Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Waardes binnen (zh):
TSH 1,44
Ft4 18,5

Helemaal niet verkeerd eigenlijk. Maar het zegt niet zoveel, heb 2 weken terug dosering naar beneden bijgesteld (137,5 -> 125).

Voelde me sinds maandagmiddag een stuk beter, maar een uur geleden ging het weer lelijk rommelen. Wegtrekkers tot en met, bah... Hartkloppingen, raar hoofd, vreselijk zweten, duizelig, misselijk, kokhalzen. Gewoon naar...

Ben vanmorgen overgegaan naar Thyrax (125, dus 1 op 1), maar daar kan ik nu toch geen last van hebben?

Of toch te hoog ingestapt?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Van Euthyrox naar Thyrax.
Neeu, je hebt vast last van iets anders, denk ik optimistisch.
Ik doe het ook 1 op 1. Althans in delen. Want opmaken, en zo.

Je set point-gebiedje is in ieder geval ongewijzigd.
Dat is weer prettig!
Bijlagen
JeannetteZKHAug2018.jpg
JeannetteZKHAug2018.jpg (38.98 KiB) 829 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Ik denk het ook hoor Kiek, voel me weer wat beter. Denk een Euthyrox staartje, of geschommel van de dosiswisseling afgelopen weken. Het was wel een typische schildklier wegtrekker. Gelukkig duurde het maar een paar uur.

Ben benieuwd hoe mijn setpoint zich houdt op Thyrax.

Las vandaag dat sommige mensen die overstappen om en om slikken. Dus de ene dag merk a en de andere dag merk b. Daar voel ik geloof ik niet zoveel voor... Wat vind jij van zo'n aanpak?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Even een update van mijn overstap van Euthyrox naar Thyrax. Misschien interessant voor anderen om te lezen, maar sowieso voor mezelf om het van me af te schrijven en later nog eens terug te lezen.

De eerste twee dagen voelde ik me helemaal niet goed, maar dat zal niet aan de overstap te wijten zijn geweest. Daarna knapte ik op en ik voelde al vrij snel een soort rust over me heen komen. Had me eigenlijk nooit gerealiseerd dat ik kennelijk zo onrustig was. Zowel geestelijk als lichamelijk, het voelt allemaal kalmer aan. Ook de pijn in mijn spieren/benen nam af. Ik blijf wel erg moe, maar over het algemeen voel ik me zoveel beter! Ook qua concentratie en werkzaamheden op het werk, het gaat me beter af! Merk de laatste tijd wel dat de pijn in mijn benen behoorlijk terugkomt, helaas! Nu houd ik ook weer best veel vocht vast, mijn voeten leken wel worsten, dus op verzoek voor een weekje furosemide (plastablet) gekregen. Een paar maanden geleden hetzelfde euvel en toen hielp dat goed.

Helaas kreeg ik afgelopen vrijdag toch weer een spreekwoordelijke klap in m'n nek. Vrijdag is mijn vrije dag, had wel lang geslapen (zo'n 10 uur), maar voelde me best goed. Zoals de afgelopen weken eigenlijk. Boodschappen gedaan, huis opgeruimd, stofzuigen, dat soort dingen. En ineens is daar de man met de hamer, bam! Naast de sowieso al altijd aanwezige moeheid, voel ik me nu ineens in één klap helemaal uitgeput. Een pijn in mijn benen alsof ik de marathon heb gelopen en vreselijk brandende voeten. Heel mijn lijf doet pijn van vermoeidheid. Voel me ook niet lekker. Het is alsof er een zwarte wolk om me heen is gevouwen. Ik had niet eens energie om te douchen. Onderuit op de bank wat tv kijken en op tijd naar bed. Ik kom amper de trap op. Wederom een nacht van ruim 10 uur slaap en ik voel me nog steeds beroerd. Wel wat gegeten, maar niet van harte. 's Middags even naar een markt met een vriendin, om er toch even uit te zijn en te voorkomen dat ik verder die put inglijdt. Gelukkig was het gezellig. 's Avonds geen trek in eten, maar een boterhammetje lukt wel. Voel me nog steeds niet lekker en krijg zomaar uit het niets ineens heftige huilbuien. Ik kan er niks aan doen, het trekt me toch mee naar beneden... Wat voel ik me ellendig zeg... Maar weer op tijd naar bed en alweer een nacht van 10 uur slaap, tjonge! Ik voel me wel iets beter, maar het schommelt heel erg heen en weer. Eten lukt vandaag helemaal niet, en als ik eten ruik word ik misselijk. Van oma, waar ik op zondag altijd koffie ga drinken, krijg ik heel lief een schaaltje soep mee voor vanavond. En nu zit ik dit hele verhaal in te tikken. Het lijkt erop dat ik me beetje bij beetje wat beter ga voelen. Gelukkig, dan kan ik morgen gewoon gaan werken. Maar wat een ellende dit zeg!

Deze wegtrekkers waren op Euthyrox ongeveer 10x erger, maar het blijft ellendig! Je zoekt ook naar een reden, een oorzaak. Misschien een nasleep van de overstap? Toen had ik lichte hyperwaardes en heb ik eerst de Euthyrox verlaagd, van 137,5 naar 125. Voelde me toen al zo lang slecht. 1 op 1 over op Thyrax (dus 125). Misschien slik ik te weinig? Of teveel? Heb ook in een half jaar tijd de pil afgebouwd en sinds een maand of 3 helemaal zonder, speelt misschien ook nog mee? Weet wel dat ik in het verleden een paar keer heb geprobeerd te stoppen met de pil, gewoon in 1 keer. Omdat ik dan zo'n last kreeg van huilbuien en slecht voelen begon ik er weer mee. Vandaar nu afgebouwd en eigenlijk geen klachten gehad. Naast de klachten die ik al had dan. Denk dat ik in het verleden last kreeg omdat ik redelijk strak was ingesteld. Daar is nu geen sprake van, ben sinds de overstap van twee jaar geleden nog niet goed ingesteld geweest.

Het zal ook allemaal wel tijd nodig hebben. Kan natuurlijk niet verwachten dat ik ineens na bijna 4 weken Thyrax me weer goed voel. Maar als die ellendige wegtrekkers nou eens achterwege bleven, dan is de helft al gewonnen.

Nou ja, begin oktober maar weer bloed prikken en dan zien hoe de vlag erbij hangt. Misschien moet ik eerst maar 3 maanden proberen stabiel te worden met de dosering die ik slik en daarna pas weer ophogen, als mijn waardes dat toelaten. Die schommelingen elke keer zijn voor je lijf ook geen pretje... Ik ben het zat, meer dan zat!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Hallo Jeannette,

Het zit je bepaald niet mee.
Je lijkt wel wat onbesuisd.
Als je vocht vasthoudt, dan moet daar een reden voor zijn.
Beetje paspil helpt dan misschien even, maar dat is toch geen structurele oplossing?
Het komt dan vast nog een keer terug.

Het was overigens een van mijn klachten voordat ik wist van het bestaan van een schildklier.
Toen was ik ergens in het uiterste noorden van Israel op zoek naar een apotheek om een paar plaspillen te vragen.
Dat lukte overigens niet. Achteraf bleek ik idioot hypothyreoot (omdat het rijmt).


Bedoel je met wegtrekkers dat je depri bent?
Natuurlijk moet je proberen een evenwichtige dosering levothyroxine te vinden en te houden.
Dat helpt altijd. En hou je restklachten, dan is er een andere oorzaak.
Gelukkig helpt oma's soep. Altijd lekker, en zeker in barre tijden. 'k Smul mee.
Tomatensoep misschien?

Hartelijke groet,
Kiek

PS: N.a.v. pb-vraag. Ik slik hoofdzakelijk Euthyrox, en nu dus de 25 µg-tjes als Thyrax. 'k Merk geen verschil.
Maar ik ben geen referentie, hoor. Ik heb overigens nog steeds150 µg-tjes en 100 µg's in de kast.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Hallo Kiek,

Inmiddels voel ik me weer wat beter gelukkig! Deze wegtrekkers had ik zo erg op Euthyrox (en nog erger op Tirosint). Daarom ben ik overgestapt op Thyrax, in de hoop dat ze dan wegblijven. Misschien was dit nog een staartje Euthyrox? Voor zover het echt aan de Euthyrox lag. Ik lees wel vergelijkbare klachten van mensen die voorheen jarenlang op Thyrax zaten en nu door de gedwongen overstap op Euthyrox. En waar het nu stukken beter gaat op Thyrax. Dus ik blijf hoop houden.

Nee, ik bedoel met een wegtrekker niet dat ik dan depri ben, al komt dat er wel bij. Achteraf bekeken voel ik het ook aankomen, maar ben me daar dan zelf (nog) niet bewust van. Het slaat ook ineens toe. In één klap word ik misselijk en duizelig, beetje vergelijkbaar met een zwaar griepgevoel. Ik ben nog nooit flauwgevallen, maar ik kan me voorstellen dat dit gevoel er aan vooraf gaat. Vreselijk moe en aan één stuk door gapen. Later ook huilbuien. Alles doet dan ook meer pijn dan anders. En alles wordt zwart, niet letterlijk maar figuurlijk. Waar ik van nature positief ben ingesteld, draait dit volledig om. Hele begrafenissen trekken er in mijn hoofd voorbij, mijn baan en huis raak ik kwijt, ik lig in de goot, dat werk. Ik kan het niet eens goed uitleggen hoe het voelt, alsof je in een groot gapend zwart gat wordt getrokken. Alsof het leven uit je wegloopt. Ik vergelijk het altijd met de Dementors uit Harry Potter. Met een beetje geluk duurt dat een dag of 3, 4. Heb het ook wel eens twee weken lang gehad, op Tirosint toentertijd. Toen had ik een Ft4 van 28. Op Euthyrox had ik dat ook als ik hyperde, maar toen ik ging verlagen bleven ze terugkomen. Na m'n stopperiode zijn ze lang weggebleven, maar kwamen steeds vaker terug naarmate ik mijn setpoint naderde.

Deze laatste wegtrekker was wel minder heftig dan voorheen, dus ik blijf maar hopen dat ze straks wegblijven...

Misschien hebben die wegtrekkers ook wel te maken met een soort uitputting? Ik werk nu 32 uur in een geweldig leuke baan, lichamelijk niet zwaar, maar het vroege opstaan en het 8 uur per dag werken trekken best een zware wissel op me. En thuis wacht het huishouden op me. Dat krijg ik al niet voor elkaar, ik doe eigenlijk alleen het hoognodige en zelfs dat is te weinig. Ik verdeel het ook zoveel mogelijk over mijn vrije dagen, maar soms lukt dat niet en moet ik het op één dag doen. Zoals vorige week vrijdag bijvoorbeeld toen die spreekwoordelijke man met de hamer ineens langskwam 's middags. De valkuil is dan ook dat ik me best heel goed voel 's morgens en denk ik probeer vandaag de boodschappen én het huishouden te doen. Dat lukt dan goed, tot je bijna klaar bent en een klap in je nek krijgt... Maar het is toch van de zotte dat je dat op je 45e niet meer kunt? Zoveel bijzonders was het niet wat ik gedaan heb. Beetje boodschappen doen, opruimen, een doekje over de tafels, door de keuken en de wc, en stofzuigen.

Voor het vocht vasthouden ben ik een keer of vijf bij de huisarts geweest. Twee huisartsen gezien en allebei halen bij wijze van spreken hun schouders op. Er is wel bloed geprikt, o.a. hart- en nierfunctie. Waren beiden goed. Zal de leeftijd wel zijn, aderen die niet meer zo goed werken (ben wel bekend met verminderde doorbloeding in de benen en lichte neuropathie in grote tenen, complicatie van de diabetes). Voor steunkousen vonden ze me te jong, want daar kom je nooit meer vanaf. Dus op mijn verzoek een weekje furosemide, en dat helpt goed. Maar het is dus inderdaad teruggekomen. Tja, dan maar weer een weekje furosemide. Het ergste is weg, maar ik voel gewoon dat er nog veel vocht in mijn lichaam zit. Dikke vingers 's morgens. En in de loop van de dag dikke enkels. En verschrikkelijk stijf en pijn in mijn benen. Op het ergst waren mijn voeten gewoon worsten, kon het kootje van mijn duim er helemaal indrukken. En dat schijnt dan weer een teken te zijn dat het niets met de schildklier te maken heeft, is mij verteld. Uiteraard heb ik het ook aan de internist verteld en die kijkt er niet eens naar. Dat moet de huisarts maar afhandelen zei hij.

Wat bedoel je eigenlijk met 'Je lijkt wel wat onbesuisd'? Qua klachten bedoel je? Ik ben heel stipt met innemen van de pilletjes en laat na een dosiswijziging pas na 7 of 8 weken prikken en maak geen grote stappen met dosiswijzigingen. Alleen als ik hyper ga ik wat "rigoureuzer" te werk. Dan sla ik meestal een dag over en verlaag met 12,5 mcg. Ophogen doe ik meestal met 6,25 mcg. Tenzij mijn TSH hoger is dan 2 en mijn Ft4 lager is dan 16, dan verhoog ik met 12,5 mcg.

Ben de afgelopen twee jaar natuurlijk alleen maar aan het ophogen in de richting van mijn setpoint. Bedacht dat het misschien verstandig zou zijn om wat langer op dezelfde dosering te blijven zodra mijn TSH rond de 1,5 is en mijn Ft4 rond de 17. Geen idee of dat hout snijdt...

Haha, ja het was tomatensoep! Mijn favoriete soep, heerlijk! Omaatje kookt op haar 85e nog elke zondag een pannetje soep voor de kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Ze komen niet allemaal elke zondag, dat past niet meer. :lol:

Had ik ook eigenlijk niet gedacht hoor, dat je van de 25 wissel iets zou merken, maar ik was gewoon benieuwd. Hopelijk gaat het met de 100 net zo soepel.

Nu ga ik genieten van mijn vrije dag en het heerlijke weer! En niet teveel doen... ;)

Fijne dag!
Jeannette.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Ha Jeannette,

Onbesuisd vind ik een weekje plaspillen.
Je bent jong!

De komende dagen wordt het lekker weer om ontspannen te rommelen.
's Ochtends vroeg het meeste, en daarna niets meer doen.
Zo ontsnap je aan de gruwel van Rowling.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Ha Kiek!

Tja, even voor een weekje helpt wel. Ik ben door drie artsen van het kastje naar de muur gestuurd, daar ben ik na een paar keer wel klaar mee. Ik wil alleen maar van dat vocht af. Binnenkort krijg ik weer een andere internist, zal het daar ook eens neerleggen.

Tot nu toe geen Rowling meer, behalve in de kast...

Ik denk niet dat mijn baas dat goed vindt, als ik 's middags niks doe... :lol:

Fijne dag!
Jeannette
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Na 7 weken Thyrax even geprikt en ik ben best verbaasd...

TSH 1,99
Ft4 19,3

Voorlopig laat ik het even zo en ga over 4 a 6 weken nog eens prikken. Ik ben wel heel blij dat ik de stap gewaagd heb!

Verandert er nog iets aan mijn setpoint Kiek?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Nee, het gebied van het set point verandert niet, Jeannette.
Dat komt mede door de 16 metingen die je curve vormen.
Zoveel punten in een bepaalde omgeving wijzigen het beeld vrijwel niet als er eentje aan de rand wordt toegevoegd.

Het is theoretisch mogelijk om uit één FT4-TSH-waarde, perfect gemeten, het gebied van het set point, dus de werking van de TSH (hypofyse) op het niveau van de FT4, te halen.
En een 2de meting, perfect gemeten, bevestigt de resultaten van de eerste meting.
Misschien nog een derde erbij, en de streefwaarde is bevestigd met de meetapparatuur van dat ene lab.

Natuurlijk zal de hypofyse bij de een wat woeliger zijn, gevoeliger, dan bij de ander.
Dan maakt een mens mens.
De waarden op jouw plaatje waaieren uit. Er is geen FT4/TSH-waarde uit deze serie die pal op de curve valt!
Het lijkt zo een willekeurige greep.
Zou dat komen door de apparatuur van het lab?

Hartelijke groet,
Kiek
JeannetteOkt2018.jpg
JeannetteOkt2018.jpg (39.18 KiB) 752 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie