Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

[Jeannette]

Hoi Jeanette
Ik ben van het ene uiterste in het andere vervallen.
Begin juli liep ik te stuiteren van de adrenaline; in september was ik niet vooruit te branden.
Ik denk dat 100 mcg de beste dosering is als je 125 mcg Thyrax hebt gehad. Tenminste zo werkt het voor mij. Eventueel zou je nog verder kunen gaan naar 88 mcg, als je de hogere dosering niet verdraagt.

Hoi Lind@,

Ik ben in maart overgestapt van 193,75 mcg Thyrax op Euthyrox, 1 op 1. De eerste 3 maanden hyperde ik telkens licht en is mijn dosering in stappen verlaagd naar 162,5 mcg. Toen ging ik op vakantie en hyperde ineens de pan uit. Kwam uiteindelijk uit (in 2 weken tijd) op een dosering van 112,5 mcg. Dit ruim 6 weken geslikt en bloed geprikt (TSH 4,4 FT4 18 T3 1,8). Weer opgebouwd naar 125 mcg, ook weer ruim 6 weken geslikt en bloed geprikt (TSH 2,9 FT4 19,4). Bij verder opbouwen naar 137,5 mcg werd ik erg ziek (achteraf gezien was ik waarschijnlijk voor het ophogen al hyper). Vandaar toen overgestapt op 125 mcg Tirosint.

Achteraf gezien ben ik al maanden aan het hyperen (of zoals jij zegt, loop ik te stuiteren van de adrenaline), maar mijn waardes laten dat niet echt zien. Vooral mijn TSH niet. Het lijkt er op dat ik me het meest redelijk voelde toen ik een FT4 van rond de 18 had. Alleen was mijn TSH toen 4,4.

Ik snap er echt geen fluit van, en er lijkt ook niemand te zijn die het wel snapt...

[Rick]

Ik ben van 193,75 mcg thyrax uiteindelijk naar 128,5 mcg euthyrox afgezakt.

[Jeannette]

Hoi Rick!

Ja, ik weet het. Was toen best een geruststelling voor me om te lezen. Ik ben nog steeds verbijsterd over dat grote verschil!

Ik ben inmiddels weer afgezakt van 138 naar 125 mcg en voel me sinds gisteren weer wat beter. Ben vanmorgen voor het eerst in 2 maanden niet gejaagd en stuiterend wakker geworden. Ik hoop dat het zo blijft... Voorlopig blijf ik even langer dan 6 weken dezelfde dosering slikken voor ik weer wat aanpas. Kennelijk heeft mijn lichaam langer dan 6 weken nodig om zich aan te passen aan een verandering.

Hoe gaat het nu met jou Rick? Zijn je waardes inmiddels oké en stabiel? En voel je je goed?

[Rick]

Hoi Rick!
Hoe gaat het nu met jou Rick? Zijn je waardes inmiddels oké en stabiel? En voel je je goed?

Mijn waardes zijn inmiddels wel stabiel, maar loeischerp ingesteld. Het gaat niet om 6,25 mcg erbij of er af, maar om 6,25 per dag er bij of er af.
Zo kom ik dus op 128,5: dagelijks 125 en dan nog 4 dagen per week een kwartje er bij.
Ben nu 2x bij de internist geweest, die vindt m'n waardes prima (en dat zijn ze op zich ook wel) dus ik ben weer terug bij de HA. Dat betekent weer: zelf dokteren, want daar lopen er een stuk of 3 + waarnemers rond - dus dat schiet niet op.

Ik vind 't wel jammer; ik had graag onder begeleiding van de internist Tirosint uitgeprobeerd maar daar zag ze geen aanleiding toe.

Ik ben wel weer meer aan het sporten, m.n. om mijn bloeddruk wat omlaag te krijgen. Er moet toch wat gewicht af, en met alle overstapperikelen was het sporten er bij ingeschoten. Ik merk wel dat de buitentempereatuur erg van invloed is op mijn spieren. Waar anderen nog buiten fietsen, stap ik nu binnen op de cycletrainer. Dat werkt toch beter voor mij.

[Jeannette]

Tjonge zeg, klinkt alsof het bij jou ook nog steeds niet helemaal van een leien dakje gaat... Balen hoor! Zo'n loeischerpe afstelling lijkt me toch ook niet echt prettig...

Ik heb ook het idee dat er bij mij een zeer scherp lijntje van balans is en dat de minste verandering grootse gevolgen heeft. Helaas heb ik die balans nog steeds niet gevonden. Heb ook het idee dat een verandering pas veel later dan na 6 weken in mijn bloed is terug te zien.

Vorige week bleek ik stevig te hyperen, maar liep ik eigenlijk al sinds begin september met hyperklachten wat niet in mijn bloed te zien was. Twee weken voor ik "officieel" hyperde was mijn TSH 4,6 en mijn FT4 19,3. Vorige week dus TSH 0,9 en FT4 28! Heb vorige week 2 dagen overgeslagen om snel uit de hyper te komen en heb daarna verlaagd van 138 naar 125 mcg. Voelde me op de 4e dag een stuk beter (wel lichte hyperklachten, maar niet onprettig), maar helaas duurde dat maar 2 dagen. Sinds gisteren weer volledig onderuit met dezelfde heftige hyperklachten.

Uit wanhoop heb ik een gesprek met de apotheker gehad, maar zoals te verwachten was wist die het ook niet. Er zijn meer mensen die zoals ik reageren, maar waar dat door veroorzaakt wordt is een groot raadsel. Zij adviseerde me om te overleggen met de internist om te verlagen en op zoek te gaan naar een dosering waar ik me goed bij voel, ongeacht welke waardes daar bij horen. Daar een poosje op blijven zitten als dat goed gaat en dan pas weer in kleinere stapjes proberen te verhogen en dat ook weer voor langere tijd. Kennelijk heeft mijn lichaam langer nodig dan 6 weken om zich aan te passen. Ik kan me wel vinden in haar advies, had dat zelf ook bedacht. De internist belt vanmiddag, hopelijk kan hij zich hier ook in vinden.

Heb ook allerlei onderzoeken via de cardioloog gehad, maar daar zijn gelukkig geen afwijkingen gevonden. Alles werkt en ziet er uit zoals het hoort. Wat wel uit het holteronderzoek kwam is dat ik een extra hartslag heb. Dit is verder onschuldig en wordt waarschijnlijk getriggerd door het teveel aan schildklierhormoon. De cardioloog zei trouwens dat ze de laatste tijd wel heel erg veel schildklierpatiënten ziet, dat het gewoon begon op te vallen. Tsja...

Jammer dat je internist je terugverwijst naar je huisarts en dat ze geen heil zag in het proberen van Tirosint. Maar ja, als ik naar mezelf kijk ben ik van pissebed naar kakkebed gegaan zoals we dat hier zeggen. Misschien t.z.t. een verwijzing naar een andere internist of een endocrinoloog?

Lukt het, afgezien van het feit dat je van buiten sporten last van je spieren krijgt, goed met sporten? Ik ben helemaal nergens toe in staat, kan amper m'n huishouden doen omdat ik me zo vreselijk ellendig voel. Die twee dagen dat ik me goed heb gevoeld, had ik daar geen last van. Heb toen zelfs nog even een klein stukje fijn buiten gewandeld.

[Rick]

Hoi Jeanette,

Ik zie bij jou mezelf van een paar jaar geleden terug.
Ook naar de cardioloog etc voor allerlei tests.
En wat ik - in overleg met mijn toenmalige huisarts - heb gedaan is regelmatig een sportmedische keuring.
Maar uit al die tests kwam mb.t. hart ook niks bijzonders.
"Gewoon doorgaan met conditie-opbouw" was het advies van de sportarts (die tegelijk met mijn toenmalige internist op de opleiding had gezeten - grappig weetje)

Ook het verlagen na de overstap thyrax-euthyrox klinkt bekend. Ik deed dat op de "Kiek-manier" noem ik het maar: als ik ging hyperen sloeg ik 1 dag over om het teveel T4 weg te werken en ging daarna op de nieuwe hoeveelheid verder. Ik voelde me dan een aantal dagen behoorlijk euforisch, om dan na een tijdje toch weer te gaan hyperen.
Zo ben ik van 14 april 2015 tot en met 14 mei 2016 bezig geweest (!) en kwam ik op 131,25 mcg terecht
Daarna ben ik 'door de bodem' gezakt (125 mcg), want toen werd ik hypo. Maar dat was wel een zinvolle ervaring. Het verlagen ging ook in kleine stapjes van 6,25 en ik denk dat je apotheker je een zinvol advies heeft gegeven wanneer ik dat spiegel aan mijn eigen ervaringen.
Sinds 18 juni 2016 zit ik dus op 128,5 mcg.
Ik heb nog wel 2 weken 131,25 uitgeprobeerd, maar toen werd ik echt weer hyper.

Het sporten gaat wel redelijk; waar ik me nog niet toe kan zetten is wat ik in het pre-schildkliertijdperk wel kon: 's ochtends om 06.15 een half uur/drie kwartier op de cycletrainer. Maar 1,5-2,5 uur op de racefiets gaat me goed af, en ook een uur op de cycletrainer is goed te doen. Alleen het tempo is er nog niet, maar dat komt wel. En met deze buitentemperaturen gaat de boel 'op slot', alsof ik door de weerstand heen moet. Daar heb ik binnen geen last van.

Moet er wel bij zeggen dat ik sinds een tijd ook behoorlijke tinnitus heb en dat is ook erg vermoeiend. Gecombineerd met een intensieve baan en pittig vrijwilligerswerk èn een gezin met kids (8-10) heb ik aardig wat op m'n schouders. Als je dat dan zo optelt zou ik ook voor een 'gezond' iemand best een stevige workload hebben, en dat ik dat aankan zegt wellicht wat over hoe het nu gaat. Maar na het eten 's avonds is echt de pijp leeg en ik zeg wel eens dat ik moe naar bed ga en moe weer op sta.

[Jeannette]

Hoi Rick,

Inderdaad één en al herkenbaarheid in jouw verhaal qua hyperen. Als ik zo hyper, sla ik ook één of twee dagen over om vervolgens met een verlaagde dosering verder te gaan. Na een dag of twee knap ik op, voel me 2 of 3 dagen inderdaad euforisch om vervolgens weer door te slaan naar hyper. Zo is dat tijdens mijn vakantie gegaan toen ik nog op Euthyrox zat en de geschiedenis lijkt zich nu te herhalen met Tirosint. Het vreemde is dat ik sinds begin september hyperklachten heb (achteraf gezien), twee weken na de laatste verhoging van 112,5 naar 125, maar dit niet was terug te zien in mijn bloed. Mijn TSH bleef tussen de 3 en de 5 en mijn FT4 zo rond de 19. En ineens twee weken geleden een uitschieter van mijn FT4 naar 28.

Gisteren met de internist gesproken en we gaan verder terug naar 100 mcg. Misschien zak ik daarmee ook wel door de bodem, maar ik vind het idee om op te bouwen vanaf hypo prettiger. Dat ga ik wel met kleinere stapjes doen en over een langere periode. Kennelijk heeft mijn lichaam lang de tijd nodig om in waardes te laten zien wat er gebeurt van binnen. Goh, wat kun je je spuugberoerd voelen van een fikse hyper zeg.

Ik heb ook behoorlijk last van tinnitus. Eigenlijk al heel lang, heb ook 50% gehoorverlies, maar sinds ik overgestapt ben lijkt het wel erg toegenomen. Af en toe verhoogt het volume en de frequentie ook en dat is bijna pijnlijk. Erg hinderlijk...

Jeetje, dat de pijp 's avonds leeg is, vind ik niet zo heel gek Rick... Allemachtig, als je met zo'n druk leven overeind blijft, gaat het toch eigenlijk best goed met je zou ik zeggen... Ik blijf amper overeind met fulltime werken, heb aan twee dagen weekend eigenlijk niet genoeg om bij te tanken. En dan woon ik nog alleen... En dat is in goede doen, zit nu al sinds eind juni ziek thuis en helaas loopt mijn contract af begin december. Dat moe opstaan herken ik ook ja, dat heb ik eigenlijk als sinds ik Thyrax ging gebruiken, zo'n 16 jaar geleden. Ik hoop dat er hier met Tirosint nog wat winst op te behalen valt, maar eerst op zoek naar mijn juiste dosering. Dat is al lastig zat gebleken...

[Rick]

T.t.v. de thyrax heeft bij mij tinnitus zich geopenbaard, maar dat was goed 'te handelen'.
Met de overstap naar Euthyrox is-ie een paar maanden later 'van standje 1 naar standje 2 gegaan' zeg ik wel eens. Het is nu niet leuk meer.
En of er een relatie is ?? Ik heb het wel eens aangekaart, maar daar wordt ontkennend op gereageerd.
Binnenkort daarvoor weer naar de KNO-arts; heb nu een tijdje acupunctuur gehad maar dat heeft geen (direct) resultaat gehad.

Toen de jongste is geboren heb ik 1 dag in de week ouderschapsverlof opgenomen en dat altijd aangehouden en later ook omgezet naar 80%/4-daagse werkweek. Ook bij mijn nieuwe werkgever(s) heb ik dat bedongen en daar ben ik wel blij mee. Ik heb nu op woensdag een break tussen de 2x2 dagen en daar ben ik maar wat blij mee. Hoewel ik wel het gevoel heb in 4 dagen het werk van 5 dagen te moeten doen ... Maar ja, ik verricht geen fysieke arbeid en het is wat lastig om aan het eind van de dag 17:00 uur je hoofd neer te leggen Ik neem dus aardig wat mee naar huis en ben af en toe ook 's woensdags daar wel mee bezig. Hoort ook wel bij m'n functie. Gelukkig rijden de kids paard dus woensdagmiddag = manegemiddag (en daar heeft m'n mobiel ook geen bereik )

[ineke]

Ik ben nu aan het experimenteren
Wegens al zo lang aanhoudende klachten.

Ha heeft al B12 laten onderzoeken maar mijn waarde zit boven de 300, dus dat kan het probleem niet zijn.
Eventueel wel de lage MCV (82)


Vorig jaar januari ben ik overgestapt van Thyrax naar Euthyrox (175 mg. per dag)
Blijf echter ontzettend veel last houden van oogoedeem, enorme oorsuizingen, vermoeidheid en meer.
(en dat had ik ook met de Thyrax met blisterverpakking)


Sedert vorig jaar slik ik dus 175 mg. Euthyrox per dag.
Op eigen gelegenheid ben ik afgelopen zaterdag gestopt met innemen van Euthyrox.
Dat moet wel even kunnen omdat mijn waarden erg strak zijn.


Ref.waarden lab:
TSH > 0,37-4,2
FT4 > 10-19
(Altijd nuchter geprikt 's morgens vroeg zonder hormoon)


In 2015 waren mijn uitslagen:
Maart:
TSH: 0,04 (daarna med. aangepast naar 175 mg.)
FT4: niet geprikt
Oktober:
TSH: 2,38
FT4: 13,7
November:
TSH: 1,15
FT4: 17,8


4 weken geleden geprikt:
TSH = 0,38
FT4 = 17,5


Ik wil even afwachten of er klachten zullen verminderen.
Hoop het vol te houden t/m a.s. zondag

Maar ik weet niet wanneer ik het echt ga merken dat ik het hormoon niet slik.
Iemand enig idee


.

[laura]

Maar ik weet niet wanneer ik het echt ga merken dat ik het hormoon niet slik.
Iemand enig idee

hallo Ineke,

Ik heb geen idee.
Ik denk dat het ook varieert per persoon.

Mijn experimenten waren plus/min 6,25 mcg per dag.
En meer of minder tijd tussen slikken en ontbijten.