Belabberd door euthyrox

[Fiat]

Hallo allemaal,

Allereerst zo blij met dit forum... en de mogelijkheid om mijn euthyrox-ellende wat van mij af te schrijven.

Ik ben sinds oktober van 112,5 mcg thyrax + 25 mcg cytomel overgestapt naar 100 mcg euthyrox + 25 mcg cytomel.
Met euthyrox heb ik al vrijwel vanaf het begin gedoe (hartkloppingen, eczeem, stressgevoel). Ik weet het alleen in eerste instantie aan een aantal andere dingen(o.a. overlijden van een collega).
Al na een paar weken kreeg ik last van hartkloppingen, waarbij ik één keer zelfs 's nachts flauwviel in de badkamer na uren wakker liggen van een bonkend hart. Uiteindelijk heb ik rond de kerst maar eens de cytomel verminderd naar 12,5 mcg. Dat hielp een paar weken.
Met de internist in de 3e week van januari afgesproken om over te gaan op de 5 mcg pillen van cytomel, zodat ik mijn dosering zou kunnen verfijnen tussen de 10-12,5 mcg. Eind goed, al goed.
Maar.... een paar dagen na ons telefoongesprek kwamen opnieuw de hartkloppingen en stressgevoel terug.
Ik ging een patroon zien...
Vlug de cytomel verminderd naar 6,25 mcg, hielp ook niet. Toen maar een aantal dagen de hele cytomel overgeslagen, in afwachting van een recept voor 5 mcg.
Dit heb ik vorige week gekregen. Ik had heel erg gehoopt dat ik met zo'n kleine dosering nu eindelijk in balans zou komen. In die hoop heb ik afgelopen donderdag en vrijdag de 5 mcg verdeeld over 3 momenten ingenomen.
Dat had ik beter niet kunnen doen... wéér hartkloppingen, niet slapen. Onderhand ben ik bekaf.

I.o.m. de internist ga ik dan nu maar overstappen maar de tirosint, 100 mcg + 3,75 mcg cytomel. Ik hoop heel erg dat dat gaat helpen, want met mijn energie en concentratievermogen is het onderhand niet echt best meer gesteld .

Ik ben lang optimistisch gebleven, o.a. omdat ik van de overgang van potje → blister bij thyrax eigenlijk geen last had. Maar onderhand ben ik er wel helemaal klaar mee. Werken (m.n. cognistieve inspanning) is lastig, verder studeer ik nog naast mijn werk en dat gaat nu ook heel moeizaam. Een soort tripje naar de periode waarin ik nog geen cytomel slikte en eigenlijk alleen maar moe was .

bloedwaarden (tsh-ft4-t3)
14-07-16: tsh onderdrukt / 19,6 / 2,8
04-10-16: tsh onderdrukt / 17,4 / 3,5
30-12-17: tsh onderdrukt / 18,6 / 3,5

[laura]

hallo Fiat,

Je onderwerp heet belabberd door euthyrox ...
En je beschrijft de ellende met cytomel.

Daar zit een groot probleem: het gegoochel en gerommel met cytomel.
Dat je je daar niet goed bij voelt, geloof ik direct.

Verdiep je eerst eens in de behandeling met T4 plus T3.
Je eerste internist had dát moeten weten.

http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... tomel.html

[Fiat]

Laura,

Bij mijn eerste internist ben ik vertrokken in 2012 nadat hij "niks meer voor mij kon doen". Deze man heeft echter niks met mijn cytomeldosering te maken. Sterker nog, hij wilde niet verder kijken dan zijn tsh en ft4-neus lang was en verwees doodleuk terug naar de huisarts, die zich met mijn situatie ook geen raad wist.

Wolffenbuttel zelf heeft mij indertijd de combi 112,5 thyrax + 25 cytomel voorgeschreven, omdat bij mij de omzetting van t4 naar t3 niet optimaal lijkt te zijn op alleen levothyroxine. Dit nadat we gedurende een half jaar nog andere mogelijkheden hadden verkend, waaronder het slikken van vitaminen.

Binnen een paar weken knapte ik gigantisch op en daar ben ik hem ontzettend dankbaar voor.
Het was het verschil tussen niet meer verder kunnen vermoeidheid en constant slaapjes moeten doen naar een leven wat weer leuk was en waarin ik weer vrijwel alles kan doen wat mijn leeftijdsgenoten (30-er) ook kunnen.
Bij het maken van een afweging over al dan niet een zwangerschap ben ik in de winter van 2014-5 een paar maandem gestopt geweest met cytomel.
Zie viewtopic.php?t=472.

Drama. Na een week of 8 was ik weer de traagheid zelve, kon geen volle werkdagen meer maken, etc.

Ik heb de afgelopen maanden, sinds de overstap op euthyrox, de cytomel afgebouwd, in de stiekeme hoop dat ik misschien helemaal van de cytomel af zou kunnen raken. Hoe minder ervan, hoe beter wat mij betreft.

Om me vervolgens langzaam maar zeker weer te gaan voelen richting de situatie van 2012. Moe, hangende oogleden, vocht vasthouden, verschrijvingen, lastig op woorden komen, moeite met concentreren...

Met thyrax+cyto voelde ik mij prima, met euthyrox+zelfs de kleinste dosering cytomel absoluut niet.
Dat maakt mijn conclusie dat er iets tussen mij en euthyrox niet goed gaat m.i. toch niet bepaald uit de lucht gegrepen?! De euthyrox is in dit verhaal immers de veranderde factor???

Dit hele fora staat vol met individuele verhalen die onderling sterk verschillen, maar als warm welkom wordt mijn slechte ervaring van de afgelopen maanden in een paar reacties vakkundig afgefikt en op fb geplaatst met een impliciete sneer naar de betreffende internist.
Ik vind dit lastig te begrijpen.

Het is heel heel mooi dat anderen het zo goed doen op euthyrox, maar mag ik even vol verlangen uitkijken naar een alternatief...? Ik ga straks starten met g 100 mcg tirosint + cytomel ’s ochtends 2.5 mcg, ’s middag 1,25 mcg. We gaan het zien, hopelijk gaat dit volstaan. Ik zou er niet rouwig om zijn als de hele exercitie me een vermindering cytomel oplevert, terwijl ik de kwaliteit van leven behoud.

[Teun]

Dag Fiat, van harte welkom.

Aan je reactie te zien zit je duidelijk niet goed in je vel. De negatieve klank die jij eruit haalt lees ik echt niet. Soms komt het geschreven woord anders over dan bedoeld is, ik hoop toch echt voor je dat je dit inziet en het forum als een ondersteuning ziet.

Zelf lees ik het als puur een advies om over de cytomelbehandeling te lezen.
Ik gebruik het zelf niet, maar heb intussen al wel zoveel hierover gelezen dat het me duidelijk is geworden dat dit echt geen heilig middel is en lang niet alle artsen, ook niet de endocrinologen er altijd goed mee omgaan/ doseren.
En is het dan niet terecht dat er een opmerking geplaatst wordt over de eerste internist? In je tweede reactie geef je zelf aan dat deze niets deed met je niet goed voelen.

En ik snap de opmerking van Laura over de Cytomel en de titel heel goed.
Je rommelt en beschrijft het huidige gedoe met je cytomel terwijl je waarschijnlijk terecht zegt dat je lichamelijke verandering door de overstap naar de Euthyrox zou kunnen komen. (En misschien de combinatie) Hoop voor je dat de Tirosint wel goed aanslaat. En vergeet niet dat de dosering van de cytomel ook heel veel malen lager is dan voorheen. Ben bang dat je echt weer opnieuw ingesteld moet worden.

[laura]

Wolffenbuttel zelf heeft mij indertijd de combi 112,5 thyrax + 25 cytomel voorgeschreven, omdat bij mij de omzetting van t4 naar t3 niet optimaal lijkt te zijn op alleen levothyroxine. Dit nadat we gedurende een half jaar nog andere mogelijkheden hadden verkend, waaronder het slikken van vitaminen.

hallo Fiat,

Natuurlijk bedoelde Wolffenbuttel het goed. Ik twijfel daar niet aan.
Maar in die paar jaar is er wel een (experimentele) richtlijn verschenen.
En in die richtlijn is men veel voorzichtiger.

Vandaar mijn leestip.

Ik zie trouwens net dat Kiek je al uitgebreid heeft verteld over T4 plus T3.
- viewtopic.php?t=472#p1988
- viewtopic.php?t=472#p2004
- viewtopic.php?t=472#p2009