3e keer graves terug :(

[nathalies]

Hallo,

Voor de derde keer is mijn graves weer actief.
Eerst een pauza van bijna 7 jaar. Nu na anderhalf jaar weer terug.
Ik kom net van de internist vandaan. Bloedwaardes zijn nog op het randje. Maar de scan en de antistoffen laten weer een actieve graves zien.
Haar advies was dan ook de slok. Mijn angst en nachtmerrie (3 kinderen waarvan de jongste 3 jaar heeft erg veel moeite met veranderingen, net van slaapprobleem af en heeft angsten)
Zelf zou ik graag de titratitherapie doen met ptu (allergie gekregen bij 2e keer van strumazol) Heb nu een periode gekregen van 4 weken om er over na te denken en moet dan starten met 3 keer per dag 25 mg ptu. Had het idee dat dat een beetje uit de losse pols naar boven kwam. zo van doe maar 3 keer daags 50 o nee doe maar 3 keer daags 25. O die bestaan niet doe dan maar door de helft.
Zijn er meer die titratie met ptu doen en wat is de dosis van jullie waar je mee startte?
De internist gaf aan dat een derde keer met medicatie erg slecht voor de lever was.
Ik twijfel gewoon zo erg.
Zijn er hier meerdere die voor een derde keer aan de medcijnen zijn gegaan?
En lieten jullie toen ook bv leverwaardes testen?

Vriendelijke groet Nathalie. Ik vond het een domper vandaag Bah!

[laura]

hoi Nathalie,

Men is niet gek op weer schildklierremmers.
Maar ik kan me voorstellen dat een slok wel heel lastig is met kleine kinderen.

Ik heb zelf geen ervaring met lang slikken van schildklierremmers.

[Stephanie]

Beste Nathalie,
wat naar te horen dat de Graves weer terug is. Zelf weet ik sinds een paar maanden dat ik Graves heb, ik volg de titratietherapie. Ik ben nu bijna 3,5 maanden met medicatie (PTU) bezig. Startdosis 3*75 mg (bij beginwaarden TSH <0.01 en FT4 33), na ca. 6 weken ben ik naar 3*50mg gegaan (3 weken). Daarna bleek dat mijn schildklier te traag werkte en ben ik terug gegaan naar 1*50mg (3 weken). De schildklierwaarden zijn nu bijna genormaliseerd maar om te voorkomen dat het weer te snel gaat werken ga ik naar 2x50mg.

Veel sterkte!
Groetjes Stephanie

[nathalies]

Bedankt voor je reactie Laura.

Stephanie jij ook titratie met ptu.
Hoe voel je je eronder?

Ik ga er ook voor kiezen en niet voor t slok. Ik lees dat je met de slok vaak ook nog medicijnen moet omdat het wel 6 maanden duurd voordat die werkt.
Dan kan ik ze nu tochj ook.nemen en dan met titreren in lage dosis is ook minder slecht denk ik dan.

Ik loop ook al 5 weken te tobben met oogontstekingen en allergien aan mijn ogen. Volgens de oogarts in het ziekenhuis heeft het niks met t graves te maken. Maar ik rij er nu al zon poos mee dat ik de oogarts uit ziekenhuis niet zo op haar woord geloof maar ja. Ben sowieso het vertrouwen in mijn eigen lijf een beetje kwijt

Lieve groet nathalie

[Nathalie46]

Hoi,
Ik heb ook graves en altijd titreren gedaan met PTU omdat ik heel extreem reageer om de hormonen. PTU heeft wel maar een korte werktijd dus is het wel beter de dosering verspreid over de dag te nemen. Dus niet minderen naar bijvoorbeeld 1 maal daags 50mg maar dan gaan naar 2x daags 25mg. Het lastige is dat PTU er maar in 1 hoeveelheid is en je dan uiteindelijk misschien met halfjes moet gaan werken. Ik heb vorig jaar graves weer terug gekregen en toen toch weer medicijnen genomen omdat ik aan 1 oog de graves oogziekte heb en dan is er wel 1 risico met de slok. Ook komt erbij dat ik heel makkelijk op PTU reageer en dus met 2x daags een kwart tabletje al stabiel ben en dat is zo weinig dat dat geen aanslag op mijn lever is.
Als je last van je ogen hebt moet je echt even laten checken of je niet de oogziekte hebt zodat je er misschien druppels of zalf ervoor krijgt. Overigens ben ik van de zomer weer gestopt met mijn medicijnen en het gaat nu goed met me beter dan toen ik de eerste keer was gestopt. Verder is het afwachten wat de toekomst brengt maar dat zien we dan wel weer.

[Stephanie]

Hi Nathalie,

Ik lees dat je inmiddels je keuze hebt gemaakt. Ik ben benieuwd hoe je het zal ervaren.
Op dit moment ervaar ik de titratietherapie als wisselend. Ik ben nog maar relatief kort bezig en merk dat het vinden van de juiste dosering echt een kunst is. Met name ook het verspreid innemen van PTU gedurende de dag.

Groetjes Stephanie

[nathalies]

hoi andere nathalie

Voor de hoeveelste keer slik jij nu ptu ?
Ik vind het best eng om te slikken als ik lees van heppatitus met fatale afloop als bijwerking.
Vorig jaar heb ik het gekregen door het gebruik van tegretol (kreeg ik voor aangezichtspijn) Dit was echt geen pretje.
Ik vraag me dan ook af of ik er dan ook meer kans op heb omdat ik het al eens gehad heb. Maar dit kwam dus door een ander medicijn. Ook een keer doorafsluiting van mijn galweg door een galsteen.
Door de strumazol kreeg ik zulke erge jeuk en pijn in mijn gewirchten dat we toen zijn overgestapt op ptu. Maar ja nu denk ik dan maar liever jeuk dan dat mijn lever het niet meer doet. Ik slik dus 3 keer een halve (25mg) misschien is de kans op heppatitus dan ook kleiner? Eigenlijk voel ik me best goed,maar ik ben ik er gewoon erg angstig onder
Ook slik ik nog propapenol voor de hartkloppingen.

En Stephanie ik hoop dat je snel op de juiste dosis zit en kan blijven

Lieve groet, Nathalie

[Nathalie46]

Hoi,

Ik heb voor de 2e keer een jaar ptu geslikt, ben nu een aantal maanden gestopt. Ik slikt uiteindelijk maar heel weinig 2x daags een kwart tabletje van 25 mg, dus maar zo'n 12,5 mg per dag. Met die lage dosis heb ik geen lever klachten gehad, vooral de vermoeidheid en eeuwige spierpijn.
Ze kunnen dat in de gaten houden door met bloedprikken je leverwaardes mee te prikken. Elke medicijn kan heftige bijwerkingen hebben. Het is toch kiezen uit veel kwades. Strumazol is ook net zo slecht, maar wat je met een slok binnen krijg is ook niet niks.
Succes
Nathalie

[nathalies]

Thx Nathalie voor je reactie.
Dat is ook zo. Die slok vind ik ook een eng idee en vaakpet je daar ook nog medicijnen bij sliken omdst het niey direct werkt. Ik ga de ptu nu ook voor de 2e keer gebruiken. Voorgaande keer block en replace . En 1 keer strumazol.
Hopelijk heb ik straks ook weinig nodig. Wat vervelend dat je zo last van je spieren heb. Dat had ik bij de strumazol ook. Nu nog nergens last van maar ben pas anderhalve week bezig .

Lieve groet Nathalie

[nathalies]

Vandaag mijn uitslag van de eerste keer bloedprikken. Na ongeveer 4 weken is mijn ft4 nu 19 en tsh 0.05. Laatste nog te laag. Maar ft4 dus goed. Maandag belt de internist en hoor ik of ik al een pilletje minder mag van de tpu. Ik hoop het. Mijn leverwaarden zijn geprikt en waren allemaal goed. Daar ben ik blij om .

Zijn dit goede waardeb na 4 weken? Kom van ft4 28 tsh weer ik niet