Ha allemaal,
Het gaat zo waardeloos. Sinds voorjaar Graves (al 12 jaar sk-patiënt). Sinds juli titratie. Pas beetje stabiel sinds januari. Voel me desondanks totaal beroerd. Uitgeput.
Ik was even doorgeschoten naar hypo. Zat op 10 Mg Carbimazol. Nu sinds bijna 2 weken op 7,5 Mg.
Gisteren hoorde ik dat mijn antistoffen alleen maar gestegen zijn. Ik raak er een beetje van in paniek. Wanhopig. Ik wil persé geen operatie en geen slok, dus dit moet met medicijnen goed gaan.
Hopelijk komt het goed. Ik ga doorslikken tot in ieder geval december. Endo vindt juli wel mooi, maar ik ben pas zo kort redelijk stabiel dat ik niet al zo snel wil stoppen.
Ik ben ook maar het internet aan het afstruinen op zoek naar info over het laten dalen van antistoffen. Iemand zin om mee te zoeken? Er moet toch een oplossing zijn!
Het gaat zo waardeloos, even alleen maar zeuren
Re: Het gaat zo waardeloos, even alleen maar zeuren
Ik ben eigenlijk voor het stoppen helemaal niet stabiel geweest (block and replace) en anti stoffen werden ook niet meer geprikt.
Maar *heel hard afkloppen* het lijkt vooralsnog goed te gaan. Ik ben 1 augustus gestopt en mag straks begin maart voor de 3e keer controleren.
Dus dat hoeft echt niet alles te zeggen.
Ik begin me nu ook pas echt weer redelijk normaal te voelen... dat heeft echt heel lang geduurd. Ik merk nu alleen nog dat mijn haar en nagels gewoon heel slecht zijn, want dat brokkelt en breekt en... nou ja, even doorbijten hoop ik dan maar.
Niet de moed opgeven! En als je echt niet wilt stoppen, dan stop je niet!
Maar *heel hard afkloppen* het lijkt vooralsnog goed te gaan. Ik ben 1 augustus gestopt en mag straks begin maart voor de 3e keer controleren.
Dus dat hoeft echt niet alles te zeggen.
Ik begin me nu ook pas echt weer redelijk normaal te voelen... dat heeft echt heel lang geduurd. Ik merk nu alleen nog dat mijn haar en nagels gewoon heel slecht zijn, want dat brokkelt en breekt en... nou ja, even doorbijten hoop ik dan maar.
Niet de moed opgeven! En als je echt niet wilt stoppen, dan stop je niet!
Re: Het gaat zo waardeloos, even alleen maar zeuren
Begrijp je gevoel, het kan je zo wanhopig maken als je je niet goed voelt en het perspectief van de toekomst is niet wat je wilt. Heb je dit ook kunnen uitspreken/bespreken met je behandelend specialist?
Ik heb recent zelf aangegeven dat ik in ieder geval dit hele jaar mijn block en replacepillen wil blijven slikken, ook al is dat langer dan het jaar wat er voor zou staan. Voel mij redelijk tot goed de laatste maand na starten in augustus met de strumazol en half oktober levothyroxine die opgehoogd is naar 125 mcg. Heb weer energie, kan redelijk sporten en inspannen en werk weer volledig. Dat wil ik graag zo even houden. Dat begreep de specialist en is akkoord gegaan met langer doorslikken van de pillen. IK overweeg zelf stiekem, kijkend naar de lange termijn, dat dit een blijvende therapie zou kunnen zijn, als blijkt dat ik na stoppen volgend jaar toch weer de Graves terug krijg. Wil ook geen radioactieve behandeling of operatie. Over 4 maanden worden de antistoffen weer bepaald, volgens haar een graadmeter voor de activiteit van de Graves en een voorspellende waarde voor het beloop van de ziekte. Het langer doorgebruiken dan een jaar van de strumazol staat hier volgens haar los van, dwz werkt niet bevorderend dan wel remmend op de anti-stoffen tov een jaar slikken.
Ik geloof zelf niet zo in alternatieve therapieen die de autoimmuunreactie kunnen verminderen, behalve goed voor jezelf zorgen in de zin van voldoende rust, stress vermijden/verminderen, actief ontspannen, blijven bewegen/sporten/inspannen en gezond eten zonder al te veel fratsen.
Sterkte!
Ik heb recent zelf aangegeven dat ik in ieder geval dit hele jaar mijn block en replacepillen wil blijven slikken, ook al is dat langer dan het jaar wat er voor zou staan. Voel mij redelijk tot goed de laatste maand na starten in augustus met de strumazol en half oktober levothyroxine die opgehoogd is naar 125 mcg. Heb weer energie, kan redelijk sporten en inspannen en werk weer volledig. Dat wil ik graag zo even houden. Dat begreep de specialist en is akkoord gegaan met langer doorslikken van de pillen. IK overweeg zelf stiekem, kijkend naar de lange termijn, dat dit een blijvende therapie zou kunnen zijn, als blijkt dat ik na stoppen volgend jaar toch weer de Graves terug krijg. Wil ook geen radioactieve behandeling of operatie. Over 4 maanden worden de antistoffen weer bepaald, volgens haar een graadmeter voor de activiteit van de Graves en een voorspellende waarde voor het beloop van de ziekte. Het langer doorgebruiken dan een jaar van de strumazol staat hier volgens haar los van, dwz werkt niet bevorderend dan wel remmend op de anti-stoffen tov een jaar slikken.
Ik geloof zelf niet zo in alternatieve therapieen die de autoimmuunreactie kunnen verminderen, behalve goed voor jezelf zorgen in de zin van voldoende rust, stress vermijden/verminderen, actief ontspannen, blijven bewegen/sporten/inspannen en gezond eten zonder al te veel fratsen.
Sterkte!
Re: Het gaat zo waardeloos, even alleen maar zeuren
Ha beide,
Dank jullie wel voor de bemoedigende woorden.
Mijn endocrinoloog zegt juist dat de (hoogte van de) antistoffen totaal geen voorspellende waarden hebben. Dat is dus tegenstrijdig. Wat fijn dat artsen in Nederland daar geen eenduidig antwoord op hebben.
Het gaat nog steeds erg wisselend. Iets beter misschien, maar het houdt niet over.
Hartelijke groet,
Rinskje
Dank jullie wel voor de bemoedigende woorden.
Mijn endocrinoloog zegt juist dat de (hoogte van de) antistoffen totaal geen voorspellende waarden hebben. Dat is dus tegenstrijdig. Wat fijn dat artsen in Nederland daar geen eenduidig antwoord op hebben.
Het gaat nog steeds erg wisselend. Iets beter misschien, maar het houdt niet over.
Hartelijke groet,
Rinskje
Re: Het gaat zo waardeloos, even alleen maar zeuren
Hoi Rinskje,
Ik denk dat mijn endocrinologie bedoelde dat het beloop van de waardes wel een maat van activiteit van de Graves is. Een dalende trend zeg maar zou gunstig zijn. Dus niet de hoogte in waardes als wel de trend. Maar ga het toch volgende consult navragen.
Het blijft een ingewikkeld verhaal en qua beloop een lastige ziekte.
Ik voel mij zelf prima , in toenemende mate goed. Heb energie en mijn ondernemendheid is terug. Hier bijzonder blij mee, want heb echt slechte maanden gehad. Ik hoop dat dit voor anderen ook gaat lukken. Ben achteraf nu ook blij met de block en replace keuze, hierdoor geen last van schommeling meer. Ben nog aan het fine tunen wat betreft de levothyroxine, maar zoals gezegd voel ik mij steeds beter. Hoop dus van harte dat dit binnenkort voor jou gaat lukken.
Groet,
Janet
Ik denk dat mijn endocrinologie bedoelde dat het beloop van de waardes wel een maat van activiteit van de Graves is. Een dalende trend zeg maar zou gunstig zijn. Dus niet de hoogte in waardes als wel de trend. Maar ga het toch volgende consult navragen.
Het blijft een ingewikkeld verhaal en qua beloop een lastige ziekte.
Ik voel mij zelf prima , in toenemende mate goed. Heb energie en mijn ondernemendheid is terug. Hier bijzonder blij mee, want heb echt slechte maanden gehad. Ik hoop dat dit voor anderen ook gaat lukken. Ben achteraf nu ook blij met de block en replace keuze, hierdoor geen last van schommeling meer. Ben nog aan het fine tunen wat betreft de levothyroxine, maar zoals gezegd voel ik mij steeds beter. Hoop dus van harte dat dit binnenkort voor jou gaat lukken.
Groet,
Janet