Kim met vragen over toxische nodus

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
Kim26
Berichten: 2
Lid geworden op: 30 sep 2017, 08:53

Kim met vragen over toxische nodus

Bericht door Kim26 » 08 nov 2017, 10:44

Hoi Allen,

Na een tijdje het hele schildklierforum van voor tot achter te hebben gelezen (dat hoort bij de ziekte denk ik dan maar :lol: ) ga ik mezelf nu voorstellen, ik ben Kim26 en weet sinds eind september 2017 dat ik de Ziekte van Plummer (Toxische nodus) met struma heb. Ik ben nog vrij jong, al zeg ik het zelf; 24 jaar ;) . Waarschijnlijk zat de nodus er al een jaar met klachten maar dat was allemaal nog zo vaag op het begin. De ziekte is familiair. Door mijn toxische nodus heb ik hyperthyreoïdie. Mijn vrije T4 waarde is de laatste metingen vrij gelijk; tussen de 41.2 en 44. Volgens mij niet extreem hoog, maar ik voel me nu heel ellendig. Daarnaast is de zwelling de afgelopen weken gegroeid.

Ik heb een vraag hierover, want sinds afgelopen woensdag heb ik mij ziekgemeld op mijn werk. Ik moet op doktersadvies rust houden, ik werkte hiervoor nog 40 uur per week + commisssielid gemeenteraad dus veel vergaderingen tot 's avonds laat. Tot vorige week ging dat ook heel goed (dacht ik), maar ik kreeg steeds meer last van hartkloppingen, hoofdpijn, hele dag trillen en vooral psychisch ging het even niet meer.
Ik vind en vond het heel lastig om uit te leggen, maar ik was m.a.w. mezelf niet meer. Ik heb waarschijnlijk (laatste) weken op standje overleven gewerkt want sinds ik thuis ben slaap ik heel veel en ben ik ook constant vermoeid. Ik kan max. 2 uurtjes achter mijn laptop en dan moet ik weer slapen. Ik heb als ik te veel doe of me druk maak last van hartkloppingen, trillen, hoofdpijn etc. Het is zo frustrerend, maar dat herkennen hopelijk meer forumleden.

Hoe gaan jullie daar mee om? Ik krijg 29 nov. mijn RAJ therapie en mag tot die tijd (en heb al die tijd) geen schildklier remmers dus ik ben heel bang dat ik tot die tijd nog niet in staat ben om volledig aan het werk te gaan. Ik gebruik wel propranolol. Het idee dat ik een maand niet of niet volledig kan werken dat vind ik zo lastig. Hebben jullie tips of hoe gaan of gingen jullie daar mee om?

Sorry voor mijn lange verhaal. :oops:

Groetjes Kim

Patricia31
Berichten: 389
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Hoi even voorstellen en een vraag

Bericht door Patricia31 » 08 nov 2017, 17:04

Dag Kim, ik zit aan de andere kant maar ik wil je wel enorm veel succes toewensen.
Wat zul jij je belabberd voelen met die hoge waardes.
Ben even niet te streng voor jezelf want niemand zal zich hierbij goed voelen. Omdat je flink hypert staat je lichaam continu in de bezigheid modus. Heel lastig en akelig!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoi even voorstellen en een vraag

Bericht door laura » 09 nov 2017, 10:59

hallo Kim,

Geef er aan toe aan die vreselijke moeheid.
Rust is belangrijk.

Het is nog even wachten tot de behandeling.
Maar nu ben je echt flink ziek.

Van jouw fT4-waardes kun je je heel beroerd voelen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

SarcaSassie
Berichten: 26
Lid geworden op: 30 okt 2017, 17:47

Re: Kim met vragen over toxische nodus

Bericht door SarcaSassie » 09 nov 2017, 14:54

Hoi Kim,
Volgens mij is je T4 juist behoorlijk hoog! Ik herken je klachten helemaal!
Heel veel sterkte!
Groetjes, Saskia
maart '14 FT4 29 TSH 0,01 tsh.rec.as. 3,3
juli '14 FT4 12 TSH 0,04
Nov '16 FT4 9,6 TSH 2,4 (spiraal)
juli '17 FT4 13,2 TSH 0,09
sept '17 FT4 14,9 TSH 0,02
okt '17 FT4 12,4 TSH 0,18 T3 5,0 tsh.rec.as 2,3
dec '17 FT4 10,7 TSH 2,3
Jan '18 FT4 9,1 TSH 4,6

Kim26
Berichten: 2
Lid geworden op: 30 sep 2017, 08:53

Re: Kim met vragen over toxische nodus

Bericht door Kim26 » 11 jan 2018, 14:20

Hoi Allen,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op dit forum vroeg naar wat advies en over mijn ervaring met de ziekte van Plummer. De stand van zaken op dit moment;

- Sinds 1 november 2017 in de ziektewet thuis, ik kan mij nog steeds niet goed concentreren, ben heel erg moe en ook mentaal gaat het allemaal niet zoals ik het zelf zou willen...
- 29 november 2017 de radio actieve jodium slok gehad (hiervoor 1 nacht verbleven in het zkh)
- Ik voelde mij daarna nog steeds heel erg hyper, bloeduitslagen na 4 weken; waardes waren ook hyper (FT4 nog steeds rond de 40)
- N.a.v. bloedresultaten ben ik half december begonnen met strumazol (internist wilde aanvankelijk nog eens 6 weken zonder medicatie wachten). Ik heb gisteren de bloeduitslagen gekregen, ik heb nu een TSH van 1.3 en een FT4 van 4.... ik zit nu veel te laag en dat merk ik ook. Ik mag morgen mijn medicijnen ophalen en zal dan naast mijn strumazol (30) ook beginnen met levothyroxine (150mcg).

Ik ben heel benieuwd hoe ik mij daarna ga voelen, ik had een kleine opleving net voor de kerstdagen, waarschijnlijk heb ik toen op het juiste punt gezeten. Had toen het idee dat ik de hele wereld wel weer aan kon en het even weer lol in mijn leven. Daarna weer somber, moe en nergens zin in. Merk dat mijn huid veel droger is, wat nu voor mij ook verklaarbaar is... Ik had begin september niet verwacht dat dit zo'n lang traject zou zijn. Ik hoopte in januari wel weer volledig te kunnen werken, nu hoop ik een uurtje per dag iets te kunnen doen en dat lukt vaak niet eens. Ik hoop zo dat ik in een keer de juiste dosis medicijnen krijg en dat het allemaal zo snel mogelijk goed is, maar ik weet ook wel beter...

Ik hoor de radioloog nog zeggen; "Je hebt de meest gunstige variant, eventjes een behandeling met jodium en dan ben je snel weer de oude." Had ik toen maar beter geweten.... Gelukkig heb ik hele lieve mensen om mij heen die mij begrijpen en steunen. Ik vind het nu vooral lastig dat ik geen doelen meer kan stellen, want de doelen die ik stelde kan ik niet behalen... Hoe gaan jullie hier mee om?

Sorry, moet het even van mij af schrijven.... Voor iedereen op dit forum, ook heel veel sterkte met jullie klachten/ziektes.

Het komt goed, altijd...

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kim met vragen over toxische nodus

Bericht door laura » 12 jan 2018, 14:36

hallo Kim,

Je zou ook in overleg met je arts kunnen proberen of je alleen strumazol kan slikken.
Dat noem je titratie en het wordt wel vaker gedaan.

Meer info vind je hier https://www.facebook.com/groups/762586560593381/
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie