Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door laura »

Op de website van SON stond eerder ook dat thyrax door Aspen in Oss werd gemaakt, terwijl thyrax nog steeds door Organon/MSD werd gemaakt.

Ook werd toen verteld dat de nieuwe thyrax geleverd zou worden in allerlei doseringen.

De voorlichter in Oss heeft de bezoekers van SON toen maar wat wijsgemaakt.
Mark, die mededeling van SON over euthyrox is ook alweer van zes maanden geleden.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gast1

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Gast1 »

En dus is alles wat SON vertelt opeens niet waar?

Er wordt hier onterecht en incorrect gemeld dat "patiënten van niks wisten".

Dat is baarlijke onzin. In Nederland, in Frankrijk en in Zwitserland.
En aantoonbaar onzin ook nog. Nepnieuws heet dat.

Kijk, overleg erover bij CBG: ook nepnieuws? Fake?
https://www.cbg-meb.nl/documenten/verga ... ganisaties

------

En wat krijg ik? Ik word uitgemaakt voor een soort spion, voor collaborateur van de farmaceutische vijand.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Kiek »

Je lijkt een vast geloof te hebben in de informatie van de farma, en van SON, en van het CBG.
Dat zijn allemaal instanties met belangen.

Ik doe daar niet aan mee.
Hier gaat het over informatie die we zelf binnenhalen, die we zelf toetsen. Openbaar en voor iedereen zichtbaar. Het gaat over bar slechte communicatie van a l l e officiële instanties.

Het gaat over informatie die vrijgegeven wordt, en informatie die zoveel mogelijk verborgen blijft.

Je weet dat de farma streeft naar zoveel mogelijk winst, waardoor de aandacht voor een stabiel product onderschikt wordt gemaakt.
De therapeutische marges van levothyroxine zijn kritisch, dat hebben formumdeelnemers ook ervaren. Afwijkingen van een paar procent kunnen al problemen opleveren.
Maar het is wettelijk toegestaan om daar tientallen procenten van af te wijken.
En nota bene dan voldoe je ook nog aan de toelatingscriteria, volgens het CBG.

In een normale informatieve wereld zou de farma op het nieuwe doosje zetten hoe de bioequivalentie is uitgevallen ten opzichte van welk andere merk dan ook.
Zo heb je als gebruiker, die verhuist, die emigreert, die voor voldongen feiten staat, enig idee wat je te wachten staat.

De apotheker kan dan uitleggen dat ik er rekening mee moet houden dat de nieuwe levothyroxine misschien wel 10 of 20% minder potent zou kunnen zijn. Of meer.
Dat is de informatie die ik verwacht, en waarop ik wacht.
De gebruiker kan dan nagaan wat de consequentie is voor de instelling.

Helaas worden bioequivalentie rapporten zo veel mogelijk geheim gehouden. De rapporten waarop de CBG de besluitvorming moet baseren zijn besloten, en de totstandkoming en conclusies niet beschikbaar voor het publiek, voor de gebruikers. Dat is de eis van de farma.
Pas na betaling lukt het om ergens in de krochten van de publicaties meer info naar boven te halen. Dan blijkt dat het ene bioequivalente middel bij mensen wel meer dan 30% kan verschillen ten opzichte van een ander bioequivalent merk. En dan nog wordt het bioequivalent genoemd, omdat het gemiddeld wel binnen de juiste marges valt.
Daar heb je weer die verdraaide statistiek!

Levothyroxine is een eenvoudig middel en goedkoop. De hulpstoffen bepalen de houdbaarheid. En beinvloeden ook de individuele reactie op de opnamesnelheid.

Het is de toverdrankentijd voorbij, toen met veel hocus pocus geheime pillen werden gemaakt door druïden en andere tovenaars.
Het is absurd dat ik anno 2018 nog moet gissen naar de gemiddelde hoeveelheid van een nieuw levothyroxine.

Je zou dit soort onnauwkeurigheden eens moeten proberen bij goud of diamanten!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Gast1 »

Mooi verhaal weer, maar JIJ plaatst dat mensen van niks wisten en als ik het tegendeel laat horen en zien, word ik tot vijand verklaard. Bij gebrek aan argumenten, dan maar op de persoon.

------

Je wil bio-equivalentie onderzoeken, maar je weet ook dat ze voor wat betreft schildklierpatiënten eigenlijk niet zo veel zeggen. Dat ze uitgevoerd worden op kleine groep gezonde mensen.
Bovendien, Merck had dat laten onderzoeken, dus volgens Merck komt het overeen met het oude middel.
Dat kun je met het WC-eend argument terzijde schuiven, of gewoon ter kennis nemen.

En waarschijnlijk daarom heeft Merck misschien onvoldoende duidelijk gecommuniceerd over de eventuele afwijkingen die toch op kunnen treden. Hoewel op de posters stond, bij twijfel ga na 6 weken laten prikken. Als je moeilijk instelbaar bent, ga het laten controleren.


Maar het is natuurlijk makkelijker gewoon te schrijven dat patiënten niet geïnformeerd werden en dat verder ook niet even te onderzoeken. En feitelijkheden daarover terzijde te schuiven.


Trouwens, wat heb je er nou aan als leverancier of apotheker je zou vertellen dat het nieuwe middel 20% sterker zou werken?

NIKS, want:
Kiek schreef: Levothyroxine is een eenvoudig middel en goedkoop. De hulpstoffen bepalen de houdbaarheid. En beinvloeden ook de individuele reactie op de opnamesnelheid.
Niet alleen de snelheid, ook de hoeveelheid (of bepaalt snelheid de hoeveelheid?).

Of te wel, je zult het zelf moeten ervaren, in je eigen situatie, met je eigen leefstijl

Ik wil alleen weten dát het anders is. En wat er anders is, ingeval van bekende allergieën of specifieke problemen.
En ik wil dat iedereen dan verteld wordt, ga na 6 weken prikken.
En ik zou willen dat we er in slagen tenminste 1x zo'n controle te laten betalen door Merck, omdat zij een middel veranderen.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Kiek »

Ach Mark, je reageert nogal met bijzonder vertrouwen in de farma.
Ik heb dat vertrouwen niet meer.
En vele anderen ook niet.
Maar jij een vijand of nog meer? Welnee!
We hoeven het niet altijd met elkaar eens te zijn.
Dat moet ook niet.
Het haalt de werkelijkheid veel scherper naar voren.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Gast1 »

Maar we hebben er he-le-maal niets aan als we dan maar enkel op basis van wantrouwen gaan reageren, iedere complotachtige theorie een kans geven en werkelijke feiten, deugdelijke onderbouwingen, onderzoekingen en zelfs boerenverstand opzij schuiven ten faveure van die onzin. En dus niet maar makkelijk wat roepen.

En dat heeft niks met ongebreideld vertrouwen in farma of andere belanghebbende organisaties te maken. Dat heb ik ook niet.

Natuurlijk is er niks mis met discussies, graag zelfs. Scherp ook. Maar wel fair en op de inhoud. En niet op basis van onzinnige insinuaties naar organisaties of persoon.
Gast1

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Gast1 »

En for the record, dit is dus gewoon echt niet waar:
Kiek schreef: 11 mei 2018, 20:02 Maar Mark toch. Dat weet je toch niet? Je neemt het aan.
In Zwitserland waren de gebruikers niet op de hoogte.
En in Frankrijk evenmin. Welk merknaam dan ook. Nomen nescio.
Mensen werden wél geïnformeerd, vooraf, vooral via apotheken.

Net als dat al jaren parallelimport bestaat en we niet nu, opeens, overspoeld worden door Oost-Europese Euthyrox.
Net zo min als dat die dus van dubieuze makelij is, of anders van samenstelling.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Kiek »

Als je met een gezonde kritische instelling over levothyroxine informatie opslurpt, dan wordt duidelijk welke kennis aanwezig is, en ook wat er aan ontbreekt.
Hier op het forum worden kennisgaten aangegeven.
En gevuld met de informatie die voor ons van belang is.

Het kennisniveau van officiële instanties waar wij mee te maken hebben met de schildklieren is gefragmenteerd. Dat maakt het erg lastig.

De farma bestaat om hun financieel belang te beschermen.
Wij moeten ons lijf beschermen.
Dat gaat niet zomaar samen.

PS: Als er niets aan de hand was geweest in Frankrijk, als de informatie prima was geweest, en toegankelijk voor iedere gebruiker, dan was er geen revolutie uitgebroken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door Gast1 »

Kiek schreef: 12 mei 2018, 13:06 Als er niets aan de hand was geweest in Frankrijk, als de informatie prima was geweest, en toegankelijk voor iedere gebruiker, dan was er geen revolutie uitgebroken.
Al eens bedacht wat het belang van VST in deze zou kunnen zijn?

Die een kans ziet de bestaande monopolie-positie van Merck te doorbreken.
Die een kans lijkt te zien in een keer veel meer macht en invloed naar zich toe te trekken.
Die vooral meetings lijkt te organiseren met meer advocaten (van één kantoor) erbij dan artsen.

En welke info was dan wel voldoende geweest?
Moeten we alle mensen dan echt bij de hand nemen?

Of wordt er dan weer geroepen, dat dat te betuttelend is? Dat mensen zelf wel...

Het is nooit goed hè.

En roepen dat een gedwongen verandering slecht is, is makkelijk zat. Mensen eigen, lijkt het wel.


Oh, en zoals was te verwachten, ook daar is nu de roep om Tirosint groot. Want dat heeft tenminste geen hulp/vulstoffen. Alsof dat het nieuwe wondermiddel is.

--------

Is het überhaupt mogelijk de formule van zo'n pilletje - om welke reden dan ook - te veranderen en er voor te zorgen dat niemand, maar dan ook niemand van die wijziging last heeft?

Hoeveel mensen hadden er nou eigenlijk daadwerkelijk last van in Frankrijk? 17.000? 100.000? Van de 3.000.00...
Absoluut veel, maar relatief gezien?
Zelfs bij 300.000 mensen met klachten gaat het kennelijk bij 90% wel goed.

Maar zoals bij veel zaken, dat wat mis gaat, trekt veel meer aandacht dan wat er wel goed gaat. Fouten, problemen, klachten leiden tot interessantere headlines, die meer aandacht trekken dan het goede nieuws.

En is mannitol als vervanger dan de boosdoener? Een stof die in zovele andere geneesmiddelen zit.
Of citroenzuur, wat feitelijk al helemaal een lichaamseigen stof is?

Of is het gewoon ook nu zo dat het middel verder oké is, maar dat er grote verschillen in opname levothyoxine kunnen zijn. En dat dát tot klachten leidt.

Net als dat hier mensen na de gedwongen overstap van Thyrax roepen dat Euthyrox troep is of Teva. En wonder oh wonder, zodra ze hun vertrouwde Thyrax weer hebben is alles, soms na 1 dag (!), al weer goed.
Terwijl de nieuwe Thyrax niet eens exact gelijk is, gelijk kán zijn. Behalve op papier.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Euthyrox = Euthyrox en 1 µg = 1 µg. Of niet?

Bericht door laura »

Een voorbeeld van de communicatie, wat laat zien dat Aspen maar wat zei.
laura schreef: 12 mei 2018, 10:22 Op de website van SON stond eerder ook dat thyrax door Aspen in Oss werd gemaakt, terwijl thyrax nog steeds door Organon/MSD werd gemaakt.
Dit stond eerder op de SON-website - viewtopic.php?f=7&t=1292&p=6676&hilit=s ... yrax#p6676:
- Stichting SON schrijft: De productie van de tabletten blijft plaatsvinden in dezelfde fabriek te Oss.
SON schreef dat begin juli 2014 - http://www.schildklier.nl/blogs/uit-de- ... zoek-aspen (link is inmiddels (februari 2016) verwijderd door SON) .
Maar in 2014 meldde Aspen al dat de productie van Thyrax naar Bad Oldesloe zou verhuizen.

Bezoek aan Aspen

Op 7 juli bezocht SON het bedrijf Aspen, dat de productie van Thyrax heeft overgenomen van MSD. Verschillende vragen van patiënten uit onze inventarisatie/meldpunt zijn daar aan de orde geweest.

Een paar belangrijke punten:
- Aspen levert binnenkort nieuwe (kleinere) doseringen van Thyrax naast de huidige doseringen. Dat betekent dat er minder tabletten hoeven te worden gesplitst.
- De productie van de tabletten blijft plaatsvinden in dezelfde fabriek te Oss.
- De productiewijze en samenstelling zijn exact gelijk aan die van MSD.
- Aspen is voorstander van grotere voorraden ter voorkoming van leveringsproblemen en bewaakt de voorraden nauwgezet.
- Mochten onverhoopt toch leveringsproblemen dreigen, dan wordt SON rechtstreeks geïnformeerd.
- Aspen beschikt niet over een Nederlandstalige website, maar zoals eerder bericht komt er een Nederlandstalig adres waarop patiënten rechtstreeks hun vragen kunnen voorleggen.
- SON heeft de klachten met betrekking tot de nieuwe (blister)verpakking voorgelegd en wacht een reactie van Aspen af.
- SON zal het overleg met Aspen blijven voortzetten en is blij met de nu gestarte communicatie met het bedrijf.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie