Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Paulet
Berichten: 102
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Mijn overstap

Bericht door Paulet »

Jeannette wat is 5-HTP?
Ik vind het al heel wat dat jij een paar weken geleden van alles kon doen, wat je zo opsomde...ik kom al sinds de switch (25/1) bijna tot niets, maar heb een paar emmers geduld gekocht :| de tuin is een woestenij en de ramen kan ik bijna niet meer doorheen kijken. Wat dat betreft kan ik beter elke dag 100 gaan slikken, maar dat doe ik niet.
Misschien heb ik makkelijk praten, maar ik zou anti-depressiva zo lang mogelijk uitstellen. Ik heb vaak dips en ben somber, maar ja, dat is het leven ook, denk ik dan maar. Je hebt zo het gevoel dat het leven aan je voorbij gaat hè? Momenteel heb ik ook de energie niet om dingen te ondernemen, en dan worden de dagen 1 grote brij. Maar met anti-depressiva ben je volgens mij nog verder van huis. Ik vraag me af of je je lijf dan nog wel goed kunt voelen, i.v.m. goed ingesteld raken. En bijwerkingen heb je sowieso. Het lijkt me rotspul, alleen nuttig als je zelfmoordneigingen hebt of zware wanen. Het wordt ook veel te vaak voorgeschreven, vooral als artsen het ook niet weten.
Maar misschien kun je een apart draadje starten en mensen vragen naar hun ervaringen.

Bella,
Dat van die 12 weken om een dosering 100% om te zetten, verbaast me ook niet echt, al is dat nieuw voor me. Ik heb ook het idee dat ik langer dan 6 weken nodig heb en dat mijn lichaam altijd nog nasuddert na het prikken. Hoe zou je daar achter kunnen komen? Dat heet dus een trage constitutie? Boeiend.
Kiek had het ergens over 50 dagen (bij een grafiek- schildklierhormoon versus dagen).

En Francis, waarom ben jij weer opnieuw met instellen begonnen als jij goed was ingesteld?
Goh, dat 12 mcg het verschil maakt tussen full-time werken en in de ziektewet zitten, ongelofelijk! Ik reageer ook op elk grammetje.

En Jeannette, als ik vragen mag, zit je in de ziektewet vanwege je schildklierklachten?
Paulet
Berichten: 102
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Mijn overstap

Bericht door Paulet »

O het heet gewoon een trage omzetter, lees ik. Gooide wat termen door elkaar.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Hoi Paulet!

5-HTP is een afkorting voor 5-hydroxytryptophane en is de voorloper van serotonine. Het wordt dus in het lichaam omgezet in serotonine en zou een tekort hieraan aan moeten vullen.

De argumenten die je opnoemt om geen antidepressiva te slikken, zijn precies de mijne... Maar ik vind het erg lastig, want hoe ik me de afgelopen twee weken heb gevoeld wil ik echt nooit meer meemaken. Het was afschuwelijk... Het was echt heel slecht, en het was me ook nog eens goed aan te zien want mijn ouders waren heel erg geschrokken hoe ik er uit zag. Wat ook niet meehelpt is dat ik niet weet waar het door kwam dat ik ineens weer zó slecht was. Als het ophoogklachten waren, dan staat me nog wat te wachten ben ik bang... Zit nu op 37,5 mcg en denk ergens rond de 100 mcg uit te komen.

De dingen die ik opsomde deed ik ook niet allemaal op één dag hoor... :lol: De ene dag een paar baantjes zwemmen en de volgende dag rustig aan, dan de dag erna een klein stukje fietsen en de dag daarna weer rust. En tussendoor kleine dingetjes in het huishouden en qua hobby's is het ook niet inspannend, een beetje haken en diamond painten. Of een luisterboek, zelf lezen lukt me helaas niet...

Hoor trouwens graag dat adresje waar je een paar emmers geduld hebt gekocht...

Zoals ik me nu voel wil ik geen antidepressiva gebruiken, dat is wel redelijk te dragen met wat afleiding (al valt het soms echt helemaal niet mee...). Het gaat mij meer om zo'n periode zoals ik net gehad heb. Dat is bijna niet te dragen. Ik kon alleen maar huilen, voelde me heel erg beroerd, was te moe om mijn arm op te tillen, bang om dood te gaan en zou het tegelijkertijd niet erg hebben gevonden. Kon alleen maar op bed of op de bank liggen, slapen lukte niet door de schokjes die ik elke keer in mijn lichaam voelde. Daarnaast voelde ik soms ook heel veel razernij en de behoefte om ergens tegen aan te trappen of mee te gooien. Ik was zowat in staat om de haren uit mijn hoofd te trekken... En ik zou dus heel erg graag willen weten of dat door een tekort aan sk-hormoon komt of ophoogklachten zijn. Misschien is het zelfs wel een combi...

Het is net wat jij zegt; je hebt het gevoel dat het leven aan je voorbij gaat. Het voelt allemaal zo uitzichtloos... En als de dagen dan inderdaad één grote brij worden omdat het je ontbreekt aan energie om iets te doen, wordt dat gevoel alleen maar verder versterkt. Ik vind het echt een hele grote opgave...

Die standaard van zes weken om het resultaat van een dosiswijziging te meten, is natuurlijk een gemiddelde. Bij de één zal dat na 4 weken al duidelijk zijn, terwijl een ander er wel 10 weken voor nodig heeft. Ieder lichaam is weer anders natuurlijk. Ik denk dat mijn lichaam ook langer nodig heeft om het effect in waardes te laten zien. En waarschijnlijk duurt het dan nòg langer voor dat merkbaar is qua klachten. Zou het daarom ook niet raar zijn als ik zo'n last van ophoogklachten gehad zou hebben? Dat zijn dus vragen waar ik echt heel graag antwoord op zou willen...

En ik zit inderdaad in de ziektewet vanwege mijn schildklierklachten Paulet. Ben benieuwd waarom je dat vraagt, al doe ik dat liever via pb. :)
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Paulet
Berichten: 102
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Mijn overstap

Bericht door Paulet »

Hoi Jeannette,
Om met dat PB te beginnen, heb dat geprobeerd, maar dat lukte niet. Maar ik werk niet bij het UWV hoor..ik was gewoon nieuwsgierig, aangezien ik voor 11,nog wat % ben afgekeurd vanwege schildklierproblematiek. Nou, dat slaat dus nergens op, dat percentage. Alsof ze wat hebben zitten aanmodderen met een rekenmachine. Maar momenteel speelt het niet want ik zit in de WW.
Ik zit nu voor me met een boek van Amber Albarda (ben ik nogal fan van). Voedingsmiddelen die de aanmaak van serotonine stimuleren, zijn o.a. vis, kalkoen, kip, hüttenkäse, eieren, bonen, avocado's, walnoten, zonnebloempitten, sesamzaad, haver, mango's, spirulina en jawel...bananen! Ik hoop dat je inmiddels wat anders eet dan die paar boterhammen en een banaan per dag.
En natuurlijk bewegen, liefst in de buitenlucht.
Als ik nog zoveel zou moeten ophogen als jij, zou ik via de huisarts aandringen op een goede internist. Ik vind het onverantwoord dat je dat alleen zou moeten doen, met een internist die jou zelf laat dokteren.
Die emmers heb ik bij de Gamma gekocht, het geduld ergens op weg naar huis ;)
Geef jezelf een compliment voor elke dag dat je niet aan de anti-depressiva gaat! Heel goed! Van mij krijg je in ieder geval een groot compliment :) Ik vermoed trouwens dat je lijf last heeft van en het tekort, en de ophoging, want het klinkt nogal extreem.
Lees/hoor altijd over een tijdspanne van 4 tot 6 weken. Nou dan wordt het tijd voor een nieuwe grafiek zou ik zeggen. Wat hebben we nou aan een gemiddelde? Nogal misleidend en verwarrend vind ik. Dan ga je nog te vroeg ophogen of minderen ook, als je je strikt houdt aan die 6 weken maar als je lijf een ander idee heeft :?
Groetjes
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Hoi Paulet,

Het gaat me er meer om dat dit een openbaar forum is en ik hier niet teveel privé kwesties wil bespreken. Je weet maar nooit... ;)

Klopt, dat zijn voedingsmiddelen die rijk zijn aan tryptofaan wat in het lichaam wordt omgezet in 5-hydroxytryptofaan en vervolgens in serotonine en melatonine. Met de 5-HTP sla ik dus een stapje over, het lichaam heeft onder bepaalde omstandigheden nog wel eens moeite om tryptofaan om te zetten in 5-HTP. Het eten gaat iets beter, hoef er niet zoveel moeite voor te doen om het op te eten, maar de uitbreiding is nog niet verder gekomen dan een mineola bij de lunch en wat soep 's avonds.

Tja, weet je, ik weet niet zo goed wat een andere internist anders zou moeten doen. Het is niet zozeer dat mijn internist het me zelf uit laat zoeken, maar we doen het echt samen zeg maar. Alles gaat in overleg en hij staat open voor mijn eigen inbreng. Vindt hoe ik me voel belangrijker dan mijn waardes. Het enige waar ik tegen aan loop is dat er weinig tijd en gehoor is voor welke klachten ik heb. Maar ik denk dat ik daar bij iedere internist tegen aan loop. En wat zou er dan anders moeten? Geen idee...

Dat ik uiteindelijk rond de 100 mcg uit zal komen is een wilde gok van mezelf hoor. Heb altijd op 193,75 mcg Thyrax gezeten en uiteindelijk op 112,5 mcg Euthyrox uitgekomen waarop ik niet meer hyperde. Omdat ik hypowaardes had zijn we verder op gaan bouwen en daar is het weer mis gegaan. Waarschijnlijk (achteraf gezien) te weinig tijd tussen de ophogingen gehad waardoor ik weer ging hyperen terwijl ik op dat moment geen duidelijke hyperwaardes had. Toen ben ik overgestapt op Tirosint en vanaf daar is het helemaal mis gegaan. Nu heb ik daar enorme spijt van en wilde ik dat ik op Euthyrox was gebleven... Maar ja, achteraf kijk je een koe in de kont...

Ik vind het ook bizar hoe extreem mijn klachten waren de afgelopen twee weken. Ben er ook echt heel erg van geschrokken, en mijn omgeving ook! Ik schijn er echt vreselijk te hebben uitgezien. Voelde me ook afschuwelijk, alsof het leven uit me gezogen werd. Ik maak me ook echt ernstig zorgen over het verdere verloop van het ophogen...

Tja, dat is het nadeel van gemiddelden... Hetzelfde met referentiewaardes, dat zijn ook gemiddelden. Maar ja, je moet toch ergens aan vasthouden en voor de rest is het heel goed naar je lichaam luisteren en leren hoe het reageert op veranderingen. Maar ingewikkeld is het zeker...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Vandaag weer bij de internist geweest, maar wat een deceptie zeg! Voel me totaal niet serieus genomen...

Mijn waardes:
TSH 7,1 en FT4 17,6
(op 14-03: TSH 7,0 en FT4 14,6 - opgehoogd naar 37,5 mcg Euthyrox
op 14-02: TSH 8,7 en FT4 16,7 - na 7 weken gestopt weer begonnen met 25 mcg Euthyrox)

Ik vertelde dat ik zo beroerd ben geweest na de vorige ophoging en hij zei dat dat helemaal niets met de schildklier te maken had. Ook mijn huidige klachten hebben niets met de schildklier te maken, want het sk-hormoon in mijn bloed is op peil. Huh?! Maar mijn TSH is hartstikke hoog! Ja, maar dat kan even duren voor dat zakt. Oké, maar ik kan me toch slecht voorstellen dat dat gaat zakken tot onder de 4 met deze dosering.

Bovendien vind ik de verhouding tussen TSH en FT4 zo vreemd, dus dat zei ik ook. Die waardes hebben helemaal niks met elkaar te maken zei hij. Huh?! Er bestaat een terugkoppelingsmechanisme tussen die twee! Weer het antwoord dat het even kan duren voor de TSH zakt.

Ik snap er geen fluit meer van, elke keer zegt hij iets anders! Vorige keer zei hij nog dat hij alleen naar de TSH kijkt en dat hij tevreden was omdat die gezakt was van 8,7 naar 7,0. Nu heeft de TSH niks gedaan ondanks de ophoging van 12,5 mcg en dat is dan ineens prima?

Ik mag gelukkig wel verder ophogen met 12,5 dus naar 50 mcg. Over 3 maanden terugkomen, maar dat vond ik veel te lang duren. Nu heb ik een belafspraak over 6 weken.

Voel me zwaar onbegrepen en behoorlijk in de kou staan. Zelf weet ik wel dat mijn klachten bij de schildklier vandaan komen, maar dit consult heeft me wel weer erg onzeker gemaakt. Sta sowieso al niet zo stevig in mijn schoenen nu...

Heb overigens ook nog via het huisartsenlab laten prikken (op hetzelfde moment), en die waardes vind ik er qua verhouding veel logischer uit zien:
TSH 6,75 en FT4 14

Eerdere waardes via het huisartsenlab:
01-03: TSH 5,1 en FT4 13
05-04: TSH 4,33 en FT4 15

Wat vinden jullie? En Kiek, kun je een setpoint berekenen met deze waardes?

Ben nu ook serieus aan het overwegen een second opinion aan te vragen. De internist wil me ook doorverwijzen gaf hij aan. Helaas heeft de endocrinoloog die ik op het oog heb, een wachtlijst van 2 a 3 maanden. Maar zo kom ik toch ook niet verder?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Hallo Jeanette,

Je huisartsenwaarden geven wel een resultaat.
Set point FT4 16.34 met een TSH van 1.07.
Een phi van 0.66.
Maar de passingsgraad is laag, 34%.

Met de 3 waarden uit het ziekenhuislab lukt het niet.
De app geeft aan dat er met deze waarden geen curve te maken is.

Ik héb al een oudere curve van je.
Dus daar de waarden van het ziekenhuislab bij geplaatst.
De resultaten wijzigen niet door deze toevoeging.
Set point: FT4 19.5 - TSH 2 - Phi 0.34 - met een nog steeds lage passingsgraad van 48%.
Terwijl er toch maar liefst 15 'setjes' in staan.

Twee verschillende labs zouden verschillende set points kunnen geven.
Maar zulke verschillende waarden van phi (0.66 en 0.34) is bijzonder.

Ik heb hier geen verklaring voor.
Misschien lukt het de volgende keer met een extra setje waarden van het ziekenhuislab wél.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Dank je Kiek! Ik heb alleen geen flauwe notie wat phi en passingsgraad inhoudt. Kun je dat uitleggen?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Francis
Berichten: 85
Lid geworden op: 15 mar 2017, 08:27

Re: Mijn overstap

Bericht door Francis »

Balen Jeannette dat de internist niet echt duidelijk is. Maat het plan klinkt goed: ophogen met 12,5mcg en dan over 6 weken weer prikken.
Sterkte met de ophoging.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Iets over passingsgraad en phi.

Hoe dicht liggen de waarden bij de curve?
Je mag het ook omkeren door te stellen: hoe dicht ligt de curve bij de gemeten punten.
Dat is de passingspercentage/graad. De fit.
Het begrip wordt veel gebruikt in onder meer de fysica.
Hoe hoger, hoe beter.

De phi heeft te maken met de vorm/steilheid van de curve.
Hoe hoger de phi, hoe gevoeliger voor variaties van FT4/levothyroxine.
Het is eigenlijk de basis van het hele reilen en zeilen:
de aangeboren eigenschap van de werking van TSH op de FT4.

Het is niet onderzocht hoe de phi verdeeld is in een grote groep mensen.
Op het forum lijkt een phi van rondom de 0.50 heeft meest voor te komen.
Onder de 0.50 à 0.60 lijken de mensen minder last te hebben van dosiswisselingen, dan hierboven.

Iemand met een hogere phi lijkt binnen het uur de levothyroxine al te voelen.
Warmer, wat meer energie, etc.
De TSH zoeft snel omlaag, en de FT4 stijgt.
Verhoudingsgewijs zijn deze wijzigingen forser bij een hoge phi dan bij een lage phi.

Ik heb het idee dat het voor mensen met een hoge phi beter is om met de dosis met 3.12 µg of hooguit 6.25 µg aan te passen.
Mensen met een lage phi reageren niet zo extreem.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie