Situatie voorleggen en voorstellen

[Kiek]

Als je ervaart dat je TSH beter past bij je gevoel, dan heb je mazzel.

De neiging van specialisten (sommige specialisten in het AMC!) om alleen op de TSH af te gaan als criterium om mensen in te stellen op levothyroxine, is een foute bezuiniging.
Dat is net zoiets als `Mooi binnen de referentiewaarden, mevrouw, meneer!´ terwijl je je beroerd voelt, omdat die brede referentiewaarden jou niet passen.
Alsof je wel de straat weet, maar het huisnummer is onbekend.

Het prikken gaat over dezelfde omstandigheden.
Waarom zouden wetenschappelijke onderzoeken wél nuchter laten prikken zonder pillen, om de waarden goed te kunnen beoordelen.
Maar bij mensen die afhankelijk zijn van die waarden weer niet...

In de helft van de gevallen werkt dit min of meer.
Maar voor de andere helft werkt het niet.
De helft van 500.000 mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.
Dat zijn dus minstens 250.000 mensen in Nederland.

Daarom moet niet alleen TSH bepaald worden.
Je slikt immers T4 (=levothyroxine) om de FT4 omhoog te sjorren, en om uiteindelijk dat niveau op peil te houden.
Het gaat over de FT4, in combinatie met de TSH.

[Mireille_5]

Zoals je kan zien is gelukkig bij mij al jaren beide waarden geprikt. Stom genoeg heb ik niet erbij gezet wat mijn gevoel erbij is. Vind ik ook erg moeilijk te duiden. Ik heb veel meer dan alleen de schildklier, dus het is lastig in te schatten waar welke klacht/symptoom vandaan komt. Voel me nu alsof er een stoomwals over me heen gekomen is.
En overal spierpijn, vooral in de handen.

Ik ga op jouw uitleg beter in de gaten houden wat de ft4 dan doet en hoe ik me erbij voel.
Prikken in de ochtend rond dezelfde tijd en zonder pillen zal ik blijven doen (ben ik uit mezelf gaan doen, de artsen zeggen allemaal dat het onnodig is). Ik begrijp dat ik dan ook nuchter moet blijven qua ontbijt?

[Rick]

Ik begrijp dat ik dan ook nuchter moet blijven qua ontbijt?

Omdat je je pillen een half uur voor het ontbijt slikt, blijf je automatisch nuchter.
Het gaat om de medicatie waarom je nuchter moet zijn, niet om je ontbijt.

Meestal neem ik m'n pillen en een flesje water mee; laat prikken, daarna pillen en dan naar huis. Tegen de tijd dat ik thuis ben kan ik een ontbijtje maken.

[Mireille_5]

Omdat je je pillen een half uur voor het ontbijt slikt, blijf je automatisch nuchter. Het gaat om de medicatie waarom je nuchter moet zijn, niet om je ontbijt.
Meestal neem ik m'n pillen en een flesje water mee; laat prikken, daarna pillen en dan naar huis. Tegen de tijd dat ik thuis ben kan ik een ontbijtje maken.

Klinkt logisch. En goeie tip, ga ik ook doen. Ik kan op 9 februari prikken (1e x na verandering) en ik denk dat ik 13 februari een afspraak maak met de huisarts.

[Mireille_5]

Ik heb inmiddels donderdag de 9e laten prikken en morgen heb ik de afspraak met de huisarts.
Nu zag ik gisteren echter opeens dat de seline-en-zink tabletten van de kruidvat een 'gunstige invloed op de schildklierwerking' hebben. Ik schrok hiervan, durf ook niet met de zink-seline te stoppen. Heb namelijk 2 snip-verkouden ouders tijdelijk als huisgenoten (logeer hier omdat ik me zo ziek voel) en de zink tabletten zijn de enige hulpmiddelen die ik nog heb om te proberen niet ziek te worden (en dan zorgt astma vaak voor bronchitis)
Is het testen dan beïnvloed? Ik zal het wel bij de huisarts noemen, maar dat mens biedt nu al geen ondersteuning dus daar verwacht ik niets van.

Oh en met het bloedprikken ging het mis. Meestal prik ik rond 9u. Dit keer was ik later: door ongeluk op de snelweg kwam ik in de file en bij deze prikpost, bij logeeradres, moest ik ook lang wachten. Het werd 9u45. Aan de andere kant sliep ik ook erg laat (uur of 1:30 dankzij de slapeloosheid). Wel nuchter en zonder enige medicatie, alleen mond gespoeld

Kloppen de bloedwaarden nu wel, met die zink-seline tabletten en 3/4u later prikken?

[Kiek]

Hetzelfde lab in de ochtend, zonder levothyroxine in je maag-buik, dan is het best.

[Mireille_5]

Hetzelfde lab in de ochtend, zonder levothyroxine in je maag-buik, dan is het best.

Bedankt voor je reactie. Het is het huisarts-lab, wat ik ook al had voor de thyrax-tirosint wissel.
En op jouw advies compleet nuchter, alleen mond gespoeld.

[Mireille_5]

Hallo,
Via Twitter was ik naar een subforum verwezen en ik zie nu pas dit voorstel forum. Bij deze alsnog

Ik ben Mireille, 42 jaar (voelt niet zo ) en woonachtig in het zuiden van Gelderland.
De schildklierziekte is lang niet ontdekt, zeker 2 jaar niet. Ik kwam wat aan, niet overdadig, maar ben gaan diëten. Lang verhaal kort: door modifast en fitness kon ik eerst tot 78kg afgevallen maar zonder dat ik dat veranderde ben ik toen in paar maanden tijd tientallen kilo's erbij. De toenmalige huisarts liet de schildklierwaarde prikken maar die was "goed" (tsh rond 4 herinner ik me). Er is dus niets gebeurd maar ben wel jaren ziek geweest zonder te weten wat er was en dat ik de schuld kreeg van het aankomen. Na een paar jaar uiteindelijk naar een endocrinoloog verwezen door nieuwe huisarts dacht ik. Schildklier onderzoek: Hashimoto. Ingesteld, maar niet dat ik me er lekker bij voelde. Zo heb ik jaren aangeklooid, het werd maar niet stabiel. ik ben erg aangekomen door dit alles, geen idee of dat ook invloed kan hebben op de opname?

Een paar jaar geleden kwam ik opeens weer erg aan (kreeg weer de schuld), was erg stijf en had spierpijn, was snel gestrest. Weer moeten smeken om een doorverwijzing. Andere endocrinoloog: Exogeen Cushing door de astmamedicatie, niet ontdekt omdat dit zeldzaam schijnt te zijn. Het duurde 2 jaar voor ik daar vanaf was, maar ondertussen werd mijn schildklier ook gecontroleerd en scherper afgesteld. Nog steeds blij mee, omdat mijn (inmiddels 3e) huisarts nu eindelijk doorkreeg waar ik moest zitten met de TSH. Ik heb wel veel medicijnen vanwege meerdere chronische ziekten, waaronder pantozol, waarvan ik me ook afvraag of dat invloed heeft.

Nu ben ik per 2 januari overgestapt van 350ug Thyrax. Eerst naar 350ug Teva, waar ik helemaal naar van werd. Meteen de dag erop aan de telefoon gehangen en naar 300ug gegaan. Daarna contact gezocht met het steunpunt Thyrax van de schildklierorganisatie. Van hen kreeg ik de tip nog verder te zakken en over te stappen op Tirosint.
Dus weer aan de telefoon en 275ug Tirosint gevraagd. Heb me een paar weken erg naar en hyper gevoeld, maar de laatste week leek het weer te zakken.

Kiek heeft voor mij, wat ik fijn vind, in het andere topic het setpoint bepaald.

Setpoint in het CWZ: TSH van ca. 0.8 mU/l met bijbehorende CWZ-FT4 van ca. 19.6 pmol/l

Vandaag hoorde ik van de huisarts dat ik met 275ug wel redelijk goed zit met de FT4: 19,9 alleen met een tsh van 0,14. Dat laatste past meer bij de klachten die ik heb van te snel werkende schildklier.

Dat was mijn verhaal

[Mireille_5]

Ze vroeg aan mij wat ik dacht te doen trouwens en er kwam teruggaan naar 250 ug uit.
Nu twijfel ik. Dat is toch niet te laag?

En ik vroeg me af: Hoe kan het dat mijn ft4 wel 'goed' is, mijn tsh niet en dat ik me dan niet goed voel erbij?
Ik dacht te begrijpen van Kiek dat ik juist naar de ft4 moest kijken en dat ik geen klachten zou hebben als die goed is? Of begrijp ik het verkeerd?

[Kiek]

Ik vind het lastig om je info overal vandaan te moeten halen, Mireille.
Het is het beste om het bij één onderwerp te houden.
Het set point bij je curve heb je niet goed overgenomen.

Jij schrijft:
Setpoint in het CWZ: TSH van ca. 0.8 mU/l met bijbehorende CWZ-FT4 van ca. 19.6 pmol/l

Ik schreef:
In het CWZ is je setpoint TSH 1.03 mU/l met een FT4 van 19.27 pmol/l, waarbij één waarde niet meespeelt. Die wijkt teveel af van de eigenschappen en de relatie met de andere waarden.