Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Paulet
Berichten: 102
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Mijn overstap

Bericht door Paulet »

Oei! Dat promopraatje vond ik inderdaad nogal nietszeggend. Ik heb een hekel aan de oppervlakkige term: In je kracht staan. Dan krijg ik echt kromme tenen. Meelopers zijn dat.
Het is niet te hopen dat ze weer een burn-out heeft vanwege alles wat ze over zich heen gekregen heeft..
Vandaag kreeg ik het boek: 'Eet als een expert' binnen. Het ziet er goed uit, met heel veel recepten en variaties. Of heb ik weer wat gemist?
Groetjes
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Ik weet hoe belangrijk goede en gezonde voeding is. Maar dat geldt natuurlijk voor iedereen, schildklier- of wat voor aandoening dan ook of niet. Op het moment houd ik me daar niet zo mee bezig, mijn eetlust is volledig afwezig en bij vlagen ben ik erg misselijk. Ik probeer echt wel te eten, maar verder dan een banaan en twee boterhammen per dag kom ik niet.

Vraag me echt even af of ik nu op de goede weg zit; is in mijn geval langzaam opbouwen (met stapjes van 12,5 mcg) het beste, of kan ik beter wat grotere stappen nemen? Elke 6 weken laten prikken en dan ophogen, of kortere tussenpozen tussen het ophogen (bv. 2 weken). Hoop echt dat er wat mensen zijn die even met me meedenken. De internist laat me daarin eigenlijk een beetje de vrije hand en vindt alles prima.

Pfff, het is ook eigenlijk een vraag die niet te beantwoorden is hè, wat een ellende dit...

Ben ook serieus aan het overwegen om weer terug te gaan naar Thyrax, maar ook daarvan weet ik niet of ik er goed aan doe...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Paulet
Berichten: 102
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Mijn overstap

Bericht door Paulet »

Als ik jou was, zou ik een second opinion vragen. Een internist die alles wel ok vindt en je zelf maar wat laat dokteren, vind ik niks. En jij bent wel een geval apart vind ik. Hier moet goed en serieus naar gekeken worden, door een hele goeie internist.
Zelf werd ik een aantal jaar geleden totaal niet serieus genomen (op het Radboud notabene!). Werd gewoon zwaar ondergedoseerd naar huis gestuurd met: ' Het zit tussen uw oren'.
Toen via een second opinion bij het Canisius terecht gekomen. En daar is ook dat prolactinoom ontdekt.
Ben erg blij dat ik dat gedaan heb, had net zo weinig energie als jij nu, ik sleepte mezelf gewoon voort.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Om een beetje een indicatie te krijgen welke kant ik opga heb ik gisteren via de huisarts bloed laten prikken. Omdat mijn schildklierwaardes 4 weken geleden ook d.m.v. een algemeen bloedbeeld via de huisarts waren meegeprikt, kan ik die mooi met elkaar vergelijken.

TSH 4,33 (4 weken geleden 5,11)
FT4 15 (4 weken geleden 13)

De waardes zijn langzaam aan het verbeteren, en dat is op zich wel een geruststelling. Was even bang dat mijn TSH omhoog aan het schieten was. Want gos, wat voel ik me nog steeds beroerd! Nog steeds intens moe en erg somber, misselijk, geen eetlust, duizelig. Ik sleep me van mijn bed naar de bank en weer terug. Voel me zo leeg en krachteloos... Ik kan het gewoon niet uitleggen. Tegelijkertijd voel ik me ook erg onrustig en nerveus. Als ik op bed lig, en dan vooral 's morgensvroeg, is het soms net alsof iemand een elastiekje afschiet in mijn borst. Of alsof iemand in mijn hart knijpt of het in een sneeuwbol heeft gedaan en daar heel hard mee schudt. Zijn deze klachten niet te heftig voor zulke waardes? Of zouden het toch ophoogklachten zijn?

Ik kijk het nog maar even aan tot de volgende afspraak bij de internist op 3 mei, en verander nu niks. Ik overweeg al langere tijd een second opinion, maar waar moet ik heen? Er is al een aantal keer uitgebreid geprikt op andere zaken en daar is eigenlijk nooit iets uitgekomen. Behalve een verhoogd cortisol (1300 in de ochtend), maar dat was volgens de internist 'goed'. Misschien volgende keer nog maar eens navragen of dat verder onderzocht kan worden.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Even een hersenspinsel:

Ik heb van 26 december 2016 tot 14 februari 2017 geen schildklierhormoon geslikt, totaal 7 weken. In die tijd heb ik geen hele duidelijke hypoklachten gehad, al voelde ik me de laatste 2 weken van die periode wel steeds slechter worden, vooral depressief en somberder. En ondanks dat ik 14 februari weer begonnen ben, weliswaar in een lage dosering, blijven deze klachten behoorlijk intens aanwezig.

Kan het zijn dat ik nu pas de klachten voel van een tekort aan schildklierhormoon? Het kan immers ook een paar weken duren voor je je beter gaat voelen als je waardes goed zijn.

Ik maak me gewoon best een beetje zorgen over de intensiteit van mijn klachten i.c.m. mijn waardes die toch helemaal zo slecht niet zijn. Of kun je je best heftig slecht voelen bij deze waardes?

Ik heb serieuze moeite om de psychische klachten het hoofd te bieden, ben er ook helemaal niet bekend mee als ik goed ben ingesteld. Daarom ben ik aan het overwegen om te beginnen met Sint Janskruid. Dat werkt bewezen even effectief als reguliere antidepressiva, maar heeft veel minder bijwerkingen dan reguliere antidepressiva. De psycholoog en arts waar zij mee samenwerkt vinden het verstandig dat ik antidepressiva ga slikken. Zij zijn van mening dat ik de vermeende ophoogklachten dan beter kan handelen. Heeft iemand hier ervaring mee of een mening over?

Andere tips of geruststellende woorden zijn uiteraard ook welkom...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Francis
Berichten: 85
Lid geworden op: 15 mar 2017, 08:27

Re: Mijn overstap

Bericht door Francis »

Hallo Jeanette,

Ten eerste kan je je met deze waarden heel, heel slecht voelen is mijn ervaring.

En inderdaad heb ik ook de indruk dat je lijf wat achterloopt bij de waarden in je bloed. Of nou.. dat de waarden in je bloed niet helemaal de waarde in je cellen weergeeft.

Om een voorbeeld te geven: bij een TSH van 3 vlak na de diagnose kon ik niets en lag ik alleen maar op bed.

Bij een TSH van 3 in een periode dat ik goed was ingesteld maar een paar weken was gestopt met innemen had ik nog geen klachten.

Maar tegen de tijd dat ik klachten kreeg was mijn TSH 6 en duurde het weer maanden voordat ze weg waren.

(Ik was gestopt omdat ik een proefbehandeling had en me niet 100% zeker voelde of ik schildklierhormoon nodig had.)

Ik hoop dat je een betere internist kan vinden. Misschien kan je de schildklierstichting vragen naar geschikte internisten.

Sterkte!
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Mijn overstap

Bericht door Bella »

Hallo Jeannette,

Begrijp je zorgen, maar zou er geen St. Janskruid op loslaten, daarvan is immers bekend dat het de schildklierhormoonhuishouding danig in de war kan schoppen... Hieronder 'n linkje.

Je hersenspinsels doen me denken aan wat Kiek laatst ergens op dit forum meldde: de beroemde zes weken nodig voor 'n betrouwbare TSH en FT4 zijn 'n gemiddelde! Sommige mensen doen er wel twaalf weken over om 'n aangepaste dosis te 'vertalen' in bloedwaardes, andere maar vier. Het zou dus heel goed kunnen dat jij zo'n 'trage' omzetter bent. Misschien biedt dat 'n aanknopingspunt?

Heel veel sterkte!
Bella

...

http://www.mayoclinic.org/drugs-supplem ... b-20060053

o.a.:

St. John's wort may change how sugar is processed in the body. Use cautiously in people with diabetes or in those taking anti-diabetic agents.

St. John's wort may cause high levels of thyroid-stimulating hormone (TSH). Use cautiously in people with thyroid disorders or those using thyroid hormones.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Dank voor de link Bella! Daar was ik me inderdaad van bewust, maar dit geldt ook voor reguliere antidepressiva. In ieder geval voor de SSRI's. Sint Janskruid werkt ook als SSRI en leek me een betere keuze voor wat betreft bijwerkingen.

Ik gebruik nu 5-HTP, wat in het lichaam wordt omgezet in serotonine. Heeft, voor zover ik het heb kunnen vinden, geen wisselwerking met of invloed op schildklierhormoon, TSH of insuline/glucose. Ik hoop dat dat wat doet, want ik trek het slecht allemaal.

Het lijkt de laatste dagen wel ietsje beter te gaan, maar het wakker worden en de ochtenden zijn vreselijk. Over het algemeen voel ik me 's avonds het redelijkst. De afgelopen twee weken waren werkelijk afschuwelijk.

Zou zomaar kunnen, dat ik een trage omzetter ben. Past wel bij mijn "constitutie". Wat Francis zegt vind ik ook een goeie; bloedwaardes zeggen niet zoveel over wat er in de cellen gebeurt. En ik kan me voorstellen dat wat er op celniveau gebeurt, achterloopt op je bloedwaardes. Volgens die theorie zou het natuurlijk zomaar kunnen dat ik op dit moment redelijke bloedwaardes heb, maar op celniveau een flink tekort aan schildklierhormoon heb. Ik ben immers nog maar 6 weken geleden opnieuw gestart met Euthyrox.

Ik snap ook heus wel dat ik me niet goed kan voelen bij deze waardes, maar zó heftig had ik ook weer niet verwacht. Doet me heel erg denken aan de tijd voor de diagnose, dat was toen ook zo vreselijk. Maar toen had ik een TSH van 28 en een FT4 van 9... Tenminste, een paar maanden later toen antidepressiva niet voldoende deed. Maar misschien maakt de hoogte van mijn waardes niks uit en heb ik "gewoon" fikse klachten als ik een tekort heb. En zo "prakkeseert" een mens verder... ;)

Tja, als ik me wel redelijk voel (zoals nu) kan ik het allemaal wel redelijk beredeneren en mezelf wat geruststellen. Maar oh, oh, oh, als ik me slecht voel... Dan gaat alles met me aan de haal en ben ik echt bang dat het nooit meer goedkomt... Vreselijk!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Francis
Berichten: 85
Lid geworden op: 15 mar 2017, 08:27

Re: Mijn overstap

Bericht door Francis »

Ja Jeannette, dat is herkenbaar. Lastig he om alles te relativeren op zo'n moment.

En inderdaad misschien heb je gewoon fikse klachten bij een tekort.

Dat lijkt bij mij ook het geval.
Een paar jaar geleden was ik al heel lang ziek en bijna sprake van de WIA. En met 12mcg extra kon ik gewoon weer fulltime werken op mijn oude functie!

Ik ben ook opnieuw aan het instellen en ik ben best bang dat ik weer langdurig ziek word door 12mcg teveel of te weinig.

En dat de internist dan denkt 'we zitten aardig in de buurt' terwijl mijn werkgever denkt 'dat komt nooit meer goed'.
Ik troost me maar met de gedachte dat het toen ook goed is gekomen dus dat zal nu uiteindelijk ook wel het geval zijn.

Sterkte!
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Relativeren, waar ik normaal gesproken geen moeite mee heb, lijkt nu een ver van mijn bed show Francis. Heb heel erg veel moeite met het uitzichtloze gevoel dat ik heb. Alles is teveel en ik zie er het nut of de zin niet van in. 's Morgens ben ik mijn bed niet uit te stampen. Van vermoeidheid, en omdat ik geen zin heb in weer zo'n kansloze dag. Gelukkig trekt dat gevoel meestal in de loop van de dag wel weer wat weg.

Ben wel "blij" dat ik niet meer zo beroerd ben als de afgelopen twee weken en dat ik in ieder geval weer een beetje op de been ben. Maar ik schrik gewoon van de heftigheid en dat het zo snel kan omslaan. De weken ervoor ging het namelijk best heel redelijk. Kon in ieder geval mijn dagen een beetje indelen met zwemmen, wandelen, fietsen, rusten, beetje hobby-en, iets leuks doen, kon weer lekker eten. Kan me er moeilijk bij neerleggen dat het dan ineens weer zoveel slechter gaat en zoek een verklaring. Zijn het ophoogklachten? Nasleep van 7 weken niks slikken? Iets anders? Ik vind het gewoon erg lastig om mee te dealen en vind het ook erg moeilijk om vertrouwen te hebben dat het weer goedkomt. Al is het, net zoals jij zegt, 17 jaar geleden ook goed gekomen, dus waarom nu niet? Maar het is en blijft vreemd hoe die overstap bij mij gelopen is. Vind het ook vreemd dat het instellen vrij langzaam gaat, maar toch een heel grillig verloop heeft. Dat maakt me erg onzeker.

Ben jij nu ook aan het instellen n.a.v. de overstap? Herken je zorg om weer langdurig ziek te worden en wat dat voor gevolgen heeft voor je werk. Ik ben nu bijna een jaar ziek en inmiddels in de ziektewet bij het UWV. Had net een nieuwe baan gevonden en werd na een maand ziek, dus dat contract werd niet verlengd. Volgende maand zal ik een oproep krijgen voor een eerstejaarsevaluatie en daar kijk ik met angst en beven naar uit.

Wat zijn jouw waardes en wat en hoeveel slik jij? Wat zijn jouw voornaamste klachten?

Jij ook sterkte!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Plaats reactie