Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 03 feb 2020, 17:51

Hoi Teun en Miss E,

Ik heb mijn waarden inmiddels binnen; TSH 11, FT4 13.
Hier word ik niet bepaald wijzer van.. Ben er nog niet, maar in ieder geval geen hyper dus!
De huisarts (want de internist was er weer eens niet) zegt dat al deze extreme klachten niet van de schildklier komen. Ondertussen zat ik met onbedwingbare rillingen voor haar neus. Ze gooit het op angst/paniek. Nou daar ben je dan ook mooi klaar mee..
Heb tegen de slapeloosheid 10mg temazepam gekregen voor 3 nachten per week. Ze zei dat dat misschien ook zal helpen.

Zucht.

Ik blijf wel op deze dosis in ieder geval en ga over 1 of 2 weken weer prikken om het in de gaten te houden. Kennelijk heeft mijn lichaam het wel nodig ondanks de rare symptomen :roll:
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Teun
Berichten: 1128
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Teun » 03 feb 2020, 18:05

Je huisarts lijkt weinig ervaring te hebben met schildklierproblemen of die sluit de ogen voor de klachten die je kunt hebben.
Ik heb me ook flink beroerd gevoeld en gedacht dat ik dood zou gaan op bepaalde momenten ook al was er verbeterig in de waardes en zaten die redelijk in de goede richting. Dus delete deze reactie van haar.
Je waardes zijn inderdaad beslist niet hyper, dus je medicatie rustig door blijven slikken, het gevoel van hyper zijn kan echter wel degelijk aanwezig zijn en is niet prettig. Maar mijn ervaring is wel dat je er doorheen moet, dus alle andere dingen even op standje 0 en je tanden op elkaar en doorbijten.
Wel fijn voor je dat je een kortdurende ondersteuning krijgt voor je nachtrust, ik hoop dat het je een paar nachten geeft van lekker slapen. Wanhoop echter niet als je ook dan nog wakker kunt liggen, het zijn geen wondermiddelen.
Sterkte.

Marjo1
Berichten: 68
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Marjo1 » 03 feb 2020, 19:32

Hoi Teun en Georgie,

Herkenbaar. Toen rond de kerst mijn FT4 nogal hard daalde, 3 a 4 pmol/l per dag, maar wel richting normaal, heb ik meerdere artsen bezocht, ook de huisartsenpost en paar keer op punt gestaan 112 te bellen. Niemand herkende dit als van de schildklier. We zijn toch niet collectief gek?

Ik geloof best dat angst een rol speelt, in ieder geval bij mij, maar dat de trigger echt de schildklier is.
De geruststellling van een arts en van de verbeterde bloedwaarden hielpen me wel een beetje.
Maar tot op de dag van vandaag heb ik nog last van een soort inwendig shaken.

Heel veel sterkte Georgie. Hoop dat je snel in rustiger vaarwater bent!
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 779
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E » 04 feb 2020, 09:14

Mijn bericht van gisteravond is klaarblijkelijk verdwenen.

Je waarden geven inderdaad duidelijk hypo aan ipv hyper.
Dat geeft dan nu in ieder geval duidelijkheid.
Ik gok dat je klachten in dit geval een combinatie zouden kunnen zijn van gewenning en te weinig hormoon. En misschien ook wel het snelle wisselen.
Ik heb me op deze manier nooit zo beroerd gevoelt, maar bij mij ging alles ook verspreid over een ugh aantal jaren.

Ik ben bang dat er op dit moment niets anders op zit dan de tijd te nemen, kiezen op elkaar en doorzetten.
Niet het leukste bericht wat je wilt lezen.

Om over 2 weken nog eens te monitoren vind ik eigenlijk best een goed idee.

Ik wens je heel veel sterkte!!

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 04 feb 2020, 13:07

Hi Teun, Marjo, Miss E,

Heel erg bedankt voor de steun hier! Het geeft wel meer rust dat er herkenning is in mijn verhaal met uitzicht op echt herstel! Teun, dat gevoel van doodgaan heb ik ook sterk gehad afgelopen dagen. Verschrikkelijk!

Mijn huisarts heeft wel vaker dingen afgedaan als ‘tussen de oren’ dus het zou me niet moeten verbazen dat dit weer zo is.. Misschien verwacht ik teveel van haar. Afgezien van mij en iedereen op het forum zijn ‘al haar patiënten op medicatie’ helemaal happy de peppie.. Dus Marjo, ja, we zijn collectief gek :lol:

Lichtpuntje is dat ik een relatief normale nacht heb gehad met de temazepam en zelfs bijtijds opgestaan! Ben nu alleen zo moe alweer dat ik een dutje zou kunnen gebruiken.

Ik zal dus maar met kiezen op elkaar doorzetten. Heb nog zo’n 3 weken voor de 50mcg en dan zou ik volgens planning moeten ophogen naar de 75. Miss E, denk je dat het gewenning is aan de 50? Ik ben in 3 weken van Tsh 34 naar 11 gegaan en FT4 van 10 naar 13. Zou daar veel progressie nog in zitten over de komende 3 weken met dezelfde dosis?
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 779
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E » 04 feb 2020, 17:22

Daar zou best nog wel progressie in kunnen zitten.
Maar je weet van te voor gewoon niet wat je lichaam doet op welke dosis.
Dat is voor iedereen anders en er zijn ook andere factoren die een rol spelen.

Half december kon ik het hyperen sussen zeg maar door soja producten te gaan gebruiken.
Soja verminderd de darm opname van de levothyroxine.
Wat dat betreft is het gewoon een enorm complex systeem, en is het ontzettend moeilijk van te voor iets in te kunnen schatten.

Wat ik bedoel met gewenning...
De meeste mensen zijn of hyper of hypo vanaf het begin.
Als je hypo patient bent, tenminste in mijn geval.
De klachten van het tekort aan hormoon speelde voor mij al jaaaaaren.
Als je lichaam in jaren een tekort aan hormoon heeft opgebouwd, en je gaat dan ineens elke dag hormoon toevoegen via een pilletje is dat natuurlijk schrikken, alles raakt in de war.
Dat kan voor je lichaam best even wennen zijn.
Ik tripte ook op 50 mcg de eerste 2 weken. Voelde me vreselijk terwijl ik me beter hoorde te voelen.
Dus ook gewoon 50 door de helft gebroken, en na een paar weken pas opgehoogd naar 50.
Ik heb heel lang 'last' ervaren van ophogingen toen ik euthyrox gebruikte. Maar ook dat is persoons afhankelijk. Niet iedereen reageert ten 1 zo heftig en ook niet iedereen reageert zo heftig op 1 merk.

Jij hebt natuurlijk een quervain ontsteking, dat heeft een ander verloop.
Als ik alles goed begrepen heb zijn mensen met een quervain eerst ziek, griepachtig. Dan komt de hyper, en daarna komt de hypo.
Je waarden zeggen dat jij nu in je hypo fase zit.
Dat deze veranderingen zo snel achter elkaar plaatsvinden dat kan niet anders dan shocking zijn voor je organen en alle processen. net als dat het voor jou mentaal en fysiek shocking is/ heftig om mee te maken.
Nu ben je het tekort aan het aanvullen met medicatie en moet je lichaam orde gaan scheppen in deze chaos.
Nu ik het zo schrijf is het misschien niet zo gek dat je zowel hyper als ook hypo klachten ervaart.
Dit proces kan best wel even tijd innemen.
En dan bedoel ik niet weken, maar eerder maanden. En ook dit is weer persoon gebonden.

Ik denk dat het vooral met een quervain erg belangrijk is om regelmatig bloed te kunnen prikken. Gewoon om te monitoren wat er gebeurt.
Doorgaans word het afgeraden om te snel/kort op elkaar te wisselen van dosis.
Hier is niet alleen een logische beredenering voor betreft de opbouw van de hoeveelheid hormoon in je lichaam.
Maar het gaat ook wel een stukje om rust creeeren en je lichaam de kans te geven te dealen met alle veranderingen.
Te snel wisselen kan soms ook juist voor interne onrust zorgen.
In het begin vond ik het ook lastig inschatten en zie je het gevaar er niet in, je wilt gewoon zo snel mogelijk je weer een beetje normaal voelen.
Aldus de psycholoog zijn cliches voor een rede cliche, wijsheid komt met de jaren.
De ervaring/kennis van hoe jou lichaam reageert op welke dosis komt met tijd.
Wat je wel kan doen na verloop van tijd, en wat je beter niet kan doen omdat de consequenties niet leuk zijn.

Ik hoop nogsteeds dat de quervain van voorbijgaande aard is uiteraard.
Maar het is wel belangrijk om goed op je lichaam te letten, na verloop van tijd zal je patroontjes gaan herkennen en met de ervaring zal je gaan leren hoe je daar het beste mee om kunt gaan.
(en informatie blijven lezen/ blijven leren over je gezondheid)

Ik hoop dat je snel door het ergste heen raakt!

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 06 feb 2020, 16:23

Wat een inventieve manier om met je hyper om te gaan, door soja te eten! Dit zijn dus die handige dingen die artsen niet laten weten..

Het is inderdaad zo lastig om een duidelijke lijn te trekken waar alle klachten vandaan komen. Ik was natuurlijk eerst met 25 mcg begonnen een week en daarna pas de 50. Misschien was dat toch een te snelle opbouw waar mijn lijf van schrok. Aan de andere kant wil ik de ziekte ook niet nog langer uitrekken. Als ik sneller op het goede level kan komen is dat toch ook wel erg fijn. Maar goed, zoals ik ook steeds lees ben ik daarmee nog niet verzekerd van een helder hoofd en klachtenvrij lijf.

Ik leer mijn lichaam wel meer kennen op deze manier en heb ook gemerkt dat sommige klachten afnemen als ik een relatief normale nachtrust heb gehad. Anderhalve maand lang slaap ik nu al niet voor 3:00/4:00 s'nachts. Dan word ik wakker een paar uur later voor mijn medicatie en ga weer slapen om toch de nodige rust te pakken. Al met al kom ik wel aan 7 uur slaap, maar ja dat is natuurlijk hele andere slaap dan als je van 11 tot 7 zou slapen. Ik heb na wanhopig aandringen bij de huisarts de Temazepam gekregen en een paar dagen geleden genomen met als gevolg 1 waardevolle goede nacht gehad - voelde me euforisch! Daarna is het niet meer gelukt en zelfs vannacht MET Temazepam maar 3 uur geslapen. Ik ben dus een wrak, maar kan beter onderscheid maken tussen hypo/medicatie klachten en slaaptekort klachten.
Overigens, wat kan ik in hemelsnaam doen om wel in slaap te vallen? Dit breekt echt op..

Ik vraag me trouwens ook af of een de Quervain hypo hetzelfde werkt als een Hashimoto hypo. Zou het ook kunnen dat mijn eigen schildklier nog wat probeert te doen en daardoor die schommelingen in mijn gemoedstoestand zo aanwezig zijn?
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 779
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E » 06 feb 2020, 20:31

hehehe
een schildklier probleem behandelen met soja is uiteraard niet the way to go.
Door omstandigheden kwam ik er zo achter dat de wisselwerking een serieus ding is.

Of er verschil zit tussen quervain hypo en hashimoto hypo weet ik niet.
tekort hormoon is tekort hormoon.
bij jou is het verschil dat je eerst hyper was en daarna extreem hypo.
Dat zal ongetwijfeld heel veel problemen veroorzaken incl schommelingen in je gemoedstoestand.

Wat je schrijft over snel op het goede niveau zitten snap ik goed dat je dat wilt.
Hou er alleen wel rekening mee als je lichaam moet wennen aan de medicatie dat je je dan eerst wat ellendig blijft voelen alvorens het beter zal worden.
Het duurt echt wel lang voor je lichaam alles op orde heeft.
dat lukt niet in 3 weken tijd.



slechte nachtrust ervaar ik ook als horror.
Bij een gebroken nacht voel ik me sochtends vaak ook gebroken.
Dingen die ik in het verleden geprobeerd heb zijn melatonine en valeriaan.
Melatonine had ik op recept, valeriaan van de kruidvat.
Op dit moment gebruik ik dat niet.
Net als pammetjes kan je lichaam wennen aan valeriaan, bij pammetjes gaat dit alleen super snel en bij valeriaan duurt dat wat langer.
Ik drink nog wel regelmatig goede nachtrust thee, stiekem vind ik deze kruiden theeen ook erg lekker.
mindfullnes gebruik ik om rust in mijn hoofd te vinden. en een wake up light die ook de functie heeft van het nabootsen van de ondergaande zon. Op mij werkt dit erg goed en meestal ben ik met 15-20 min vertrokken.
Ohja en oordopjes. in mijn hypo tijd sliep ik er licht, en werd ik ook overal wakker van. De oordopjes zorgen voor echte stilte.

Warme melk schijnt echt te kunnen helpen.
ooit eens gelezen dat dat ook met melatonine te maken had.
moonmilk met ashwagandha is overigens sterk af te raden als schildklier patient. toevallig las ik daar deze week nog over.
Het extreem slecht slapen en die rare wakker tijden waar je over schrijft herken ik wel uit de tijd dat ik erg hypo ziek was. dat is nu aanzienlijk afgenomen.

Halfwerkende schildklier....
ja hoe kom je daar achter.
Bij mij heb ik het idee dat alleen de rechterkant stuk is.
die deed ook het meeste pijn in de laatste hypo periode. Theoretisch word er natuurlijk wel gezegd dat een quervain van voorbijgaande aard is.
Of je systeem het oppakt en wanneer je dat gaat testen zou je denk ik het beste aan kiek kunnen vragen.
Kiek heeft aanzienlijk meer inhoudelijke kennis over de werking van het schildklier systeem.
Ik hoop dat je daar vereer mee komt

Good luck!

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld » 08 feb 2020, 00:31

Wat ik me eigenlijk afvraag is of de Quervain hypo behandeld met medicatie, gek gaat doen als de eigen schildklier nog wat doet.
Bij een Hashimoto hypo is er denk ik geen tussenkomst meer van gekke bokkensprongen van de schildklier?
Kiek zei dat de 25mcg die ik de eerste week heb genomen NIET heeft gezorgd dat mijn FT4 van 6 naar 10 ging. Dus dat was kennelijk door mijn eigen schildklier. Ik ben het spoor bijster van wat de medicatie dan nu met mijn lijf doet en welke dosis ik dan nodig heb. Bij mij is het trouwens ook de rechter kant van de schildklier die ontstoken was!

Ik ben begonnen met melatonine pilletjes. Vannacht heb ik heel licht geslapen, maar tenminste niet uren klaar wakker. De temazepam vond ik een enge uitwerking hebben op mijn ademhaling. Ik had een soort korte pauze tijdens inhaleren. Alsof er letterlijk een spatie zat. De wakeup light heb ik ook staan en thee drink ik ook. Misschien zou ik nog oordopjes moeten hebben, maar het is al best wel stil hier om me heen. Warme melk werkt trouwens niet echt, het zijn suikers/koolhydraten van de honing in melk die zorgen voor melatonine aanmaak. Dus ik eet een halve banaan voor het slapen, maar ook dit helpt niet echt. Heb het gevoel dat echt niks helpt totdat mijn schildklier wat meer op de rit zit :cry:
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 779
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Miss E » 08 feb 2020, 10:03

Morning!

bij een hashimoto hypo vinden er nog wel rare bokkensprongen plaats in de begin fase alvorens het systeem kalmeert.
Dit heb ik zelf meegemaakt maar ook wel eens in de verhaal lijn gelezen van andere lot genoten.
Hoe dit gaat bij een quervain weet ik niet.
Ik heb hier echt te weinig kennis over.

De 25/50 mcg is een kleine start dosis, om een heel schildklier systeem over te nemen is dat te weinig, ook als maar 1 helft stuk is en de andere helft werkt. (ik blijf steken tussen de 75 en 81,25mcg)
Ik persoonlijk, heb niet kiek haar kennis en dus geen wetenschappelijke onderbouwing. Maar ik vermoed wel dat die medicatie geholpen heeft om jouw waarden te veranderen. Dat kan haast niet anders.

Ik vermoed, en dit is ook puur een gok van logisch nadenken. Zonder wetenschappelijke onderbouwing dus.
Als jouw quervain ontsteking tijdelijk is, en je wilt dat je schildklier weer zelf gaat functioneren.
Lijkt het mij logisch dat je niet het hele hormoon systeem overneem met medicatie.
Op het moment dat jij genoeg medicatie slikt om het hele systeem over te nemen hoeft jouw werkende schildklier niets meer te doen.
Maar daar lijkt mij juist de uitdaging te liggen in de quervain situatie.
Je wilt natuurlijk dat het tijdelijk is, en dat je schildklier weer normaal gaat werken.
Waar dit punt is weet ik niet, theoretisch denk ik dan dat er een moment zou moeten zijn waarop je dit gaat testen.
Ik hoop dat kiek haar licht hier over kan laten schijnen en jou kan vertellen welke herkeningspunten je op kan letten.
Of eventueel 1 van de andere quervain lot genoten.

Wat ik me nu ook afvraag, hoeveel van de quervain lotgenoten hebben het voor elkaar gekregen om na de ontstekings toestanden geen schildklier medicatie meer nodig te hebben???
Misschien leuk om er even een poll uit te gooien.

Wat ik me nu ook bedenk, ken je de website van laura al? genaamd schildkliertje?
Heb je daar al gekeken voor inhoudelijke quervain informatie?


Pammetjes vind ik ook eng, ik ben blij en trots dat je zelf een mening hierover gevormd hebt.
De magnesium in de banaan kan inderdaad helpen bij de natuurlijke aansturing van melatonine.
Meer opties heb ik helaas niet voor je.
Ik ben bang dat je het moet uitzitten tot het beter word :(

Sterkte!!

Plaats reactie