Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Jeannette
Berichten: 245
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 20 mar 2017, 12:46

Helaas is mijn topic met het verhaal van mijn overstap op miraculeuze wijze verdwenen... :cry: Dus open ik even een nieuw topic, heb inmiddels ook weer nieuwe waardes en ben benieuwd naar jullie mening.

Even in het kort:
- Sinds 2000 Thyrax gebruikt
- 08-03-2016 overgestapt (1 op 1) van Thyrax op Euthyrox (193,75 mcg)
- Vlieg van de ene hyper in de andere, dosering drastisch naar beneden en stap in september over op Tirosint
- Hyperen blijft helaas en in december stop ik helemaal met slikken van sk-hormoon (na overleg met internist)
- 7 weken lang geen hormoon geslikt
- Sinds 14-02-2017 weer gestart met Euthyrox

Wat waardes op een rijtje:
26-12-2016
Gestopt met sk-hormoon
TSH 4,3 FT4 19,7 T3 2,3

03-01-2017
TSH 6,9 FT4 17,2

01-02-2017
TSH 8,5 FT4 14,9 T3 1,0

14-02-2017
TSH 8,7 FT4 16,7 T3 2,5 FT3 4,2
Volgende dag weer beginnen met 25 mcg Euthyrox

15-03-2017
25 mcg Euthyrox (4 weken)
TSH 7,0 FT4 14,6
Ophogen naar 37,5 mcg Euthyrox en over 6 weken weer bloed prikken

Zelf vind ik het wat vreemd dat mijn FT4 wat gedaald is ondanks dat ik weer sk-hormoon ben gaan slikken. De internist zei dat hij daar niet naar keek, maar alleen naar de TSH. Omdat die daalt, was hij tevreden. Hoewel ik nog behoorlijk wat klachten heb, voel ik me wel wat beter dan in februari toen ik op de bodem van de put zat.

Kiek, kun jij al iets met deze waardes voor wat betreft een setpoint berekening? Ze zijn allemaal van hetzelfde lab, rond 8.30 uur geprikt zonder sk-hormoon in mijn maag.

Vast bedankt!
Groetjes, Jeannette.
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Paulet
Berichten: 81
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Mijn overstap

Bericht door Paulet » 20 mar 2017, 14:16

Wat bizar, 7 weken zonder schildklierhormoon! Dan zou ik toch zeggen dat je er wel helemaal buiten kunt :shock:
Wel heel fijn voor je dat je dan nu misschien al halverwege de tunnel bent..
Ook bizar dat je onderwerp verdwenen is ja, wie weet hier meer van? Voor ons is het ook belangrijk om dingen terug te lezen...

Jeannette
Berichten: 245
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 20 mar 2017, 17:23

Ik heb me de laatste 2 weken zonder hormoon en de eerste 2 weken met hondsberoerd gevoeld Paulet. Voel me eigenlijk sinds eind juni al helemaal niet goed.

Ik hoop het, dat ik halverwege de tunnel ben, ik ben het zó verschrikkelijk zat! Wil me eindelijk weer 'es mezelf voelen en m'n leven weer oppakken...
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Paulet
Berichten: 81
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Mijn overstap

Bericht door Paulet » 20 mar 2017, 19:06

Je hebt dus een half jaar op Euthyrox gezeten, toen 4 maanden op Tirosint, toen 7 weken niks en dan nu alweer 5 weken op Euthyrox.
Ik heb nog nooit iets dergelijks gehoord zeg!
Je hebt vast verteld waarom je weer naar Euthyrox bent gegaan, wie weet komt je onderwerpje nog terug, vanwege allerlei klachten met de Tirosint, meen ik me te herinneren.
Dat je je de laatste weken zonder schildklierhormoon beroerd voelde, kan ik me indenken. Je hebt het hormoon dus toch nodig. Je schildklier begon toch weer een beetje te werken? Hoe meten ze dat eigenlijk?
Ik kan me ook voorstellen dat je er moedeloos van wordt. Maar goed, je hebt nu toch wat experimenten achter de rug, dan kan je dingen uitsluiten, wegstrepen en kom je wel ergens uit!

Kiek
Berichten: 3281
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 21 mar 2017, 10:47

Je bedoelt dit onderwerp, Jeannette?
viewtopic.php?f=7&t=1583&p=8826#p8826
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Jeannette
Berichten: 245
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 21 mar 2017, 20:04

Ik bedoel het topic Hulp gevraagd, ik krijg geen grip Kiek. Al staat hier ook veel info in, dank je.

Kun je met mijn waardes al een setpoint berekening maken?
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Kiek
Berichten: 3281
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 22 mar 2017, 09:12

Wat akelig dat je maar geen houvast krijgt, Jeannette.
Je waarden heb ik in de app gezet.
Ook 2 oudere waarden uit oudere berichten heb ik erbij gezet.
(TSH-FT4: 0.29-24.00 en 1.70 - 22.20).
Daar komt als set point een TSH uit van 2.02 mU/l met een FT4 van 19.91 pmol/l.

Aan het verband van TSH met de FT4 geeft de app ook een waarde.
Deze is bij jou kalm te noemen.
Dat wil zeggen dat je niet overspannen reageert op minimale wijzigingen van je dosis levothyroxine.

Ik hoop dat je wat aan het plaatje hebt.

Hartelijke groet,
Kiek
JeannetteMaart2017.jpg
JeannetteMaart2017.jpg (40.19 KiB) 2768 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Jeannette
Berichten: 245
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 22 mar 2017, 11:51

Paulet schreef:
20 mar 2017, 19:06
Je hebt dus een half jaar op Euthyrox gezeten, toen 4 maanden op Tirosint, toen 7 weken niks en dan nu alweer 5 weken op Euthyrox.
Ik heb nog nooit iets dergelijks gehoord zeg!
Je hebt vast verteld waarom je weer naar Euthyrox bent gegaan, wie weet komt je onderwerpje nog terug, vanwege allerlei klachten met de Tirosint, meen ik me te herinneren.
Dat je je de laatste weken zonder schildklierhormoon beroerd voelde, kan ik me indenken. Je hebt het hormoon dus toch nodig. Je schildklier begon toch weer een beetje te werken? Hoe meten ze dat eigenlijk?
Ik kan me ook voorstellen dat je er moedeloos van wordt. Maar goed, je hebt nu toch wat experimenten achter de rug, dan kan je dingen uitsluiten, wegstrepen en kom je wel ergens uit!
Paulet, ik ben weer begonnen met Euthyrox omdat ik het idee had dat ik op Tirosint nog sterker reageerde dan op Euthyrox. Daarnaast vind ik het een groot nadeel dat de laagste dosering Tirosint 13 mcg is en dat je moet bijbetalen.

Na 7 weken geen hormoon slikken was mijn FT4 gezakt van 19,7 naar 16,7. Omdat T4 een halfwaardetijd heeft van een week zou dat verder gedaald moeten zijn. Dus heeft mijn schildklier nog een restfunctie, maar niet voldoende.

Ik hoop werkelijk dat ik weer op de goede weg ben! Behalve dat ik er moedeloos van word, ben ik ook mijn baan kwijtgeraakt. Ik kan het nog wel een half jaar uitzingen, maar dreig daarna ook mijn huis te verliezen. Dus het is echt wel noodzakelijk dat ik op ga knappen zodat ik werk kan gaan zoeken!
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Jeannette
Berichten: 245
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 22 mar 2017, 12:00

Kiek schreef:
22 mar 2017, 09:12
Wat akelig dat je maar geen houvast krijgt, Jeannette.
Je waarden heb ik in de app gezet.
Ook 2 oudere waarden uit oudere berichten heb ik erbij gezet.
(TSH-FT4: 0.29-24.00 en 1.70 - 22.20).
Daar komt als set point een TSH uit van 2.02 mU/l met een FT4 van 19.91 pmol/l.

Aan het verband van TSH met de FT4 geeft de app ook een waarde.
Deze is bij jou kalm te noemen.
Dat wil zeggen dat je niet overspannen reageert op minimale wijzigingen van je dosis levothyroxine.

Ik hoop dat je wat aan het plaatje hebt.

Hartelijke groet,
Kiek
Dank je Kiek! Verbaas me wel een beetje over de redelijk hoge TSH... Op Thyrax deed ik het redelijk goed op een TSH van rond de 0,8 en een FT4 van rond de 21. Maar toen liet ik altijd prikken nadat ik m'n Thyrax genomen had. Meestal een half uur tot een uur later. Kun je daar, met enig natte vingerwerk, nuchtere waardes uit voorspellen?

Wat ik wel frappant vind, is dat ik heel vaak lees dat men na de overstap hogere TSH's heeft bij een min of meer gelijkblijvende FT4. En dat veel mensen daar hyperklachten bij ervaren.

Het stelt me wel gerust dat de grafiek laat zien dat ik niet overspannen reageer op minimale wijzigingen.

Als ik over 6 weken nieuwe waardes heb zal ik ze weer posten voor een nieuwe setpoint. Hopelijk ga ik nu weer de goede kant op!

Trouwens, de TSH van 0,29 en FT4 van 24 waren van een ander lab Kiek, dus ik weet niet of dat de uitkomst van het setpoint "vervuild"? Toen ik Thyrax gebruikte liet ik elke 3 maanden door het huisartsenlab prikken, terwijl ik nu via het ziekenhuislab laat prikken. De ervaring leert dat de TSH en FT4 via het huisartsenlab wat lager uitvallen dan die van het ziekenhuis.
Setpoint: TSH 0,71/FT4 18,5

23-04-2018: TSH 1,89/FT4 16,3 (125 -> 131,25 mcg)
05-07-2018: TSH 1,49/FT4 17,7 (131,25 -> 137,5 mcg)
24-07-2018: TSH 1,27/FT4 21,4
15-08-2018: terug naar Thyrax 125 mcg
04-10-2018: TSH 1,99/FT4 19,3 (125 ->112,5 mcg)

Kiek
Berichten: 3281
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 23 mar 2017, 09:21

Okee, dan verder zoeken.
Je hebt je laatste Thyrax-waarde, vlak voor je overstap naar Euthyrox.
En de eerstvolgende en latere waarden van je échec met Euthyrox.
Zijn deze waarden ook in verschillende labs bepaald?

Je waarden vanaf december op Tirosint met hoge TSH's en relatief hoge FT4's zijn geïsoleerd niet bruikbaar voor de app. Er lijkt te weinig variatie.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie