Voorstellen en advies

[marike56]

Hallo allemaal,
Hierbij wil ik m even voorstellen en gelijk mijn situatie uitleggen:
Ik slik sinds 1990 Thyrax na een operatie waarbij mijn halve schildklier is weggenomen wegens een koude nodus. Vanaf 1990 goed ingesteld op Thyrax 0,1 mg. t/m 2012. Daarna, na een periode van 2 jaar me niet goed voelen wegens oversuppletie, werd de dosering verlaagd tot 75 mcg en daarna naar 0.50 mcg(2013) Dit slik ik nog steeds, met best wel veel klachten zoals, vermoeidheid, spierpijn, slecht slapen eczeem duizelig en restless legs. Aangezien ik ook CLL heb (Chronische Lymphatische Leukemie) heb ik niet echt het verband gelegd tussen mijn klachten en het slikken van de Thyrax.
Nu heb ik nog voor ongeveer 2 maanden Thyrax en moet ik overstappen. Ik wil daar niet tot het laatste moment mee wachten.
Aangezien ik een hoge intolerantie voor medicijnen heb en veel niet verdraag is mijn keuze gevallen op Tirosint.
Mijn bloedwaardes worden elke 3 maanden gecheckt ivm de CLL. De waardes van de afgelopen jaren waren (niet nuchter en thyrax geslikt):

schildklierwaardes 3.png (21.71 KiB) 1554 keer bekeken

Ik heb inmiddels een afspraak met de huisarts gehad en ze heeft Tirosint 50 mcg voorgeschreven. Nu ik wat meer gelezen heb over overstappen en ik altijd heel sterk op wisselingen reageer wil ik eigen liever met wat minder beginnen. Bijvoorbeeld een capsule van 25 mcg + 13mcg. Graag jullie mening hierover.
Tevens wil ik van de week bloed laten prikken zodat ik mijn waardes weet voor de overstap. Tot nu toe werd ik altijd met Thyrax en niet nuchter geprikt , maar ik heb begrepen dat je voor de overstap beter nuchter kan zijn en geen Thyrax slikken. En ook dat elke lab zij eigen waardes hanteert. Dus wil ik met de huisarts afspreken dat de controles en bloedprikken voortaan via haar gaan lopen in het lab van mijn woonplaats en niet in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben.
Ik zie er best wel erg tegenop, voel me al heel lang niet fijn dus hoop ik dat ik de Tirosint ga verdragen. Al lezend op het forum heb ik ook iets meegekregen van een setpoint? Maar ik weet niet of in mijn geval dat berekend kan worden.
Vandaar dat ik mijn waardes van de afgelopen jaren meestuur. Wie weet.
Ben erg benieuwd wat jullie hiervan vinden. Ik kijk uit naar jullie reacties en adviezen.
Groetjes Marike

[Pip]

Hallo Marike,

Ik kan je niet de informatie geven, ik heb veel te weinig kennis en ervaring.
Ook ik leer door op dit forum informatie te verzamelen en hoop zo dat we elkaar verder kunnen helpen.
Wel denk ik dat je de juiste stappen zet om een overstap zo mild mogelijk te laten verlopen.
In een andere topic las ik over een milde overstap door tijdelijk 2 merken afgewisseld te slikken.
Ik hoop dat je goede adviezen gaat krijgen en je weinig nadeel, misschien wel voordeel haalt uit de overstap.

groeten Pip.

[marike56]

Hallo Pip,

Dank voor je reactie. Ik ga morgen bloed prikken en daarna starten wanneer ik de Tirosint in huis heb. Zit alleen nog te aarzelen of ik met 38 mcg ga beginnen (25 + 13) of 25 mcg. Dat laatste is misschien net iets te weinig als je van 50 mcg Thyrax afkomt. Ik heb over het algemeen gelezen dat je ongeveer 20% lager moet instappen met Tirosint. Vind het best wel lastig allemaal. Je leest zoveel zowel negatieve als positieve ervaringen en instapwaardes dat het me soms duizelt. Daarom hoop ik op nog wat meer goede adviezen. Ik hou je op de hoogte

Groetjes Marike

[Teun]

Hallo Marike, voor zover ik begrepen heb geldt dat percentage van boven 100mcg. Dus om nu gelijk de helft te minderen en met 25 te beginnen vind ik niet echt een slimme zet. Als je dan voorzichtig wilt zijn doe het dan met 38 en prik over 6 weken weer als je waardes nu tenminste goed zijn.
Dan ga je nog met 25 % omlaag als ik het goed bereken. Misschien ook nog teveel?

[marike56]

Hallo Teun,

Ik ben inmiddels overgestapt afgelopen vrijdag en slik nu 38 mcg Tirosint. Ik slikte 50 mcg Thyrax. Mijn waardes vlak voor de overstap waren , nuchter en zonder Thyrax: TSH: 0.81 T4: 14. Gelijk ook B 12: 407 en vit D: 74 laten prikken. Voor mij prima waardes. Ik voel me het beste met een TSH onder de 1.
Wat ik ervaar vanaf de overstap is duizelig, piep in mijn oren en onvast op mijn benen. Ik ben bekend met evenwichtstoornis en slik daar regelmatig Cinnarizine 25 mg voor. Deze duizeligheid is meer een soort deinend gevoel in mijn hoofd. Het belemmert me erg in mijn dagelijkse bezigheden. Herkennen meer mensen deze bijwerking? Ik begrijp dat een overstap meestal bijwerkingen geeft en had daar ook op gerekend. En het is pas dag 5. Maar het wordt eerder erger dan minder. Denk zelf dat de Thyrax nog niet uit mijn systeem verdwenen is en de Tirosint sterker werkt. Hopelijk zit ik goed met deze dosering. Hoor graag jullie tips.

Groetjes Marike

[marike56]

Inmiddels de huisarts gesproken. Ga terug naar 25 mcg Tirosint. Voel gewoon dat ik teveel slik nu. Slik morgen even niets en ga dan donderdag met 25 mcg beginnen. Begrijp dat er bij elke overstap bijwerkingen zijn en dat je opnieuw ingesteld miet worden. Maar wil wel graag enigzins kunnen functioneren.
Hopelijk gaat het zo beter.

[laura]

hallo Marike,

Zou het een optie zijn om te stoppen met levothyroxine?
Of in ieder geval om het eens te proberen?

[Kiek]

Hallo Marike,

Ik las over je switch van 50 µg Thyrax naar 38 en nu 25 µg Tirosint.
Ik heb geen ervaring met Tirosint, en daarom lees ik er graag over.
Heb je het idee nu beter te zitten met je huidige dosering?
't Is nog best lang wachten op de volgende TSH/FT4.

Sterkte en een vriendelijke groet,
Kiek

[marike56]

Hallo Kiek,

Sorry voor mijne late reaktie. Was schijnbaar niet meer ingelogd en nooit je bericht gezien. Na de switch naar 25mcg Tirosint verdwenen de meeste klachten maar ik bleef erg moe.
Ik heb afgelopen maandag iets eerder bloed laten prikken ivm mijn vakantie.

De waardes op 8 maart waren, vlak voor de overstap, nuchter zonder medicijnen:
TSH 0.81
T14 14

De waardes op 10 april opnieuw nuchter zonder medicijnen:
TSH 1.9
T4 12

Te laag dus en dat voel ik ook. Zoals je kunt zien in mijn overzicht heb ik nog nooit zo'n lage T14 gehad en ook nog nooit een TSH van 1.9.
Ik slik te weinig maar dat wist ik al. Dus afgesproken om opnieuw proberen te verhogen met 13 mcg. Om de dag. Gisteren geprobeerd. Misschien geloof je het niet maar ik voel dat onmiddellijk. Weer dat deinende duizelige gevoel en onvast op mijn benen. Dus hoewel ik daar absoluut geen voorstander van ben ga ik toch de capsule van 13 mcg splitsen. Gaat trouwens erg makkelijk met scherp mesje en 6.5 mcg per dag erbij slikken. Dan naar ministapjes omhoog.ik kan echt niet tegen dat hyper gevoel. Heb meerdere gezondheids issues en al mijn klachten worden dan versterkt. Ik funktioneer dan niet.
Misschien kan jij, met al je kennis op dit gebied, me uitleggen waarom ik een relatief kleine verhoging niet verdraag.
En eventueel met deze 2 waardes mijn setpoint berekenen. Of is de periode tussen de 2 bloedafnames daarvoor te kort?
In mijn overzicht staan al mijn waardes van de afgelopen jaren maar daar kan jij waarschijnlijk niets mee. In verband met mijn CLL word ik elke 3 maanden geprikt maar dat was nooit nuchter en met inname van Thyrax.

Een heel verhaal naar ik hoop dat jij er wat mee kan. Met alles wat ik al heb kan ik met deze situatie niet zo goed omgaan.
Hoor graag van je.

Met hartelijke groet Marike

[Kiek]

Hallo Marike,

Het valt op dat je FT4 niet uitgedrukt wordt in decimalen (cijfers achter de komma ontbreken).
Het lab lijkt zo een andere testmethode voor FT4 te gebruiken.
Dan zijn je laatste waarden niet met je vorige waarden te vergelijken.

Deze twee punten maken een set point van TSH 1.66 mU/l met een FT4 van 12.32 pmol/l.
Met deze schets van slechts 2 labwaarden, waardoor één curvelijn, geeft de app een waarde aan de plaats en vorm van de curve.
Het laat zien dat je TSH niet overgevoelig, maar goed gemiddeld reageert op levothyroxine.
Iedere waarde (van hetzelfde lab!) die je hieraan toevoegt, zal het curvebeeld verstevigen/nuanceren.
Net als een potloodschets van een tekening.

Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Vriendelijke groet,
Kiek

Marike56Apr2017.jpg (39.04 KiB) 1261 keer bekeken