Voorstellen..Graves en nu?

[Gema]

Goedendag, ik ben Gema, ben al eerder op dit forum geweest maar vanwege een geheugen als een emmer zonder bodem, maar een nieuw account aangemaakt. Ben hier gekomen met vragen over mijn subklinische hypo met anti TPO, gediagnosteerd als Hashimoto, 4 jaar geleden bijna. Door klachten en de anti-stoffen gestart met thyrax, dit gaf nare bijwerkingen dus overgestapt op Euthyrox. Nooit echt goed ingesteld maar er waren momenten dat ik me weer een beetje mens voelde. In december 2014 was ik een kilootje of 2 kwijt, helemaal goed, half jaar eerder was ik bij een dietiste geweest en er ging werkelijk geen gram vanaf.

In maart 2015 naar de huisarts geweest want het werd ondertussen..5...8...10 kg. Sliep amper, voelde me toch niet moe maar was wel alsof mijn hoofd vol watten zat. Antwoord huisarts, minderen met euthyrox, niet te snel en dan maar weer zien. Al met al een jaar verder, 20 kg lichter kwam ik om een bloeduitslag bij een vervangende huisarts, hartslag op hol, trillen en een wilde blik, die meteen de internist belde. Binnen een week zat ik daar en die constateerde alle klinische symptomen van Graves. (bloedtests wezen dit ook uit later)

Behandeling is gestart met Strumazol en beta blockers. De bloedwaarde is nu in de normaalwaarde en kan ik beginnen met euthyrox en gestopt met beta blockers....klinkt goed zou je denken maar ik ben kapot, zo voelt het. Ik ben uitgeput, voel alsof ik overal moet gaan liggen. Pijn in mijn lichaam, pijn in mijn ogen, hoofdpijn/migraine, en die intense vermoeidheid. Dacht dat ik alle soorten vermoeidheid al zo een beetje had voorbij zien komen maar tot nu toe wint deze het. Over 5 weken weer terug naar internist.

Nu ben ik alleen benieuwd, is een verwijzing naar een oogarts protocol? En wanneer kies je voor een ziekenhuis met een schildklierpoli? En heb hier al heel wat gelezen, voorheen natuurlijk over hypo en nu alle informatie over hyper. Lees ook dat het een tijd kan duren voordat je je weer een beetje ok voelt, ook omdat strumazol niet zo een lekker goedje is. Ik bekijk het per dag, probeer wat huishouden te doen, maar wat valt dit tegen

Ft4 maart 2015 99
FT4 maart 2016 85
TSH receptor 34
anti-TPO 280
FT4 4 april 2016 27

[laura]

hallo Gema,

Van Graves kun je heel moe zijn.
Dat wordt wel eens onderschat.

Jij bent dus bezig met block en replace?
Dat is strumazol met euthyrox.
Een mogelijkheid is ook alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.
Hier vind je uitleg: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... oidie.html

Heb je oogklachten, dat je vraagt over die oogarts?
Verwijzing is alleen gewenst met oogklachten.
Wellicht krijg je zo een idee: http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... -voor.html

Voor een schildklierpoli wordt vaker gekozen bij de behandeling van hypothyreoïdie, is mijn idee.
Bij Graves hyperthyreoïdie plus de oogziekte liggen enkele medische centra meer voor de hand.

[Gema]

Bedankt Laura voor de informatie. Ja zoals ik het nu weet ben ik bezig met block and replace. Er is mij bij de internist geen andere methode vertelt. Ik heb inderdaad oogklachten en heb net een telefoontje gehad dat ik deze week terecht kan bij de oogarts. Ik weet ook niet of er voldoende expertise aanwezig is in het ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben.

[laura]

hallo Gema,

Wat betreft oogklachten zijn het Oogziekenhuis in Rotterdam en het AMC in Amsterdam aanraders.

[Gema]

Bedankt! Ik heb deze week een spoedafspraak vanwege het dubbelzien bij een oogarts in mijn regionale ziekenhuis. Maar ga ook even informeren over het AMC.

[laura]

In vroeger tijden had je in het AMC het hogesnelheidstraject.
In één dag werd alles nagekeken wat betreft Graves.

Ik weet niet of dat nog bestaat.
Ik heb mijn vraag met een tweet naar het AMC gestuurd.

[Gema]

Ik heb even contact gehad met het AMC en deelde mij mede dat de behandeling niet uitmaakt en dat ik gerust onder behandeling kan blijven in mijn regionale ziekenhuis. Gisteren oogarts geweest, voor het dubbelzien een prisma opgeplakt gekregen en oogdruppels, over 4 weken weer terug. Moet zeggen een prisma is ook vermoeiend maar gelukkig helpt het iets.

[Kiek]

Hallo Gema,

In Nederland worden enkele ziektebeelden, zoals de oogziekte van Graves, gebundeld in enkele poli's.
In het westen zijn het AMC en het Oogziekenhuis in Rotterdam de belangrijkste poliklinieken en specialisten.
Bundeling van kennis en ervaring is belangrijk.

Het AMC, of diegene die je aan de telefoon had, maakt het zich wel erg makkelijk!

Misschien heeft je huidige oogarts veel ervaring met de oogziekte van Graves.
Dat zou je hem/haar kunnen vragen.
Zo niet, dan vraag je alsnog verwijzing naar het AMC.
Je hebt maar één paar ogen!

Succes,
Kiek

[Gema]

Bedankt Kiek, en ja zo dacht ik er zelf ook over. Ik ben voor de eerst keer bij de oogarts geweest en mijn volgende afspraak is weer bij een andere oogarts. Volgens een medische opticien die ik ken is er geen expertise in dit regionale ziekenhuis vwb oogziekte van Graves maar ik zal het zelf ook even navragen. Ik weet ook niet of ze het wel of niet willen laten weten als dat niet het geval is natuurlijk
Het is jammer dat je als patient niet geinformeerd wordt waar je het beste terecht kan, daarom ben ik blij dat hier op dit forum veel kennis aanwezig is.

[laura]

hallo Gema,

Via twitter kreeg ik deze reactie van het AMC: Voor medisch-inhoudelijke vragen kun je het beste contact opnemen met onze afdeling Patiëntenvoorlichting: 020-5663355.

Mogelijk heb je dat nummer al gedraaid?