wel of geen medicatie???

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Omdat ik maar niet goed ingesteld raakte op de medicatie, de waardes blijven schommelen en helemaal sinds de nieuwe samenstelling van de euthyrox, heeft de huisarts me verwezen naar de endocrinoloog die opnieuw wat bloedwaardes heeft laten bepalen. Op dit moment slik ik 62,5 mcg euthyrox en is mijn TSH 3,1 , de VT4 15 en mijn VT3 3,27 (iets te laag dus). Een week of 7 geleden was TSH 3,5 en VT4 12. Ook heeft de arts mijn antistoffen weer een keer opnieuw laten bepalen. Dit is tussen 2004 en 2010 geregeld gedaan en toen had ik waardes tussen de 200 tot aan 2700. Op basis daarvan diagnose Hashimoto gekregen. Nu blijkt mijn anti-TPO op dit moment slechts 38 te zijn...Ik weet niet wat ik hiervan moet denken en ga twijfelen aan mezelf en aan de diagnose. Zou ik wel Hasimoto hebben? Mijn TSH is nooit dramatisch slecht geweest zonder medicatie (±3,5 en VT4 was meestal op ondergrens), de arts heeft toentertijd besloten me aan de medicatie te zetten ivm de klachten en de erg hoge Anti-TPO.De huidige arts zei van de week dat hij mogelijk hetzelfde gedaan zou hebben om de schildklier te ondersteunen zodat hij het langer vol kan houden en je langer een restfunctie overhoudt. Werkt het inderdaad zo?
Op dit moment heb ik nog wel klachten en zijn ze ook aan het onderzoeken of ik DVN en/of Sjogren heb. ANA is ook al jaren verhoogd maar verder geen specifieke anti-stoffen gevonden.
Eind deze week weer een belconsult met de endocrinoloog over het vervolg met mijn medicatie. Wat is nu wijsheid?? Kijken of ik zonder medicatie kan of is dit sowieso niet meer mogelijk als je al 15 jr lang levothyroxine slikt? Kun je je schildklier stilleggen/ kapot maken door medicatiegebruik? Andere medicatie, eventueel met Cytomel ivm met de lage VT3? Hoe kan het dat ik ineens nog nauwelijks antistoffen heb?? Iemand die hier iets meer van begrijpt....??
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Kiek »

Welkom, Staske!

Je TSH is wel normaal.
Maar ik denk dat nog geen 10% van de mensen over 24 uur een gemiddelde TSH hebben van ca. 3 mU/l.
De rest heeft een lagere TSH.
Een gemiddelde schildklier maakt over 24 uur ca. 125 µg T4 aan.

Het lijkt dat je te weinig levothyroxine binnenkrijgt.
Ik kan me dan ook best voorstellen dat je klachten hebt.
Zou ik ook hebben met zo'n hoge TSH. Met een relatief lage FT4.
Die verhouding zit niet lekker.
Heb je weleens hogere doses levothyroxine gebruikt?

In welke omstandigheden laat je je FT4/TSH prikken?
's Ochtends heel vroeg? Zonder levothyroxinedosis van die dag (slikken na prikken)? Zelfde lab?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Hallo Kiek,

Bedankt voor je welkom en je reactie!
Ik prik altijd op hetzelfde tijdstip en onder dezelfde omstandigheden. dat wil zeggen 's ochtends vroeg en voordat ik mijn medicatie inneem.
Ik heb zeker een hele periode veel meer euthyrox geslikt (ong. 125 mcg), mijn waardes waren toen vrij scherp, TSH soms wel eens onmeetbaar en T4 tegen de 20. De arts die mij toen begeleidde (prof Pop) vond dit geen probleem en keek meer naar hoe ik me voelde dan naar de cijfertjes. Mijn huisarts vond dit toch een minder goed idee en heeft toen gezegd dat ik moest gaan zakken. Toen zijn we in stapjes gaan afbouwen. Vandaar nu de lagere dosis van 62,5 mcg.
Ik denk ook dat ik nu te weinig gebruik voor iemand die medicatie gebruikt, ik vraag me echter af of het zou kunnen zijn dat mijn waardes misschien ook wel acceptabel zouden kunnen zijn als ik zou stoppen met de euthyrox, zeker omdat mijn TSH nooit hoger dan 3,5 of 4 geweest is in de periode dat ik aan de medicijnen begon (inmiddels wel zo'n 15 jr geleden). Mijn T4 was toen wel ook aan de lage kant en soms net onder de referentiewaarden, rond de 11 of 12. Prof Pop zei echter dat mijn anti-TPO zo hoog was dat hij er van overtuigd was dat mijn schildklier het wel een keer op ging geven en dat ik daarom maar beter toen al met medicijnen kon begonnen aangezien ik al wel klachten had.Nu vraag ik me af wat is beter voor je lijf, zolang mogelijk zonder medicijnen of (ondersteunen) met medicijnen?
Nu loop ik dus sinds deze week bij de endocrinoloog voor het opnieuw instellen. Een hele fijne arts die meedenkt. Ik mag van medicijnen wisselen, ik mag uitproberen of ik zonder medicijnen zou kunnen....Ik weet echter zelf niet wat wijsheid is. Stoppen met medicijnen of opnieuw in gaan stellen op (andere) medicijnen?
Bedankt alvast voor het meedenken!!!
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Even wat waardes op een rijtje van de afgelopen maanden:
Bij 68,75 mcg Euthyrox:

December 2019 TSH 0,33
FT4 15

Februari 2020 TSH 2,5
FT4 14

Maart 2020 TSH 1,0
FT4 14

Juni 2020 TSH 0,67
FT4 15

Gezakt naar 62,50 mcg Euthyrox:
Juli 2020 TSH 3,5
FT4 12

September 2020 TSH 3,1
FT4 15
FT3 3,27 (3,50-6,50)
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Kiek »

Hallo Staske.

Het argument van Pop kan ik me wel voorstellen: als je al klachten hebt, is het met hoge anti-TPO wachten op miserie.
Het is 15 jaar terug. Men had geen enkele theorie om de levothyroxine in te stellen. Gokwerk, met referentiewaarden als basis.
Middeleeuws!
Maar ik had in die periode óók onderdrukte TSH's. Omdat ik dat wilde. Experimenteren. En het heeft geholpen. Want meer inzicht in mijn FT4/TSH-waarden.

Ik zie je nagekomen bericht met je waarden.
Je hebt een FT4 van 15 met je laagste TSH van O.33.
Maar dezelfde FT4 van 15 geeft ook je hoogte TSH van 3.27.
Dit klopt niet. Zo werkt je achterliggende schildklierhuishouding echt niet.
Misschien een slordig lab.
Of misschien slik je andere hormonen met invloed op je schildkliersysteem.

Ik ben benieuwd wat je gaat beslissen. En hoe het verder met je gaat.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Hallo Kiek,

Volgens mij was dat ook de reden van de huisarts om me nu naar de endocrinoloog te sturen, omdat er geen lijn in de waardes zit. Ik gebruik naast de euthyrox sinds kort, november 2019, ook oestrogenen (pleister) en progesteron (capsules) ivm osteoporose. Zou dat de waardes kunnen verklaren?

Toch heb ik eerder van dit soort rare uitslagen gehad, zeker toen ik net ging afbouwen in 2013, de TSH reageerde heel lang niet terwijl de FT4 wel ging zakken. De TSH bleef erg lang heel laag, wel bijna een jaar. Op een gegeven ogenblik zat de FT4 rond de 11 en was de TSH nog steeds rond de 0,02. Ineens schoot de TSH toen omhoog naar 3,4 (FT4 12,5) en later naar 4,2 (FT4 11,4).

Of om nog zo'n onlogisch rijtje te laten zien uit 2014:
April 2014 75 mcg Euthyrox

Juli 2014 TSH 0,25
FT4 14,3


September 2014 TSH 0,95
FT4 10,9

(2 dgn later) TSH 1,1
FT4 14,1

December 2014 TSH 0,22
FT4 15

Maart 2015 TSH 0,80
FT4 13,8

Ik hoop dat de arts hier nog iets van kan bakken, maar ik ben bang dat die het misschien ook niet weet en dat het een kwestie van maar gewoon uitproberen gaat worden...

Nogmaals dank voor je moeite!
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Kiek »

Hallo Staske,

Je laatste rijtje uit 2014 past bij gebruik van T3/cytomel: lage TSH met relatief lage FT4.
Dat is de enige dat ik ervan kan maken.

Wat zijn de huidige referentiewaarden van je lab?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Hallo Kiek,

Excuses voor de late reactie maar ik zie je berichtje nu pas.
Ik heb nooit cytomel gebruikt, alleen maar euthyrox, maar dat is wat me zelf ook opvalt in de waardes van de afgelopen jaren. Zelfs als mn TSH onderdrukt is is mijn FT4 niet al te hoog en mijn (F)T3 al helemaal niet (die enkele keer dat die gemeten is dan).

Ik ben inmiddels weer een stapje verder. Ik ben gaan minderen naar 50 mcg euthyrox, dus 12,5 mcg minder. Ik durfde niet helemaal te stoppen omdat de arts pas na 6 wkn weer wilde prikken en dat vond ik wel erg lang zonder medicijnen.
Na 4 wkn ben ik toch een keer gaan prikken omdat ik me vooral mentaal niet oke voelde (om niet te zeggen paniekerig). Waardes op 12-10-2020:
TSH 5,4 (0,55-4,8)
FT4 11 (12-23)
FT3 3,07 (3,50-6,50)

Toch nog maar even volgehouden omdat je pas stabiele waarden hebt na 6 wkn. Op 29-10-2020 weer geprikt:
TSH 7,6
FT4 12
FT3 3,02

Uiteindelijk ben ik dus in stapjes van 68,75 mcg naar 50 mcg gegaan in 5 maanden tijd. TSH is van 0,67 naar 7,6 gegaan in die periode.
Vandaag endocrinoloog gesproken en besloten om maar niet verder af te bouwen en van de 50 mcg euthyrox over te stappen op 50 mcg Tirosint. Ik mocht ook naar 75 mcg maar dat leek me wel een grote stap omdat ik gehoord heb dat Tirosint wat sterker kan werken. Ik mag eventueel over paar weken 13 mcg Tirosint erbij pakken op gevoel.
Over 6 wkn weer bloedprikken en misschien ook nog gaan experimenteren met Citomel.

Toch blijf ik twijfelen of ik niet langer vol had moeten houden (ben benieuwd of mijn schildklier het dan misschien toch nog zelf op was gaan pakken. Ik ben nu al 5 mnd bezig, dus als even volhouden beter is wil ik niet net voor de eindstreep opgeven ;) Ook vraag ik me nog altijd af of ik dit mezelf heb aangedaan door al 15 jaar (misschien onterecht??) medicatie te gebruiken. Wat zou een gezonde schildklier doen als je lang medicatie gebruikt en zou stoppen of afbouwen? Weet iemand dat??
Florence
Berichten: 985
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Florence »

Hallo Staske,

Heb ik mezelf dit aangedaan? Schrijf je . Lijkt me niet hoor , met wat ik lees.
Die twijfel snap ik wel, dit is ook heel lastig.
En wat een gezonde ? schildklier doet na zo,n lange tijd is giswerk. Mogelijk is hij lui geworden, en is het werken geblazen, even zo goed kan hij de draad gewoon weer oppakken.

Dat weet je echt pas als je stopt. En je waarden laat prikken. Mijn waarden bleven een lange tijd goed na het stoppen, en na een klein half jaar ging het toch weer de subklinisch kant op.
Mag ik vragen welke klachten je hebt?
Heb je al die jaren klachten gehouden? Dit speelt natuurlijk ook een rol in de behandeling.

Groet, Florence
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Hoi Florence,

Dankjewel voor je reactie!
Ik ben inderdaad enorm aan het twijfelen op het moment, dus superfijn dat je met me meedenkt en reageert. Ik vraag me af of ik nu een luie schildklier heb die weer op gang moet komen of dat hij het gewoon onvoldoende doet. Hoe lang moet je er op wachten? En bij iedere stap die ik afbouw worden de waardes slechter, zouden ze in principe niet na verloop van tijd wat moeten verbeteren of gaat dat pas gebeuren als je rigoureus in een keer stopt?

De klachten die ik 15 jaar geleden had waardoor ik medicijnen ben gaan gebruiken waren vooral paniekaanvallen/onrust, koud hebben, vermoeidheid en last van spierpijnen en tintelingen. Nu ik minder goed ingesteld ben voel ik me vooral weer erg onrustig. Sinds de samenstelling van de Euthyrox veranderd is heb ik schommelende waardes en heb ik ook last van tintelingen/neuropathische klachten. Ik word nog onderzocht voor DVN en Sjogren. Dat maakt het verhaal nog iets ingewikkelder want mocht dat een rol spelen dan is het de vraag welke klacht waarbij hoort. Vandaar dat ik nu zo goed mogelijk uitgezocht wil hebben of ik wel echt iets aan mijn schildklier heb.
Mijn waardes waren 15 jaar geleden nooit echt slecht. T4 bungelde op de ondergrens, TSH 2,5/3 maar anti-TPO was hoog, maximaal gemeten is 2700. En omdat ik klachten had heeft dr. Pop toentertijd besloten medicatie te geven. Nu vraag ik me af of dit nodig was geweest.Er zijn toch ook 'gezonde' mensen met anti-TPO?
Plaats reactie