Medicatie gestopt na einde deelname onderzoek, en nu?!

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Plaats reactie
Proefkonijn
Berichten: 2
Lid geworden op: 24 feb 2019, 21:04
Locatie: Groningen

Medicatie gestopt na einde deelname onderzoek, en nu?!

Bericht door Proefkonijn »

Hai hai,

Mijn naam is Sanne en ik heb me recent aangemeld bij dit forum...hopelijk kunnen jullie mij helpen! :!: :?:

Al jaren loop ik met hypothyreoïde gerelateerde klachten rond, zoals kouwelijkheid, vermoeidheid, aankomen in gewicht, heftige en onregelmatige menstruatie, enz. Hiervoor ben ik doorverwezen naar de internist/endocrinoloog voor verder onderzoek.
Uit de onderzoeken bleek dat ik wel afwijkingen had ten opzichte van de normaalwaardes, maar niet genoeg voor de diagnose. TSH wel verhoogd, maar T4 soms wel verhoogd, soms maar een beetje. Dus geen medicatie.

Een paar weken na mijn laatste bloedonderzoek werd ik echter gebeld door mijn arts. Of ik mee wilde doen aan een studie m.b.t. medicijn gebruik bij schildklierklachten maar geen diagnose. De strekking van deze studie is het beoordelen of iemand met wel de klachten maar bloedwaarden te dicht op de normaalwaardes toch baat zou hebben bij medicatie.

Hier heb ik JA op gezegd, en heb daardoor een jaar in het onderzoek gezeten. Dat betekende dat een deel van de testpersonen daadwerkelijk op medicatie werd gezet, met rustige opbouw, maar een deel ook op een placebo.
Ik had echt positieve resultaten, mijn klachten verminderden op ten duur zeker. Na bijna een jaar op de medicatie gezeten te hebben, was het praktische deel van het onderzoek ten einde. We moesten daarom langzaamaan weer afbouwen met de medicatie.

Inmiddels zijn mijn resultaten bekend. Ik zat in de testgroep die Levothyroxine voorgeschreven heeft gekregen, uiteindelijk was mijn dosis 75 mcg, en daar heb ik goede resultaten mee behaald.

Maar nu...
Het praktische gedeelte van het onderzoek is klaar, we krijgen geen medicatie meer van de onderzoeksartsen. Mijn eigen endocrinoloog heeft nu weer de verantwoordelijkheid over mijn behandeling, en zij mag mij volgens de richtlijnen van het ziekenhuis nog steeds geen medicatie voorschrijven. Ondanks dat ik goede resultaten behaalde en merk dat mijn klachten nu weer toegenomen zijn.

Ze gaf echter (off the record) aan, dat het heel makkelijk is om aan de medicatie te komen. Ik zou dit volgens haar best zelf, zonder recept kunnen kopen. :shock: Ik sta nog onder haar behandeling voor andere klachten en prik daarom regelmatig bloed. Ze gaf aan mij dan ook wel te willen monitoren m.b.t. mijn schildklier waarden. Ik heb de medicatie eerder gebruikt, weet hoe ik op moet bouwen en wat de ideale dosering voor mij was, dus dat durft ze met mij wel aan.

Ik vind het een vreemd advies, maar op dit moment zit er niets anders op. Het kan nog jaren duren (2 waarschijnlijk) voordat het schriftelijke deel van het onderzoek afgerond is, er een advies gedaan is voor aanpassen van de behandeling en dit ook daadwerkelijk uitgevoerd gaat worden. Ik wil het tot die tijd daarom graag zelf proberen, onder haar supervisie...

Ik vroeg me dan ook af, of er iemand is die ervaring heeft met het online bestellen van Levothyroxine. Heb je dit gedaan vanuit Nederland of via het buitenland, hoe en waar heb je het besteld, is de werking hetzelfde, enz...

Ik verneem het graag!

Groetjes,
Proefkonijn Sanne
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medicatie gestopt na einde deelname onderzoek, en nu?!

Bericht door Kiek »

Welkom, Sanne!

Uit je avontuurlijk verslag begrijp ik dat je een te hoge TSH hebt met een meestal normale FT4.
Nu is je studie-medicatie stopgezet, en ben je weer overgeleverd aan een niet meewerkende interniste.
Zij beweert dat ze volgens de richtlijnen van het ziekenhuis geen levothyroxine mag voorschrijven.

Volgens de definitie van de internisten heb je een subklinische hypothyreoïdie, want zonder levothyroxine een te hoge TSH.
En zoals Florence en Evelien ook al schrijven voorziet de richtlijn in mogelijkheden voor behandeling van een subklinische hypothyreoïdie.

De artsen zijn terughoudend omdat de meeste subklinische hypothyreoïdieën vanzelf herstellen. Het is nogal wat om iemand onnodig levenslang aan de levothyroxine te zetten.

In de huisartsenrichtlijn staat dat een subklinische hypothyreoïdie zelden de mogelijke klachten van de patiënt verklaart. Dus moet er gezocht worden naar een andere verklaring van de klachten.
Zijn er geen andere verklaringen te vinden, en zijn er aanhoudend klachten, dan komt een proefbehandeling met levothyroxine in zicht.

Die fase ben jij al voorbij door die studie. En met goed resultaat, want het heeft je geholpen!

Je zou nu kunnen stellen, dat je met een proefstop van de levothyroxine bezig bent. Zoiets wordt vaker geprobeerd want soms herstelt een subklinische hypo alsnog in de loop van jaren.

Jouw huidige proefstop mislukt. Dus wil je weer aan de levothyroxine.
Natuurlijk haal je dat niet uit het buitenland, of uit andere schimmige alto-praktijken. Daar is geen controle op kwaliteit. Je weet nooit wat je slikt.
Met de argumenten van de dokters ben je heus in staat om behandeld te worden voor de gevolgen van een subklinische hypothyreoïdie.
Dat is je focus.

Zet je waarden eens op een rij.
Dan is het vast mogelijk je dokters met logica te overtuigen.

Met vriendelijke groet,
Kiek

Richtlijnhuisartsen:
https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... dm10612992
scroll naar subklinische
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Proefkonijn
Berichten: 2
Lid geworden op: 24 feb 2019, 21:04
Locatie: Groningen

Re: Medicatie gestopt na einde deelname onderzoek, en nu?!

Bericht door Proefkonijn »

Dank jullie wel voor de reacties.

Helaas heb ik een huisarts die (naast het feit dat hij ernstig overspannen lijkt), moeilijk over te halen is om "iets nieuws" te proberen.

Ik heb andere problemen met hormonen, waardoor hij het niet aandurft om mij ook te gaan behandelen voor een trage schildklier. Vandaar dat ik doorverwezen ben naar de internist/endocrinoloog waarbij ik al jaren onder behandeling ben.
Zij geeft aan dat het schildklier hormoon, een ander type hormoon is dan waarvoor ik reeds onder behandeling sta en het slikken van Thyrax oid daardoor weinig tot geen invloed zou moeten hebben. Maar ondanks dat durfde de huisarts het nog steeds niet aan.

Maar goed, ik ga nog maar weer eens in gesprek met mijn HA, kijken wat hij van mijn bloedwaarden van het afgelopen jaar en de verandering in klachten met en zonder medicatie zegt.

Het is gewoon erg vervelend dat ik constant tussen mijn huisarts en endocrinoloog in sta. Ze verwijzen elke keer naar elkaar, maar lijken onderling niets over mij te bespreken. Daardoor krijg ik het gevoel dat er niet naar mij geluisterd wordt, terwijl ik mijn lijf toch het beste ken...lijkt mij zo!
Daarom is het ook zo zuur als niemand je wil behandelen, terwijl ik duidelijk merk dat het dan beter met mij gaat. Ik word er soms radeloos van.

Vandaar dus ook dat ik, ondanks dat ik het een vreemd voorstel van mijn arts vond, toch ben gaan kijken naar een mogelijkheid om de medicatie zelf te bestellen. Vooral met het gevoel, "wat moet ik anders?".
Via het buitenland vind ik inderdaad ook griezelig, bang dat ik dan slechte medicatie krijg. Maar ook via Nederland zijn er opties zag ik...vandaar ook mijn vraag of iemand hier ervaring mee heeft.

Ik zal eerst nog maar weer eens een afspraak maken met de HA...en als dat niet werkt, toch kijken of ik iets kan bestellen.

Groetjes,
Sanne
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Medicatie gestopt na einde deelname onderzoek, en nu?!

Bericht door mamavan2 »

Wat een lastige, Sanne. Ik zou zeker niet op eigen houtje gaan bestellen, maar mogelijk eerder een andere arts benaderen zodat je begeleid wordt.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medicatie gestopt na einde deelname onderzoek, en nu?!

Bericht door Kiek »

Verdiep je in de richtlijn, Proefkonijn, print de belangrijkste stukjes uit, en overtuig je internist.
Of zet je waarden op het forum, zodat een reeële voorstelling gemaakt wordt van je situatie.
Dan is het forum in staat werkelijke argumenten te vergaren.

Geen enkele internist of huisarts zal met gewone TSH-FT4-waarden levothyroxine voorschrijven.
Dat hoort ook niet.
Want het verpest je interne schildklierhuishouding.

Bestel niet en nooit je levothyroxine in het buitenland.
Dat is roulette spelen met je lijf.
Want je hebt geen idee van de inhoud.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie