wel of geen medicatie???

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Florence
Berichten: 987
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Florence »

Hoi Staske,

Zijn in de tussentijd de klachten een aantal jaren weggeweest? En weet je je waarden van die tijd, met de dosering die je daarbij slikte?
15 jaar is behoorlijk lang. Een Tsh nu van 7,6 is denk ik te hoog.

Je FT4 is een ietsje pietsie gestegen , maar de Tsh ook. Zelf denk ik dat het langer dan 6 weken nodig heeft.

Zou de overgang er doorheen kunnen rommelen?
Ik herken mezelf in jouw verhaal, vooral wat de klachten betreft. En zoals je zegt, wat hoort bij wat.

Het is goed dat je op DVN wordt onderzocht. Doen ze dit in Maastricht?

Groet, Florence
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Hoi Florence,

Als ik eerlijk ben, ben ik denk ik nooit volledig klachtenvrij geweest, maar zeker wel beter dan nu. Vooral het paniekerige is echt minder geweest, ook had ik meer energie en was ik wat minder vergeetachtig. De tintelingen in mijn gezicht zijn ook een aantal jaren weggeweest. Ik was toen wel vrij scherp ingesteld (TSH 0,1 en FT4 rond 20) en omdat ik ook osteoporose heb mag dat nu niet meer. Ik heb zelf het vermoeden dat ik die hoge waardes nodig heb om nog een acceptabele FT3 over te houden.

Ik ben nog niet in de overgang, maar heb al wel enige jaren geen menstruatie meer, reden komen ze niet achter. Ik gebruik daarom nu wel aanvullende hormonen om mijn botten te beschermen.

Ik ben inderdaad door de neuroloog verwezen naar Maastricht, maar dat gaat nog een poosje duren voor ik daar terecht kan. Voor de Sjogren ben ik naar Groningen verwezen, maar ook daar is er een erg lange wachttijd. Vandaar dat ik de tussenliggende tijd probeer te benutten om mn schildklier op orde te krijgen ;)

Ben je ook onderzocht op DVN?
Bedankt weer !!
Florence
Berichten: 987
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Florence »

Hoi Staske,

Nee, ben daar niet op onderzocht. Mijn neuroloog vond dit niet nodig. Ook omdat ik niet echt pijnklachten heb.
De wachttijd is een jaar geloof ik. Of is dit inmiddels korter?

Zelf heb ik grote twijfels . Ik vind deze klachten ook niet zo bij de schildklier passen. Misschien dat ik nog om een second opinion vraag.
Maar in deze tijd, Corona, is het sowieso lastig.

En Groningen? Zijn wel 2 uiterste van het land.

Fijne avond, Florence
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Florence schreef: 31 okt 2020, 16:06
Nee, ben daar niet op onderzocht. Mijn neuroloog vond dit niet nodig. Ook omdat ik niet echt pijnklachten heb.
De wachttijd is een jaar geloof ik. Of is dit inmiddels korter?
De wachttijd is inderdaad ruim een jaar op dit moment.

Florence schreef: 31 okt 2020, 16:06 En Groningen? Zijn wel 2 uiterste van het land.
Ze sturen me inderdaad alle kanten op maar ik ben ook wel blij dat het nu eens grondig uitgezocht wordt.


Jij ook een fijne avond!
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Inmiddels ben ik weer wat weken verder en nadat ik 31 oktober ben gestart met 50 mcg Tirosint heb ik er half december nog wat bijgekregen en zit ik op 63 mcg Tirosint. Van de week weer bloed wezen prikken want ik dacht dat ik aan het hyperen was, zo onrustig en paniekerig was ik weer. Wat schetst mijn verbazing....aan de waardes te zien alles behalve hyper (TSH 7,6, FT4 11, FT3 3,29). Nu heb ik dinsdagmiddag een belconsult met de endocrinoloog. Ik zou eigenlijk de dag ervoor, maandag dus bloedprikken, maar ik ben nu gisteren al geweest omdat ik me zo rot voelde. Is het nog de moeite om maandag nog een keer te gaan? Ik heb nog wel een labbriefje liggen.
En wat zouden jullie doen...ophogen of eventueel Cytomel erbij gaan gebruiken? Of even niks doen (het is nu ruim 5 wkn na de laatste ophoging)?
Ik blijf het ook apart vinden dat eigenlijk alleen de TSH schommelt de afgelopen maanden en de andere waardes nauwelijks. Hoe kan dat?

met Euthyrox 62,5 mcg

21 Juli 2020 TSH 3,5 FT4 12

4 September 2020 TSH 3,1 FT4 15
FT3 3,27 (3,50-6,50)


50 mcg euthyrox per 11-09-2020

12 Oktober 2020 TSH 5,4 (0,55-4,8)
FT4 11 (12-23)
FT3 3,07 (3,50-6,50)

29 Oktober 2020 TSH 7,6
FT4 12
FT3 3,02

50 mcg Tirosint per 31-11-2020

16 November 2020 TSH 8,7
FT4 10
FT3 3,00

14 December 2020 TSH 16
FT4 12
FT3 3,68

63 mcg Tirosint per 17-12-2020


21 Januari 2021 TSH 7,6
FT4 11
FT3 3,29
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Kiek »

Slik je iedere ochtend je Tirosint, Bente?
En ga je nuchter zonder Tirosint in je maag naar het lab?
Dat wil zeggen 24 uur na je laatste Tirosint-dosis.

Als dat het geval is, dan moet je natuurlijk omhoog met je dosis.
Te weinig levothyroxine geeft vaak een slordig wijd verspreid beeld.
Daarnaast heb je de pech dat je lab geen komma's gebruikt in de weergave van de FT4.
Je hebt een FT4 nodig in het gebiedje van net boven de 14 pmol/l, waarbij een TSH hoort van iets boven de 1 mU/l.

Je conversie van FT4 naar FT3 is mooi stabiel en dik in orde!

Met vriendelijke groet,
Kiek

14.00 2.50
14.00 1.00
15.00 0.67
12.00 3.50
11.00 5.40
12.00 7.60
10.00 8.70
11.00 7.60
Bijlagen
StaskeJan2021.jpg
StaskeJan2021.jpg (42.02 KiB) 211 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Dankjewel Kiek! Dit is heel behulpzaam, super!
Ik slik rond 5 uur ‘s ochtends mijn medicatie en slaap dan nog even verder zodat er voldoende tijd zit tussen de schildkliermedicatie en mijn maagzuurremmers. Als ik ga prikken ga ik nuchter en slik ik daarna pas mijn medicijnen.
Maakt voor het bepalen van mijn setpoint nog uit dat een aantal waardes nog zijn van de periode dat ik Euthyrox slikte en de laatste paar pas zijn van het gebruik van de Tirosint?

Als ik het goed begrijp is jouw advies op dit moment ophogen en geen Cytomel gaan gebruiken? Kun je inderdaad hyperachtige klachten ervaren bij hypo waarden? Van de onrust en paniek hoef ik me wat dat betreft dus niets aan te trekken.
Toen ik erachter kwam dat ik Hashimoto had was ik ook snel paniekerig, dus mogelijk is dat voor mij een teken dat ik niet goed ingesteld ben.

Nogmaals bedankt voor je hulp 🙏🏻😊
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Kiek »

Je hebt wat meer levothyroxine/Tirosint nodig, Staske.
Het verschil tussen gewone levothyroxine en Tirosint is de hulpstof.
Tirosint heeft daardoor de eigenschap dat het eigenlijk te snel wordt opgenomen.
Je kunt er vrijwel direct koffie bij drinken, aldus het Italiaanse onderzoek.

Aan je waarden te zien heb je geen Cytomel nodig.
Dat doet het allemaal heel goed bij jou!

Prettige avond,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Staske
Berichten: 14
Lid geworden op: 07 sep 2020, 16:12

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Staske »

Bedankt Kiek!
Morgen toch nog maar een keer bloedprikken en als de waardes idd weer te laag zijn maar weer een beetje Tirosint erbij. Wordt vervolgd 😉
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: wel of geen medicatie???

Bericht door Kiek »

In de Thyroid van 9 november 2020 staat een artikel over het onderwerp waarin men zich afvraagt of de huidige levothyroxinegebruikers wel terecht gebruikmaken van de dagelijkse dosis.
Ik vind dit artikel passen bij je vraag "Wel of geen medicatie?"

Jammer genoeg kan ik de full text van de Thyroid niet lezen.
Dus was ik blij dat Daniel Toft hier vorige week een samenvatting/review over schreef.
https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/ ... 015%202021

Een derde van ca.1000 patienten die behandeld wordt voor een hypothyreoïdie zou geen schildklierhormoon nodig hebben.
Daarmee wordt bedoeld dat de gemeten schildklierwaarden van FT4/TSH zich binnen de referentie range bevinden, ongeacht hun samenhang.

Hoe is het toch mogelijk zoiets te kunnen vaststellen?
Want wat is euthyreoïdie?

Volgens die conclusie kan iedere dokter zo'n proef makkelijk doen.
Maar degene met een daadwerkelijke hypo wordt maar liefst 6 weken gekweld met onthouding van een noodzakelijke stof.
De eerste medisch ethische commissie die zoiets goedkeurt, moet vast nog worden opgericht.

Als je erachter wilt komen wat men hier voorstelt, dan geeft een week onthouding van levothyroxine waarbij om de dag de FT4/TSH op hetzelfde vroege ochtendtijdstip wordt gemeten, alle noodzakelijk informatie.
M I T S...... een lab dat de FT4 uiterst nauwkeurig kan bepalen.
De eerste week is een daalder waard, omdat in die periode de veranderingen het sterktst zijn!

Als men (behandelaars) zich dus serieus verdiepen in het werkingsmechanisme van de schildkierhormonen dan wéét je dat slechts één week voldoende is om een goed resultaat vast te stellen.
Tegenover 6 weken nodeloos lijden zonder enig resultaat.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie