Mijn partner heeft de ziekte van Graves en de oogziekte

[Wiebel]

Het is lang geleden dat we nog iets over ons mochten schrijven.
Ook als het (redelijk) goed gaat mogen we iets van ons laten horen. Dat doen we dan ook.

Op 15 maart 2013 heeft mijn man zijn tweede RAJ gekregen. Rond die tijd werden we hopeloos i.v.m. die tweede RAJ omdat die in een zeer hectische situatie werd gegeven. De tweede RAJ werd gegeven met ondersteuning van cortisones om hem tegen een verergerde oogziekte te beschermen. We twijfelden zelfs dat er een echt RAJ werd gegeven omdat hij na de RAJ weer door zijn knieën zakte omwille van de cold Turkey methode. Nadat ik heb aangedrongen bij de endocrinoloog heeft hij dan toch nog gedurende 6 weken lang Strumazol in een afbouwende fase geslikt. Toen ging het weer beter met hem. De bloedresultaten bleken met de tijd positiever te worden. Manlief herstelde na vele keren te zijn gevallen en zijn bloedbeeld is sinds juli redelijk stabiel.

Net voor we met vakantie vertrokken (19-daagse rondreis door Polen), op 22 juli, lieten we nog even bloed prikken om zeker te zijn dat we safe zaten. Onmiddellijk na ontvangst van het bloedprotocol heb ik dan 9 hotels geboekt om op ons gemak de rondreis te maken. We vertrokken dan ook onder het motto: alles mag, niks moet!

19 dagen lang hebben we mogen genieten van Polen. Het ventje reed volledig alleen de 3.850 km, had meer energie dan ik. Ik was immers even daarvoor geopereerd aan een beknelling van de elleboogzenuw. Niet dat ik moest lopen op mijn ellebogen , maar mijn ventje had meer energie dan ikzelf.

Niks moest, alles mocht! Dit bracht natuurlijk ook een grote wasberg met zich mee door 19 dagen weg te zijn van huis. Ook hier waren we erg creatief in. We hadden een groot koffer vol kleren en een kleine trolley kleren voor 3 tot 4 dagen. Enkel de kleine koffer ging mee het hotel in. Waar het mogelijk was, lieten we de was doen. Het was zalig om thuis te komen met bitter weinig wasgoed. Deze reis kunnen ze ons nooit meer afnemen. En op "samen genieten" staat geen prijs!

Eergisteren heeft hij terug bloed laten prikken. Het protocol hebben we reeds ontvangen:

Op 10 september 2013 waren de bloedresultaten, opgemeten door het labo van het bedrijf, een ander labo dan het gebruikelijke dus:
T4 vrij (15,7), de referentiewaarde ligt tussen (12,5 en 21,2)
T3 vrij (5,2), de referentiewaarde ligt tussen (3,9 en 6,5)
TSH (0,57), de referentiewaarde ligt tussen (0,27 en (4,20)

Op 22 juli 2013 waren de bloedresultaten, gemeten door ons gebruikelijk labo:
T4 vrij (1,15), de referentiewaarde ligt tussen (0,70 en 1,60)
TSH (0,78), de referentiewaarde ligt tussen (0,40 en (4,00)

Op 24 juni 2013 waren de bloedresultaten, gemeten door ons gebruikelijk labo:
T4 vrij (1,09), de referentiewaarde ligt tussen (0,70 en 1,60)
T3 vrij (3,26), de referentiewaarde ligt tussen (2,09 en 3,70)
TSH (0,53), de referentiewaarde ligt tussen (0,40 en (4,00)

Alle bloedwaarden liggen tussen de referentiewaarden en worden dus als "goed" beschouwd.
Toch voelde mijn man zich beter net voordat we met vakantie vertrokken, nl. bij de bloedafname van 22 juli 2013.
Er zit verschil in de bloedwaarden, maar welke bloedwaarde doet hem dan slechter voelen? Hij slaapt ook weer slechter dan rond half juli.

Op 11 oktober moet hij zich terug aanmelden bij de endo. Als het bloed dan goed is, moet hij nooit meer teruggaan naar de endo! Volgens mij is dat een euthopie en zeker na de RAJ. Op eutho hoeven we niet te hopen. De schildklier kan nog twee kanten uit: ofwel terug hyper worden ofwel hypo.

Liefs Wiebel

[Jenny]

Dag Wiebel,

Wat fijn dat jij dit nieuwe forum ook weer hebt gevonden. De aanhouder wint he? Heerlijke vakantie hebben jullie gehad, geniet nog maar lekker na.
Dat je man evt. niet meer terug hoeft te komen vind ik vreemd. Ik ben na de medicijnkuur hypo geworden in 2003 en sindsdien kom ik 2 x per jaar bij mijn internist. Niet alleen praten we over mijn schildklier, maar ook over algemene zaken. Het voelt goed om dit contact te hebben en krijg een stapeltje labbonnen mee, zodat ik kan bloedprikken wanneer ik wil. Maar wanneer jullie een huisarts hebben die dat heel goed kan, is dat ook een optie. Ik zou zeggen eerst 2x per jaar bloedprikken en daarna 1 x per jaar.

[laura]

Ook ik werd hypo na hyper. Ik ben al snel weer naar mijn huisarts gegaan. Hij was ervoor om elke drie maanden te prikken. Dat werd na een jaar of 10 elke zes maanden. Nu na 20 jaar is het ongeveer 1x per jaar.

[Wiebel]

Nu de kleinzoontjes in bed liggen, neem ik even de tijd nog iets neer te schrijven.

In het begin van de week hoorde ik regelmatig mijn ventje diep zuchten. In zijn sporthorloge had hij vorige week een nieuw batterij laten steken en een nieuwe borstband gekocht. Die leuke hebbedingetjes werden weer even in de lade gedeponeerd.

Zucht, zucht, en dan nog maar eens tussendoor een zucht, iets wat ik vroeger nauwelijks hoorde. Die laatste zucht gaf weer het startsein om nog eens over zijn ziektetoestand te praten. "Voel jij je wel lekker? Iemand die zucht, is moe, zei mijn directeur vroeger. Je valt weer zoef zonder dat je het weet in slaap in de zetel. Heb jij je niet een paar maand eerder je beter gevoeld dan nu? Zou je het niet verstandig vinden om naast je sporthorloge terug je borstband eraan te koppelen?"

En ja hoor, hij luisterde en deed zijn borstband aan, met een verrassend resultaat: hartslag in rust lag weer veel te hoog. Ook na inspanningen daalt de hartslag veel te traag. "Je hebt dan ook altijd alles direct gezien! Het minste beetje dat mijn toestand verandert, zie je weer!"

Tijdens het verloop van het gesprek kwam dan ook weer aan bod dat hij zich in juli beter voelde. Het slapen lukt alsmaar minder goed. Korte dipjes tijdens de nacht. Het schrijven is ook beter geweest. Uit de wekelijkse weegdag op vrijdag blijkt het gewicht nog stabiel te blijven.

Dertig kilometer op zijn gemak fietsen, vond hij een échte inspanning vandaag of ... was het te warm en is hij weer meer intolerant voor warmte? Twee uurtjes fietsen over 30 km vond hij vroeger kinderspel, maar nu niet meer.

Als ik de oude verslagen lees (slechts gekregen na de tweede RAJ), heeft hij bij de ziekte van Graves ook nog het nodulair struma. Ik stel me de vraag of die cystes wel het radioactief jodium opnemen?

11 Oktober staat er een afspraak gepland bij de endo. Als dan het bloed goed was, moesten we NOOIT meer naar haar toe gaan! Met deze uitspraak lachte ik nog toen we de consultatiekamer verlieten.

Het worden weer spannende dagen. Tijdens de grote zomervakantie hoorde ik hem tegen een vriend zeggen: "Tegen een derde RAJ zie ik toch wel tegenaan!" Heeft hij het eindelijk begrepen???

Hij neemt op dit ogenblik geen enkele medicatie in.

Jakkes, de sk-ziekte sluipt weer langzaam in huis. Welke zal het worden? Hypo? Neen, ik denk eerder hyper, ... de geniepigaard!

[Line]

Hallo Wiebel,

Die onzekerheid is slopend. Als de hartslag boven de honderd is in rust, dan zou ik toch zo snel mogelijk naar de huisarts gaan om bloed te prikken. Ik heb hier op het forum gelezen dat men bij hypo ook een hoge hartslag kan hebben. Het wordt weer heel spannend voor jullie ! Ik hoop echt dat het richting hypo gaat. Ik ben ook boven de 50 en onlangs zegde ik nog tegen mijn man dat ik het één keer overleefd heb, maar mijn lichaam heeft zoveel te verduren gekregen, dat ik er helemaal niet zeker van ben of ik dit een tweede keer zonder blijvende gevolgen zou overleven. Ik wil niet negatief klinken, maar zo snel mogelijk ingrijpen is toch het beste als je twijfels hebt.

Groetjes
Line

[Wiebel]

Zojuist ontving ik de bloedresultaten van mijn man. Gek, de sk-waarden liggen binnen de normen en toch voelt hij zich lang niet zo goed als bij de waarden van juli.

Op 09 oktober zijn de bloedresultaten, gemeten door ons gebruikelijk labo:
T4 vrij (1,02), de referentiewaarde ligt tussen (0,70 en 1,60)
T3 vrij (2,85), de referentiewaarde ligt tussen (2,09 en 3,70)
TSH (0,60), de referentiewaarde ligt tussen (0,40 en (4,00)

Op 10 september 2013 waren de bloedresultaten, opgemeten door het labo van het bedrijf, een ander labo dan het gebruikelijke dus:
T4 vrij (15,7), de referentiewaarde ligt tussen (12,5 en 21,2)
T3 vrij (5,2), de referentiewaarde ligt tussen (3,9 en 6,5)
TSH (0,57), de referentiewaarde ligt tussen (0,27 en (4,20)

Op 22 juli 2013 waren de bloedresultaten, gemeten door ons gebruikelijk labo:
T4 vrij (1,15), de referentiewaarde ligt tussen (0,70 en 1,60)
TSH (0,78), de referentiewaarde ligt tussen (0,40 en (4,00)

Op 24 juni 2013 waren de bloedresultaten, gemeten door ons gebruikelijk labo:
T4 vrij (1,09), de referentiewaarde ligt tussen (0,70 en 1,60)
T3 vrij (3,26), de referentiewaarde ligt tussen (2,09 en 3,70)
TSH (0,53), de referentiewaarde ligt tussen (0,40 en (4,00)

Hoe komt het, dat ondanks de bloedwaarden binnen de refentiewaarden liggen, dat hij zich alsmaar langzaam slechter begint te voelen?

Deze namiddag hebben we afspraak bij de endo. Kan iemand van jullie ons mondig maken?
Wat kan er gegeven worden om zich beter te voelen? Of is hij zeer langzaam aan het afglijden naar hyper?

[Line]

Hallo Wiebel,

Ik denk dat jouw man richting hypo gaat. De T4 is iets gezakt tegenover de waarden in juli. Het kan nog een tijdje duren vooraleer de T4 te laag staat. Ik had een TSH van 0.70 en T4 van 0.80 toen ik startte met L-Thyroxine. Ik heb ook die periode gekend waar de waarden zogezegd goed stonden, maar ik mij helemaal niet goed voelde. Ik had toen ook een hogere hartslag. Als ik mij goed herinner stond de anti-TSHr bij jouw man onder de 1. Volgens mijn endo loop je geen gevaar meer dat je hyper zult worden als de anti-Tshr onder de 1 staat.

Succes deze namiddag.

Groetjes
Line

[Wiebel]

Bedankt Line voor je antwoordje.

We komen net terug van de endo. Voorlopig krijgt mijn man nog geen medicatie. De endo vond de vrije T4 nog te hoog. De hartslag vond ze persoonlijk ook te hoog. Even heeft ze getwijfeld om mijn man door te sturen naar de hartspecialist, maar had dit idee ter zijde geschoven. Om het hart af te remmen met een betablokker zou ook niet de juiste oplossing zijn en zou in het nadeel zijn van zijn bloeddruk, die wel vrij normaal lag.

In principe had mijn man volgens haar al hypo moeten zijn, maar dat kon nog gebeuren. Zeg nooit nooit, zei ze.

Zijn klachten kon ze niet zo goed plaatsen, maar ze heeft ze dan toch wel genoteerd: het voortdurend zuchten, vreselijk slecht slapen, zich niet meer zo energiek voelen, sneller moe worden bij fysieke arbeid.

En ja hoor, de endo moest me dan tussendoor toch weer mijn vertrouwelijke bijnaam geven "Miss Google, jij zou dat toch moeten weten, hé! Ik heb de indruk dat je je beroep hebt gemist. Je kan je nog altijd bijscholen!" "Uhmmmmmmmm, ik zou een toverheks willen worden!" antwoordde ik haar.

Tsja, ze ziet er ook een beetje uit als een toverheks, vandaar, maar die opmerking had ze nog niet door, maar ze kon er wel mee lachen.

Slechter slapen ... Daar hebben ze blijkbaar ook nog niets tegen uit gevonden!

Ik laat nog wel tussendoor iets van me horen hoor!

Liefs Wiebel
Over twee maanden zouden we terug bloed moeten laten prikken, maar indien het bloedresultaat nog goed binnen de normen zou liggen, moesten we bij haar niet meer terugkomen.

Zo, dat weten we dan weer voor 54 €.

Ondertussen moeten we maar wat mee aan modderen. We moesten wel aandachtig blijven voor het mogelijk hypo worden. Volgens haar voelen de patiënten dit het eerst bij het vocht bijhouden in de handen (vingers), in het gezicht en de hartslag zou dan lager gaan.

[Line]

Hallo Wiebel,

Klachten kunnen de artsen blijkbaar nooit goed plaatsen. Ik vraag mij af of die endocrinologen wel naar hun patiënten luisteren. Ik ben pas 13 maanden na de raj behandeling hypo geworden, dus het is niet ongewoon dat jouw man nog niet hypo is

Ik moet iedere keer lachen om jouw gesprekken met de endo. Ze doen mij denken hoe ik omga met mijn endo. Toen we buitenkwamen bij de laatste afspraak zei mijn man : "jullie zullen nooit grote vriendinnen worden".

Laat toch nog eens iets weten, want je sappige verhalen doen deugd.

Groetjes
Line

[Wiebel]

Weer een tijdje niets van me laten horen. Met mijn ventje is het ook een tijdje goed gegaan. Met mezelf iets minder wegens overbelasting ellleboog. Na mijn operatie heb ik momenteel meer pijn rond de elleboog. Gevoel is in de vingers zeer goed geweest, maar toch treedt er tussendoor weer gevoelloosheid op.

De afgelopen week ging het met mijn ventje weer bergaf. Zijn hartje klopt sneller, niet voor mij, maar wel door die stomme klier.
Gisteren in de voormiddag ging hij hout klieven. Het was niet koud, zelfs minder koud dan het vorig weekend. Iets voor 12 uur 's middags stond hij bij mij in de keuken, zoefte naar de 3-zitzetel en plofte daar neer.

"Jeetjes", begon hij te jammeren "ik heb nog nooit zo een kou gehad als vandaag. Mijn handen zijn ijskoud, ik krijg het niet meer warm. Ik heb dit nog nooit meegemaakt!"
Ik heb hem dan de koorts laten meten. Zijn lichaamstemperatuur was gewoon: 37,2 °C, alsook vandaag. Hij heeft weinig honger, is doodmoe. Zijn hartslag als hij slaapt zweeft rond de 100 slagen per minuut.

Gisteren heeft hij van 's middag tot 's avonds 22 uur op de zetel gelegen, met zijn handen in zijn broekzakken. Pas rond 20 u 's avonds voelde zijn handen terug warm aan. Voor het allereerst tijdens ons huwelijk zette hij de centrale verwarming enkele graden hoger in de living. En ook de verwarming in de badkamer kreeg een ferme update. Pfff, het was hier overal puffen in huis.

Vandaag, al van deze morgen, de jongste kleinzoon opgevangen (19 maanden). Hij is iets bezig geweest met zijn hartedief, maar niet meer zo enthousiast als vorige week, niet meer zo dol, gewoon met de autootjes gereden en een beetje binnenshuis met een kleine bal en de blokken. Als ontbijt bleef het bij een appel, niets meer, niets minder ... op mijn aanvraag. De middagmaaltijdportie werd gehalveerd. Gelukkig was het zijn lievelingsmenu, nl. kabeljauwhaasje.

De jongste kleinzoon legde hij vanmiddag bij het eerste geeuwtje na zijn maaltijd te slapen. Er viel niets meer te ravotten voor het dutje. Toen stormde de oudste kleinzoon (3 j.) binnen. Hij zou zo graag bij oma en opa in de namiddag blijven. Zo gezegd, zo gedaan, maar opa was toch zo erg moe. Zelfs de kleinzoon reageerde op zijn slaapgedrag: "Opa, je moet niet slapen. Het is NIET nacht. Kijk maar naar buiten!"

"Jawel, jongen", antwoordde opa "bij opa is het wel nacht, want opa heeft zijn ogen dicht en dan is het bij opa wel nacht. Doe jij je oogjes ook maar een toe, dan is het bij jou ook nacht."
"Gekke opa!" , antwoordde de jongen. Ik hurkte me voor de kleinzoon en stelde hem ook voor zijn oogjes te sluiten zodat hij kon aanvoelen dat het nacht was. Vijf seconden hield hij zijn oogjes dichtgeknepen, deed de oogjes terug open en lachte triomfantelijk "Kijk, opa het is NIET nacht, het zonnetje schijnt buiten!". Ik nam hem eens lief vast en knuffelde hem eens lekker, nam het roer over en speelde dan met hem.

Tja, zo heeft opa weer tot 21 u 30 op de zetel gelegen. De avondmaaltijd stelde ook niets voor: op mijn aandringen ... een halve banaan en wat koffie. Iets later nog een halve banaan.
En hij is terug gestart met 1/4de betablokker. Hij wil de betablokker niet al te zwaar inzetten, want wat hij opgebouwd heeft, moet hij nog langzamer afbouwen.

Nu zijn we onder elkaar bezig, ... Die hevige kou wijst eerder de richting van hypo aan, maar in mijn achterhoofd begrijp ik echt niet waarom het hart nog zo snel klopt in rusttoestand.
Ofwel begint hij weer voor de xste keer terug te hyperen, maar iets langzamer dan voorgaande keren. Zijn vingers trillen nog niet.

Hij heeft geen maagpijn, voelt niet grieperig aan, geen buikpijn: enkel doodmoe, weinig eetlust, en zonder betablokker verwacht ik dat hij terug in een schildklierstorm verzeilt.

De symptomen zijn zo tegenstelbaar aan elkaar. Wie kan dit uitleggen?

Morgen, indien het niet beter gaat, zou hij misschien terug laten bloedprikken. Hopelijk liggen de waarden buiten de referentiewaarden, hypo of terug hyper. Hopelijk kan er met medicatie ingegrepen worden, want zo kan het écht niet verder. Momenteel gebruikt hij als sinds juni geen schildkliermedicatie meer.

Ik herinner me nog de woorden van de laatste controle bij de endo: "Je hoeft niet meer terug te komen! Nu nog hypo worden, daar had ze haar twijfels over en eveneens over het terug gaan hyperen!" Bwèèèèkes, hebben die artsen dan zo weinig kennis of zo weinig ervaring of is mijn ventje dan in haar praktijk dan daadwerkelijk een uitzondering?

Groeten

Wiebel

PS: moet er bij het bloedprikken ook de waarde van de FT3 worden bepaald om de situatie te kennen? Indien de FT4 en de TSH wordt bepaald, dan betaalt het ziekenfonds alles. Indien de FT3 ook gemeten wordt, dan moeten we van onzentwege 6 € zelf opleggen. Het gaat me niet zo zeer om die 6 €, maar wel om het systeem. Bij zijn huisarts lopen de kosten soms op voor het bloedprikken tot 31 €. Hij laat vaak onnodige onderzoeken doen, blijkvaar om me op stang te jagen.