Ik zit beetje in het zelfde schuitje als Jeannette (http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... 164#p12164) en ik pak de hyper periode precies hetzelfde aan! De dagen zonder medicatie voel ik mij super en met medicatie heb ik het gevoel dat iemand mijn hart vast pakt en erin knijpt er niet meer los laat.
Ik ben 8 jaar schildklier patiënt jaren op thyrax in combinatie met cytomel stabiel en goed ingesteld geweest. Tot het potje verdween en toen begon al het gelazer. Nu ook op de euthyrox in combinatie met cytomel. Ik slik een hoge dosis al jaren en bouw nog steeds af. Ik was de eerste patiënt van de endocrinoloog waarbij hij het niet meer wist. Ik heb dan wel hypothyreoidie maar zit al maanden in een hyper. Ze wouden mij van de cytomel af hebben maar binnen no time moest ik weer starten en nu vandaag belde het umc weer dat ik maar even twee weken geheel moet stoppen en kijken wat er dan gebeurd.
Ik ben serieus doodsbang om geheel te stoppen en ik weet of niet of ik er wel goed aan doe....
Mijn waardes zijn
Tsh 0.13
T3 1.0
T4. 11
Ik slik
2 van 125 euthyrox s morgens
Kwart cytomel van 25 mg smorgens
Kwart cytomel in de middag ( die ik vaak oversla)
Kwart cytomel voor het slapen
Mijn klachten zijn vooral mijn hart pijn op de borst kaak en linkerarm. Benauwd bij inspanningen draaierig worden huilerug om niks. Bang om dood te gaan. Vocht vast houden en ben pukkelplaneet geworden. Vooral op mijn rug
Ik zou dus vanaf morgen moeten stoppen met alles in 1 x
Vind het eng omdat we precies de vakantie in gaan en ik alleenstaand met twee jonge kinderen ben en ik geen idee heb of dit nou wel zo'n strak plan is....
Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Hoi Judith!
Goed dat je een eigen topic hebt, ik hoop dat je nuttige reacties krijgt!
Ik herken je klachten heel erg. Alleen het verschil bij mij is dat mijn FT4 redelijk hoog blijft (wel binnen de ref.waarde), ondanks fikse verlaging dosering.
Jij hypert op je lage TSH, terwijl je FT4 en T3 aan de lage kant zijn. Veel te laag voor zo'n lage TSH. Het lijkt wel of je niet reageert op Euthyrox (maar ook dan zou je een hogere TSH verwachten). Volgens mijn apotheker komt dat soms voor. Zo reageer ik juist heel heftig op een ander hormoon dan Thyrax.
Hoe waren je waardes toen je nog Thyrax gebruikte? Het is denk ik handig om een rijtje waardes (geprikt in hetzelfde lab, laat je nuchter prikken?) te posten en welke dosering je daarbij slikte, van zowel Thyrax als Euthyrox. Dan komt er hopelijk wat meer inzicht.
Kan me heel goed voorstellen dat je het doodeng vindt om te stoppen! Ik kan je hier helaas niet in adviseren, maar wens je wel heel veel sterkte toe!
Goed dat je een eigen topic hebt, ik hoop dat je nuttige reacties krijgt!
Ik herken je klachten heel erg. Alleen het verschil bij mij is dat mijn FT4 redelijk hoog blijft (wel binnen de ref.waarde), ondanks fikse verlaging dosering.
Jij hypert op je lage TSH, terwijl je FT4 en T3 aan de lage kant zijn. Veel te laag voor zo'n lage TSH. Het lijkt wel of je niet reageert op Euthyrox (maar ook dan zou je een hogere TSH verwachten). Volgens mijn apotheker komt dat soms voor. Zo reageer ik juist heel heftig op een ander hormoon dan Thyrax.
Hoe waren je waardes toen je nog Thyrax gebruikte? Het is denk ik handig om een rijtje waardes (geprikt in hetzelfde lab, laat je nuchter prikken?) te posten en welke dosering je daarbij slikte, van zowel Thyrax als Euthyrox. Dan komt er hopelijk wat meer inzicht.
Kan me heel goed voorstellen dat je het doodeng vindt om te stoppen! Ik kan je hier helaas niet in adviseren, maar wens je wel heel veel sterkte toe!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6
Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Hallo Judith,
Een gemiddelde dosis van iemand met een hypo is ongeveer 100 à 110 µg.
Nog een vergelijking: een gezonde schildklier maakt gemiddeld ca. 100 µg T4 aan, met 8 µg T3.
Ik begrijp uit je bericht dat je 250 µg levothyroxine gebruikt.
Met daarnaast 18.75 µg liothyronine/Cytomel.
Dat is meer dan het dubbele van een doorsnee schildklier.
De meeste mensen op jouw dosis zullen net zulke akelige hyperverschijnselen hebben, zoals jij ze ervaart.
Schildklierhormonen hebben invloed op i e d e r e cel in je lichaam.
Je hart lijkt te lijden onder de hoogte van je dosis.
En je hersencellen ook.
Normaal gesproken bepaalt iedere cel in je lijf wanneer en hoeveel schildklierhormoon er nodig is.
Bij jou hebben de cellen niets meer in te brengen, omdat ze geen andere keus hebben om de overdosis te slikken die je in je lijf pompt.
Alles maakt overuren.
Daarom heb je zulke akelige klachten van je hart, en van je hersencellen.
Dat is niet goed.
Daar lijdt niet alleen jij onder, maar ook je omgeving.
Daar kun je zeker van zijn.
Luister dus naar je endocrinoloog.
En stop met slikken.
Vanwege de lange halfwaardetijd van één week, zullen je waarden na de eerste stopweek pas genormaliseerd zijn.
Zorg tegelijkertijd beter voor jezelf, en zorg ook voor juiste voeding.
Goede dagen!
Kiek
Een gemiddelde dosis van iemand met een hypo is ongeveer 100 à 110 µg.
Nog een vergelijking: een gezonde schildklier maakt gemiddeld ca. 100 µg T4 aan, met 8 µg T3.
Ik begrijp uit je bericht dat je 250 µg levothyroxine gebruikt.
Met daarnaast 18.75 µg liothyronine/Cytomel.
Dat is meer dan het dubbele van een doorsnee schildklier.
De meeste mensen op jouw dosis zullen net zulke akelige hyperverschijnselen hebben, zoals jij ze ervaart.
Schildklierhormonen hebben invloed op i e d e r e cel in je lichaam.
Je hart lijkt te lijden onder de hoogte van je dosis.
En je hersencellen ook.
Normaal gesproken bepaalt iedere cel in je lijf wanneer en hoeveel schildklierhormoon er nodig is.
Bij jou hebben de cellen niets meer in te brengen, omdat ze geen andere keus hebben om de overdosis te slikken die je in je lijf pompt.
Alles maakt overuren.
Daarom heb je zulke akelige klachten van je hart, en van je hersencellen.
Dat is niet goed.
Daar lijdt niet alleen jij onder, maar ook je omgeving.
Daar kun je zeker van zijn.
Luister dus naar je endocrinoloog.
En stop met slikken.
Vanwege de lange halfwaardetijd van één week, zullen je waarden na de eerste stopweek pas genormaliseerd zijn.
Zorg tegelijkertijd beter voor jezelf, en zorg ook voor juiste voeding.
Goede dagen!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
-
zeepaardje
- Berichten: 10
- Lid geworden op: 21 dec 2016, 11:05
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Hoi Judith,
Wat vervelend zeg dat het nu niet goed gaat. Die hoeveelheid die jij gebruikt heb ik ook al jaren dus super ongebruikelijk is dat niet. Maar je waardes zijn wel veel te laag.
Hebben ze wel eens naar de hypofyse gekeken? Mijn zoon (14) had ook laag TSH en laat FT4 en die heeft dus geen aansturing naar de schildklier door de hypofyse. Bij hem geldt dat ook voor z'n bijnieren.
Misschien eens navragen?
Groeten
Wat vervelend zeg dat het nu niet goed gaat. Die hoeveelheid die jij gebruikt heb ik ook al jaren dus super ongebruikelijk is dat niet. Maar je waardes zijn wel veel te laag.
Hebben ze wel eens naar de hypofyse gekeken? Mijn zoon (14) had ook laag TSH en laat FT4 en die heeft dus geen aansturing naar de schildklier door de hypofyse. Bij hem geldt dat ook voor z'n bijnieren.
Misschien eens navragen?
Groeten
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Dank jullie wel voor de reacties.
Afgelopen zomer moest ik stoppen met de cytomel en na een week moest ik accuut weer beginnen want ging niet goed.
Nu moest ik dus met allebei stoppen dat heb ik dus ook gedaan maar net overlegt met umc toch weer beginnen want mijn hoofd vol met watten en kan niks hebben en de vermoeidheid begint al toe te slaan. Na de feestdagen weer opnieuw contact opnemen om te overleggen.
Mijn dosis is nog veel hoger geweest.
Ik ben jaren stabiel geweest met thyrax en cytomel.
Tot het potje verdween toen begon al het gedonder.
Ik vraag mij ook af in hoeverre stress invloed heeft op je schildklier functie.
Ik prikte vroeger altijd nuchter laatste jaren zeiden ze dat het niet nodig was dus niet meer nuchter geprikt.
Maakt dat een groot verschil?
Afgelopen zomer moest ik stoppen met de cytomel en na een week moest ik accuut weer beginnen want ging niet goed.
Nu moest ik dus met allebei stoppen dat heb ik dus ook gedaan maar net overlegt met umc toch weer beginnen want mijn hoofd vol met watten en kan niks hebben en de vermoeidheid begint al toe te slaan. Na de feestdagen weer opnieuw contact opnemen om te overleggen.
Mijn dosis is nog veel hoger geweest.
Ik ben jaren stabiel geweest met thyrax en cytomel.
Tot het potje verdween toen begon al het gedonder.
Ik vraag mij ook af in hoeverre stress invloed heeft op je schildklier functie.
Ik prikte vroeger altijd nuchter laatste jaren zeiden ze dat het niet nodig was dus niet meer nuchter geprikt.
Maakt dat een groot verschil?
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Dat lijkt me geen handige aanpak, van alles naar niets en weer terug naar alles.
En natuurlijk merk je er iets van als je opeens naar niets gaat.
Goed om na de vakantie eens echt te kijken wat er is.
En natuurlijk merk je er iets van als je opeens naar niets gaat.
Goed om na de vakantie eens echt te kijken wat er is.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Hoi Judith!
Ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat? Ben je wel of niet gestopt met Euthyrox en Cytomel?
Sinds afgelopen maandag (nu 6 dagen) ben ik gestopt met schildklierhormoon, na overleg met de internist. Mijn waardes waren toen TSH 4,3 FT4 19,7 en T3 2,3. Het wisselt door de dag heen hoe ik me voel, voel me nog steeds niet goed. Voor zover ik kan beoordelen nog geen typische hypoklachten (voor mij zijn dat intense vermoeidheid, heel veel slapen, loom en traag). Wel nog steeds nerveus, hartkloppingen, onrustig, paniekerig, stemmingswisselingen, misselijk, geen eetlust, dunne ontlasting en bij vlagen beroerd. Ook een zwaar gevoel in de spieren van mijn benen, futloos, lusteloos en moeilijk in beweging te krijgen. Heb ook nergens zin in.
Maandag ga ik weer bloed prikken en woensdag naar de internist. Ik ben zeer benieuwd! Ben wel toe aan wat duidelijkheid...
Ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat? Ben je wel of niet gestopt met Euthyrox en Cytomel?
Sinds afgelopen maandag (nu 6 dagen) ben ik gestopt met schildklierhormoon, na overleg met de internist. Mijn waardes waren toen TSH 4,3 FT4 19,7 en T3 2,3. Het wisselt door de dag heen hoe ik me voel, voel me nog steeds niet goed. Voor zover ik kan beoordelen nog geen typische hypoklachten (voor mij zijn dat intense vermoeidheid, heel veel slapen, loom en traag). Wel nog steeds nerveus, hartkloppingen, onrustig, paniekerig, stemmingswisselingen, misselijk, geen eetlust, dunne ontlasting en bij vlagen beroerd. Ook een zwaar gevoel in de spieren van mijn benen, futloos, lusteloos en moeilijk in beweging te krijgen. Heb ook nergens zin in.
Maandag ga ik weer bloed prikken en woensdag naar de internist. Ik ben zeer benieuwd! Ben wel toe aan wat duidelijkheid...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6
Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
hallo Judith,Judith82 schreef:Na de feestdagen weer opnieuw contact opnemen om te overleggen.
Hoe staat het ermee?
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Hulp gevraagd, want ik moet stoppen
Hoi Judith,
Je verhaal klinkt heel bekend (uitgezonderd de Cytomel; die slik ik niet).
Ik ben uiteindelijk gezakt van 193,75 mcg Thyrax naar 128,5 mcg Euthyrox.
Mijn TSH was ook behoorlijk 'door de bodem' gezakt. Na drastisch verlagen uiteindelijk hoger dan eerder op Thyrax, waar de FT4 lager is dan ik op Thryax gewend was.
Ik ging daar ook vooral op sturen: die TSH moest echt 'uit de hoek' komen.
Op Euthyrox ben ik ook veel scherper ingesteld, dan op Thryax.
Minder nodig, minder 'extreme' waardes: wellicht wordt de Euthyrox beter in mijn lijf opgenomen?
Het nadeel van compleet stoppen (lijkt mij) is dat je gaat zwalken. Want op wat voor hoeveelheid start je dan weer? En wanneer weet je dan of je moet verhogen of juist nog meer verlagen? En wat dan, stop je dan weer?
Ik ben zelf aan het afbouwen geweest tot ik door die bekende bodem zakte. Een cyclisch proces van bijna een jaar.
Ik weet nu dus dat 125 mcg echt een ondergrens is. Vanaf daar kon ik opbouwen.
Het 'Halleluja' gevoel na een dag een dosis overslaan, herken ik.
Zo ben ik bijna een jaar aan het zakken geweest.
Langzamerhand werd ook de TSH weer wat zichtbaarder.
Nogmaals, ik weet niet wat de invloed van de Cytomel is op je waardes. Maar wellicht helpt bovenstaande je wat om zelf grip te krijgen op je situatie.
Je verhaal klinkt heel bekend (uitgezonderd de Cytomel; die slik ik niet).
Ik ben uiteindelijk gezakt van 193,75 mcg Thyrax naar 128,5 mcg Euthyrox.
Mijn TSH was ook behoorlijk 'door de bodem' gezakt. Na drastisch verlagen uiteindelijk hoger dan eerder op Thyrax, waar de FT4 lager is dan ik op Thryax gewend was.
Ik ging daar ook vooral op sturen: die TSH moest echt 'uit de hoek' komen.
Op Euthyrox ben ik ook veel scherper ingesteld, dan op Thryax.
Minder nodig, minder 'extreme' waardes: wellicht wordt de Euthyrox beter in mijn lijf opgenomen?
Het nadeel van compleet stoppen (lijkt mij) is dat je gaat zwalken. Want op wat voor hoeveelheid start je dan weer? En wanneer weet je dan of je moet verhogen of juist nog meer verlagen? En wat dan, stop je dan weer?
Ik ben zelf aan het afbouwen geweest tot ik door die bekende bodem zakte. Een cyclisch proces van bijna een jaar.
Ik weet nu dus dat 125 mcg echt een ondergrens is. Vanaf daar kon ik opbouwen.
Het 'Halleluja' gevoel na een dag een dosis overslaan, herken ik.
Zo ben ik bijna een jaar aan het zakken geweest.
Langzamerhand werd ook de TSH weer wat zichtbaarder.
Nogmaals, ik weet niet wat de invloed van de Cytomel is op je waardes. Maar wellicht helpt bovenstaande je wat om zelf grip te krijgen op je situatie.