Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Plaats reactie
Tav
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 feb 2018, 11:53

Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Tav »

Dag iedereen

Het vinden van een correcte dosering schildkliermedicatie (L-thyroxine) is al 1,5 jaar bezig en begint wat een lijdensweg te worden. Alle tips en info zijn dan ook welkom, hieronder een korte schets van mijn waarden.
Mijn schildklier werd volledig verwijderd in juni '16 na een goedaardig gezwel (+ een miniscuul ingekapseld kwaadaardig gezwel), had daarnaast ook Hashimoto; nabehandeling na de operatie was niet nodig.

Als mijn medicatie te hoog staat (in mijn geval 125 mcg/dag) loopt het fout en als ze te laag staat loopt het ook fout (zoals bij de meeste waarschijnlijk).

Hieronder een overzicht van mijn waarden: (ter info: ik geef ook nog even de normaalwaarden in België mee gezien deze blijkbaar verschillen met Nederland):

ref.waarden:
TSH: 0.160 - 3.940 mU/l
FT4: 11.50 - 19.60 pmol/l
FT3: 3.74 - 6. 11 pmol/l

30/03/17 (na 19 weken 112,5 mcg/dag):
TSH: 0.762
FT4: 20.67
FT3: 4.38
Voelde mij goed bij deze dosis.

30/05/17 (na 9 weken 125 mcg/dag):
TSH: 0.119
FT4: 26.85
FT3: 4.6
Na 9 weken heb ik deze dosering moeten verlagen wegens teveel klachten: angstaanvallen, extreme haaruitval, nerveus, vermageren, spijsverteringsproblemen).

06/10/17 (na 18 weken 112,5 mcg/dag):
TSH: 0.073
FT4: 20.80
FT3: 4.10
Tijdens deze periode voelde ik mij relatief goed, weinig klachten behalve wat menstruele cyclus-problemen)

03/01/18 (na 12 weken 100 mcg/dag):
TSH: 0.203
FT4: 19.00
FT3: niet onderzocht
Klachten: relatief ok, voelde mij wel wat 'afgevlakt' en was iets sneller moe, ook iets meer haaruitval.

14/02/18 (na 18 weken 100 mcg/dag en de laatste 3 weken 100 mcg/dag tijdens de week en 87,5 mcg/dag in het weekend):
TSH: 0.957
FT4: 17.40
FT3: niet onderzocht
Klachten (ondanks ik perfect binnen de normaalwaarden val): benauwd gevoel, druk op de borstkas, heel moe maar toch slaapproblemen, neerslachtig, meer haaruitval, emotioneel labiel, gevoel van watten in het hoofd, angstig.

Tegen advies van de endocrinologe heb ik de medicatie voorlopig verhoogd: afwisselend dag 106 mcg/dag en dag 100 mcg/dag waardoor ik op een gemiddelde kom van 103 mcg/dag. Ik doe dit nog maar een paar dagen dus voorlopig nog geen resultaat.

Andere waarden:
Vitamine B12: 520 ng/l
25-Oh-vitamine D3: 20.5 ng/ml (komt overeen met 51 pmol/l)
DHEA-sulfaat: 30.9 µg/dl (te laag dus)
ACTH: 16.18 pg/ml (te laag)
Ferritine: 43 µg/l (neem al 6 maanden een ijzersupplement)
Ijzer: 109 µg/dl
Testosteron: < 3 ng/dl
Vrije testosteron: niet berekend
SHBG: 177 nmol/l (te hoog)

Vraag: ik heb al 2 x lange tijd (18 à 19 weken) een dosis van 112,5 mcg/dag genomen en voelde mij best ok met deze dosis (1 keer waren mijn waarden perfect binnen de normaalwaarden met deze dosis maar de 2e maal waren mijn waarden te hoog. Kan het zijn dat ik mij beter voel met licht verhoogde FT4-waarden en een eerder lagere TSH-waarde?

Mijn haaruitval is een grote stressbron (ik ben al veel haar kwijt), ik wil dan ook zo snel mogelijk mijn optimale dosis bereiken om verdere schade te beperken. Bovendien begint het te wegen op mij om mij zo vaak zo slecht te voelen door een te hoge of te lage dosis medicatie.

Alle tips en info zijn welkom.
Alvast bedankt.
Groeten
Tav
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Tav,

Je schreef zojuist een persoonlijk berichtje, waardoor hier een rinkeltje afging.
Maar ik kan je pb niet openen.
Dus daarom over iets algemeens op het forum.

Je referentiewaarden doen bepaald niet Belgisch aan.
Ik twijfel aan de oorsprong.

Er zit nauwelijks variatie in je waarden.
Misschien heb je waarden van voor je operatie, of misschien wel postoperatieve waarden?

Met zo'n exotisch lab, en daarnaast de kennis dat lagere TSH's een grotere onzekerheid geven, zijn je waarden helaas ongeschikt om er meer mee te doen.

Zorg dus dat je waarden in een goed algemeen ziekenhuislab bepaald worden.
Daar heb je meer aan, vanwege controle en herhaalbaarheid.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tav
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 feb 2018, 11:53

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Tav »

Dag Kiek

Bedankt voor jouw snelle reactie.

Ik ben een beetje verbaasd want alle labo-onderzoeken zijn in het ziekenhuis gebeurd (waar ook de operatie is gebeurd).

Dit zijn de post-operatieve waarden:
10/05/16:
TSH: 5.590
FT4: 13.21
FT3:4.40

28/05/16:
TSH: 4.660
FT4: 14.46
FT3: 5.14

Op 27/06/16 werd mijn schildklier verwijderd.

10/08/16 (ik nam toen 5 weken 100 mcg/dag):
TSH: 6.640
FT4: 17.92
FT3: 3.89

Alvast bedankt.

PS heb ik iets fout gedaan dat je mijn pb niet kan openen?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Tav,

De gebruikte TSH-ref.-waarden zijn mij vreemd.
Dat is de reden dat ik ze via Google opzocht.
Zo kom ik in Rusland terecht.
Daar wordt ongetwijfeld ook prima onderzoek gedaan.
Maar de link met België begrijp ik niet.

Dat geldt ook voor de ref.-waarden van FT4.
In België wordt meestal in ng/dl gemeten.
Ik vind ze daar niet terug.

Van je waarden heb ik er 6 in de app gezet.
Twee worden eruitgegooid, die rode kruisjes.
Deze passen dus niet bij het resultaat van de andere waarden.

Om dit soort fratsen te voorkomen is het zaak:
1. nuchtere vroege ochtendwaarden, zonder levothyroxinedosis van die dag.
2. zelfde lab
3. minstens 6 weken dezelfde dosis.

Je set point met deze labtechniek staat op een FT4 van 16.34 pmol/l met een TSH van 2.49 mU/l.
Ik vind het een onbetrouwbaar set point, vanwege de geweigerde waarden, en de onbekendheid van de labtechniek en ref.-waarden.
Meestal blijft het set point van FT4 wel rondom dat punt zweven, terwijl de TSH nog bokkesprongen kan maken.

Je haaruitval is overigens begrijpelijk vanwege je chronische overdosering.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
TavFeb2018waarden.jpg
TavFeb2018waarden.jpg (9.63 KiB) 1610 keer bekeken
TavFeb2018.jpg
TavFeb2018.jpg (40.82 KiB) 1610 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tav
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 feb 2018, 11:53

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Tav »

Dag Kiek

Bedankt voor het bepalen van de setpoint maar als ik het goed begrijp kan ik mij hierop niet echt baseren gezien er waarden niet 'aanvaard' werden door de app?

Ik heb altijd mijn waarden nuchter en vroeg laten bepalen (het was telkens tussen 8 u en 9 u 's morgens).

Ik heb nog eens de eenheden gecheckt en het is wel degelijk pmol/l voor FT4 en mU/l voor TSH, vreemd.

Ivm de haaruitval: mijn haaruitval was normaal tijdens de periode midden oktober '17 - midden november '17 (ik heb van 30/05/17 tot 10/10/17 112,5 mcg/dag genomen en voelde mij hier goed bij maar mijn waarden waren toen licht verhoogd (TSH: 0.073, FT4: 20.80), ik had begrepen dat haaruitval zich altijd 3 maanden later manifesteert dus als ik terugreken dan valt dit in de periode dat ik 112,5 mcg/dag nam en mijn waarden licht verhoogd waren). Of is dit te simpel geredeneerd?

Ik neem nu afwisselend 106 mcg/dag en 100 mcg/dag (gemiddelde dus 103 mcg/dag), zou ik dan beter terug verlagen naar gewoon 100 mcg/dag. Mijn endocrinologe adviseerde 100 mcg/dag tijdens de week en 87,5 mcg/dag tijdens het weekend maar mijn klachten nemen met deze dosis toe.

Alvast bedankt voor jouw tijd om dit te willen bekijken en jouw advies.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Kijk, als het allemaal gewoon gaat: de waarden kloppen en vormen een juiste curve binnen menselijke proporties, dan is het best. Maar jouw waarden zijn apart.

Het is al niet makkelijk om een TSH en een FT4 juist te meten.
Daarnaast vormen deze waarden in je lijf ook nog een dynamisch geheel.
Ze staan geen moment stil.
De mate hiervan scheelt ook nog flink per individu: de ene mens maakt per 24 uur weinig schildklierbewegingen, bij en de ander zwieren ze dagelijks de pan uit.
Dat is helemaal afhankelijk van de eigenschappen van de schildklierhuishouding van die vrouw of man.
Dus is het zaak om altijd onder dezelfde condities te prikken.
Dat is zó belangrijk!

Daarom doen onbekende ref.-waarden bij mij bellen rinkelen.
En onbekende bronnen helemaal.

Ik weet alleen maar huishoudelijke dingetjes te vertellen over haaruitval.
Toevallig viel het op dat onregelmatige schildklierniveau's vaak haaruitval geeft.
Ook is bekend dat gebruik van teveel levothyroxine niet prettig is voor de mensen in je omgeving.
Zoiets gaat niet zonder gevolgen.
Zorg dat je je FT4 naar beneden bijstelt. Dan komen je TSH's ook weer beter in meetbaar gebied terecht.
En slik de ochtend van het lab géén levothyroxine.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tav
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 feb 2018, 11:53

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Tav »

Dag Kiek

Mag ik nog een laatste vraag stellen?
Wat bedoel je juist met onbekende ref.waarden en onbekende bronnen? Bedoel je dat deze afwijken van de ref.waarden die gangbaar zijn? De ref.waarden die in het ziekenhuis gebruikt worden worden ook gebruikt in het Universitair ziekenhuis van Gent dus ik ging ervan uit dat dit universele waarden waren (binnen België toch)? Maar blijkbaar is dit niet het geval?

Als je spreekt over FT4-waarden naar beneden bijstellen, zou het dan ok zijn als ik rond de 19 blijf. Met mijn dosis van 100 mcg/dag zat ik op 19.0 wat FT4 betreft en TSH: 0.203. Zijn dit ok waarden of is dit nog steeds te hoog? Met de dosis van 100 mcg/dag voelde ik mij ook nog redelijk ok.

Alvast bedankt.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Welnee joh, het UZ in Gent meet in ng/dl.[1]
Het is handiger om te weten waar die waarden vandaan komen, en onder welke condities ze geprikt zijn.
Dat telt natuurlijk ook mee bij de waardering van de waarden van het set point.
Jouw waarden neem ik met een korrel zout.

Nee, ik denk niet dat 19 pmol/l gezond is voor je.
Als je je waarden prikt 1. nuchter 2. zonder levothyroxine 3. 's ochtends vroeg, dan is 19 pmol/l de allerlaagste waarde van die dag.
Want na het lab slik je je levothyroine.
Dan verhoogt de FT4, om gedurende de volgende uren gestaag te dalen tot je de volgende ochtend weer je levothyroxine gebruikt.
Je hebt dus dag en nacht een veel te hoge FT4.

http://labo.uzgent.be/mtd/klinbio/labgi ... L&naam=FT4

http://labo.uzgent.be/mtd/klinbio/labgi ... L&naam=TSH
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tav
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 feb 2018, 11:53

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Tav »

Dag Kiek

Bedankt voor jouw reactie. Ik vind het interpreteren van schildklierwaarden heel complex en niet zo logisch in elkaar zitten. Ik begrijp dat FT4-waarden soms verhoogd kunnen zijn op papier en dus buiten de normaal waarden vallen maar ik had eerlijk gezegd minder klachten bij licht verhoogde FT4- waarden dan ik nu heb. Het vreemde is ook dat ik dat ik plots zo neerslachtig en angstig ben (ook slapen lukt heel moeilijk) terwijl ik dit niet had toen ik 100 mcg/dag had (neem nu 100 mcg/dag tijdens de week en 87,5 mcg/dag in het weekend).

Mijn haaruitval is ook een maand veel minder geweest toen ik zogenaamd teveel schildkliermedicatie in mijn bloed had. Ik probeer alles te begrijpen maar ik vind er geen logica in?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies gevraagd bij correcte dosering schildkliermedicatie

Bericht door Kiek »

Het zit héél logisch in elkaar, Tav.
Gelukkig maar.
Het gaat erom te zoeken naar die waarden die bij jouw bouw en lijf passen.

Nu heb je over 24 uur te hoge waarden van FT4.
Mits je op het juiste moment onder de juiste condities je waarden laat bepalen.

Zorg dat die waarde van FT4 daalt.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie