Hallo,
Ik heb even een tijdje meegelezen hier maar heb nu zelf een vraag. Ik ben vanaf eind maart bekend met Graves, begonnen met block- en replace therapie, na bijna een half jaar waren mijn waardes 'normaal' maar kreeg ik huiduitslag en veel haaruitval. Eerst gestopt met euthyrox, huiduitslag werd alleen maar erger. Toen ook even twee weken gestopt met de strumazol. In die twee weken van hypo naar hyper gegaan (terwijl de endo dacht dat ik daar niets van zou merken, ik had wel wat reserve..). Toch weer begonnen met strumazol 10 mg per dag, titreren dus. Ben voor mijn gevoel van veel klachten af zonder de euthyrox dus wil het graag zo proberen. Haaruitval nog steeds vreselijk, last van flinke stemmingswisselingen en moe moe moe maar gelukkig ook wel eens goede dagen. Jodiumslok is al geopperd maar wil die keuze nu nog niet maken. Mijn vraag ( aan Kiek?) : is mijn setpoint te bepalen? Heb diverse uitslagen van t4 en tsh, maar nooit nuchter geprikt. Wel altijd zelfde lab en rond het middaguur geprikt. Het vreemde is trouwens dat ik me pas fijn ging voelen bij een tsh van rond de 5. Maar dat is volgens de endo ook niet goed voor je lijf. Zit nu op 3,7 en t4 13 maar voel me meer hyper.
Graag jullie advies want soms weet ik het niet meer. Twijfel vooral door het 'labiel' zijn vaak aan mezelf. Heb voor ik de diagnose kreeg ook te lang op mijn tenen gelopen, ben vooral maar door gegaan. Misschien heeft het daarom nu wat langer tijd nodig.
Groetjes Miriam
Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Hallo Miriam,
Dan probeer ik het met de waarden die je hebt:
maar wel steeds combinaties TSH/FT4.
En geen TSH's van kleiner dan 0.02 mU/l.
Want als de TSH's nog lager zijn, dan kan er geen set point bepaald worden.
Dus van je Graves-periode kan ik helaas geen waarden gebruiken.
Toen was je TSH 'onderdrukt'.
Je TSH moet zichtbaar zijn.
Alle hypowaarden en 'gewone' waarden zijn van harte welkom.
Normaals: alleen in combinatie van TSH-FT4.
Kiek
Dan probeer ik het met de waarden die je hebt:
maar wel steeds combinaties TSH/FT4.
En geen TSH's van kleiner dan 0.02 mU/l.
Want als de TSH's nog lager zijn, dan kan er geen set point bepaald worden.
Dus van je Graves-periode kan ik helaas geen waarden gebruiken.
Toen was je TSH 'onderdrukt'.
Je TSH moet zichtbaar zijn.
Alle hypowaarden en 'gewone' waarden zijn van harte welkom.
Normaals: alleen in combinatie van TSH-FT4.
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Hallo Kiek,
Dan heb ik de volgende waarden:
0.06 / 30.9
0.26 / 13.7
3.5 / 15.3
5.0 / 14
0.36 / 16.2
3.7 / 13
Ik hoop dat je er wat mee kunt, alvast bedankt
Dan heb ik de volgende waarden:
0.06 / 30.9
0.26 / 13.7
3.5 / 15.3
5.0 / 14
0.36 / 16.2
3.7 / 13
Ik hoop dat je er wat mee kunt, alvast bedankt
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Je eerste drie waarden heb ik eruit gegooid.
Die waarden toonden geen normale curve.
Sterk beïnvloed door je doorgemaakte Gravespositie.
Een onderdrukte TSH komt immers vaak maar traag op gang, en fladdert misschien in het begin wat?
De curve verschuift hier ook nog eens door.
Dat noemen ze hysterese.
Zelfs je waarde van TSH 5 met FT4 van 14 pmol/l is nog steeds beïnvloed door je Gravesperiode.
Ik heb je drie laatste setjes wel gebruikt.
Anders blijven er maar twee over....
Je set point staat met 3 sets op een FT4 van ca. 15.5 met een TSH van ca. 0.8 mU/l.
En met de 2 laatste setjes alleen zit je op een setpoint van ca. 14.8 pmol/l en ca. 1 mU/l.
De app-cijfers laten zien dat dit laatste set point de meest normale positie vertoont.
Naarmate er meer waarden bijkomen verscherpt de curve en de positie van je set point.
Ik heb verder geen curve-ervaring met Graves, zo kort (7 mnd) na diagnose en behandeling.
Misschien duurt de normalisering van de hypofyse/schildklierhormoon-relatie langer dan 7 maanden?
Als je weer nieuwe waarden hebt, zorg wel dat ze nuchter zijn, zonder Thyrax in je maag.
Sterkte en hou je taai!
Kiek
Die waarden toonden geen normale curve.
Sterk beïnvloed door je doorgemaakte Gravespositie.
Een onderdrukte TSH komt immers vaak maar traag op gang, en fladdert misschien in het begin wat?
De curve verschuift hier ook nog eens door.
Dat noemen ze hysterese.
Zelfs je waarde van TSH 5 met FT4 van 14 pmol/l is nog steeds beïnvloed door je Gravesperiode.
Ik heb je drie laatste setjes wel gebruikt.
Anders blijven er maar twee over....
Je set point staat met 3 sets op een FT4 van ca. 15.5 met een TSH van ca. 0.8 mU/l.
En met de 2 laatste setjes alleen zit je op een setpoint van ca. 14.8 pmol/l en ca. 1 mU/l.
De app-cijfers laten zien dat dit laatste set point de meest normale positie vertoont.
Naarmate er meer waarden bijkomen verscherpt de curve en de positie van je set point.
Ik heb verder geen curve-ervaring met Graves, zo kort (7 mnd) na diagnose en behandeling.
Misschien duurt de normalisering van de hypofyse/schildklierhormoon-relatie langer dan 7 maanden?
Als je weer nieuwe waarden hebt, zorg wel dat ze nuchter zijn, zonder Thyrax in je maag.
Sterkte en hou je taai!
Kiek
- Bijlagen
-
- Miriam2set.jpg (32.5 KiB) 1323 keer bekeken
-
- Miriam.jpg (33.56 KiB) 1323 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Oke, bedankt voor de duidelijke uitleg.
Ik slik alleen strumazol maar ik neem aan dat daarvoor hetzelfde geldt, nuchter laten prikken.
Ik meld me weer als ik meer waarden heb die bruikbaar zijn,tenzij ik me tegen die tijd wat beter voel
Groetjes Miriam
Ik slik alleen strumazol maar ik neem aan dat daarvoor hetzelfde geldt, nuchter laten prikken.
Ik meld me weer als ik meer waarden heb die bruikbaar zijn,tenzij ik me tegen die tijd wat beter voel
Groetjes Miriam
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Hoi Miriam,
Nu begrijp ik het een beetje beter.
Ik had slecht gelezen, en alleen gefocust op je waarden en curven.
Je zult je voelen alsof je dit jaar vast zit in een schildklier-achtbaan.
Wisselingen van hormoonniveau's hebben een grote impact.
Ik piep al als mijn FT4 een tikje wijzigt.
Laat staan hoe jij je moet voelen met je FT4-TSH hormoonvariaties.
Ik weet niet wat de consequenties zijn en of het wat uithaalt om met of zonder Strumazol te prikken.
Het principe is het streven naar dezelfde omstandigheden.
Met zoveel wijzigingen in je medicatie, verschillende halfwaardetijden, blijkt dat dat tot nu toe niet mogelijk is geweest.
De hormonen van een gezonde schildklierwerking vormen een vast schommelpatroon over 24 uur.
Je kunt je voorstellen dat iedere ingreep (medicatie/tijd/ziekte) in dit patroon een ongebruikelijke verandering geeft.
Het lijkt dat je nog geen stabiel evenwicht hebt bereikt met je huidige medicatie.
Dat is geen verrassing, je voelt je immers beroerd.
Heb je een plan-de-campagne, of een soort tijdschema, voordat je een alternatieve strategie bedenkt?
Vriendelijke groet,
Kiek
PS:
Ik heb een Hashimoto, dat is de meeste voorkomende vorm van hypothyreoïdie.
Nu begrijp ik het een beetje beter.
Ik had slecht gelezen, en alleen gefocust op je waarden en curven.
Je zult je voelen alsof je dit jaar vast zit in een schildklier-achtbaan.
Wisselingen van hormoonniveau's hebben een grote impact.
Ik piep al als mijn FT4 een tikje wijzigt.
Laat staan hoe jij je moet voelen met je FT4-TSH hormoonvariaties.
Ik weet niet wat de consequenties zijn en of het wat uithaalt om met of zonder Strumazol te prikken.
Het principe is het streven naar dezelfde omstandigheden.
Met zoveel wijzigingen in je medicatie, verschillende halfwaardetijden, blijkt dat dat tot nu toe niet mogelijk is geweest.
De hormonen van een gezonde schildklierwerking vormen een vast schommelpatroon over 24 uur.
Je kunt je voorstellen dat iedere ingreep (medicatie/tijd/ziekte) in dit patroon een ongebruikelijke verandering geeft.
Het lijkt dat je nog geen stabiel evenwicht hebt bereikt met je huidige medicatie.
Dat is geen verrassing, je voelt je immers beroerd.
Heb je een plan-de-campagne, of een soort tijdschema, voordat je een alternatieve strategie bedenkt?
Vriendelijke groet,
Kiek
PS:
Ik heb een Hashimoto, dat is de meeste voorkomende vorm van hypothyreoïdie.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Hallo Kiek,
Ja het gaat nog alle kanten op bij mij, daarom vroeg ik me al af of mijn setpoint uberhaupt te bepalen is.
Wat jouw laatste vraag betreft, nee, ik heb geen idee. Heb nog goeie hoop dat ik met alleen strumazol het toch wat stabieler ga krijgen. Heb vrijdag telefonisch te horen gekregen dat ik naar 5mg per dag mag en over twee maanden controle. Terwijl ze net daarvoor nog zei dat titreren wat lastiger is en meer controle nodig heeft. Ik heb alweer een nieuwe endo (derde in deze korte tijd), dat werkt ook niet mee. Ik vind een jodiumslok erg drastisch, helaas lees ik daar veel negatieve ervaringen over. Misschien toch liever een operatie dan. Maar hoed, ik hoop dat ik die keus voorlopig nog niet hoef te maken.
Groetjes Miriam
Ja het gaat nog alle kanten op bij mij, daarom vroeg ik me al af of mijn setpoint uberhaupt te bepalen is.
Wat jouw laatste vraag betreft, nee, ik heb geen idee. Heb nog goeie hoop dat ik met alleen strumazol het toch wat stabieler ga krijgen. Heb vrijdag telefonisch te horen gekregen dat ik naar 5mg per dag mag en over twee maanden controle. Terwijl ze net daarvoor nog zei dat titreren wat lastiger is en meer controle nodig heeft. Ik heb alweer een nieuwe endo (derde in deze korte tijd), dat werkt ook niet mee. Ik vind een jodiumslok erg drastisch, helaas lees ik daar veel negatieve ervaringen over. Misschien toch liever een operatie dan. Maar hoed, ik hoop dat ik die keus voorlopig nog niet hoef te maken.
Groetjes Miriam
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Het is voor te stellen dat je nu kiest voor titreren.
Dan gebruik je immers je eigen schildklierhormonen, in een hopelijk juiste mix.
Dat zijn de beste hormonen.
Daar kan geen Euthyrox tegenop.
Maar tjonge, wat een tijd moet je wachten, voordat je weer naar het lab gaat!
Een alternatief zou kunnen zijn, dat je je na een maand laat prikken, als je situatie niet verbetert of zelfs verslechtert.
Je hebt toch wel een labformulier in huis?
Dan gebruik je immers je eigen schildklierhormonen, in een hopelijk juiste mix.
Dat zijn de beste hormonen.
Daar kan geen Euthyrox tegenop.
Maar tjonge, wat een tijd moet je wachten, voordat je weer naar het lab gaat!
Een alternatief zou kunnen zijn, dat je je na een maand laat prikken, als je situatie niet verbetert of zelfs verslechtert.
Je hebt toch wel een labformulier in huis?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
ja, ik ga voor zo min mogelijk medicijnen. Ben zonder de euthyrox toch ook van een aantal klachten af (pijn in gewrichten, geen eetlust) ook al zeggen ze dat dat niet kan.
Ik heb een formulier en ga zeker eerder als het nodig is. Bedankt voor het luisteren! Probeer zelf ook zoveel mogelijk nuttige info te vergaren maar er is zoveel te lezen en de concentratie is soms ver te zoeken.
Ik heb een formulier en ga zeker eerder als het nodig is. Bedankt voor het luisteren! Probeer zelf ook zoveel mogelijk nuttige info te vergaren maar er is zoveel te lezen en de concentratie is soms ver te zoeken.
Re: Graves, is mijn setpoint te bepalen?
Beste miriam,
Ik heb even meegelezen en heb net als jij een half jaar na start strumazol/euthyrox erg last van haaruitval. Mag ik vragen hoe dit nu bij jou is? Is dit al minder geworden?
Groeten, kelly
Ik heb even meegelezen en heb net als jij een half jaar na start strumazol/euthyrox erg last van haaruitval. Mag ik vragen hoe dit nu bij jou is? Is dit al minder geworden?
Groeten, kelly