Twijfels over CYTOMEL en over internist

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Plaats reactie
GRW
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 feb 2018, 09:06

Twijfels over CYTOMEL en over internist

Bericht door GRW »

Beste forumleden,

ik heb geprobeerd dit verhaal kort te houden, maar ik vrees dat het me niet gelukt is.

Na heel lang zelf via de huisarts mijn medicijnen geregeld te hebben, heb ik in januari toch maar de stoute schoenen aangetrokken en een verwijsbrief gevraagd voor een internist. Ik realiseer me terdege dat ik dit al veel eerder had moeten doen. Ik ben al eerder (ik meen 7 jaar geleden) bij een internist geweest maar dat is heel slecht bevallen. Het positieve is dat mijn TSH-waardes altijd behoorlijk stabiel zijn geweest. Ik had altijd wel wat restklachten, maar ik kon wel functioneren in mijn dagelijkse leven. In november heb ik in het ziekenhuis gelegen (niet SK-gerelateerd) en ik weet niet of het door de stress komt, maar sindsdien is mijn SK als het ware in een vrije val terecht gekomen met veel fluctuerende klachten. In november hyper-achtig (in 1 week 2 kilo afgevallen, zweten, geagiteerd etc.), sinds januari hypo-achtig (koud, koud!). Kortom de stabiliteit is weg.

Nu ben ik weer sinds februari dit jaar onder behandeling bij internist/endocrinoloog arts T. Even het goede: het is een enorm goed luisterende en welwillende man. Ter verduidelijking: de allereerste keer dat ik daar was ben ik in een intake gehad van ong. 5 kwartier (!). Hij heeft elke vraag uitgebreid beantwoord en is bereid extra niet sk-gerelateerde waardes te testen als ik daar om vraag.

Nu mijn twijfels. Via die eerste internist heb ik ooit Cytomel geprobeerd. Dat beviel toen niet goed. Twee nachten wakker liggen, 1 nacht slapen etc. Alsof ik in een Ferrari zat terwijl ik net één rijles had gehad :D. Ik weet niet meer de precieze dosering (te lang geleden). Omdat ik toch restklachten blijf houden, wilde ik het weer in de kleinst mogelijke dosering proberen. Arts T. wil dat ik met begin met: 1x per dag 6,25 mg (1/4 tablet). Op te bouwen naar 2x per dag 6,25 mg, Totaal dus 12,5 mg. Nu twijfelde ik toch over Cytomel an sich en de dosering, maar ik las ook daarna ook op Schildkliertje blog dat LT3 wordt afgeraden bij de zwangerschap i.v.m. fluctuaties T3 hormoon + passeert de placenta niet + foetus heeft alleen belang bij omzetting T4 naar T3 die in het lichaam zelf gebeurt. Ik heb bij arts T. kenbaar gemaakt dat ik een kinderwens heb en ik ben daar niet door hem op geattendeerd. Normaal probeer ik rond een TSH van 1 te blijven maar ik stel de thyraxverhoging uit vanwege de start met cytomel.

Ik heb daarna contact opgenomen met arts P. Arts P. is een huisarts die gespecialiseerd is in de behandeling van schildklierpatienten met een zwangersschapswens. Ik sprak hem kort telefonisch voor een afspraak en tussen neus en lippen door vroeg ik wat ik nu met dat recept Cytomel aanmoet (wat ik nog steeds niet heb afgehaald). Hij zei letterlijk: "degene die je deze dosering heeft gedoseerd heeft geen verstand van Cytomel. LT3 werkt maar 4 uur, dus moet altijd standaard 3x per dag en ook wel meteen". Ik zie hem maandag en daarna beslis ik of ik de cytomel probeer.

Tot slot, ik ben naar de internist gegaan omdat ik juist MEER bloedwaardes wilde prikken dan mogelijk was via de huisarts. Arts T. had alleen TSH en FT4 aangevinkt op de labbon en met veel pijn en moeite heb ik er T3 op kunnen laten zetten.

Op dit moment maakt mijn kinderwens me extra onzeker. De gedachte "het moet nu echt goed zijn anders beschadig ik (er later) mijn ongeboren kind ermee" drukt erg zwaar op mij.

Mijn vragen en twijfels:

1. Wat vinden jullie van de adviezen van Arts T. en P. inzake de dosering van Cytomel?
2. Wat zijn de minimale waardes die gewoon altijd STANDAARD geprikt moeten worden bij een periodiek onderzoek? Ik heb hier dus de afgelopen dinsdag een medewerker van de Schildklierstichting over gesproken maar zij twijfelde al of T4 belangrijker was dan FT4... Geen eenduidigheid.
3. Hoe staan jullie tegenover het gebruik van cytomel ten tijde van de zwangerschap?
4. Wat vinden jullie van natuurlijk schildklierhormoon? Ik weet dat hier veel controverse over is.
5. Opvallend is dat ik sinds nov. 3 kg ben afgevallen maar dat dat geen effect heeft op mijn TSH. Is het zinvol mijn RT3 te laten prikken?
6. Een medewerker van de schildklierstichting zei mij dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor de werking van Cytomel. Klopt dit? Vooraanstaand professor Wilmar Wiersinga is er, onder bepaalde omstandigheden, wel een voorstander van.

Bloedwaardes afgelopen maanden. Mijn dosering is gelijk gebleven (0,1 mg Thyrax). Hoewel ik normaliter altijd wel mijn best doe om te prikken bij hetzelfde bloedlab is het door omstandigheden (ziekenhuisopname (4-11) + nieuwe arts T. in een ander ziekenhuis) sinds november niet gelukt,

02-11-2017
TSH 2,1 <
T3 1,1
T4 vrij 18,4

Even later in het ziekenhuis. Tussen 04-11-2017 en 07-11-2017.

TSH 1,6
ANTI-TPO 75

04-01-2018
TSH 2,4
T4 vrij 17,5

29-01-2018
TSH 2,3
FT4/T4 vrij 20,2
Kiek
Berichten: 6719
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Twijfels over CYTOMEL en over internist

Bericht door Kiek »

Hallo GR, en welkom!

Je hebt al veel ervaring met schildklierhormonen.
Voor het gemak zal ik je vragen en twijfels in dezelfde volgorde voorzien van ideeën en meningen, voor zover je dat nog nieuwe info verschaft.
Mijn vragen en twijfels:

1. Wat vinden jullie van de adviezen van Arts T. en P. inzake de dosering van Cytomel?
2. Wat zijn de minimale waardes die gewoon altijd STANDAARD geprikt moeten worden bij een periodiek onderzoek? Ik heb hier dus de afgelopen dinsdag een medewerker van de Schildklierstichting over gesproken maar zij twijfelde al of T4 belangrijker was dan FT4... Geen eenduidigheid.
3. Hoe staan jullie tegenover het gebruik van cytomel ten tijde van de zwangerschap?
4. Wat vinden jullie van natuurlijk schildklierhormoon? Ik weet dat hier veel controverse over is.
5. Opvallend is dat ik sinds nov. 3 kg ben afgevallen maar dat dat geen effect heeft op mijn TSH. Is het zinvol mijn RT3 te laten prikken?
6. Een medewerker van de schildklierstichting zei mij dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor de werking van Cytomel. Klopt dit? Vooraanstaand professor Wilmar Wiersinga is er, onder bepaalde omstandigheden, wel een voorstander van
Hieronder een belangrijk citaat uit de richtlijn van T4 + T3 van Wiersinga:

Whereas during L-T4 monotherapy no change in serum free T3 is seen in the first four hours post-dose, during L-T4 + L-T3 combination therapy a marked rise of 42% in serum free T3 has been observed within the first 4 h after ingestion of L-T3 [66]. The increase of serum free T3 may provoke cardiac arrhythmias in susceptible patients. There is insufficient data on fetal consequences of L-T4 + L-T3 combination therapy in pregnant women. Consequently, it seems prudent for safety reasons to refrain from L-T4 + L-T3 combination therapy in pregnant women and in patients with cardiac arrhythmias.
De full text is te lezen op: https://www.karger.com/article/fulltext/339444

Het voorbeeld van de hier bovengenoemde 42% doe je de vrucht natuurlijk niet aan.
Het lichaam doet nota bene de eerste maanden alles om een excess van T4 in de placenta te neutraliseren.
Dan hoort een pil T3 niet thuis in een zwangere vrouw.

1. T3 is een kortwerkend middel. Daarom adviseert dokter P. om de Cytomel in 3 porties te verdelen.
Dokter T. moet geen middelen voorschrijven waar de man/vrouw geen verstand van heeft.
Alle dokters T's denken dat T3 het onschuldige à la opiumsnoepje is, goed-voor-iedere-kwaal. En vooral af van het gezeur.

2. Ongeveer 0.07% van de T4 is ongebonden, de vrije T4/FT4, en beschikbaar om aan het werk te gaan.
De rest van de T4 is voorraad/buffer. Dus voor de FT4 met een TSH naar het lab.

3. Ontoelaatbaar.

4. Thyreoïdum is een ongecontroleerd middel in onbekende doses/verhoudingen. De opgegeven hoeveelheden zijn ruwe schattingen, en daarom ongeschikt voor een stabiele opbouw als vervanging van de schildklier.
Zwangeren moeten nimmer experimenteren met thyreoïdum.

In het kader van 'ken-je-waarden-en-reacties-van-je lijf' en je bent nieuwsgierig en niet zwanger, en je bent goed geïnformeerd, dan zou je een paar weken kunnen experimenteren. Laat tussendoor ook je TSH/FT4 prikken. Altijd leerzaam.

5. Het is niet zinvol de rT3 te prikken. Het geeft geen extra informatie. Het beweegt de hele dag door, op niveaus die afhankelijk zijn van de toestand van je fysiologie.

6. Natuurlijk heeft T3/Cytomel een duidelijk meetbaar effect.
Het verstoort de normale deiodinase-economie. Het weefsel kan dan niet meer beslissen of de FT4 al dan niet wordt omgezet in T3 of rT3. Want al het weefsel krijgt met de Cytomelpillen ongevraagd T3 opgedrongen.

Wie weet helpt deze info.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
GRW
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 feb 2018, 09:06

Re: Twijfels over CYTOMEL en over internist

Bericht door GRW »

Hi Kiek!

Dank je wel dat je de moeite hebt genomen zo'n uitgebreid en goed verwoord antwoord te geven.

Kan het zijn dat je in ver, grijs verleden ook op het Hypo maar niet Happy Forum actief was? Je naam doet een belletje rinkelen, maar ik kan het mis hebben. ;)

1. Dan was mijn instinct toch juist.

2. Dus die twee waardes zijn voldoende voor nu.

3. Duidelijk.

4. Ik liep inderdaad met het experiment-idee rond. Experimenteren met Thyrax en de kleinst mogelijke dosis natuurlijk schildklier hormoon ernaast. Maar dan uiteraard absoluut niet kort voor en tijdens de zwangerschap. Zwangerschap is geen tijd voor experimenten. En ik wil geen enkel onnodig risico nemen tijdens mijn zwangerschap.

Natuurlijk schildklierhormoon blijft voor mij een lastig onderwerp. In de zin van dat ik niet absoluut overtuigd ben voor of tegen het gebruik van NSH. Mijn restklachten en websites zoals Stopthethyroidmadness doen me dan toch twijfelen. Zou het dan toch werken?

5. Wederom duidelijk.

6. Oké dus even voor mijn begrip. T4 en T3 zijn voor het grootste gedeelte gebonden aan eiwitten. Het kleine deel dat niet gebonden is, zijn de actieve hormonen: de FT4 en de FT3. FT4 en FT3 worden opgenomen door je lichaam/weefsels. FT4 wordt deels omgezet in T3 en deels in rT3. Normaal gesproken reguleert het (als het goed is) het lichaam zelf hoeveel van die FT4 naar behoefte wordt omgezet naar T3, maar omdat Cytomel als het ware die keuze al maakt voor het lichaam, dereguleert het dat schakelmechanisme. En daalt daarom ook vaak de FT4 na start met Cytomel. Zeg ik het zo goed? Ik heb voor het gemak de andere hormonen T2 etc. even buiten beschouwing gelaten.
Kiek
Berichten: 6719
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Twijfels over CYTOMEL en over internist

Bericht door Kiek »

Hallo GR,

Hoe komt het toch dat je enerzijds goed geïnformeerd lijkt :)
En anderzijds refereer je naar het militante stop het schildklier madness....:(

Wat is de definitie van restklachten?
Is het misschien het verschil tussen 20 en 50 jaar?
Of ongeduld?
Het vertrouwen in de huidige behandeling levert blijkbaar in veel gevallen onvoldoende resultaat.

Zorg dan in eerste instantie dat je goed ingesteld bent. En leer wat die instelling voor jou betekent.
De huidige stand van kennis is nu zover, dat dit mogelijk is.

Mensen moeten ook gewezen worden op het grote belang van dit zelfonderzoek: hoe werkt het? Wat doet het?
Begrip en inzicht geeft meer vertrouwen. En ook inzicht in de lacunes op het gebied van schildklierkennis.

Je weet dat thyreoïdum wisselende hoeveelheden bevat.
In dit kenniskader concludeer je dan natuurlijk dat het gebruik van alle soorten thyreoïdum een roulette is.
Natuurlijk kun je jezelf chronisch overdoseren.
Dat is op korte termijn misschien schadelijk voor je huisgenoten en collega's.
En op langere termijn schadelijk voor je botten en hartritme.
Verder heeft dit niets te maken met een optimale instelling.

Een gezonde schildklier zou zoiets nooooit doen!

Vriendelijke groet,
Kiek


'.......Cytomel als het ware die keuze al maakt voor het lichaam, dereguleert het dat schakelmechanisme.'
Nee, schakelen is wat anders. Het is het omzettings- en regelmechanisme.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
GRW
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 feb 2018, 09:06

Re: Twijfels over CYTOMEL en over internist

Bericht door GRW »

Wederom dank voor je uitgebreide antwoord. Ik begrijp hieruit dat je geen fan bent van stopthethyroidmadness. ;) Ik overigens ook niet.

Ik ben minder goed geïnformeerd dan je denkt misschien... Ik heb grove, slordige fouten gemaakt t.a.v. mijn schildklierbehandeling. Voert te ver om dat hier te vertellen. Dat is de bron van mijn onzekerheid misschien.
Plaats reactie