Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Jeannette
Berichten: 278
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 29 jul 2018, 20:44

Ha Kiek!
Kiek schreef:
29 jul 2018, 20:07
Zou je al koorts kunnen krijgen door zulke relatief lage hyperwaarden?
Ik associeer koorts bij hyperwaarden à la Graves en veel hogere FT4-waarden.
Nou, exact hetzelfde vraag ik me dus af... Met dezelfde associatie...

Een zomergriepje? Tja, zou best mogelijk zijn. Maar het is best apart dat mijn klachten zich in een golvende lijn voordoen. Een paar dagen voel ik me best oké, en vervolgens weer een paar dagen beroerd. Daarnaast speelt die verhoging al een paar weken. Omdat ik een paar weken terug ook zo beroerd was ben ik toch maar even naar de huisarts geweest. Toen is er bloed geprikt, maar daar kwamen geen afwijkingen uit. Dat was overigens twee weken voor de ophoging, dus wellicht toch geen relatie met licht verhoogde FT4. Zou ik misschien toen al licht gehyperd hebben...?

Mijn laatste waardes zijn inderdaad van 's morgens zonder L-T4. Jij zou dus toch verlagen? Want in principe zal mijn FT4 nu verder oplopen toch? Ik heb 5 juli opgehoogd met 6,25 mcg (van 131,25 naar 137,5), dus nu een ruime 3 weken.

Hoe zou jij dat doen? Wel/niet 1x een dosis overslaan, of eenmalig een lagere dosering? En dan dat kwartje er weer af? Mijn vorige waardes waren 1,49 / 17,7. Zou het zonde vinden als mijn waardes weer in zouden kakken.

Het laatste wat je zegt moest ik even flink op kauwen... Je bedoelt dat mijn waardes zich op een golvende manier naar het setpoint toe bewegen, i.p.v. een parelsnoer. Tot daar volg ik je, daarna ben je me kwijt... Wat betekent dit voor mij? Dat mijn TSH setpoint geen 0,71 is maar waarschijnlijk wat hoger? Dat ik op mijn setpoint waardes eigenlijk subklinisch hyper?

Dank je!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Kiek
Berichten: 4525
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek » 29 jul 2018, 21:23

Nou neu, bepaald geen parelsnoer.
Dat is een curve waaraan allemaal groene vierkante pareltjes.
Het ideale beeld.

In jouw lab stormt het:
veel te veel variatie, breed uitgemeten waarden.
Dat geeft het beeld van slordig neergezette waarden op de curve.

Nu heb je een FT4 van 21.4 pmol/l.
Je hypert de hele dag en nacht door, met hogere waarden dan die 21.4 pmol/l.
Dat is dus veel hoger dan de gezochte ca. 18.8 pmol/l.
Eenmaal dosis overslaan, en weer vervolgen met 6.25 µg minder.
Dat zou ik doen.
Maar ik vind hyperen erg. Erger dan een lichte hypo.

En nu ga ik slapen, want ook al een paar dagen licht koortsig.
Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jeannette
Berichten: 278
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 29 jul 2018, 21:28

Dank je Kiek!

Weltrusten en ook beterschap!

Trouwens, ik dacht dat mijn ziekenhuis waardes zich redelijk stabiel naar mijn setpoint bewogen? Dat van het huisartsenlab zwabbert alle kanten op... Toch?

Laatste waardes zijn van het ziekenhuis. Ik ga ook niet meer prikken in het huisartsenlab.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Florence
Berichten: 724
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Mijn overstap

Bericht door Florence » 02 aug 2018, 16:02

Dag Jeannette,

Heb jouw draadje even teruggelezen, en dat is niet mis.
Ik ben vorig jaar in dec. gestopt met de levothyroxine.

Herken veel van jouw klachten.

Sinds die tijd niet klachtenvrij. Vooral veel last van mijn hoofd. Inmiddels lopen mijn waarden weer de verkeerde kant op.
En mijn hoofd ook!

Het kon niet aan de schildklier liggen. Misschien aan de overgang.?? Niemand weet het.

Heb jij het gevoel dat jouw klachten enkel met de schildklier te maken hebben?

Ik ben dus nog steeds zoekende?

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Jeannette
Berichten: 278
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 03 aug 2018, 12:51

Hallo Florence,

Gats, wat akelig voor je! En vooral ook die onzekerheid en onduidelijkheid waar je klachten vandaan komen.

Voor mij is wel duidelijk dat mijn klachten met de schildklier, of liever gezegd met instellen, te maken hebben. Ik reageer vrij pittig op Euthyrox is mijn gevoel. Het lijntje tussen hypo en hyper is erg smal. Zoals je kunt lezen had ik wat hypoklachten en ruimte om op te hogen, dus met 6,25 mcg omhoog. Twee weken later vlieg ik uit de bocht met hyperwaardes. Zo valt er bijna niet fine te tunen. En eerlijk gezegd geeft de op handen zijnde formulewijziging van Euthyrox me ook zorgen. Ga ik nóg heftiger reageren? Feit is wel dat iedereen die Euthyrox gebruikt opnieuw ingesteld zal moeten worden op die nieuwe pillen, en voor mij geeft dat een opening om te overwegen terug te gaan naar Thyrax. Ben de voors en tegens tegen elkaar aan het afwegen, maar weet het nog niet goed... De angst voor ontregeling zit er flink in...

En in jouw geval, als je waardes de verkeerde kant op lopen, waarom zou het dan niet aan je schildklier kunnen liggen? Er is daar dan toch iets niet in orde, of zie ik dat verkeerd?

Waar mijn broek echt van afzakt, en dat is niet persoonlijk bedoeld hoor, is dat als je een bepaalde leeftijd hebt, alles op de overgang wordt gegooid... Vroeger zat het tussen m'n oren en tegenwoordig is het 'ben je niet in de overgang'? Het zou op zich best kunnen hoor, maar zolang ik nog niet goed ben ingesteld wil ik daar eigenlijk niks over horen... Eerst die schildklier op de rit en dan verder kijken. Maar voor mijn gevoel is het nu puur het instellen wat me parten speelt.

Ik wens je sterkte en succes met je zoektocht!
Groetjes, Jeannette.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Florence
Berichten: 724
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Mijn overstap

Bericht door Florence » 04 aug 2018, 08:56

Dank Jeannette,

Nee, ik vat het niet persoonlijk hoor. Heb inmiddels zoveel gelezen, het is op een zekere leeftijd, bijna niet uit te sluiten dat in nogal wat gevallen de overgang een rol speelt.
En zeker bij schildklierpatiënten. Het is een grote fabriek, waarin alles zo,n beetje afhankelijk is van elkaar. Of verbonden met. Het gerommel geschommel van een cyclus alleen al.
Het achterhalen is alleen een grote toer. Dat valt me ook zo tegen van de meeste artsen die ik tot nu toe gesproken heb. Werkelijk teleurstellend.
Zelfs van endocrinologen.

De angst voor ontregeling zit er bij mij ook goed in. Traumatisch tot en met!

De keuze van welk medicijn, tja, ook zoiets. Het blijft een gokje.
Uitproberen is bij de schildklier ook een iets langer verhaal.

Jij ook sterkte.

Hartelijke groet Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 676
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijn overstap

Bericht door Miss E » 04 aug 2018, 18:26

Hoi Jeanette,
Even een reactie op je opmerking over uit de bocht vliegen en graag zou ik je mijn ervaring willen delen.
Misschien heb je er wat aan.

Met euthyrox vloog ik op het laatst ook om alles en niks door het plafond, reageerde ook erg scherp.
Op dit moment met de aankomende onrust over euthyrox ben ik blij dat ik afgelopen november over gestapt ben.
Ik hou mijn hart vast voor alle euthyrox gebruikers.

Toen ik starte met thyrax, en ik moet erbij vertellen. De oude thyrax heb ik niet gekend dat was voor mijn tijd.
Maar alles werd wel gemoelijker en rustiger.
Niet meer van die scherpe reacties na 2 of 3 dagen andere dosis of andere samenstelling.
Ook geen scherpe pieken en dalen meer. Pieken en dalen zijn er wel, maar die sluipen erbij in.

Misschien stelt het je wat gerust?
Misschien heb je er wat aan om een besluit te nemen?

In ieder geval veel succes bij het nemen van een beslissing!

Jeannette
Berichten: 278
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 04 aug 2018, 23:07

Dank je BB, dat helpt zeker mee!

Ik vind het lastig, want wil me niet mee laten slepen door al die halleluja verhalen. Die waren er ook over Tirosint, en daar ging ik helemaal op vliegen. Spijt als haren op mijn hoofd. En toen er weer Thyrax was, gingen veel Tirosint gebruikers weer terug naar Thyrax met dezelfde hallelujaverhalen.

Ik heb echt het gevoel dat ik te scherp reageer op Euthyrox. Daarbij voel ik me er ook niet fijn bij. Lastig uitleggen, een soort ongelukkig gevoel ofzo. Het zit gewoon niet lekker, voel me niet mezelf. Nu in dosis verlaagd en ik voel mijn spieren met de dag verkrampen en stijver worden. Begin ook weer vocht vast te houden. Die dingen waren nou net aan het verbeteren met de ophoging.

Hoe ben jij overgestapt? 1 op 1? En wat waren je waardes voor en na de overstap?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 676
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijn overstap

Bericht door Miss E » 05 aug 2018, 08:48

Goedemorgen,

Ik moet er wel eerlijk bij zeggen dat er verschillende factoren waren die ervoor zorgde dat ik zelf maar ging 'rommelen'
Ik had op dat moment een internist die me niet wou helpen, en zich alleen focuste op de mogelijke parasieten in mijn darmen.
Dit jaar kwam ik er achter dat hij infectioloog is ..... dus wat dat betreft klopt het wel dat hij mij niet kon helpen binnen zijn 'expertise' ....
Heeft wel het vertrouwen in artsen een stuk omlaag gehaald.
Toen ben ik eigenwijs op eigen houtje gaan handelen, en in eerste instantie leek dat goed te gaan. Tot ik te ver doorging.

Dit zijn mijn euthyrox waarden ten tijde van:
23-08-17 TSH: 0.13 / FT4: 11.2 / FT3 5,3
20-09-17 TSH: 2,0 / FT4: 11,0 (hier voelde ik me heel erg hypo en de arts wou me niet helpen)
Hierna kwam het rommelen
03-11-17 TSH: 8.1 /FT4: 9.3 (Hier laten de waardes zien hoe ik me toen voelde.)
Ik slikte in de tussentijd...... 62,5, 68.75, 75, 78,5, 81.25, 87,5, 93,75 ook nog geprobeerd.
Toen ging ik weer hyperen, heb ik 3 weken geen medicatie geslikt, omdat elke keer als ik medicatie nam kreeg ik hartkloppingen, dat associeerde ik met hyper. Toen heb ik geleerd dat die vlieger niet altijd op gaat. Tegen de hartkloppingen gebruik ik zoethout thee, werkt als een tierelier!
Ik ben 8 november begonnen met 75 thyrax. Dit gaf gelijk al veel rust.
Sindsdien heb ik elke 6 weken opgehoogd met 6,25 en niet meer. Dat ging goed tot eind maart, toen kwam ik op een dosis van 93,75
ging ik met 4 weken hyperen, en nam ik helaas weer het heft in eigen handen waardoor ik nu 4 maanden tijd kwijt ben.
Ik kan dus uit eigen ervaring meedelen, dat zelf beslissingen nemen niet altijd positief werkt, en te snel wisselen van dosis gewoon echt geen goed idee is.
Je doet jezelf er op het eind tekort mee.
Nu zit ik op de veilige dosis van 87,5 en is het afwachten wat mijn lijf gaat doen.

Het is voor mij echt alleen nog de fijn afstelling,en een beslissing over ophogen kan ik klaarblijkelijk niet met 6 weken maken.
Dat is te snel.
Dus ik wil nu prikken met 6, 8 en 10 weken. Kijken op welk punt mijn waarden stabiliseren, zodat ik de laatste stap kan maken.
Al mijn thyrax waarden staan in mijn onderschrift, de eerste set van december was na 6 weken 75 mcg thyrax.
En mijn setpoint ligt rond de TSH van 1 en FT4 van 12.

Ik denk, ik heb natuurlijk op het forum wat overstap verhalen gelezen.
Dat je naar thyrax eerder 1 op 1 kan overstappen, dan van thyrax naar iets anders.
Voor mijn idee/gevoel is thyrax gewoon echt milder, en hoe ze het doen doen ze het ......maar voor mij is dit veel beter dan die andere 2 merken die ik gebruikt heb.
Maar volgens mij zetten de meeste artsen wel net lager in bij een overstap, ook een overstap naar thyrax.

Ik zie dat het eigenlijk een half horror verhaal is geworden :oops: maar dat is wel voornamelijk door eigen toedoen zo gekomen.
Laat je daar niet door van de wijs brengen ;)

Ik zou zeggen maak een wijs besluit!
Succes!!!

Jeannette
Berichten: 278
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette » 05 aug 2018, 15:19

Valt reuze mee hoor, met dat horrorverhaal! Voor jou niet, maar wel om te lezen. ;) Heb zelf ook het nodige achter de kiezen...

Ik vind het erg meevallen hoor, met je eigen "gerommel"... Zo ongeveer doe ik het ook. Ophogen met 6,25 of 12,5 mcg, 8 weken later prikken en eventueel weer 6,25 of 12,5 erbij, de laatste maanden eigenlijk altijd met 6,25 opgehoogd, in het begin met 12,5. Dat werkt voor mij het beste. Mijn vorige endocrinoloog liet elke keer 4 weken na een ophoging prikken en dan 12,5 erbij. Dat trok ik niet, hyperde de pan uit. Dus mocht ik het op de manier doen die voor mij het prettigst is. En dat is 8 weken na een ophoging prikken en dan voorzichtig ophogen.

Op Thyrax regelde ik het ook zelf. Elke 3 maanden prikken en met een kwartje erbij of eraf bijsturen als dat nodig was. Mijn internist vond dat prima. Heb dat ooit geleerd van Dr. Fisscher in het IJsselland ziekenhuis. Na de diagnose in 2000 bleef ik jarenlang maar restklachten houden, voornamelijk uitputting en depressief. Via een second opinion in 2005 bij Dr. Fisscher terecht gekomen en die heeft mij scherper ingesteld en geleerd te spelen met een kwartje van 25. Heeft me super geholpen toen! De beste man is nu met pensioen.

Wat jij had op Euthyrox, had ik op Tirosint. Ingestapt op 125 mcg (1 op 1 vanaf Euthyrox, want als ik verder ophoogde vanaf 125 ging ik hyperen) en na 6 weken TSH 4,6 en FT4 19,3 dus na overleg 13 mcg erbij. Goh, wat ben ik toen beroerd geweest! Maar wilde volhouden, dus stug blijven slikken. Na 2 afschuwelijke weken vol paniekaanvallen en andere ellende toch maar laten prikken en een FT4 van 28 (TSH 0,9)! Achteraf gezien had ik met die FT4 van 19 nooit moeten ophogen, maar ja... Dosis 2 dagen overgeslagen en daarna verder op 125. Dat ging even goed, maar na 2 weken vloog ik weer door het plafond. En dat bleef zo gaan, ik kon blijven verlagen, die hyperklachten bleven terugkomen! Zelf nadat ik een dosis van 25 mcg nam. Alsof iemand me met een moker op m'n kop had geslagen, een paar uur na inname. Uiteindelijk na overleg met de internist helemaal gestopt en toen kwam het pas tot rust. Maar ja, toen vloog ik de andere kant weer op, al bleef mijn FT4 best hoog voor iemand die 7 weken geen sk-hormoon had geslikt (16,3). Maar mijn TSH was 8,6 en ik voelde me verre van goed. Dus weer gestart met Euthyrox 25 mcg (er was nog steeds geen Thyrax). Elke 8 weken prikken (6 weken is voor mij ook te kort) en ophogen met 12,5. En zo ben ik weer aanbeland bij 125 mcg met nog hypoklachten. En nu valt eigenlijk het kwartje dat als ik hoger ga dan 125 mcg, ik ga hyperen. Er lijkt geen tussenweg te zijn tussen hypo en hyper...

Dus ik denk wel dat ik overga naar Thyrax, zeker na het lezen van jouw verhaal. Nu nog even verzinnen wanneer en met hoeveel. Misschien wacht ik nog even tot de volgende prikronde over een week of 6, 7. En bepaal ik aan de hand daarvan op hoeveel ik overstap. Maar aan de andere kant, waarom wachten? Ik kan ook volgende week instappen op 137,5 Thyrax en dan over 6 weken prikken. Of gewoon 1 op 1 naar 125. Tja, wat is wijsheid... Ik heb zó'n slechte ervaring met de overstap van Thyrax op Euthyrox, de angst om weer zo ontregeld te raken en ontzettend beroerd te worden zit er flink in... En ik heb nu zo'n ongelooflijk leuke baan, die wil ik niet kwijt! Maar nu lukt het me ook niet om 32 uur per week te werken, na 6 weken klap ik in.

Wil eigenlijk wel even prikken voor ik overstap, maar door de dosiswijziging van vorige week zeggen de waardes nu niet zoveel.

Op de oude Thyrax zat ik trouwens altijd rond de 200 mcg (193,75 ten tijde van de overstap). De apotheek heeft me toen 1 op 1 overgezet op Euthyrox.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)

Plaats reactie