Situatie voorleggen en voorstellen

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Mireille_5
Berichten: 63
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Situatie voorleggen en voorstellen

Bericht door Mireille_5 »

Hallo allemaal,
Net als iedereen ben ik uiteindelijk gedwongen overgestapt van Thyrax, toen die op was. Ik heb het nog kunenn rekken tot 2 januari en toen begon mijn privé-ellende. Ik heb een aantal vragen via Twitter gesteld en daar kreeg ik de raad om in dit forum mijn situatie neer te leggen. Dus... :)

Ik heb altijd moeite gehad om stabiel te blijven met zowel de schildklierwaarden als de klachten van hyper of hypo. In 2016 waren de waarden als volgt:
Datum TSH FT4 Dosering
12 04 16 1,1 19,6 350 ug Thyrax
07 07 16 0,4 19,6 350 ug Thyrax
02 12 16 0,78 20,8 350 ug Thyrax

Ik voel me ook het prettigst bij een tsh tussen 0,5 en 0,8. Dit is in 2014/2015 uitgezocht door een endocrinoloog (daar was ik naartoe gestuurd vanwege Cushing, naar bleek door astma-medicatie).

Mijn huisarts en mijn apotheker hebben mij levothyroxinenatrium Teva (afgekort Teva) voorgeschreven en wel een 1-op-1 overstap. Beiden waren er van overtuigd dat ik dit moest doen, ondanks telefoontje naar apotheker op 2 januari (de huisarts/-assistente hadden gezegd dat ik de dosering aan de apotheker moest vragen :?: ).

Ik kreeg 's avonds last van bijwerkingen (hoofdpijn, misselijk, jeuk) en de dag erna voelde ik me vreselijk. Alsof iemand in mijn spieren was gekropen en rotzooi had getrapt. Ik wist meteen dat 350 mcg van de Teva veeeeel te veel moest zijn geweest, heb nogmaals op internet gezocht en de vervangende huisarts laten bellen.

In overleg zou ik van 350 naar 300 gaan de volgende dag, tenminste toen ik eenmaal duidelijk had weten te maken welke dosering ik wilde en waarom. Ze had nog nooit gehoord dat een 1-op-1 overstap niet kon. 4 januari dus 300mcg Teva. Voelde me niet beter. Twee dagen later, de 6e, voelde ik me beduidend slechter en kreeg ik duidelijk last van hartkloppingen en overslaand hart, spierkrampen, etc. Je snapt dat ik niet blij was.

Gebeld op 10 januari met het schildklier steunpunt. Daar voor het eerst de uitleg gekregen waarom de overstap mislukt was, dat ik lager had moeten beginnen omdat ik 350mcg Thyrax had. Dit had de huisarts moeten weten! Daarbij het advies om Tirosint te proberen. Dit zou minder bijwerkingen hebben.

Woensdag 11e overlegd met eigen huisarts. Ze had nog nooit gehoord van Tirosint, kon het eerst ook niet vinden, en wist niets van de lagere begindosis als je hoge Thyrax dosis had. Ook afgesproken dosis naar 275mcg te doen (12-1). Apotheker gebeld, die kende Tirosint ook niet en wist ook niet van de lagere begindosis. En die mensen moeten je dan helpen!?!

In ieder geval, op vrijdag de 13e (kwam ik pas later achter :shock:) begonnen met Tirosint 275mcg. Veel minder tot geen bijwerkingen, maar de hyper klachten blijven. Heel naar, met name de spierpijn/-krampen, hartkloppingen/-versnellingen/-overslag. Paar dagen later kwam daar ook moeite met inslapen bij. Ben constant moe, geestelijk labiel (snel boos, verdrietig) en kan momenteel niet werken. Logeer nu ook ergens anders, want alles is moeizaam of pijnlijk.

Morgen belt de huisarts terug. Ik wil vragen of ik de metaprolol die ik al heb tijdelijk iets kan verhogen. Ik denk dat ik niet nog aan de dosering kan sleutelen, maar hoor daar ook graag jullie advies in.

Vragen die ik heb:
* Moet/kan ik nog omlaag met de dosering, of wacht ik eerst tot ik na 4 weken kan prikken?
* Hebben jullie ervaringen met Tirosint?
* Hebben jullie ook zo'n soort problemen met de huisarts en/of apotheker?
* Hebben jullie enig idee na hoeveel tijd de klachten iets afzakken zodat ik weer kan gaan werken?
* Hoe lang duurt het voor je gewend bent aan een doseringverandering (met Tirosint)?
* Is het normaal om me zo rot te voelen dat ik niets kan?

Zo, een heel verhaal. Op aanraden van @schildkliertje toch maar neergelegd. Hoop dat jullie me konden volgen, mijn hoofd is zo wollig.
Laatst gewijzigd door Mireille_5 op 17 feb 2017, 19:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Kiek »

Welkom, Mireille!

De overstap van Thyrax naar een ander merk is ook bij jou niet zachtzinnig gebeurd.

Je slikt ongeveer 3 x de gemiddelde dosis van levothyroxine (=T4).
Waarschijnlijk heb je dus moeite om de T4/levothyroxine goed op te nemen.
Je slikt ook andere medicatie.
Dat kan effect hebben op de opname van T4.
Die effecten zijn persoonsgebonden.
De reacties zijn afhankelijk van de wijze hoe je in elkaar steekt, je genen, hoe je gebouwd bent. En van je geschiedenis, je leefwijze. Kortom, van al datgene wat jij bent.
Daarom is het zo persoonlijk.

Met Thyrax was je scherp afgesteld.
Dan heb je waarschijnlijk al niet veel verhoging nodig om uit te schieten.

Veel ervaring met Tirosint is er niet.
Er zijn op dit forum wel een paar draadjes over dat onderwerp.
Heb je ze al gevonden?

Als je hyperwaarden hebt, dan kan je het beste 1 of 2 dagen de dosering overslaan, om vervolgens met een iets lagere dosis de suppletie voort te zetten.

Misschien kan een streefwaarde van TSH en FT4 iets voor je betekenen?
Dat kan handig zijn om inzicht te geven in je manier van T4-verwerking.
Ik heb een app die de relatie van jouw TSH met je FT4 kan berekenen.
De relatie daarvan is je bij je geboorte meegegeven.
Daarvoor heb ik wel wat oudere waarden nodig van TSH en FT4 , allemaal van hetzelfde lab.
Ga je ook nuchter naar het lab, zonder levothyroxine in je maag?
Dat is belangrijk. Want schildklierhormonen zwieren nogal over de dag en de nacht in een specifiek en persoonlijk patroon.

Vriendelijke groet,
Kiek

PS: Jouw ervaring laat nog eens zien dat zelfs 1 jaar na de Thyrax-gedwongen-overstap-waarschuwing, de informatie aan huisartsen/apothekers onvoldoende is geweest.
Wij, mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine, moeten aandringen op een grondige evaluatie door een onafhankelijke partij. Want in het hele land hebben teveel mensen zich nodeloos te lang ziek gevoeld.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Rick »

Deze tip van Kiek:
Als je hyperwaarden hebt, dan kan je het beste 1 of 2 dagen de dosering overslaan, om vervolgens met een iets lagere dosis de suppletie voort te zetten.
Kan ik van harte aanbevelen.

Ook ik moest afbouwen (van thryax over op euthyrox) en hoewel het afbouwproces een jaar heeft geduurd, kon ik zo wel grip houden.
Mireille_5
Berichten: 63
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Mireille_5 »

Kiek schreef: 19 jan 2017, 10:43 Welkom, Mireille!
De overstap van Thyrax naar een ander merk is ook bij jou niet zachtzinnig gebeurd.
Dank je wel :)
Inderdaad, ik heb helemaal niets aan huisarts of apotheker gehad. Juist als je je zo rot voelt, wil je niet zelf moeten denken over middel of dosering :(

Je slikt ongeveer 3 x de gemiddelde dosis van levothyroxine (=T4).
Ik heb gemerkt dat het inderdaad een vrij hoge dosering is. Met een lage dosering kom ik echter niet goed uit.

Waarschijnlijk heb je dus moeite om de T4/levothyroxine goed op te nemen. Je slikt ook andere medicatie.
Dat kan effect hebben op de opname van T4. Die effecten zijn persoonsgebonden.
Ik weet niet of ik het niet goed op neem. De schildklierziekte is lang niet ontdekt, zeker 2 jaar niet. Ik kwam wat aan, niet overdadig, maar ben gaan diëten. Lang verhaal kort: door modifast en fitness eerst tot 78kg agevallen en toen in paar maanden tijd tientallen kilo's erbij. De huisarts liet schildklier prikken maar die was "goed" (tsh rond 4). Jaren ziek geweest, na 5 of 6 jaar endocrinoloog. Schildklier onderzoek: Hashimoto. Ingesteld, maar niet dat ik me er lekker bij voelde. Zo jaren aangeklooid.Kwam toen weer erg aan (kreeg weer de schuld) en spierpijn. Andere endocrinoloog: Exogeen Cushing door de astmamedicatie. Duurde 2 jaar, maar ondertussen werd mijn schildklier ook gecontroleerd en scherper afgesteld. Nog steeds blij mee, omdat mijn (inmiddels 3e) huisarts nu eindelijk doorkreeg waar ik moest zitten met de TSH.
Mijn punt: ik ben erg aangekomen door dit alles, kan dat ook invloed hebben op de opname?
Ik heb wel veel medicijnen (6 chronische ziekten), waaronder pantozol. Heeft het zin als ik je de lijst ervan geef? Liefst prive.

Heb je ze al gevonden?
Een paar wel. Ik zal nog verder zoeken.

Als je hyperwaarden hebt, dan kan je het beste 1 of 2 dagen de dosering overslaan, om vervolgens met een iets lagere dosis de suppletie voort te zetten.
Dat wist ik niet. Als ik weer omlaag doe, ga ik zeker 1 dag overslaan. Deed ik meestal niet omdat ik me dan binnen een halve dag van vergeten/overslaan/verandering al niet lekker voel.

Misschien kan een streefwaarde van TSH en FT4 iets voor je betekenen?
Is dat hetzelfde als wat de endocrinoloog zei (TSH tussen 0,5 en 0,8) ?

Ik heb een app die de relatie van jouw TSH met je FT4 kan berekenen.
Daarvoor heb ik wel wat oudere waarden nodig van TSH en FT4 , allemaal van hetzelfde lab.
Ga je ook nuchter naar het lab, zonder levothyroxine in je maag?
De laatste jaren wel, al zou dat niet nodig moeten zijn volgens huisarts en endocrinoloog.
Hetzelfde lab is lastig, het merendeel t/m 2015 is bij het Radboud ziekenhuis gedaan, huisarts bij CWZ, beide Nijmegen.
Ik heb een hele lijst, die kan ik je geven. Hier of in privebericht?
Kan ik die app ook downloaden in de appstore?

PS: Jouw ervaring laat nog eens zien dat zelfs 1 jaar na de Thyrax-gedwongen-overstap-waarschuwing, de informatie aan huisartsen/apothekers onvoldoende is geweest.
Wij, mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine, moeten aandringen op een grondige evaluatie door een onafhankelijke partij. Want in het hele land hebben teveel mensen zich nodeloos te lang ziek gevoeld.
Klopt. Mijn huisarts belde op tel.spreekuur donderdag. 'Waarom moet ik je nu alweer bellen?' ik stond even verstomd. Ik heb aangegeven dat ik klachten heb, waaronder dat mijn hart voelt als fladderend/overslaand. Zij: 'je denkt dat je klachten hebt, maar dat is niet zo. Als je dan meer metoprolol wil gebruiken, vooruit dan maar'. Ik heb maar even niet gereageerd maar A) ik heb klachten! was onduidelijk of ze alleen qua hart of ook qua hyperen bedoelde. B) als zij meteen het goede middel in de juiste dosering had gegeven had ik 3x niet op tel. spreekuur hoeven staan.
Voel me door haar niet serieus genomen en in de steek gelaten. Kennen jullie dat gevoel bij een huisarts die zou moeten hélpen?
Laatst gewijzigd door Mireille_5 op 22 jan 2017, 18:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Mireille_5
Berichten: 63
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Mireille_5 »

Rick schreef: 19 jan 2017, 16:31Deze tip van Kiek {} kan ik van harte aanbevelen.
Bedankt voor je reactie :)
Ik ga het wel doen als de dosering omlaag moet. 1 dag overslaan bedoel ik.
Mireille_5
Berichten: 63
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Mireille_5 »

Ik heb het nagekeken. De volgende waarden zijn allemaal in het Radboud geprikt

Code: Selecteer alles

Datum            |    TSH	 |   T4 Vrij     |   Dosering (niet goed bijghouden)
23 12 '03	 |    1.50	 |    14.7
21 01 '04	 |    0.56	 |    17.8
13 04 '04	 |    0.28	 |    15.48

13 05 '13	 |    1.37	 |    18.5
01 08 '13	 |    2.09	 |    13.8     |   300mcg of minder?
10 12 '13	 |    2.60	 |    14.3
12 03 '14	 |    2.20	 |    17.0     |    4-4-2014  op 325 mcg
07 07 '14	 |    1.14	 |    17.0     |   12-09-2014 op 350ug
01 12 '14	 |    1.02	 |    17.0
13 01 '15	 |    1.01	 |    19.0
09 02 '15	 |    0.47	 |    19.7
20 04 '15	 |    0.25	 |    19.9
11 09 '15	 |    0.76	 |    21.5
Met daarbij de waarde die voor mij goed is:

Code: Selecteer alles

Component	Uw waarde	Standaardbereik
TSH	          0.76 mE/l	0.27 - 4.20 mE/l
T4 Vrij	          21.5 pmol/l	12.0 - 22.0 pmol/l
Herstandaardisatie per 10 sept 2015
.

En bij de Huisarts, CWZ:

Code: Selecteer alles

Datum		   TSH		T4 Vrij
07 05 '13	    1,2		25,4
04 09 '14	    6,1		16,4
12 04 '16	    1,1		19,6
07 07 '16	    0,4		19,6
02 12 '16	   0,78		20,8
Is een setpoint hetzelfde als wat de endocrinoloog hierboven aangaf? Dus TSH 0,76 en FT4 21,5. Of wat anders?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Kiek »

Hallo Mireille,

Ik reageer op je lijstjes met waarden.
Het lijkt net alsof de waarden van het Radboud (vanaf 2013) van een ander persoon zijn, dan die van de waarden van het CWZ.

Dat zie ik aan een waarde, de phi, die de sterkte bepaalt van de relatie van TSH met FT4. Hoe reageert je TSH op je FT4?
Zie het als een zoekknop van de radio die makkelijk draaibaar is, tegenover een radioknop die wat stugger draait.
De ene mens heeft TSH's die soepeltjes reageren op de hoeveelheid FT4, terwijl anderen een TSH-werking hebben die wat stugger omgaat met veranderingen van de FT4 in het bloed.

Misschien heeft het Radboud in de periode van 2013-2015 een andere testmethode ingekocht?
Dat geeft andere referentiewaarden, en andere bloedwaarden.

Je setpoint in het Radboud heeft een TSH van 2.03 mU/l met een FT4 van 15.66 pmol/l.
In het CWZ is je setpoint TSH 1.03 mU/l met een FT4 van 19.27 pmol/l, waarbij één waarde niet meespeelt. Die wijkt teveel af van de eigenschappen en de relatie met de andere waarden.

Je kunt het set point beschouwen als een streefwaarde.
Je waarden staan nu vlak onder het set point.
Dat is theoretisch de beste plaats.
Niet je dosis verhogen.
Niets veranderen.
Dan verwijder je je teveel van het set point op de curve.

Hieronder zie je de curve van het CWZ.
Mireille5 CWZ jan 2017.jpg
Mireille5 CWZ jan 2017.jpg (39.34 KiB) 1747 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mireille_5
Berichten: 63
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Mireille_5 »

Allereerst bedankt voor de moeite van het uitzoeken. Mooie curve, al ligt voor mijn gevoel de waarde vd cwz meer rond de 0,8 waar ik me lekker voel. Kan dat kloppen?
Heel apart dat Radboud en Cwz zo verschillen. Inderdaad verschillende laboratoria. Maar in Radboud ben ik juist zo nauw ingesteld qua TSH.
Voor mijn gevoel reageren de waarden ls van elkaar. Er lijkt geen enkel verband te zijn, ook niet tussen ft4 en hoe ik je voel. De ft4 kan goed zijn en ik voel me slecht en andersom, terwijl de TSH en de klachten wel overeen komen. Is dat vreemd?
Je kunt het set point beschouwen als een streefwaarde.
Je waarden staan nu vlak onder het set point.
Dat is theoretisch de beste plaats.
Niet je dosis verhogen.
Niets veranderen.
Sjah. En toen was de Thyrax op. :shock:
Fijn dat ik dus wel goed zat. Die laatste keer prikken was voor ik over moest naar Teva (veel te hoge dosis) en nu sinds een week ruim op lagere dosis 275mcg Tirosint. Nog steeds hyper en niet in staat te werken...

Hoe lang kan dat nog duren?
En wanneer kan ik prikken? 4 wk na de 1e Teva of na de eerste Tirosint?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Kiek »

Mireille, je schrijft:
De ft4 kan goed zijn en ik voel me slecht en andersom, terwijl de TSH en de klachten wel overeen komen. Is dat vreemd?

Dat geldt misschien op z'n best voor de helft van de mensen.
Je voelt immers de gevolgen van de FT4. Dat is het schildklierhormoon dat er toe doet.
De TSH voel je niet.

De hoogte van de TSH is afhankelijk van de individuele reactie/werking van je hypofyse op de FT4.
En niet andersom.
Uitsluitend TSH te gebruiken als streefwaarde kan dus misschien gelden voor 50% van de mensen met een min of meer rustig beeld van de TSH.
De andere 50% heeft scherper reagerenden TSH's, of juist 'slapper', die sneller of trager reageren dan de FT4, waarbij de TSH's over de dag meer pieken en dalen kunnen vertonen.
En hebben dan pech.

Het doet me denken aan het streven naar waarden binnen de referentiewaarden van het lab.
Veel artsen zeggen: 'Als je binnen de referentiewaarden zit, moet je niet zeuren over schildklierklachten'.
Dat geldt misschien voor een deel van de mensen.
Voor een minstens even groot ander deel geldt dit niet.
Hoe komt dat toch?
Dit is de basis voor het onderzoek rondom de relatie van TSH met de FT4 en de FT3.

Je idee om met de CWZ-waarden op een CWZ-TSH van ca. 0.8 mU/l te zitten kan kloppen.
De bijbehorende CWZ-FT4 is ca. 19.6 pmol/l op die TSH van ca. 0.8 mU/l.
Bedenk dat waarden de hele dag bewegen, en afhankelijk zijn van de tijd van bloedprikken.
En, zoals uit het onderzoek blijkt, afhankelijk van de unieke eigenschappen van het individu.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mireille_5
Berichten: 63
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Twitteradvies: leg situatie voor (aan Kiek)

Bericht door Mireille_5 »

Ik moest je reactie meerdere keren lezen. Het zal wel aan mijn huidige toestand liggen.
Wat ik vooral niet begrijp: in de afgelopen jaren volgen de klachten juist de TSH waarden en niet de ft4. De arts heeft ook gezegd dat de TSH voor mij beter aangeeft hoe het gaat.

Prikken doe ik inderdaad zonder de meds in te nemen en rond dezelfde tijd. Weet jij of astma pufjes en aerius invloed hebben? Mag ik wel eten of dat liever ook niet?
Laatst gewijzigd door Mireille_5 op 13 feb 2017, 17:07, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie