Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

[Esther33]

Ik heb ook veel pijn aan mijn lymfeklieren in de hals als de waarden niet goed zijn of tijdens het instellen op/verhoren met medicatie.
In het begin hebben ze zelfs klieren weggehaald uit mijn hals omdat aan hodgkin werd gedacht. Uiteindelijk bleek ik toen Graves te hebben.
Vaak kan ik aan die klieren voelen of er iets misgaat.

Brok gevoel in de keel/hals had ik ook bij de Graves. Nu is/was de schildklier te traag en heb ik dat eigenlijk niet meer.

Zou je niet eerder kunnen prikken om alvast een indicatie te krijgen?

Veel sterkte!

[Hobby]

Dank je esther voor je reactie. Eerdere labuitslagen verschilden niet veel van de metingen met thyrax, terwijl mn lijf duidelijk iets anders zegt. Dus ik wacht toch maar de 6 weken af, temeer omdat ik inmiddels niet meer weet of ik nu teveel nog of nu juist te weinig gebruik. Ik ben wel blij om te weten dat jij ook je klieren voelt opspelen, omdat t zo n aspecifieke klacht lijkt.

[Esther33]

Ik hoor het ook niet vaak inderdaad. En sommige artsen zeggen dan dat het er niet bij hoort maar ik voel het verband overduidelijk.

Misschien goed inderdaad om op een gegeven moment even dezelfde dosering zes weken aan te houden en te kijken wat er dan gebeurt. Moet ik nu ook van mijn arts. Ben ook net overgestapt en aan het klooien met het instellen en de waarden etc.

Sterkte ermee!

[Hobby]

De echo liet niets vreemds zien. Gelukkig maar. Nu nog de vraag laat ik het maar even voor wat het is tot ik beter ingesteld ben of vraag ik n verwijzing naar de specialist. Ik denk t eerste maar. Maandag spreek ik de huisarts. Jij ook succes met t verder instellen

[Hobby]

De echo liet niets vreemds zien. Gelukkig maar. Nu nog de vraag laat ik het maar even voor wat het is tot ik beter ingesteld ben of vraag ik n verwijzing naar de specialist. Ik denk t eerste maar. Maandag spreek ik de huisarts. Jij ook succes met t verder instellen

[Hobby]

Inmiddels heb ik opnieuw bloed laten prikkken. Mijn tsh is 0,87 en mn t4 13.4. Dit op n dosering van 125 mcg euthyrox. Mn huisarts zegt dat t goed is over n half jaar weer prikken. Veel klachten zijn inmiddels weggetrokken, echter de pijn rond mn lymfeklier rechts en gevoel van opgezette schildklier (is alleen gevoel, volgens echo niet vergroot) blijven nog. Ik ben nog snel moe. Voorzichtig ga ik nu weer 4 uur werken. Ik weet nu eigenlijk niet goed meer waar ik slim aan doe. Minderen in de hoop dat de pijn in mn nek wegtrekt, ophogen zodat mn vermoeidheid wegtrekt of t gewoon n tijdje niet veranderen. Voor mijn gevoel is mn t4 erg laag, maar volgens mij kan die alleen maar hoger als ik ga meerderen. Kan iemand nog eens met mij meedenken.
Meting juli met 175 mcg euthyrox tsh 0,16 t4 18,1
Meting februari met 175 mcg thyrax 0,26 t4 18,7

Deze waardes liggen dicht bij elkaar, maar gezien de forse klachten ben ik flink aan t minderen geweest. Ik hoop dat jullie ideeen hebben

[Jeannette]

Gisteren weer bij de endocrinoloog geweest, dus even een update.

Mijn waardes bevinden zich nu binnen de referentiewaardes: TSH 2,9 en FT4 19,4. Helaas voel ik me nog verre van goed dus weer opgehoogd met 12,5 mcg, zit nu op totaal 137,5 mcg Euthyrox. Met Thyrax voelde ik me bij een TSH <1 en een FT4 rond de 20/21 het beste, dus houd ik deze waardes vooralsnog aan voor mijn eigen referentiewaardes.

Ik voel me echter nauwelijks beter dan 6 weken geleden toen mijn waardes TSH 4,4 en FT4 18 waren. Begin er een beetje moedeloos van te worden... Ik weet dat de klachten later verbeteren dan de waardes en die zijn nu ook nog niet optimaal, dus afwachten maar weer.

Omdat het ook tijd was voor de jaarlijkse controle van mijn diabetes (type 1) vroeg de endo o.a. of ik wel eens pijn op mijn borst had. Ik heb wel eens een beklemmend gevoel links op mijn borst als ik me opwind of inspan, maar ik schoof dat eigenlijk op de schildklier, net als de benauwdheid die ik wel eens ervaar. Maar gezien het feit dat mijn beide ouders een hart- en vaatziekte hebben, ik lange tijd gerookt heb (inmiddels bijna een jaar gestopt) en een vaatvernauwing in mijn been heb, vond de endo dat reden genoeg om me door te verwijzen naar de cardioloog. Daar kan ik 5 oktober terecht. Het is goed dat het nagekeken wordt, maar ik vind het best eng... Mijn bloeddruk was ook te hoog (171/73), dus dosering bloeddrukverlagende medicatie (valsartan) verhoogd van 80 naar 160 mg. Hydrochloorthiazide 12,5 mg slikte ik al.

En de endo had nog een (voor mij) niet zo leuk nieuwtje; vanaf 1 oktober gaat hij in een ander ziekenhuis werken. Daar baal ik stevig van, ben nog maar een jaar bij hem onder behandeling, maar ik vond het zo'n ontzettend fijne arts. Nu krijg ik weer een "gewone" internist, ik hoop maar dat het net zo'n fijne arts is. 31 oktober heb ik weer een afspraak.

Edit: voel me toch een partij beroerd vandaag... Nu de vraag of dat komt door de verhoging van valsartan of Euthyrox... Ben misselijk, hoofdpijn, duizelig en gewoon akelig. Voor de zekerheid misschien 6,25 mcg Euthyrox extra nemen en na een weekje nog eens 6,25 mcg erbij. Jakkie bah zeg...

[Hobby]

Hoi jeannette, wat n gedoe joh. Lastig als klachten meerdere oorzaken kunnen hebben. Ondanks dat je je rot voelt en weinig verbetering opmerkt niet te snel ophogen hoor. Je bent juist zo gezakt om weer stabiel te worden. Wat had je met de endo afgesproken nav je waardes. Die stabiliteit is nu belangrijker om vast te houden dan snel verbetering voelen. Heb je al geprobeerd te achterhalen waar je arts gaat werken. Succes bij de cardio en met verder instellen.

[Jeannette]

Hoi Hobby

Ja, ik ben het ondertussen helemaal spuugzat! Voel me vandaag gelukkig niet zo beroerd als gisteren, maar ik voel me echt niet tof. Slechter dan de afgelopen weken eigenlijk...

De endo zei dat ik met 12,5 mcg in één keer kon ophogen en dat heb ik gisteren gedaan. Omdat ik me zo beroerd heb gevoeld, heb ik vanmorgen maar 6,25 mcg genomen en van de valsartan gewoon 80 mg. Eerst maar aankijken wat dat doet. Voel me zoals gezegd niet zo beroerd als gisteren, maar ik voel me wel slecht. Ben voornamelijk misselijk, geen eetlust, geen lust in wat dan ook eigenlijk en gewoon akelig. Heb vaak gedachtes als 'voor mij hoeft het zo niet meer...'.

Wat je zegt dat stabiliteit belangrijker is dan snel verbetering voelen, zo had ik het nog niet bekeken. Misschien wil ik te snel. Maar misschien is Euthyrox voor mij niet het juiste middel. Ik weet het even niet... Hoe zou jij het aanpakken?

Mijn endo gaat in een ziekenhuis in een andere provincie werken, helaas te ver weg om mee te gaan...

[Hobby]

Is lastig adviseren voor mij, ben zelf ook zo op zoek. Weet op dit moment niet of ik meer of minder euthyrax moet, dus ik doe niks tot ik t weet. Ik kies dat omdat ik weet dat al het onrustige zoeken en hopen op verbetering mij alleen maar vasthoudt in onrust en onzekerheid en vervolgens nog meer zoeken. Rust en regelmaat is de basis. En ik weet hoe moeilijk dat alleen al is. Ik zei je over stabiliteit omdat ik je berichtjes teruglas over je hyperen en het advies van je endo om even flink terug te gaan. Dit is je uitgangspunt dat je echt vasthoudt. Ik zou misschien ook wel nu de helft van 12,5 mg hebben gepakt, maar zou zelf minimaal 3 weken wachten voor de volgende helft om t effect even aan te voelen. Moedeloosheid en ook depressieve klachten maken het extra moeilijk. Ik voelde me echt in n bodemloze put verdwijnen en enorm labiel, maar heel voorzichtig komt er bij mij weer n beginnetje naar verbetering. Ik had echter wel het vertrouwen dat het wel weer ergens goed zou komen, in tegenstelling tot jou als ik t zo hoor. Zou t niet fijn zijn om met iemand in t ziekenhuis eens te spreken over de enorme impact van deze klachten op jou. Iemand die daar meer tijd voor heeft dan de 10 minuten die je arts voor je heeft. Veel sterkte jeannette en denk eraan je bent niet alleen.