Hyper ik?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 17 jan 2019, 11:38

Hoi,
Ik gebruik sinds 3,5 jaar cytomel ipv thyreoidum. Ik ben uiteindelijk door een interniste in Delft overgezet. Zij heeft me enorm snel laten afbouwen en bleek achteraf ook weinig te weten van cytomel. Ik kreeg de laagste dosis, geen verdere begeleiding en toen mijn ergste klachten waren genormaliseerd werd ik overgedragen aan mijn huisarts, die er geen verstand van heeft.
Toen de thyrax op was, heb ik een tijdje euthyrox gebruikt. Ik voelde me toen erg somber worden, heb wat verhoogd, dat werkte ook niet, dus ik stapte over op tirosint.
Ik weet dat de verhouding tirosint/cytomel die ik gebruik niet optimaal is. Ik weet niet hoe ik dat kan verhogen of veranderen zonder consult bij een internist.
Ik heb restklachten. Ik heb MCS (extreme overgevoeligheid voor chemische stoffen, bijvoorbeeld parfum) ontwikkeld, een paar maanden na de overstap van thyreoidum op cytomel, maar weet niet of dat gerelateerd is. Ik heb heel veel migraine gekregen sinds de overstap op Tirosint. 2 a 3 aanvallen per week is geen uitzondering.
Op het Tirosint forum werd me aangeraden hier een setpoint te laten uitrekenen, omdat zij het idee hebben dat ik hyper door de lage TSH waarde. Ik herinner me vaag dat cytomel de TSH onderdrukt, maar ben daar niet zeker van.
Overige klachten lijken eerder hypo: toename gewicht, neiging tot obstipatie, altijd koud, traag, vermoeid, pijn, overprikkeld, burnoutachtige klachten. Ik ben door de MCS de afgelopen periode mijn baan kwijt geraakt en het leven met deze ziekte vind ik erg moeilijk. Stress is gewoon een onderdeel hiervan, vergelijk het met het hebben van een pinda-allergie.
Ik hoop dat jullie me verder op weg kunnen helpen. Denken jullie dat ik hyper?

Dit zijn mijn waardes van de afgelopen jaren. Waar ik nog weet hoeveel ik gebruikte heb ik het erbij gezet.
tsh ft4 (ref 11-22) ft3 ( ref 4,1-6)
13-01-14 0,02 12,6 2,7 thyrax en thyreoidum
24-11-14 0,07 11,4 2,7 thyrax en thyreoidum
10-03-15 0,05 14,7 2,0 thyrax en thyreoidum
29-04-15 0,02 20,9 2,1 thyrax en thyreoidum
10-06-15 0,02 16,1 thyrax en thyreoidum
24-06-15 0,01 16,9 3,8 125/6 mcg thyrax en cytomel
03-11-15 0,01 18,5 ? 125/6 mcg thyrax en cytomel

05-01-17 0,20 14 ? 150/6 mcg euthyrox en cytomel

06-06-17 0,09 15 4,7 150/6 mcg tirosint en cytomel
20-07-17 0,05 13,1 4,9 150/6 mcg tirosint en cytomel
28-11-18 0,10 14,2 4,8 150/6 mcg tirosint en cytomel

Kiek
Berichten: 4322
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 17 jan 2019, 16:41

Welkom, Belle!

Ja, ik denk dat je fors hypert.
Je patroon past bij een overmaat aan schildklierhormoon.
Ook je burnout en je vermoeidheid met je spierpijn.
Daarnaast de stress en je hoofdpijn (dit laatste is ook mijn signaal van teveel Euthyrox).

Je hebt heel wat ellende achter de rug!
Dat valt niet mee.

Je TSH wordt onderdrukt als je teveel schildklierhormoon binnenkrijgt.
Je FT4 is verlaagd, omdat je al kant-en-klaar T3 binnenkrijgt.
Uitlegje:
Het set point gaat uit van de relatie van je FT4 en TSH in gezonde omstandigheden.
Je TSH-regiecentrum (hypofyse en hypothalamus) is gezond, en is dus niet ziek vanwege je schildklier.
Daarom kan je normale werking teruggehaald worden door de reactie van je gezonde TSH's met de bijbehorende FT4's te analyseren.

Je TSH wordt medebestuurd door de hypothalamus.
De hypothalamus bepaalt hoeveel FT3 er in je lijf nodig is.
Aan de hand daarvan wordt door voldoende TSH jouw FT4 op een goed en individueel niveau gehouden.
Nu slik je 150 µg tirosint. Dat is meer dan gemiddeld.
Daarom verbaast het me niet dat je TSH alleen al daarvan onderdrukt zou zijn.
Je slikt er ook nog wat Cytomel bij.
De pil-T3 verstoort dus de eigen werking van je hypothalamus, de bestuurder van je T3, waardoor de TSH nog eens extra verdwijnt (laag is).
Door je T3 pil/Cytomel is er minder FT4 nodig om T3 aan te maken.
Zo zorgt de T3/Cytomel voor verlaging van de beschikbare FT4.

Omdat hier ook de TSH onderdrukt is, en de FT4 getordeerd, kan ik geen set point bepalen.
Want beide waarden zijn van buitenaf ontzet.

Je hebt zoveel miserie, veroorzaakt door een overmaat aan schildklierhormoon.
Dit is een aanslag op je hoofd, lijf en leden.
Nu moet je uitzoeken wat bij jou past.
Heb je ooit overwogen om een proefstop te doen van een week?
En dan TSH/FT4 bepalen?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 17 jan 2019, 17:16

Dank je heel erg voor je uitleg.
Ik ben nog nooit goed ingesteld geweest dan denk ik.
Ik wist niet dat ik hiermee zou hyperen. De internist heeft me met deze waardes naar huis gestuurd.
De arts daarvoor gaf me steeds meer en meer en toen slikte ik ongelooflijke hoeveelheden thyrax+thyreoidum op het eind. Vandaar dat ik naar cytomel ging. En toen was wat ik ging gebruiken echt al een stuk lager.
Ik slik veel hooggedooseerd B8 (= biotine_> ik gebruik nu 120.000 mcg) dat zeker invloed zal hebben op mijn waardes als ik die ga prikken, omdat de test biotine gebruikt als marker. Ik stop daar niet graag mee, maar ik doe dat wel als het nodig is. Maar ik moet dat zorgvuldig plannen. De biotine zorgt ervoor dat mijn ASS gerelateerde klachten verminderen. Maw, ik heb daardoor een minder vreselijk grote hekel aan mensen.
Dus jij raadt een stop van een week aan en meteen daarna prikken. Wat zal ik dan zien? Andere waardes, maar zijn dat goede waardes? Wat ga ik daarmee doen, zelf de dosering aanpassen of overleggen met de huisarts?
ps. migraine is iets anders dan hoofdpijn. Ik heb niet elke dag hoofdpijn. Migraine is een verzameling neurologische klachten, van depressie tot angst tot slecht zien en pijn in mijn nek en kiezen. Eenzijdige hoofdpijn is daar onderdeel van, de ene keer erger dan de andere.
Echt bedankt voor je input,
Belinda

Kiek
Berichten: 4322
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 17 jan 2019, 18:15

Hallo Belinda,

Dank voor je les Biotine. Ik wist niet dat dat zo belangrijk kan zijn.

Tirosint-T4 heeft een halfwaardetijd van 7 dagen.
Dat wil zeggen dat na 7 dagen de helft van de hoeveelheid Tirosint nog in je bloed zit.
De Cytomel heeft een halfwaardetijd van gemiddeld 21 uur.
Dat is dus vlotter uit je bloed.
In de loop van de eerste dagen zal je resterende Tirosint/T4 de aanmaak van je Cytomel/T3 overnemen.

Na de stopweek krijg je aan de hand van de TSH/FT4 een idee of je nog een restwerking over hebt van je eigen schildklier, en hoeveel die bedraagt.

De Tirosint/T4 is pas na gemiddeld 6 weken uit je bloed.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 17 jan 2019, 18:54

Ok super, dank je Kiek.
Als ik een week niet slik zullen dus mijn mogelijke hyper klachten afnemen en waarschijnlijk vervangen worden door hypoklachten, maar ik heb dan een idee van de restcapaciteit van mijn schildklier. Is mijn conclusie correct?
En dan, ik bedoel wat kan ik daarmee?
Ik merk dat ik behoefte heb om te weten wat ik met die bloedwaardes kan. Het roept ook heel veel vragen in me op.
Wat ik kan verwachten in die stopweek? Wat kan ik daarna doen?
Is dit iets waar huisartsen voor open staan? Is dit een traject waarbij wekelijks geprikt moet worden? Wat dat betekent dat ik geen biotine meer kan slikken, en dat is eindelijk iets wat me sinds een maand helpt wat makkelijker in het leven te staan na een paar heel moeilijke jaren. En het lijkt dat ik er minder migraine bij heb.
Op dit moment denk ik: als het toch met trial en error moet, kan ik dan niet zonder prikken de dosering aanpassen? Dan kan ik het voor mezelf een beetje leefbaar houden.
Ik hoop dus dat je wat meer informatie kunt geven.

Kiek
Berichten: 4322
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 17 jan 2019, 19:48

Hallo Belinda,

Je biotine-dillemma is goed voor te stellen!
Ik begrijp nu (zie link onderaan) dat de assays in Nederland niet allemaal van hetzelfde soort zijn.
Heb je al andere labs aangeschreven die de TSH/FT4-bepaling doen waarbij biotine geen verstoring geeft in de uitslagen?
Dat moet je eerst hebben. Een nul-meting.
Wacht dus nog even met een stopweek.

Nee, je hoeft niet nogmaals te meten. Het gaat om de (juiste) nul-meting te vergelijken met de meting na één week in hetzelfde lab, en dezelfde condities. Dus prikken voordat je een dosis slikt.
De berekening is mogelijk. En het geeft veel extra informatie over de status van de schildklier. En ook over de wijze waarop de hypothalamus/hypofyse reageert op de verandering van de hoeveelheid FT4/levothyroxine.

Ja, stel dat je hyperklachten afnemen, dan weet je in de loop van de week zeker dat je inderdaad teveel slikte. Dat is al een belangrijk gegeven.
Het is wel de bedoeling dat je die week dan volhoudt.
Ik heb het vorig jaar gedaan, en het viel me reuze mee.

Je weet na een stopweek dus de restwerking van je schildklier.
En heel soms neemt het schildklierweefsel de werking zelfs weer volledig over. Bijvoorbeeld bij een uiteindelijk tijdelijke hypothyreoïdie.

Waarden in het algemeen helpen om inzicht te krijgen in je reactie op bijvoorbeeld levothyroxine.
Die verschilt ook al bij ieder mens.
Ze zijn echt belangrijk!
Zeker als je weet wat je ermee kunt doen.
Je blijft misschien levenslang verbonden aan de levothyroxine.
Behandelaars wisselen of verhuizen. Jij wordt je eigen specialist die exact weet hoe je waarden reageren. Zo ben je in staat je lot in eigen hand te houden en je behandelaar te adviseren.

Met vriendelijke groet,
Kiek


https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... ier_WQ.pdf
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 18 jan 2019, 16:33

Dank je Kiek, dat is een goede tip. Ik zal kijken welke labs zonder biotine bepalen en dan een stopweek inlassen. Ik hou je op de hoogte.

groet,
Belinda

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 04 feb 2019, 09:21

Ik heb zaterdag 23 januari voor het laatst tirosint genomen. Ik ben dus ruim een week clean.
Wat me vooral opvalt, is dat ik er vrij weinig van merk. Ik lijk wat meer ontspannen, maar ook wat meer moe. Het is moeilijk te zeggen, heel bijzonder, ik hield er rekening mee dat ik keihard zou instorten in een week zonder medicatie.
Ik ben zojuist naar het prikpunt geweest.
Het voelt raar nu weer mijn oude dosering tirosint te nemen. Ik ben bang dat ik daar dan wel een hyper klap van krijg. Ik dacht eraan een halve capsule te nemen. Wat denk jij?
Als het goed is heb de uitslag morgen of woensdag.

Met vriendelijke groet,
Belle

Kiek
Berichten: 4322
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 04 feb 2019, 12:54

Hallo Belinda,

Fijn dat het je goed bekomen is.
Je ervaring is herkenbaar!

Een halve dosering lijkt nu niet eens zo gek, in afwachting van je waarden.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 04 feb 2019, 15:32

Ik zie de uitslag al in mijn dossier staan. TSH = 12,7 FT4 = 6,3.
Ik ben heel benieuwd wat dit betekent.

Met vriendelijke groet,
Belle

Plaats reactie