toxisch adenoom en graves

[Line]

Ik denk dat de trouwe bezoekers het nieuwe forum terug nieuw leven kunnen inblazen door hun verhaal te vertellen.

Toxisch adenomen zijn de op één na frequentste oorzaak van hyperthyreoïdie na de ziekte van Graves. Ze veroorzaken minder uitgesproken symptomen dan de ziekte van Graves. De symptomen treden eerder bij “vlagen” op, met een grotere afgifte van hormonen op bepaalde momenten. Ik kan niet precies zeggen hoelang ik al een toxisch adenoom had vooraleer de diagnose werd gesteld, maar volgens mijn klachten denk ik dat het na de bevalling van mijn zoon was, dus 27 jaar geleden. Als men nodules heeft kan enkel een scintigrafie uitsluitsel geven, want de schildklierwaarden geven niet steeds aan dat er een probleem is.

In 2007 ben ik voor de eerste keer bij een endocrinoloog geweest in het befaamde UZ Leuven omdat mijn T4 aan de ondergrens stond. Volgens de endo zaten mijn klachten tussen mijn oren en verwees mij naar een diëtiste. Nochtans stond er toen al in het rapport van de scintigrafie “toxisch adenoom” met een vraagteken.achter.

In 2008 stond mijn T4 te laag en de huisarts heeft mij schildklierhormoon (L-Thyroxine) voorgeschreven. Dit was achteraf gezien geen goed idee als je met een toxisch adenoom zit, maar de huisarts vertrouwde op het verslag van de endo. In september 2009 kreeg ik plots warmteopwellingen en een gejaagd gevoel..

In november 2009 stonden de T4 en T3 veel te hoog en de TSH minder dan 0,005. Eerst werd gedacht dat ik teveel schildklierhormoon had ingenomen, maar dit bleek niet het geval. Ik stopte met de L-Thyroxine en de waarden bleven te hoog en de TSH onderdrukt. In januari ging ik naar een andere endo, die helemaal geen belangstelling had voor mijn hyperthyreoïdie. Hij focuste zich enkel op het feit dat het prolactinegehalte te hoog stond en sprak van een tumor aan de hypofyse. Tweemaal ben ik bij hem geweest en heb het toen opgegeven omdat ik ondertussen zelf de oorzaak van het verhoogd prolactinegehalte had gevonden, met name het medicijn motilium. Ondertussen stonden de T4 en T3 weer binnen de referentiewaarden, maar de TSH was nog steeds onderdrukt.

In juni 2010 heeft een andere endocrinoloog een scintigrafie voorgeschreven en het resultaat was een toxisch adenoom; Er waren geen antistoffen aanwezig (geen anti-TPO noch anti-TSHr) en op de scintigrafie was het duidelijk dat ik niet de ziekte van Graves had.

Op 24 augustus 2010 kreeg ik de raj behandeling en hoopte dat dit de oplossing zou zijn. Een week na die pil kreeg ik een opgezwollen en pijnlijke schildklier. Ik nam contact op met het hoofd van nucleaire geneeskunde. Zij zegde dat dit niet kon en dat zij nog nooit een probleem had gehad met het radioactief jodium. Midden oktober was het resultaat van de bloedproef een grote teleurstelling : de T4 stond 3.90 (ref waarden 0.93- 1.70) en de T3 op 18.98 (2.57 – 4.43). Volgens de endocrinoloog had ik een schildklierontsteking als gevolg van het radioactief jood en dit kon een drietal maanden duren. Ik kreeg een slechte reactie op de strumazol en van de cortisone schoot mijn polsslag de hoogte in en kreeg hem niet onder controle met bètablokkers.

Opeens kreeg ik het bericht van de endo dat ik ook de ziekte van Graves had. De anti-TSHr stond op 25.6. en de anti-Tpo rond de 500. Dus uiteindelijk geen schildklierontsteking maar een door het radioactief jodium geïnduceerde ziekte van Graves. Dit gebeurt uiterst zeldzaam, maar je zit er dan toch mee.

Ik was zo doodziek en besefte niet dat ik een schildklierstorm had. Toen ik maanden later aan de endo vroeg of ik een schildklierstorm had gehad, dan was haar antwoord : ja, maar dit is enkel levensgevaarlijk bij patiënten die nog andere onderliggende problemen hebben.

Artsen zijn steeds bang dat een patiënt klacht indient en draaien dan rond de pot, zelfs al heb je de bewijzen zwart op wit dat er geen sprake was van Graves. Ik zou zogezegd onderliggend Graves gehad hebben. Als je geen antistoffen hebt en op de scintigrafie geen spoor is van Graves dan vraag ik mij af waar die ziekte zich onder verstopte. Toen ik dit zegde werd het even stil en dan kwam uiteindelijk de kleine toegeving dat dit een zeldzame reactie is. In de medische literatuur wordt er ook bitter weinig aandacht aan besteed.

Na een hele tijd PTU te hebben genomen kon ik 14 maanden na het raj eindelijk starten met het schildklierhormoon.

Ik neem nu 93.75 mcg L-Tyroxine, maar heb nog steeds restklachten. Ik kan nog steeds niet functioneren ’s morgens en er zijn nog veel dagen dat ik mij belabberd voel.

Het is een echte strijd in België om cytomel te mogen proberen. Ik heb na lang aandringen gisteren de resultaten gekregen van de T3 totaal + uptake . De reverse T3 staat te hoog. Volgens wat ik heb kunnen vinden op internet blokkeert de reverse T3 de receptoren waar de actieve T3 zich aan moet vastbinden.

Het is al een lange lijdensweg geweest, maar het is in zekere zin een levensles. Je leert wie je vrienden en familie zijn. Er blijven bitter weinig mensen over waarvan je zegt op hen kan ik rekenen. Opmerkingen zoals hieronder wegen zwaar, maar gelukkig heb ik steeds mijn echtgenoot aan mijn zijde gehad, die mij er heeft doorgesleurd :

- ik zou ook zo willen afvallen
- eigenlijk zie je er helemaal niet ziek uit
- ga je wel genoeg naar buiten om onder de mensen te zijn, want dit helpt echt
- we vragen je toch niet om de tuin om te spitten, maar gewoon om aanwezig te zijn op het feest
- het kan toch niet dat je je al zo lang niet lekker voelt, je hebt toch geen kanker

Het onbegrip is groot en daarom is het zo belangrijk om verhalen van andere lotgenoten te lezen. Zoveel mogelijk lezen over de ziekte op betrouwbare sites is zeer belangrijk.

Het is een lang verhaal geworden, maar ik hoop dat het ooit iemand kan helpen en dat die persoon, niet zoals ik, jaren onbehandeld blijft.

[Nathalie46]

Hoi Line,
Jeetje wat een heftig verhaal en al zoveel jaar dat dat dan duurt. Ik vind het echt vreselijk dat artsen zo lastig zijn in een goeie diagnose geven waardoor je er zo lang mee kan doorlopen de moed zou je toch in de schoenen zinken.
Jammer dat je je nu nog steeds niet goed voelt, je moet als schildklier patiënt zo'n strijd voeren om je weer goed te voelen, en vaak is dat juist zo lastig omdat je je zo moe en belabberd voelt.
Die opmerkingen daar weet ik alles van:
Waar ben jij nou moe van.
Je ziet er toch goed uit.
Ik wil ook wel zo afvallen.
Voel je je nu nog niet beter.
Dus hou je het maar voor je want ze zitten toch niet op je verhaal te wachten.
Ik wens je veel kracht toe.

[Line]

Hallo Nathalie,

Ik ben wel veranderd door deze ziekte. Vroeger, zelfs al voelde ik me niet goed, kon ik nooit nee zeggen en was veel te veel bezig met wat anderen verwachtten van mij. Voor de eerste keer in mijn leven denk ik eerst aan mezelf en dat doet deugd. Ik kan het iedereen aanraden.

Hoe gaat het nu met jou ?

Groetjes
Line

[Jenny]

Oh, dat kan ik beamen. Tegenwoordig denk ik ook hoe ik het zou willen. Vanavond nog heb ik gekozen voor iets wat voor mij de makkelijkste oplossing zou zijn. Ook ik heb dat gaandeweg mijn schildklierziekte geleerd.

[Nathalie46]

Ik vind dat nog steeds wel moeilijk, werk op een school en heb heerlijk 6 weken vakantie kunnen uitrusten en dacht het gaat best wel goed. Drie weken geleden weer begonnen en de eerste weken is altijd druk er moet zoveel gedaan worden, en al werk ik maar 18 uur per week ik ben nu gesloopt. Ik dacht ik kan alles weer aan na die 6 weken maar nu merk ik weer dat ik zelf moet gaan aangeven het is me nu teveel, ik hoop altijd dat er 1 zegt zou je niet wat rustiger aan doen denk dat het nog teveel voor je is, maar ja dan kan ik lang wachten. Ben sinds 2 dagen flink verkouden geworden en zie dat nu wel als een waarschuwing van mijn lichaam, maar ja ik wil er zo graag bij horen en "gewoon" meedoen. Grenzen aangeven zal ik dus weer moeten gaan doen, verder gaat het wel redelijk waardes zijn stabiel en goed sinds juli en als dat zo blijft ga ik in dec stoppen met de PTU en dan heel hard hopen dat het nooit meer terugkomt. De endo zei de laatste keer dat ze heel hoopvol is.

[laura]

In het boekje Klaar voor de Start vertelt een internist dat hij het heel leuk vindt om patiënten met hyperthyreoïdie te behandelen, omdat ongeveer 60% geneest.
Daar kijk ik toch heel erg van op. Vooral omdat je in de schildkliervakliteratuur een dergelijk optimistisch percentage niet tegenkomt.

Veel hypers gaan toch een vervelend traject door.

[Line]

Die internist heeft dan wel geluk dat juist de patiënten die genezen in zijn praktijk belanden. We kunnen er soms maar beter een grapje over maken, want ik ben nu in een fase dat ik niet weet of ik in de lach ga schieten of wenen. Ik heb net de uitslag van de FT3 gekregen en die is weer gezakt, nu staat hij op 2.15 (2.57 - 4.43). Ik ga een mail sturen naar de endo met alle resultaten. Ik heb het op dit moment zo moeilijk om in zo een mailtje diplomatisch te blijven in mijn bewoordingen.

Wat mij ook opvalt is dat de LDL cholesterol steeds verder stijgt naargelang de FT3 daalt. Aan mijn dieet zal het niet liggen want ik heb een HDL van 67(ref. 45-65) en de triglyceriden staan zelfs te laag : 64 (ref. 70-170). De endo zal dan wel weer voorstellen om statines te nemen, hetgeen ik steeds weiger. Op de duur neem je steeds een pilletje bij voor problemen die met de juiste schildklierbehandeling kunnen worden opgelost.

Ik hoop ook Nathalie dat je na het stoppen van de PTU verlost bent van Graves. Bij Jenny is het toch ook zo verlopen.

Groetjes
Line

[Jenny]

Bij Jenny is het toch ook zo verlopen.
Groetjes
Line

Wanneer je mij bedoeld kan ik je uit de droom helpen. Graves heb ik nog altijd, maar weinig last meer van. Ik ben na de behandeling met medicijnen voor de schildklier en operaties aan mijn Graves-ogen hypo geworden en met Euthyrox en Cytomel en nog een heleboel medicijnen tegen andere kwalen is het redelijk goed leven. Mijn verhaal staan op: www.duijfathome.nl.graves

[Line]

Sorry hoor Jenny. Ik heb mij verkeerd uitgedrukt. Wat ik bedoelde is dat jij na de behandeling met medicijnen geen raj behandeling nodig had. Bij veel lotgenoten is dit wel het geval.

Groetjes
Line

[Jenny]

ja, dat klopt! Mijn internist meent dat mijn klier in de jaren dat ik onbehandeld rondhuppelde zo'n klap heeft gehad, dat hij tijdens de medicijnkuur al snel het loodje legde. Toch ben ik nog jaren bang geweest dat hij weer ging opspelen en had met mijn arts de afspraak dat hij er dan definitief uit zou gaan. Was niet nodig gelukkig.