Voorstellen en veel vragen

[MamaJac]

Hoi allemaal,

Ik ben Jacqueline, 49 en sinds 2 jaar gediagnoseerd met Hyperthyroide.
Ik was al jaren zoooo beroerd en de arts vond dat ik me enigzins aanstelde...
In januari 2014 kwam eindelijk de diagnose (door een vervangende huisarts)!
Mijn waardes zijn hoog en laag en alles ertussenin
In het begin kreeg ik van de arts een medicijn wat de schildklier zou afremmen (Thyrozol), maar dat ging zo snel dat ik na een paar maanden
hypotheroide had, mijn god wat was ik verdrietig, ik kwam kilos tegelijk aan, bijna het dubbele van wat ik door de hypertheroide kwijt was.
Die kilos ben ik nu 2 jaar later nog steeds niet kwijt, maar nu ga ik weer richting hypertheroide, de klachten komen in alle hevigheid terug!

Ik heb sinds 2 maanden een nieuwe "klacht" en wel mijn enkel en polsgewrichten doen zo vreselijk zeer, kan dat ermee te maken hebben??
Doordat ik ruim 40 uur werk, heb ik het idee dat ik mijn lijf aan het slopen ben, en mijn collegas doen het af met "ach de schildklier, dat heeft mijn tante/buurvrouw/schoonzus ook, daar ga je niet dood aan"......
Maar ik zou zo graag eens een luisterend oor hebben, en advies van ervaringsdeskundigen zoals jullie!
Op het moment gaat alles zo snel in mijn lijf dat ik mezelf niet bij kan houden, maar ik ben zo moe als ik weet niet hoe!
Ik slik 25 mg Thyroxin per dag.

Hieronder mijn waardes van de afgelopen 2 jaar, misschien zien jullie er iets in wat mijn (huis)arts over t hoofd ziet of ik zelf?
Alle adviezen zijn welkom! Ook alles wat jullie ervaren als hyper, dan kan ik zien wat ik ervan herken?
Alvast heel erg bedankt voor alles en vooral voor t luisterend oor...

Liefs MamaJac

Jan 2014
T4: 2.23
TSH: 0,005
TPO: 106
Maart 2014
T4: 1.02
TSH: 0.005
April 2014
T4: 0.57
TSH: 0,01
April 2014
T4: 0,48
TSH: 0,02
Mei 2014
T4: 0,44
TSH: 3,60
Juni 2014
T4: 0,49
TSH: 7,95
Juli 2014
T4: 0,57
TSH: 6,87
Augustus 2014
T4: 0,71
TSH: 5,86
September 2014
T4: 0,78
TSH: 5,32
Oktober 2014
T4: 0,73
TSH: 5,56
In deze maand ben ik zelf opgehouden met de medicijnen, want de arts had na mijn idee geen sjoege van wat ie deed!
November 2014
T4: 0,82
TSH: 4,99
December 2014
T4: 0,81
TSH: 3,89
TPO is nooit meer na die eerste keer gemeten, ik ben inmiddels bij deze arts weg, en heb een nieuwe arts gevonden...
Januari 2015
T4: 0,87
T3: 3,2
TSH: 3,2
TPO: 117
Met nieuwe medicijnen begonnen, Thyroxin
Februari 2015
T4: 1,11
T3: 3,4
TSH: 3,1
TPO: 156
Maart 2015
T4: 1,23
T3: 3,7
TSH: 0,37
April 2015
T4: 1,18
T3: 3,9
TSH: 0,26
Minder prikken, want arts redelijk tevreden
Juli 2015
T4: 1,23
T3: 3,3
TSH: 0,30
November 2015
T4: 1,36
T3: 3,1
TSH: 0,19
Februari 2016
T4: 1,49
T3: 3,8
TSH: 0,05
Geen goede waardes, arts ontevreden..
Maart 2016
T4: 1,52
T3: 3,7
TSH: 0,01
TPO: 377

[Teun]

Hallo.
In de eerste instantie trek je niets aan van je collega's. Zij weten echt niet hoe jij je voelt. Ik wist voor ik schildklierproblemen kreeg ook niet wat het was en het lijkt inderdaad dan net alsof het allemaal wel meevalt. Helaas is niets minder waar. Ik heb dan wel Hypothyreoidie, maar ik was absoluut niet meer in staat om mijn werk als verpleegkundige uit te oefenen. Ben er echt een jaar tussenuit geweest met af en toe op therapeutische basis wat te werken. Ook ik kreeg in het begin heel veel negatieve reacties, dit is later wel bijgetrokken en ik had gelukkig mijn leidinggevende en de bedrijfsarts achter me staan. E nu ik er veel beter uit zie en energieker overkom heeft men eigenlijk pas door hoe belabberd ik was. Dus probeer je van je collega's niets aan te trekken en luister naar je zelf.
Van je uitslagen snep ik niet veel, ik vind de t4 steeds erg vreemd. Je tsh is zeker in het begin erg laag, dus dat is goed dat daar op gereageerd is. Maar bij zo'n lage Tsh hoort eigenlijk een hoge ft 4. Maar misschien dat de meer ervaren forumleden meer over je waardes kan zeggen. Sterkte.

[MamaJac]

Hoi, bedankt voor je reactie!
In principe trek ik me niet veel aan van wat ze zeggen, ik voel wat ik voel en zij niet, maar dat voordurende verdedigen, daar wordt
ik zo kriebelig van.
Bij alles moet ik uitleggen dat het aan de schildklier ligt, maar goed, verloren energie die ik voor andere dingen kan gebruiken!
Groetjes

[Kiek]

Welkom, Jacqueline!

Voor de duidelijkheid: in Nederland worden andere referentiewaarden gebruikt.
Zo wordt de FT4 uitgedrukt in pmol/l. Normaalwaarden gemiddeld 10-20 pmol/l
In België wordt de FT4 uitgedrukt in ng/dl. Normaalwaarden gemiddeld 0.8-1.8 ng/dl.

Aan je waarden te zien lijkt het dat je in 2013/2014 al een poosje met een hyper met rondgelopen, voordat je naar je huisarts ging.
Want je TSH was in maart nog zo laag, terwijl je FT4 al normaal was.
Ik geloof dat in NL dan de anti-TSI/TSH-receptor-antistoffen worden bepaald.

De anti-TPO is vooral belangrijk als basis voor de diagnose.
Is het een voorstadium van Hashimoto, met grillen van hyper erbij, of toch een typische Graves, of een nodus die zelfstandig ongeremd schildklierhormonen produceert? Of hebben ze iemand voor zich die zelf schildklierhormonen slikt, zonder recept?
Een TPO-waarde in vele honderden tot duizenden duidt eerder op een Hashimoto.
Lagere waarden laten alle resultaten open.

Schildklierziekten komen vaak voor in de familie.
Heb jij ook familieleden met een schildklierkwaal?

In februari had je een TSH van 0.05 mU/l met een FT4 van 1.49 ng/dl. (=ca. 19.2 pmol/l).
Slikte je toen 25 µg Thyroxin? JE TSH laat zien dat je FT4 te hoog is.
In maart was je TSH 0.01 mU/l met een FT4 van 1.52 ng/dl (=ca. 19.6 pmol/l).
Als je toen nog steeds 25 µg Thyroxin slikte, dan is dat niet goed.
Teveel FT4 los je niet op door T4 (=Thyroxin) te blijven slikken!

Het lijkt alsof er nu een beetje in de marge gerommeld wordt.
Laat je schildklier eens nakijken door een echte endocrinoloog.
Dan weet je beter waar je aan toe bent, en welke mogelijkheden er zijn.
Als je een Graves hebt, en je wilt van dat vermoeiende gewiebel af, dan zijn er meer keuzemogelijkheden dan alleen medicijnen.

Sterkte!
Kiek

[MamaJac]

De eerste metingen zijn in Frankrijk genomen en toen ik van huisarts veranderde waren/zijn de metingen in Duitsland genomen.

[Kiek]

Ook goed.
In ieder geval niet in Nederland.
En dat is belangrijk voor het begrip van je waarden!

[Teun]

Ik begrijp de waarden nu ook. Wist niet dat je niet in Nederland prikte. Wel handig dus.

[MamaJac]

Oooo sorry, wist niet dat dat verschil maakte .
Heb t even op gezocht, Frankrijk meet de T4 in ng/l en de TSH in mUI/l en Duitsland de T4 in ng/dl, de T3 in pg/ml en de TSH in µU/ml

[MamaJac]

Hier liggen de gemiddelden van de waardes zo:
FT4: 0.90 tot 1.70
FT3: 2.0 tot 4.4
TSH: 0.30 tot 4.20

Mijn laatste metingen waren:
FT4: 1.52
FT3: 3.7
TSH: 0.01
TPO: 377 IU/ml

[MamaJac]

Dan nog wat andere vragen...is het normaal dat ik zo vaak ziek ben? Verkouden enzo, en is het bij meerdere zo dat ze last hebben van de enkels en polsen en rug?
Op het moment doen mijn gewrichten zo'n zeer, vooral mijn enkels en knieen en geen kracht meer in mijn handen, vroeger draaide ik bijna alle potten groenten open, nu niks meer!

Wat hebben jullie hoofdzakelijk voor een klachten?