Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 19 jan 2020, 13:46

Miss E schreef:
18 jan 2020, 09:50
je bent ook niet gek.
er spelen gewoon verzachtende factoren een rol.

Je lichaam is ziek. Die hormoon hectiek speelt ook een rol in de hersenen.
En daarom is het goed niet te streng te zijn tegen jezelf.
Kan gebeuren, probeer voor jezelf handigheidjes te verzinnen waar je op terug kan vallen als je hersenen je even in de steek laten.

Zo leef ik ook al jaren :lol:
Dankjewel! Ja merk ook zeker dat mijn hoofd niet meewerkt zoals ervoor. Ik kijk nu echt 10x naar de strip voordat ik er wat uit neem.

Gaat het niet weg eenmaal redelijk ingesteld?
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 779
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E » 19 jan 2020, 19:30

Bij mij nog niet helemaal.
Maar het gaat pas net rond de 3 maanden goed.

Ik voel me iig geen alzheimer patient meer. Ik kan gewoon weer boodschappen doen en boodschappen lijstjes maken. Maar in 10 min kan je me 6x uitleggen hoe het zit met pest kaarten maar dat blijft dus gewoon niet hangen.

time will tell i guess.

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 19 jan 2020, 19:56

Oh jeetje.. Dat is een lange adem! Ik heb ook moeite met dingen verwerken wanneer iemand me iets vertelt. Het gaat er soms gewoon niet in en raak heel erg gefrustreerd. Of dat ik me niet meer kan herinneren waar ik 3 seconde geleden aan dacht. Best eng eigenlijk. Heb je ook last (gehad) van angst gevoelens? Die willen bij mij nog niet weggaan, echt vermoeiend. :(
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 779
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E » 19 jan 2020, 21:01

Depends.
Angst met betrekking tot?

Gefrustreerd raken omdat je geest wel wilt maar je lichaam niet wilt lijkt me niet meer dan normaal.
Zeker op jonge leeftijd. Ik kreeg mijn diagnose een paar jaar voordat ik 30 werd. Dat was wel even een bittere pil. Leeftijd genoten kunnen alles, en voor jou is dat niet vanzelfsprekend.
Begrip is er misschien in het begin wel, maar vervaagd met de maand.

Ik weet niet wat er precies bedoeld word met angstgevoelens etc.
Ik weet wel dat sommige mensen gevaarlijke medicijnen daarvoor slikken.

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 20 jan 2020, 02:44

Ik ben wel gefrustreerd dat ik niks kan momenteel, en als ik wat probeer krijg ik daar de rekening gelijk van. Soms word ik overmand door een paniek dat dit de rest van m’n leven zo zal blijven.
Maar de angst die ik meestal buiten ervaar komt uit het niks. Het is een soort golf van eng gevoel wat over me heen komt, waaraan benauwdheid, duizeligheid, hoge hartslag aan voorafgaat. Als dit je niet bekend voorkomt dan heb je er waarschijnlijk gelukkig geen last van!
Begrip is er trouwens niet echt. Alleen mijn familie begrijpt het wel. Mijn schoonzus heeft zelf Hashimoto. Alleen zij kan nog wel redelijk goed functioneren op de 1 of andere manier. Ondanks dat haar TSH op 5 zat laatst zei ze.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 779
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E » 20 jan 2020, 11:04

De frustratie en het gebrek aan begrip herken ik zeker.
Het gebrek aan begrip zorgt ook alleen maar voor extra frustratie.
Ik dacht altijd, als ik ze het nou uitleg dan begrijpen ze me eerder. Maar dat kost vooral HEEL VEEL energie. met geen lange termijn resultaat.

Met een TSH van 5 hoef je je niet persee heel slecht te voelen.
Het is echt individu gebonden.
De laatste keer toen ik een TSH van 5 had. dat was in oktober, voelde ik me zo verward als een alzheimer patient idd.
Het was net of ik in die reclame zat.
Midden op straat stil staan. Wtf doe ik buiten?? ik moet naar huis. Dan loop je een paar meter...
nee... ik was ergens naar onderweg. Gelukkig hebben we smartphones waar je veel notitie en to do lijstjes in kan maken.

De gedacht van 'de rest van mijn leven' is er natuurlijk wel bij mij.
Ik merk vooral als ik wat 'hyper klachten' vertoon dat ik dan makkelijk in een soort paniek flow kom.
Dan maak ik me druk om allerlei beren die er helemaal niet zijn. Die ik ook niet zie als ik niet 'hyper' zou zijn. Maar of het dan perse hyper van te hoge dosis medicatie is, of een andere rede dat weet ik niet. De klachten en herkenningspunten zijn wel altijd hetzelfde.

Als hashimoto patient is het misschien toch net anders omdat je eigenlijk gelijk weet dat je de rest van je leven aan de medicatie zit.
Bij de quervain is er natuurlijk nog de hoop van die voorbijgaande aard.
Ik heb wel huilbuien gehad omdat ik bang was dat ik er niet uit zou komen met mijn medicatie.
Ik ben 3 maanden down geweest nadat mijn huisarts zei, nee jij denkt dat je klachten hebt.
Toch door gevochten, dankzij een voormalig vriendin.
Toen was er een waarnemend endocrinoloog die zei, de medische wetenschap kan jou niet helpen, er is geen protocol voor jouw probleem.
(De ene dosis was te hoog de andere te laag, en tussendosering is er niet.)
En nu probeert mijn huidige endocrinoloog me wijs te maken dat hyper klachten niks met mijn medicatie te maken hebben.......
Ik voel me af en toe zooo in de zeik genomen.
Je kan me een heleboel gaan vertellen, maar voor ik medicatie ging slikken kende ik dat onrustige opgefokte nerveuze(hyper) gevoel niet eens.

Enfin.... het komt er dus in mijn beleving op neer dat artsen maar wat lullen. En ze het geen reet intereseert met wat voor levenskwaliteit je rondloopt. Als het aan mijn huisarts lag, lag ik nu nog steeds te verteren in mijn bed.

Gelukkig zijn er her en der wat pareltjes die je net dat zetje geven, of je iets voorzeggen waar je zelf niet op gekomen was. Soms duurt het even voor je, in mijn geval bijvoorbeeld een om en om slik routine bedenken die werkt. (koste me 3 dagen geloof ik)
Maar, nouja het heeft bijna 3 jaar geduurd. Maar ik kan nu wel zeggen dat het naar de omstandigheden goed gaat. Hopelijk blijft dat ook zo en kan mijn lichaam intern aan herstel werken.
Nee, ik ben niet de oude, maar ik slaap snachts en niet overdag en dat is winst.

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 27 jan 2020, 21:52

Miss E schreef:
20 jan 2020, 11:04
De frustratie en het gebrek aan begrip herken ik zeker.
Het gebrek aan begrip zorgt ook alleen maar voor extra frustratie.
Ik dacht altijd, als ik ze het nou uitleg dan begrijpen ze me eerder. Maar dat kost vooral HEEL VEEL energie. met geen lange termijn resultaat.

Met een TSH van 5 hoef je je niet persee heel slecht te voelen.
Het is echt individu gebonden.
De laatste keer toen ik een TSH van 5 had. dat was in oktober, voelde ik me zo verward als een alzheimer patient idd.
Het was net of ik in die reclame zat.
Midden op straat stil staan. Wtf doe ik buiten?? ik moet naar huis. Dan loop je een paar meter...
nee... ik was ergens naar onderweg. Gelukkig hebben we smartphones waar je veel notitie en to do lijstjes in kan maken.

De gedacht van 'de rest van mijn leven' is er natuurlijk wel bij mij.
Ik merk vooral als ik wat 'hyper klachten' vertoon dat ik dan makkelijk in een soort paniek flow kom.
Dan maak ik me druk om allerlei beren die er helemaal niet zijn. Die ik ook niet zie als ik niet 'hyper' zou zijn. Maar of het dan perse hyper van te hoge dosis medicatie is, of een andere rede dat weet ik niet. De klachten en herkenningspunten zijn wel altijd hetzelfde.

Als hashimoto patient is het misschien toch net anders omdat je eigenlijk gelijk weet dat je de rest van je leven aan de medicatie zit.
Bij de quervain is er natuurlijk nog de hoop van die voorbijgaande aard.
Ik heb wel huilbuien gehad omdat ik bang was dat ik er niet uit zou komen met mijn medicatie.
Ik ben 3 maanden down geweest nadat mijn huisarts zei, nee jij denkt dat je klachten hebt.
Toch door gevochten, dankzij een voormalig vriendin.
Toen was er een waarnemend endocrinoloog die zei, de medische wetenschap kan jou niet helpen, er is geen protocol voor jouw probleem.
(De ene dosis was te hoog de andere te laag, en tussendosering is er niet.)
En nu probeert mijn huidige endocrinoloog me wijs te maken dat hyper klachten niks met mijn medicatie te maken hebben.......
Ik voel me af en toe zooo in de zeik genomen.
Je kan me een heleboel gaan vertellen, maar voor ik medicatie ging slikken kende ik dat onrustige opgefokte nerveuze(hyper) gevoel niet eens.

Enfin.... het komt er dus in mijn beleving op neer dat artsen maar wat lullen. En ze het geen reet intereseert met wat voor levenskwaliteit je rondloopt. Als het aan mijn huisarts lag, lag ik nu nog steeds te verteren in mijn bed.

Gelukkig zijn er her en der wat pareltjes die je net dat zetje geven, of je iets voorzeggen waar je zelf niet op gekomen was. Soms duurt het even voor je, in mijn geval bijvoorbeeld een om en om slik routine bedenken die werkt. (koste me 3 dagen geloof ik)
Maar, nouja het heeft bijna 3 jaar geduurd. Maar ik kan nu wel zeggen dat het naar de omstandigheden goed gaat. Hopelijk blijft dat ook zo en kan mijn lichaam intern aan herstel werken.
Nee, ik ben niet de oude, maar ik slaap snachts en niet overdag en dat is winst.
Hoi Miss E!

Ik zit inmiddels weer een week verder met medicatie en voel geen enkele progressie. Begin heel moedeloos te worden van elke dag hetzelfde rot gevoel en disfunctioneel zijn. Wat mij betreft heeft het inderdaad geen zin om de arts of verpleegkundige te bellen, want die weten zelf niet eens zoveel als iedereen hier op het forum. Merk ook dat ze zo gauw mogelijk de hoorn erop willen gooien.

Ik ben momenteel zo wanhopig dat ik nog in staat zou zijn om gewoon een dubbele dosis te gaan nemen. Maarja.. moet het nu dus zo aanhouden aankomende 5 weken. Ik slaap s’nachts dus ook niet en overdag heel gaar. Hoe kan dat toch dat ik om 00:00 ineens helder wordt?? Heb je daar ook last van gehad? Vervolgens slaap ik pas in om 4:00 en ben ik helemaal gebroken de volgende dag.

Het is in ieder geval een beetje positivisme dat je nu redelijk goed voelt, ondanks dat het zo lang geduurd heeft. Maarja.. 3 jaar zo rot voelen is echt heel lang. Ik word nu al best wel gek.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

GeertjeS
Berichten: 213
Lid geworden op: 02 mei 2018, 07:22

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door GeertjeS » 27 jan 2020, 22:03

Hoi Georgië,

Als ik te weinig hormoon slik ervaar ik ook soort angstgevoelens. Alsof m’n zenuwcellen ook te weinig energie hebben. Dan kan ik ook weinig hebben (snel emo of geïrriteerd). Het zal steeds beter gaan hoe dichter je bij je setpoint komt!
Succes!

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 28 jan 2020, 01:38

GeertjeS schreef:
27 jan 2020, 22:03
Hoi Georgië,

Als ik te weinig hormoon slik ervaar ik ook soort angstgevoelens. Alsof m’n zenuwcellen ook te weinig energie hebben. Dan kan ik ook weinig hebben (snel emo of geïrriteerd). Het zal steeds beter gaan hoe dichter je bij je setpoint komt!
Succes!
Hoi Geertje!

Ik krijg steeds te horen dat dat in de hypo niet kan, dus ik werd nog angstiger dat ik een soort pleinvrees ontwikkeld heb :cry:
Het gaat dus wel over? Het leven is op deze manier niet leuk namelijk. Ik ga eind deze week weer prikken om te zien wat mijn waarde inmiddels is, maar ik merk dus niet veel progressie meer.. :( en elke dag die rotklachten.

Bestaat er overigens zoiets als een grafiek van de opname van levothyroxine over 6 weken zodat ik een indicatie heb van wanneer ik significant verschil zou moeten voelen..?
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 28 jan 2020, 01:55

Oh ik vroeg me trouwens ook af waarom ik pas na 23:00 helder word. Ik slik om 9:00 in de ochtend mijn Tirosint, en dan zou ik om 12:00 fris en fruitiger moeten zijn. Dat is nu dus absoluut niet zo; ik ben heel wazig en duizelig in de middag.
Is hier een reden voor?
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Plaats reactie