Onderwerp gesloten

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Onderwerp gesloten

Bericht door Kiek »

Hallo DeBob,

Wat een ellendige toestand voor je vrouw!

Uit de 2 curven komt het volgende:
het set point is TSH 0.57 mU/l en FT4 19.35 pmol/l.
Ze heeft een uitzonderlijk steile curve.
Dat betekent dat de kleinste wijziging in FT4 een zichtbare TSH reactie geeft. De TSH van je vrouw reageert super gevoelig.
Ik ben nog niet zo'n steile curve tegengekomen.

Haar schildklierhormoon-regelaar is dus uiterst gevoelig.
En daarom moeilijker in te stellen.
Om de variaties in FT4 zo klein mogelijk te houden, lijkt het beste om de dosis te verdelen in minstens tweemaal daags. Bijvoorbeeld 's ochtends 7 en 's avonds 19.00 uur. Zo voorkom je over de dag te grote schommelingen.

Uit deze steile curven blijkt dat zo'n uiterst gevoelige TSH makkelijker te gebruiken is als richtpunt, dan de FT4.
Bij een minder steile curve is juist de FT4 handiger om in te stellen.

Vanwege de extreme steilheid heb ter controle 2 curven gemaakt: de eerste met alle waarden, en de tweede zonder de serie van 2012 en 2013.
Ze geven echter beiden hetzelfde set point en dezelfde steilheid weer.

Ik hoop van harte dat een gedeelde dosis een beetje helpt.

Veel sterkte en een hartelijke groet,
Kiek
DeBobApr2017.jpg
DeBobApr2017.jpg (38.66 KiB) 2039 keer bekeken
DeBob1Apr2017.jpg
DeBob1Apr2017.jpg (39.39 KiB) 2039 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies

Bericht door Kiek »

Beste De Bob,

Het belangrijkste is dat de FT4 verdeeld over 24 uur binnenkomt.
De Tirosint/Thyrax/Euthyrox komt in eerste instantie als FT4 binnen.
Snel na aankomst in de bloedbaan wordt het gebonden aan een eiwit, waardoor het dan deel uitmaakt van de min of meer niet-actieve T4-voorraad. Intussen is je FT4 tijdens dat proces al wel gestegen.
Het gaat erom dat die piekverhogingen zo klein mogelijk te houden. Dus een slow-release T4 zou passen. Helaas bestaat dit (nog) niet.

Je zou ook kunnen denken aan b.v. de dagelijkse dosis in vieren te delen.
Of het nu nuchter is of niet, het gaat om de geleidelijke verdeling, om het afplatten van die FT4-pieken.

Als het mij zou betreffen, zou ik inderdaad de dosis in tweeën of, mogelijk nog beter, in vieren verdelen.
Ik eet in een min of meer vast patroon min of meer dezelfde soort etenswaren.
Ik zou bijvoorbeeld 2 doses nuchter nemen ('s ochtends en 's avonds laat), en 2 doses niet-nuchter.

Misschien valt er iets te doen met de doseringen van Tirosint?
Capsules doorsnijden?

Een hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies

Bericht door Kiek »

De phi van je vrouw is 1.23, DeBob.
Van beide curven.
Dat is heus erg hoog.

Zou vloeibare levothyroxine misschien kunnen helpen?
In nog kleinere partjes doseren?

Ik lees nu dat ik als voorbeeld schreef 2 x nuchter en 2 x niet-nuchter.
Om praktische redenen. En vanwege het dogma van nuchtere inname.

Maar je zou je ook kunnen voorstellen dat niet-nuchter slikken mogelijk een betere spreiding geeft van de opname van levothyroxine in de situatie van je vrouw.

Economisch minder voordelig, want in totaal meer microgrammen, maar voor je vrouw mogelijk veel beter.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies

Bericht door Kiek »

Hallo De Bob,

Na wisseling van flesje naar blister bleek ik na een paar maanden overgedoseerd.
Een kleine aanpassing was voldoende om uit de hypercijfers te komen.

Je vrouw heeft buitengewone waarden.
Daarnaast voelt ze zich ellendig.
Natuurlijk zou ze kunnen overstappen op de nieuwe Thyrax.

In hoeverre is je vrouw nog afhankelijk van levothyroxine?
En áls je vrouw afhankelijk is van levothyroxine, dan zou ze echt het best de dosis verdeeld over de dag niet nuchter kunnen innemen.
Zo worden de pieken van FT4 (= levothyroxine) zo laag mogelijk gehouden.
En zo wordt de hoeveelheid FT4 beter verspreid.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies

Bericht door Kiek »

Maar Bob, als je na een dosisverlaging een hogere FT4 bereikt, dan is er toch iets anders aan de hand.
Dan lijkt het dat de schildklier van je vrouw wél produceert.
En dan lijkt het dat ze niet veel heeft aan de toegevoegde levothyroxine.

Het zijn waarden die nuchter geprikt worden.
Dat wil zeggen dat haar FT4 na het slikken van de levothyroxine nóg hoger worden gedurende de dag.
Door haar Graves is ze misschien toch al gevoeliger voor hogere waarden van FT4.
En nu zit ze het grootste gedeelte van de dag én nacht met te hoge waarden....
Dan lijkt stoppen met levothyroxine een beter idee om de FT4 in de hand te houden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies

Bericht door Kiek »

DeBob, overleg dan toch eerst met je huisarts over het stoppen.
Die man/vrouw kent haar hele hebben en houen.
Ik zie als ervaringsdeskundige slechts de reactie van de schildklierwaarden.
Misschien is er een reden (die ik niet kan verzinnen) waarom ze toch levothyroxine moet blijven gebruiken.

De schommelingen van de FT4 hangen af van de situatie.
In een gezond systeem is de FT4 's nachts het hoogst.
Verder varieert de FT4 over de dag sterker dan bij de mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.
Bij mensen zonder schildklierwerking kan de FT4 alleen maar gestaag dalen.
Deze daling wordt de volgende ochtend weer gecompenseerd door de ingenomen levothyroxine.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies

Bericht door Kiek »

Hallo DeBob,

Het is zo goed voor te stellen dat je vrouw doodmoe is van zulke waarden!
Speelt Graves weer een rol?

Aan de andere kant betekent een te hoge TSH niet per definitie dat er geen hypergevoel kan zijn.
Het komt voor dat bepaalde weefsels een evenwichtige hoeveelheid FT4/T3 hebben, terwijl andere weefsels moeite moeten doen om via een omweg toch aan hun trekken te komen.
De TSH geeft daarbij een wisselend beeld: soms normaal, hoog/normaal of te hoog, terwijl de FT4 hoog/normaal is tot te hoog kan zijn.

Refetoff is de man van dit syndroom.
Vroeger, in 1967, noemde hij het schildklierhormoon-resistentie.
In een artikel uit 2014 geeft hij de voorkeur aan "impaired sensitivity to thyroid hormone".
In de loop der jaren bleken veel variaties te bestaan op dit syndroom.
https://www.karger.com/Article/FullText/358180

De Thyroidmanager heeft een heel hoofdstuk gewijd aan dit onderwerp.
http://www.thyroidmanager.org/chapter/t ... syndromes/

Laat de naam eens vallen bij je internist.
Geeft dat geen clou dan kun je hem wijzen op het hoofdstuk in de Thyroidmanager (gratis online).

Succes!
Kiek

De praktijk van resistentie:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4790576/
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies

Bericht door Kiek »

DeBob, zo'n reeks waarden heb ik in de afgelopen 18 forum-jaren nog niet langs zien komen.
Je kunt je afvragen of die 13 of 12.5 µg zinnig is.
Ik hoop dat je vrouw een schildklierspecialist bezoekt, en geen algemeen internist.
En ik hoop ook dat ze serieus wordt onderzocht.

Sterkte voor je vrouw,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Advies

Bericht door Teun »

Hallo Vivian, ik begrijp niet waarom je zo vaak en snel achtereen bloed moet prikken. Pas na een week of 6 slikken van dezelfde dosering wordt er een juiste waarde verkregen. Na een verandering of dit nu verhoging of verlaging is zal de waarde die er dan uitkomt niet kloppen.

Ik begrijp uit je verhaal dat je van Graves komt en nu hypo bent, ook gewisseld bent van merk en je lichaam nu helemaal van slag is. Dat betekent dan ook dat je lichaam tijd nodig heeft om te wennen aan de nieuwe situatie. Je weet dat er een nieuwe afspraak staat met een andere arts die hopelijk jou totaalplaatje gaat bekijken.
Ik probeer de boel voor jou ietwat te relativeren ook al snap ik en weet ik wat je voelt, maar je gevoel gaat nu met je op de loop.

In paniek raken heeft geen enkele zin en is ook niet nodig, als er reden tot paniek zou moeten zijn zou ook een internist die er mogelijk wat minder verstand van heeft ingrijpen. Is bij jou niet het geval.
Met paniek bereik je niets en is ook niet bevordelijk voor je welzijn. Ik zou zeggen probeer je enigzins te ontspannen en eens niet aan die verrekte klier te denken. Sterkte.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Advies

Bericht door Teun »

Misschien heeft hij wel gelijk. Er is nogal gerommeld met je medicatie van tirosin naar euthyrox en weer terug. Regelmatig en te vaak dosis verandering na een aantal weken. Niet handig dus.

Als ik jou was zou ik goed in de gaten houden wanneer je weer nieuwe waardes hebt. Als dit binnen 5 tot 6 weken is dan is er nog geen maximale werking van je dosis. Bij mij zelfs na 8 weken het gevoel dat ik op deze top zit.
Het setpoint van Kiek is een mooi uitgangspunt, en nu nog er zien te komen. Misschien wil ze als je weer wat nieuwe waardes hebt nog een keer checken of je setpoint hetzelfde blijft.
Sterkte
Gesloten