Ha allemaal, update mbt titratie bij mij. De eerste weken ging het vrij snel heel veel beter. Alles wat minder hyper was, was lekker. We hebben twee heel goede weken gehad in Frankrijk. Erg dankbaar voor dat dat goed is gegaan.
Rond 10 augustus, ongeveer maand op 10/7,5 mcg carbimazol is mijn Ft4 genormaliseerd en rond de 15. De TSH blijft nog steeds onmeetbaar.
Nu, begin sept, na weer een maand op 7,5 mcg, nog steeds FT4 van 15/16, maar nog altijd een TSH van 0,02. Daarnaast heb ik opeens fikse bloedarmoede, mijn ijzer blijft maar dalen, ik slaap voor geen meter, overal pijn, doen sinds een paar dagen mijn tanden en kiezen vreselijk pijn, veel hoofdpijn. Kortom: ik voel me beroerd.
Endo is totaal tevreden: waarden mooi. Fijn, over een paar weken prikken we wel weer mevrouw.
Dat is het. Daar zit ik dan. Ik voelde me 100 keer beter in Frankrijk. Dit moet ik blijkbaar een jaartje zo vol houden, met dit lijf dat heel erg zeer doet en wat steeds een groter slaaptekorr krijgt.
Iemand dezelfde ervaring? Slechte reactie wellicht op carbimazol? Toch over naar PTU?
Welke dosis titratietherapie?
Re: Welke dosis titratietherapie?
Ik denk dat ik nietgenoeg geklaagd heb over hoe ontzettend slecht ik me gevoeld heb en dus eigenlijk nodeloos lang als een (labiele trillende agressieve) zombie rond gelopen....
Gewoon weer bellen: hallo, ik ben niet blij. Even voor jezelf opschrijven waar je allemaal last van hebt en laat ze maar een oplossing zoeken.
Gewoon weer bellen: hallo, ik ben niet blij. Even voor jezelf opschrijven waar je allemaal last van hebt en laat ze maar een oplossing zoeken.
Re: Welke dosis titratietherapie?
Ha SNT, dank je. Ja, je hebt gelijk. De verhalen zijn legio over "goedingestelde", maar volkomen belabberde patiënten.
Heb jij block en replacetherapie gehad of titratie? Ik ben het alweer vergeten. Heb je je een jaar beroerd gevoeld of is er ook een tijd geweest dat het beter ging?
Heb jij block en replacetherapie gehad of titratie? Ik ben het alweer vergeten. Heb je je een jaar beroerd gevoeld of is er ook een tijd geweest dat het beter ging?
Re: Welke dosis titratietherapie?
Ik had block and replace.
Ik ben in juli begonnen, toen functioneerde ik best nog redelijk maar had ik veel spierpijn. Daarna ging het vanaf dat ik in augustus startte met de Thyrax alleen maar slechter. Tot ik in december ben gaan klagen, toen mocht ik eindelijk in dosis minderen. Toen zakte ik te laag, maar behalve dat mijn spieren het snel lieten afweten en ik veel moe was geen klachten, moest perse weer ophogen. Dus maart/april/mei weer allemaal klachten, toen dacht ik, zoek het maar uit (maar dan in iets andere terminologie ), bepaal mijn eigen dosis wel. Dat ging wat beter in juli. Ben nu sinds 1 augustus gestopt... Voel me nu wel vrij ok (maar onzeker of het goed blijft natuurlijk..).
Ik ben in juli begonnen, toen functioneerde ik best nog redelijk maar had ik veel spierpijn. Daarna ging het vanaf dat ik in augustus startte met de Thyrax alleen maar slechter. Tot ik in december ben gaan klagen, toen mocht ik eindelijk in dosis minderen. Toen zakte ik te laag, maar behalve dat mijn spieren het snel lieten afweten en ik veel moe was geen klachten, moest perse weer ophogen. Dus maart/april/mei weer allemaal klachten, toen dacht ik, zoek het maar uit (maar dan in iets andere terminologie ), bepaal mijn eigen dosis wel. Dat ging wat beter in juli. Ben nu sinds 1 augustus gestopt... Voel me nu wel vrij ok (maar onzeker of het goed blijft natuurlijk..).
Re: Welke dosis titratietherapie?
Haha, die zin met smiley. Goed dat je zelf bent gaan experimenteren. Doe ik ook. Deed ik ook met thyrax. Als ik dat niet had gedaan, was het helemaal ellende geweest. Wel beroerd dat het moet.
Over tien jaar zijn ze waarschijnlijk een stuk verder. Dat hoop ik dan maar. Toch vreemd om te bedenken dat 60 jaar geleden er helemaal geen remmers bestonden. Vanmorgen bedacht dat ik vrij dankbaar ben tov degene(n) die strumazol oa heeft ontwikkeld. Al blijven er fikse klachten over.
Ik heb voor woensdag een afspraak in het Zkh gemaakt. Eens goed doorspreken. Ik wil ook erg graag een hartfilmpje. Voel me totaal onzeker op dat vlak.
Hopelijk is dat geen probleem.
Sterkte maar weer!
Over tien jaar zijn ze waarschijnlijk een stuk verder. Dat hoop ik dan maar. Toch vreemd om te bedenken dat 60 jaar geleden er helemaal geen remmers bestonden. Vanmorgen bedacht dat ik vrij dankbaar ben tov degene(n) die strumazol oa heeft ontwikkeld. Al blijven er fikse klachten over.
Ik heb voor woensdag een afspraak in het Zkh gemaakt. Eens goed doorspreken. Ik wil ook erg graag een hartfilmpje. Voel me totaal onzeker op dat vlak.
Hopelijk is dat geen probleem.
Sterkte maar weer!