Release-studie

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Marguerite
Berichten: 40
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Release-studie

Bericht door Marguerite »

Geen idee of dit draadje een andere wending neemt nu maar anders moet je het maar verplaatsen Laura ;-)

Als je net als ik al heel lang schildklier patiënt bent zoals velen hier. ( Ik wil mijzelf niet eens echt patiënt noemen maar zit min of meer al vanaf mijn 15 e ik denk zelfs eerder aan de levothyroxine in any way, shape or form) , weet je ondertussen wel aardig ( ik ben nu bijna 61) waar Abraham de mosterd haalt. Daarbij is zeker voor jezelf een bepaalde kennis nodig van de processen die zich in het lichaam afspelen en de bijbehorende behandeling. die daar voor staat. Als je inzicht hebt daarin kun je voor jezelf ook bepalen wat voor jou goed is of niet. Je kunt dat voor jezelf bepalen. Niet voor een ander.

Als je net een schildklier gerelateerde diagnose hypo of hyper, schildklierontsteking , schildklierkanker hebt gekregen en je werkelijk geen flauw idee hebt welk traject je in gaat stel je je in het begin afhankelijk op van je behandelaar. Dan heb je niet binnen enkele weken alle kennis tot je genomen die nodig is om dat hele ingewikkelde proces te overzien dan moet je allereerst vertrouwen op de expertise van je specialist.
Wat voor mij altijd voorop heeft gestaan is de mate waarin ik mij goed voelde met de bijbehorende hoeveelheid levothyroxine. Dat weet ik na al die jaren eigenlijk heel aardig. Ik hoef mijn behandelaar daar niet van te overtuigen want het is zoals het is en ik doe zoals ik wil. Dat kost tijd.

Toen ik negen jaar geleden de ziekte van Crohn bleek te hebben wist ik daar echt helemaal niets vanaf. Ik wist niet eens dat je dat kon krijgen na je vijftigste. Voor mij een reden om te proberen goed inzicht te krijgen in deze aandoening. Kennis vergaren tot op zekere hoogte en in begrijpelijke taal. Je moet toch wel enigszins proberen te snappen van wat er zich in je lichaam afspeelt of af kan gaan spelen in de toekomst.
Toen ik de diagnose kreeg was ik grotendeels afhankelijk van mijn behandelaar want ik was namelijk best wel ziek met talloze ontstekingen in mijn darmen dat het me geen ene ......kon schelen als ik maar geholpen werd. Toen ik eenmaal verder was in het traject kon ik meebeslissen en meedenken over hoe nu verder qua behandeling.

Je kunt zoveel kennis vergaren als je wilt maar je hebt toch medewerking nodig van diegene die aan de andere kant van de behandeltafel zit wil je wat bereiken. Als je jezelf boven de wet plaatst hoef je er namelijk helemaal niet naar toe denk ik dan.
Ook ik heb enkele malen mogen ervaren hoe het is om een roepende in de woestijn te zijn dat je niet serieus genomen wordt en als blijkt dat ik dan achteraf toch gelijk had de desbetreffende arts dan wel confronteerde met mijn bevindingen en zijn of haar ongelijk. Ik laat dat niet op z’n beloop. Dat maakt jezelf weerbaar en sterker. Je mag best voor jezelf opkomen.

Ik snap dat sommige mensen tegen een muur van onbegrip aanlopen als een huisarts ze niet door wil sturen naar een internist of endocrinoloog omdat een huisarts vaak niet verder kijkt dan de richtlijnen van het NHG en dat aanhoudt . Een huisarts moet een gegronde redenen ( medisch noodzakelijke ) aangeven wil je doorverwezen worden. Overtuig hem of haar daar dan maar eens van. Of je moet het zelf bekostigen Een andere mogelijkheid is door je zorgverzekeraar weten te bemiddelen voor een second opinion. Veelal weet een huisarts van alles een beetje maar van specifiek vaak te weinig.

Mijn geluk is deels geweest dat ik ook specialisten heb gehad waar goed mee te praten viel. Die openstonden voor dialoog . Dat is gewoon mazzel hebben de klik tussen jou en je behandelaar. Ik heb nooit gepretendeerd dat ik het beter wist allemaal, wel in bepaalde situaties hen een voorstel gedaan of ik dit of dat niet eens mocht proberen qua medicatie ( hoofdzakelijk levo erbij of levo eraf ook al zagen zij het nut er niet van in ) waarbij ik nu op het punt ben gekomen dat ik in alle redelijkheid binnen de marges zelf kan bepalen of er wat bij of er wat af gaat.

Mijn aandoeningen duren langer dan dat mijn specialisten zitten want die wisselen nog wel eens om de zoveel jaar en dan krijg je weer een ander en dan moet je weer in de pedalen.

Wat Florence zegt:

“zonder die waarden ( labformulier , medewerking behandelaars) sta ik met lege handen.!
Heb ik niks in te kiezen. “

Op z’n Rotterdams gezegd. Je kunt lullen wat je wilt maar dat is gewoon zo. Het is nu eenmaal niet altijd mogelijk om alles af te dwingen en met je vuist op de behandeltafel te slaan.
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

Dit draadje gaat over de Release-studie voor ouderen, en de gebruikte laboratoriumuitslagen en de interpretatie ervan.
'k Heb meer vertrouwen in sterke en juiste laboratoriumbepalingen van één laboratorium.
Dat geeft een helderder en eenduidiger beeld voor diagnostiek en de bepaling van doses.
Er kunnen geen waarden van verschillende laboratoria gemengd worden en dan denken dat daarover iets zinnigs gezegd kan worden.
Op zo'n mengelmoes is wel de konklusie van TRUST gebaseerd, de voorloper van de voorgenomen Release-studie.
Als je met een levenslange kwaal opgezadeld bent, dan kan het opbouwen van kennis behulpzaam zijn.
Daarin past ook kennis te nemen van de voorgenomen Release-studie.

(En plots gaat dit verhaal over in moeizame verzoeken voor lab bij de huisarts....? Wat heeft dit met TRUST/Release te maken?)
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Marguerite
Berichten: 40
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Release-studie

Bericht door Marguerite »

Niks.

Laura modereren maar weer.
Florence
Berichten: 987
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Release-studie

Bericht door Florence »

"Na dit Leids initiatief is het probleem voor de dokters maar mooi opgelost.
En de ouderen met een verminderde schildklierfunctie, dan zonder levothyroxine, aan hun lot overgelaten.
Te moe om aan het sociale leven deel te nemen.
Te moe om naar de huisarts te gaan.
Men concludeert dan dat ze geen hypothyreoïdie hebben.....

Kiek,
over een jaar 75, hypothyreoïdie, 25 jaar aan de levothyroxine. Labdoel: FT4 16 pmol/l- TSH 0.8 mU/l.
Restfunctie schildklier 4 pmol/l. Al 25 jaar ongewijzigd. "
------------------------------

Het is actie reactie die ontstaat , vragen die opkomen.
In dit geval over de eerste reactie van Kiek, die eindigt met bovenstaande citaat.
Restfunctie schildklier 4 pil/l. Al 25 jaar ongewijzigd.

Ook Laura, vroeg zich af.

Kennis is macht, maar er gaat aan vooraf: de toegang tot kennis.

Als vragen niet mogen worden gesteld, of niet beantwoord worden,( als er behoefte is aan een simpelere uitleg,) gaat de kennis alsnog verloren.


(En plots gaat dit verhaal over in moeizame verzoeken voor lab bij de huisarts....? Wat heeft dit met TRUST/Release te maken?)

Naar mijn mening alles. Het onderzoek en DAARNAAST de praktijk, zie jouw eigen 1e reactie Kiek.

Te moe om naar de huisarts te gaan. etc.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3525
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Release-studie

Bericht door laura »

Uitgangspunten van de Release-studie zijn:

1. Uit onderzoek blijkt dat 15-40% van alle oudere levothyroxinegebruikers een te hoge dosis gebruikt. Dit is niet ongevaarlijk want overbehandeling met levothyroxine is geassocieerd met een toename van het risico op atriumfibrilleren en heup- en wervelfracturen.

Als je op facebook en dit forum leest, dan komt dat voor. Artsen die weigeren een dosis te verlagen als een levothyroxinegebruiker dat vraagt.

2. Daarnaast komt ook onnodige behandeling met levothyroxine bij ouderen voor. Oorspronkelijke indicaties kunnen intussen obsoleet geworden zijn (infertiliteit, post partum hypothyreoïdie of vermoeidheid) of niet meer actueel zijn (self-limiting hypothyreoïdie).

Dat zou best kunnen. Maar ook hier geldt dat een arts met kennis dat voor had kunnen zijn.

3. Tenslotte toont recent onderzoek dat behandeling van subklinische hypothyreoïdie met levothyroxine niet van meerwaarde is bij 65-plussers met betrekking tot het verminderen van symptomen. Dit roept de vraag op: ‘hoeveel 60-plussers die levothyroxine gebruiken, kunnen deze behandeling afbouwen of misschien zelfs stoppen?’.

Dat gaat over TRUST. Als je als levothyroxinegebruiker van niets weet, sta je met lege handen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Florence
Berichten: 987
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Release-studie

Bericht door Florence »

Dat gaat over TRUST. Als je als levothyroxinegebruiker van niets weet, sta je met lege handen.

Om te beginnen is het dus belangrijk je eigen start waarden te kennen.
Het uitgangspunt van een behandeling, of proefbehandeling.

Eenmaal aan de levothyroxine , is er werk aan de winkel, en niet zo,n klein beetje.
Leuke opdracht vanuit een flinke hypo of hyper.

Eenmaal op leeftijd, moet je behoorlijk bij de tijd zijn en blijven, om niet “onderuit gehaald te worden”. Uw pilletje kan er weer uit!

Wij zijn de ouderen. (de mensen in dit draadje)


Worden we onze eigen behandelaar. .?
Met de vergaarde kennis.? (Lang leve internet)
Op wat en wie kunnen ,mogen, we nog vertrouwen? bouwen?

Als je bevoorrecht bent, ( geschapen met hersens) heb je mazzel.?

Ik vind het een behoorlijke omgekeerde wereld.

Hoe zou het anders moeten?
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

Als je niets over je eigen kwaal weet, hoe word je dan geholpen?
Op dit forum wordt onder meer gezocht naar de betekenis van waarden. En het vinden van antwoorden.
Daarin ben ik geïnteresseerd.

Belangrijke onderwerpen zijn dan de achtergronden van gemeten FT4-TSH-waarden:
- waar zijn ze gemeten?
- onder welke omstandigheden?
- met welke apparatuur?
- bestaat er literatuur over de verschillende meetmethoden? Ja, over de nauwkeurigheid en de afwijkingen van nieuwe methoden.
- hoe worden deze afwijkingen geïnterpreteerd?
- etcetera

Allemaal zaken die onze behandelaars ons niet kunnen vertellen.
Omdat ze dat niet weten.
Het is een ander vakgebied.
Dus hoeven ze dat ook niet te weten.
Daarom het schrale 'binnen of buiten' de referentiewaarden.

Inmiddels weten we op het forum wel dat deze achtergrondkennis van grote invloed is op de beoordeling van de waarden, en dus op de interpretatie ervan.

Dit is een ander onderwerp dan hoe ik het voor elkaar krijg om bij mijn huisarts naar believe een labformulier toegeschoven te krijgen.
Antwoord:
Ik krijg dit ook niet meer voor elkaar. Dus ik speel binnen de marges van de halfjaarlijkse controle-mogelijkheden. Halfjaarlijks, omdat ik voor een andere kwaal eveneens gecheckt word. De ene keer een paar dagen zonder levothyroxine, en vervolgens in den blinde mijn dosis weer opppakken. En een volgende keer een gefundeerde controle over de gebruikte dosis.

Dat ik op het forum uitgebreid schrijf over restwerking met slechts 3 metingen in de week, geeft het scala aan van mogelijkheden om meer te weten te komen over je schildklierstatus.
Wees nieuwsgierig, en leer de betekenis van je waarden!
Dat is belangrijk om niet meer machteloos en zonder argumenten voor je behandelaar te staan.
Zo zie ik het.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Florence
Berichten: 987
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Release-studie

Bericht door Florence »

Kiek, zijn er bij jou Artsen en of plaatsen bekend waar men met het setpoint werkt , oefent, of onderzoek doet?

Het Trust onderzoek wekt geen Trust , vertrouwen?

Een afgeleide daarvan , de studie Release is zorgelijk te noemen , nu al.

Wie geeft zich daar voor op? Of zijn het de artsen die jouw hiervoor weten te strikken.?



Op zich is het natuurlijk een goede zaak, als overdosering eruit gevist wordt. Evenzo onnodig ooit Voorgeschreven levothyroxine. Geldt voor alle medicijnen.


3. Tenslotte toont recent onderzoek dat behandeling van subklinische hypothyreoïdie met levothyroxine niet van meerwaarde is bij 65-plussers met betrekking tot het verminderen van symptomen. Dit roept de vraag op: ‘hoeveel 60-plussers die levothyroxine gebruiken, kunnen deze behandeling afbouwen of misschien zelfs stoppen?’.

Levothyroxine eruit, uw klachten komen elders vandaan. En dat is dan weer een ander loket.?
Worden deze mensen dan verder geholpen.?
Uit ervaring weet ik wel een beetje? Hoe dit voelt al 3 jaar.
Kiek
Berichten: 5391
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Release-studie

Bericht door Kiek »

In Nederland wordt niet gewerkt met het set point.
Heel voorzichtig wordt in NL serieus nagedacht over de betekenis van het set point.
En de toepassing en effecten ervan.

Wereldwijd zijn er al jarenlang verschillende onderzoeksgroepen bezig met het onderwerp set point.
Dat zijn altijd weer dezelfde mensen.
Men heeft daarover de wildste fantasieën, waarbij de statistiek de grootste rol speelt.
Men fröbelt er dus lustig op los.

De belangrijkste basis blijft de fysiologie en de labwaarden die daarbij horen.
Het lastige is dat fysiologie geen kernvak is van de behandelaar.
En men onderzoekt niet de samenhang van de waarden, maar de boven- en onderkant van de referenties.

Bij TRUST wilde men een speciale referentierange maken.
Dan had men reden om ze uit te sluiten van behandeling.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Florence
Berichten: 987
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Release-studie

Bericht door Florence »

"Als je niets over je eigen kwaal weet, hoe word je dan geholpen?
Op dit forum wordt onder meer gezocht naar de betekenis van waarden. En het vinden van antwoorden.
Daarin ben ik geïnteresseerd.

Belangrijke onderwerpen zijn dan de achtergronden van gemeten FT4-TSH-waarden:
- waar zijn ze gemeten?
- onder welke omstandigheden?
- met welke apparatuur?
- bestaat er literatuur over de verschillende meetmethoden? Ja, over de nauwkeurigheid en de afwijkingen van nieuwe methoden.
- hoe worden deze afwijkingen geïnterpreteerd?
- etcetera

Allemaal zaken die onze behandelaars ons niet kunnen vertellen.
Omdat ze dat niet weten.
Het is een ander vakgebied.
Dus hoeven ze dat ook niet te weten.
Daarom het schrale 'binnen of buiten' de referentiewaarden."


Het heeft bij mij jaren geduurd, Kiek, eer er een , kan ik nu zeggen halfbakken, diagnose gesteld werd.
Dit hoor ik veel vaker. Ken mensen van buiten het forum die tussen het bank en het bed leefden, en pas na jaren de diagnose hypothyreoïdie kregen.
En op het forum staan toch ook een partij bedroevende verhalen.

Dit forum pept je op als je het ontdekt hebt, maar uiteindelijk moet je het zelf zien te klaren als je voor je behandelaar staat of zit.

Jouw interesse is natuurlijk buitengewoon te noemen, en er staat hier een schat aan informatie, waarvan ik me afvraag of dit niet ook geschikt zou zijn voor onderzoek.
Maar niet iedereen kan het opbrengen, behappen. En van daaruit bekeken is het denk ik wenselijk hier en daar een brug te slaan voor diegene voor wie de materie abracadabra is.

Overigens vind ik het wel aardig om te lezen hoe het jou vergaat, in dit geval over een gewoon lab.formulier, het maakt de "kloof" wat kleiner.

Er zijn mensen die wel 2..3..4 kwalen hebben, dat is toch niet te doen, om overal tot in het uiterste van op de hoogte te moeten zijn.
En zoals jij ook nog van allerlei achtergronden van meetwaarden.
Ik heb ook een totaal ander vakgebied, en over meetwaarden etc. daarvoor mijn maat,( en maar hopen op een zuiver lab,)daar is mijn brein niet happy mee.
Plaats reactie