Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Puckie
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 okt 2021, 14:32

Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door Puckie »

Hallo allemaal,

Ik ben Puckie, 43 jaar jong en in 2019 gediagnosticeerd met Graves. Na een block & replace in 2020 gestopt met behandeling bij mijn toenmalige internist. Helaas was de pret van korte duur want na 5 maanden waren de klachten terug en mijn waarden weer goed fout. Er werd weer begonnen met strumazol. Dit keer koos ik bewust voor titratie. In samenspraak met mijn (nieuwe) internist besloten over te gaan op RAJ, welke in 3 maanden geleden heb gehad. Na amper twee maanden bleken mijn waarden naar de andere kant door te slaan (TSH 53, VT4 - 5.1, VT3 - 1,63). Vier weken erna weer geprikt (TSH 87, VT4 1,9 en VT3 1,28). Inmiddels 2 weken aan de Thyrax.

Het fysieke gedeelte is niet prettig (heel veel pijn in met name mijn armen, handen, benen, voeten en rug, blauw aanlopen in het gezicht, aan handen en voeten), spierkrampen, maar ook een gevoel van spierzwakte enz enz) maar makkelijker mee om te gaan dan met het mentale. deel. Sinds 2013 is bij mij bipolaire stoornis met trekken van enkele persoonlijkheidsstoornissen vastgesteld (in de tijd overigens ook dat ik regelmatig op schildklier liet prikken bij de huis en deze waarden sterk fluctueerden maar binnen de marges bleven).

Het roept ook heel veel vragen bij me op. Ik kwam bij dit forum terecht door rondkijken op internet en ik hoop hier meer informatie op te doen en ervaringen met mensen uit te kunnen wisselen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3330
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door laura »

hallo Puckie,

Schildklieraandoeningen met te veel of te weinig schildklierhormoon komen vaak voor in combinatie met depressie of bipolaire stoornis.
Niet onwaarschijnlijk dat dat bij jou ook een rol speelt.

Mogelijk herken je hier iets:
- https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... 20stoornis
- https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... /depressie

Je spierklachten zijn ook helaas bekende klachten.
Ik hoop dat veel mensen reageren.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
MicroDrie
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 okt 2021, 17:15

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door MicroDrie »

Hallo Puckie,

Als Graves patiënt weet ik uit eigen ervaring hoe beroert je je nu voelt. Ik heb hetzelfde traject gevolg en bij de tweede behandeling is mijn schildklier volledig dood gestraald. Je zit nu in de moeilijk periode dat eerst je schildklier ingesteld moet worden. Je lichaam reageert daarop.
Als je geen strumazol bij de behandeling gekregen hebt (zo als bij mijn eerste behandeling) komen er bij het afsterven schildklier hormonen vrij. Je wordt daardoor eerst meer hyper en daarna weer hypo door de langzamere werkende schildklier. Je gaat nu door dit jojo traject heen.

Sporters gebruiken na hun wedstijd of training een oppepper (geen energy blikje met cafeïne) om de uitgezwete mineralen weer aan te vullen. Er is een Lemon Sportdrink Poeder met citroensmaak die lekker fris is. Het bevat calcium en magnesium en helpt voor een betere spierwerking. Als ik trillen handen kreeg, of ik voelde me beroert, dan knapte ik en ook andere schildklier patiënten heel snel weer op.

Een goed advies wat je hier op de site kan vinden is om het prikken altijd nuchter om dezelfde tijd bij de zelfde prikker/prik locatie te doen om een goede vergelijking te kunnen maken. Fysiek zal je merken dat als je eenmaal "goed" ingesteld bent, je klachten langzaam gaan verdwijnen. Ik schrijf "goed" ingesteld omdat dat voor elke persoon anders kan zijn. Zelf zorg ik er voor dat ik op een vrije T4 (FT4) waarde van 15 +/- 2 ingesteld blijft. Daarbij voel ik mezelf goed, heb geen lichamelijke klachten meer, hou ik mijn uitpuilende oogbol ontsteking "rustig" en kan ik bij de SEH van het oogziekenhuis wegblijven.

Stel gerust vragen op de site als je wat wilt weten.
Kiek
Berichten: 5335
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door Kiek »

Hallo Puckie,

Je had een flink tekort aan FT4 door alle miserie met Graves!
Gelukkig gebruik je nu Thyrax (=T4) om je FT4 omhoog te sjorren.
Misschien heb je pas genoeg als je FT4 op ca. 13 pmol/l staat.
Hoeveel Thyrax gebruik je nu?

Om je bloed zo goed mogelijk meetbaar te maken, is het het handigst om nuchter en zonder Thyraxdosis van die dag naar hetzelfde lab te gaan.
Dan heb je de meeste kans op waarden die je met elkaar kunt vergelijken.

Als je waarden weer binnen de marges van jouw lichaam vallen, dan zul je zien dat het beter gaat.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Puckie
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 okt 2021, 14:32

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door Puckie »

Allereerst dank voor jullie reacties, zeer behulpzaam!

Op dit moment slik ik 62,5 mg Thyrax.
Vandaag bij internist geweest, we gaan deze dosering nog 3 a 4 weken aanhouden.
TSH: 35
VT4: 15
VT3: 3,21

Als deze waarden stabiel blijven zal er nog wel iets bijkomen
Om TSH omlaag te brengen, VT4 naar 17/18 en VT3 naar 3,5 of hoger.

Ze verwachten over 4 weken dan de waarden te kunnen stabiliseren. Ik kijk er enorm naar uit, zodat het hele dagelijkse functioneren (fysiek en mentaal) weer wat normaler wordt.

Daarnaast: mochten mensen ervaringen op psychisch vlak willen uitwisselen dan hoor ik dat graag (heel persoonlijk maar ook hoe was de voorlichting in het ziekenhuis etc…)
Kiek
Berichten: 5335
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door Kiek »

Hallo Puckie,

Je TSH van 35 mU/l klopt niet in relatie met je vorige waarden.
Je FT3 reageert heel mooi op de levothyroxine.
Daarbij past geen TSH van 35 mU/l.
Een TSH-tikfout?

Je slikt nu 2 weken levothyroxine 62.50 µg.
Daarvan is ongeveer 75% al opgebouwd in je lijf.

Wat zijn de normaalwaarden/referentiewaarden van je lab?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3330
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door laura »

Puckie schreef: 12 okt 2021, 22:24 Ze verwachten over 4 weken dan de waarden te kunnen stabiliseren. Ik kijk er enorm naar uit, zodat het hele dagelijkse functioneren (fysiek en mentaal) weer wat normaler wordt.

Daarnaast: mochten mensen ervaringen op psychisch vlak willen uitwisselen dan hoor ik dat graag (heel persoonlijk maar ook hoe was de voorlichting in het ziekenhuis etc…)
Puckie,

Probeer - voor zover - mogelijk er niet al te veel te verwachten van het normaler worden van het functioneren.
Het instellen op levothyroxine vergt veel tijd en geduld.
Bij mij ging de verbetering (mentaal en fysiek) echt beetje bij beetje.
Slechte dagen waren eerst in de meerderheid en goede dagen in de minderheid.
Langzamerhand werd dat andersom.

Het is bij mij lang geleden.
Ik kan me niet herinneren dat ik vanuit het ziekenhuis voorlichting kreeg over klachten op het psychisch vlak.
Nu kan ik me ook niet herinneren dat ik daar ooit naar gevraagd heb.
Stom eigenlijk, want die klachten had ik wel.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Puckie
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 okt 2021, 14:32

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door Puckie »

Kiek schreef: 13 okt 2021, 10:03 Hallo Puckie,

Je TSH van 35 mU/l klopt niet in relatie met je vorige waarden.
Je FT3 reageert heel mooi op de levothyroxine.
Daarbij past geen TSH van 35 mU/l.
Een TSH-tikfout?

Je slikt nu 2 weken levothyroxine 62.50 µg.
Daarvan is ongeveer 75% al opgebouwd in je lijf.

Wat zijn de normaalwaarden/referentiewaarden van je lab?

Met vriendelijke groet,
Kiek
@kiek: Ik denk dat de TSH klopt, aangezien bij de vorige keer prikken TSH 87 was. Nu met Levo gedaald naar 35.
Normaalwaarden volgens lab zijn:
TSH: 0,55 - 4,8
VT4: 11 - 21
VT3: 3,5 - 6,5

@Laura: in het begin werd ik erg ongedurig van het langdurig ziek zijn, zelfs een beetje bozig. Inmiddels heb ik wat meer berusting gevonden. Met name vanwege de zware depressiviteit (zoals ik mezelf helemaal niet ken), vind ik het een heel moeilijk proces.
Mag ik vragen welke psychische klachten jij had?
Kiek
Berichten: 5335
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door Kiek »

De TSH volgt heel snel de trage bewegingen van je hoeveelheid FT4.
Alsof een speedboatje (TSH) om een heel groot schip (FT4) cirkelt.

Je FT4 kan wel snel opbouwen, maar daalt altijd in hetzelfde langzame tempo.
Die trage reactie hoort bij je FT4.
Daarentegen zoeft de TSH snel omhoog en omlaag.
Want je TSH (=stimulator van je schildklier) wil je hoeveelheid FT4 goed in z'n macht houden.

Je FT4 is nu 15 pmol/l.
Als je het patroon van je oudere waarden bekijkt, dan past bij een FT4 van 15 een TSH van ongeveer 0.5 mU/l.
En geen 35 mU/l.

Tot een volgende keer,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3330
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Puckie męt Graves, bipolaire stoornis en nu hypo

Bericht door laura »

Puckie schreef: 13 okt 2021, 19:49 Mag ik vragen welke psychische klachten jij had?
Ik was vooral bang voor niets.
Op het laatst durfde ik 's nachts nauwelijks naar de wc.
In een stad met grachten en bruggetjes durfde ik daar nauwelijks overheen.
Op mijn werk vond ik een grote trap eng.

Gelukkig verdween dat snel toen ik aan de strumazol was.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie