Vraag aan Tirosint gebruikers

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Jeannette »

Omdat ik alle problemen en klachten van de overstap van Thyrax naar Euthyrox nu echt spuugzat ben, overweeg ik serieus om over te stappen naar Tirosint. Maar ik zit nog met wat vraagjes en wil me goed voorbereiden en niet van de regen in de drup raken...

Tirosint is in vele doseringen verkrijgbaar, met als laagste dosering 13 mcg. Omdat het gelcapsules zijn, kun je ze niet delen. Nu was ik met Thyrax gewend om n.a.v. mijn waardes en hoe ik me voelde te "spelen" met 6,25 mcg. Soms eraf, soms erbij. Nu lijkt 13 mcg me wat aan de hoge kant om mee te spelen, hoe doen jullie dat? Vanwege de schommelingen die dat met zich mee kan brengen, ben ik niet zo'n voorstander van de ene dag wel 13 mcg erbij (of eraf) en de andere dag niet. Ik slik liever elke dag dezelfde dosering.

Het volgende waar ik mee zit is de dosering. Van Thyrax slikte ik 193,75 mcg en had daarbij een TSH van rond de 0,8 en een FT4 van rond de 20/21. Nu zit ik op 125 mcg Euthyrox (na heel veel problemen) en heb een TSH van 2,9 en een FT4 van 19,4. Omdat ik me nog niet goed voel zagen de endocrinoloog en ik ruimte om op te hogen en heb ik geprobeerd met 12,5 mcg op te hogen, maar werd er ronduit beroerd van, dus ben vandaag weer 125 mcg gaan slikken. De ergste beroerdheid lijkt weg te trekken, maar voel me nog verre van goed. Er is ruimte om op te hogen, maar daar word ik dus beroerd van. Heb het gevoel dat ik met Euthyrox klem zit. Het lijkt me echt in de Euthyrox te zitten, want ik kan me helemaal niet voorstellen dat mijn T4 spiegel te hoog wordt na één dag 12,5 mcg extra slikken. Volgende week ga ik contact opnemen met de internist om de overstap op Tirosint te bespreken.

Maar mocht ik over willen en mogen stappen, in welke dosering? Voorlopig verder op 125 mcg? Hoger? Lager? Werkt Tirosint sterker dan Euthyrox? In principe heb ik wel ruimte om op te hogen, maar is dat nu al verstandig? Ik tast even compleet in het duister, dus ik hoop op meedenken en adviezen van andere Tirosint gebruikers. Het liefst mensen die van Thyrax naar Euthyrox naar Tirosint zijn gegaan, omdat dat het best met elkaar te vergelijken is. Maar adviezen/ervaringen van anderen zijn ook zeker welkom. Vast bedankt!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Rick »

Niet m.b.t. de Tirosint, maar euthyrox:
125 is voor mij ook te laag; elke dag 6,25 er bij is te veel.
Ik Slik nu dagelijks 125 mcg en daarnaast verdeel ik één tablet van 25 over de week (4 dgn)
Afgerond 128,5 mcg

Ik sta op euthyrox dus zéér scherp ingesteld tussen hypo en hyper.

Je schrijft dat jij geen voorstander bent om doseringen af te wisselen, maar voor mij werkt het 't beste.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Jeannette »

Hoi Rick,

Bedankt voor je reactie!

Ik kan me bijna niet voorstellen dat ik hyper met mijn waardes en dezelfde dag nog na een dosisverhoging van 12,5 mcg. Sinds zaterdag zit ik weer op 125 mcg en voel me nog steeds ronduit beroerd. Het lijkt wel alsof ik niet meer dan 125 mcg Euthyrox kan verdragen.

Goed dat het voor jou werkt, het om de dag nemen van 6,25 mcg extra. Misschien dat ik om de dag 13 mcg Tirosint ook prima kan verdragen, maar als ik zie hoe heftig ik nu op een lage dosiswijziging Euthyrox reageer... Daar word ik een beetje huiverig van. De klachten zijn ook zó heftig, dat was ik op Thyrax helemaal niet gewend.

Ik sta er sowieso nog steeds van te kijken hoeveel sterker Euthyrox werkt dan Thyrax... En dat er zoveel (al zal dat relatief zijn) mensen ziek worden van Euthyrox en het op Tirosint vele malen beter doen. Op papier is het toch allemaal hetzelfde stofje...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Esther33 »

Aanbevolen wordt 1 op 1 over te stappen van euthyrox naar tirosint. Ik lees wel eens dat het kan voorkomen dat je lichaam de tirosint net een tikkeltje beter opneemt dat de euthyrox doordat het capsules zijn.

Ik ben ook sinds een week of 7 overgestapt. En ondanks dat ik nog niet stabiel ben en weer opnieuw aan het instellen ben (oa door interactie met een ander medicijn) voel ik me er goed onder. Van de euthyrox had ik nog wel wat bijwerkingen. Van de tirosint niet echt volgens mij (heb nog wel wat hypo klachten dus nog niet helemaal goed in te schatten).

Ben benieuwd wat je gaat doen!
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Jeannette »

Hoi Esther,

Ik heb net een telefonisch consult aangevraagd met de endocrinoloog, hij belt me vanmiddag na half 5. En dan ga ik om Tirosint vragen.

Ik blijf het vreemd vinden dat er mensen zijn die zo ziek worden van Euthyrox en na een paar dagen Tirosint al opknappen, maar ik kan niet om alle verhalen heen. Op de Facebookgroep lees ik alleen maar soortgelijke verhalen als de mijne. Heb het gevoel dat ik niks te verliezen heb...

Denk dat het verstandig is om voorlopig op 125 mcg verder te gaan en dan in de vorm van 112 en 13 mcg. Dan heb ik met de capsule van 13 mcg wat speelruimte om te minderen of te meerderen als het nodig is. De afspraak voor controle over 6 weken staat al gepland.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Esther33 »

Ik ben ook sinds zeven weken overgestapt van euthyrox naar tirosint. Ik ben nog niet stabiel maar heb er wel een goed gevoel bij.
Ik hoop echt dat het goed gaat uitpakken voor je! Succes!
Corneliajohanna
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 nov 2016, 14:48

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Corneliajohanna »

Hallo,ik heb een vraag over tirosint. Slik nu 75 en voel nog een beetje sloom en moe. Heb gevraagd aan H.A. Om iets op te hogen. Dat mag maar nu ik hoor dat tirosint iets sterker kan werken zou het dan verstandig zijn en kom ik dan niet aan het hyperen,heb nu geen last van hartkloppingen. Groet Lieke
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Jeannette »

Weet je je laatste waardes Lieke en van wanneer zijn deze? Voor je iets wijzigt aan je dosering, altijd eerst even bloed prikken. Dan weet je wat je aan het doen bent. Als je geen waardes hebt, kun je deze opvragen bij je arts.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
mathilde
Berichten: 141
Lid geworden op: 20 sep 2013, 18:42

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door mathilde »

De internist heeft mij nu ook 200 mcg tirosont voorgeschreven, ben overgestapt van de eltroxin. Het bevalt me prima en mijn waarden zijn heel goed.
Maar nu over het bijbetalen.
Bij tirosint 200 betaal je minder per capsule bij dan bij de 100 mcg
Bij 180 capsules van 100 is de bijbetaling € 41,30 ( is voor 90 dagen is.)
Voor 90 capsules van 200 is eigen bijdrage € 17,26 (is ook voor 90 dagen)
als ik de capsules van 200 krijg voor 180 dagen is de eigen bijdrage € 34.50
als ik de capsules van 100 krijg voor 180 dagen, is 360 capsules, is de eigen bijdrage € 82,66
Is een verschil van € 48,14
Wat nu?
Ik kreeg de rekening van de apotheek van 180 capsules € 41,33, en heb gemaild dat de tirosint van 200 mcg in Nederland ook te verkrijgen is.
En dat de specialis had voorgeschreven 200 mcg per dag en niet 2 x 100.
Door mijn allergische reactie op veel medicijnen, waardoor ik in de niet generieke soorten van, moet ik al zo veel bijbetalen.
Ik heb een mailtje gestuurd naar de apotheek met de vraag, hoe lossen we dit op. Maar ik krijg geen antwoord.
Zal ik minder overmaken? en dan € 17,26?

Mijn waarden zijn nu Ft4 17 Ft 3 2,3 en TSH 0.5 was 0.02
Schildklierweefsel achter het borstbeen. 2e operatie 2009 totale verwijdering. Toen een TSH van 49en Ft4 7, ingesteld met thyrax, 01-03-14… TSH 0.06 Ft 4 17
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Vraag aan Tirosint gebruikers

Bericht door Jeannette »

Ik zou even een persoonlijk gesprek aanvragen met de apotheker en dit met hem/haar bespreken en vragen of er in het vervolg Tirosint 200 mcg afgeleverd kan worden. Misschien is er coulance mogelijk met de bijbetaling voor de 100 mcg variant?

Succes!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Plaats reactie