Hallo iedereen, bij mijn man is in december 2011 Graves geconstateerd. Overduidelijk met een T4 van 74. Hij ging een jaar aan de strumazol en thyrax. Mocht in dec 2012 weer stoppen en jubelde in februari dat hij genezen was. Maar eind april 2013 moest hij weer opnieuw beginnen. Geen raj omdat zijn zus het ook heeft en daar is het uiteindelijk weg gebleven. Wil hij toch ook graag proberen. Maar nu komt het: tijdens het eerste traject van een jaar had mijn man al een emotionele dip van hier naar Tokyo, met uitspraken als; al zou iedereen om me heen dood gaan het zou me niets kunnen schelen. Dat trok allemaal weer bij. Maar nu is het nog veel erger!!! Zijn gevoel staat bijna op 0. Hij is voor niemand bereikbaar. Zelfs onze kinderen (10 en 13) doen hem niet zo veel. Gelukkig nog iets anders was hij al vertrokken. En dat in een paar weken tijd. Het is verschrikkelijk. Ik herken hem niet meer. En ik heb geen idee wat ik moet doen. Heb veel op het forum van de NVGP gelezen en zag nog meer van dit soort verhalen en dat gaf me wel kracht om door te gaan. Maar er komt geen kip meer op dat forum en al die verhalen zijn al oud en helaas ontbreekt de afloop vaak. Dan denk is: is t nou nog goed gekomen met dat stel of niet? Ik heb echt heel veel geduld (dit klinkt zo arrogant, ik heb ook vervelende eigenschappen hoor, maar toevallig wel heel veel geduld), maar als ik dit nog langer afwacht is m'n gezin straks kapot. Hij wil niet met z'n endocrinoloog praten (hij wil met niemand praten. In tegenstelling tot de bewering dat hij iemand nodig heeft waar hij met hart en ziel van kan houden, maar die gaat hij nog vinden. Alle huidige familie, vrienden en ik zijn dat niet. Die wil hij niet zien.) hij wil geen bloed laten prikken. Er is niets aan de hand met hem. Hij gaat nu plotseling 4 keer per week naar de sportschool ( voorheen nooit) en is in één maand 8 kilo afgevallen. Daar is hij heel trots op en dan zeg ik maar: goed joh!, maar intussen denk ik: dit is niet normaal. Wat moet ik doen mensen? Ik hoop dat iemand iets positiefs kan melden. Hoe moet ik dit verhaal nou eindigen?
Groetjes van mij
Psychische klachten
Psychische klachten
Ik heb een man met Graves.
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Re: Psychische klachten
Welkom Iveta,
Wat een heftig verhaal.
Ja, graves is een rotziekte. Het hakt erin en mensen kunnen veranderen.
Ik hoop dat Wiebel snel reageert. Haar man heeft het ook erg te pakken gehad.
Wat een heftig verhaal.
Ja, graves is een rotziekte. Het hakt erin en mensen kunnen veranderen.
Ik hoop dat Wiebel snel reageert. Haar man heeft het ook erg te pakken gehad.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Psychische klachten
Dag Iveta
In Word tracht ik je een antwoord te geven op je bekommernis. Je mag dit antwoord zeker verwachten voor je slapen gaat. Indien ik je online zou antwoorden, dan word ik binnen een aantal minuten van het forum geveegd en mijn tekst is dan verdwenen. Vandaar ben ik bezig in Word, maar moet tussendoor nog wat huiselijke activiteiten uitvoeren.
Je hoort nog van me.
Liefs Wiebel
In Word tracht ik je een antwoord te geven op je bekommernis. Je mag dit antwoord zeker verwachten voor je slapen gaat. Indien ik je online zou antwoorden, dan word ik binnen een aantal minuten van het forum geveegd en mijn tekst is dan verdwenen. Vandaar ben ik bezig in Word, maar moet tussendoor nog wat huiselijke activiteiten uitvoeren.
Je hoort nog van me.
Liefs Wiebel
ZH op 12/05/2012 wegens schildklierstorm (170 slagen /p. min.), 14/05 dx ziekte van Graves, bloedbeeld: TSH 0,010 U/L, FT3 35,10 pmo/L, FT4 63,2 pmo/L, TSI 17,9 IU/L, slok op 06/06/2012 (370 mBq). Okt. '12: oogziekte van Graves. Tweede slok op 15/03/2013.
Re: Psychische klachten
Hoi Suze,
Enorm bedankt voor het aanhoren (lezen) van mijn bericht. Ik voel me al meteen iets minder 'alleen op de wereld'.
Rare jongens die hormonen.
Ik hoop zo dat we er doorheen komen. Ik meld het natuurlijk.
Groetjes!
Enorm bedankt voor het aanhoren (lezen) van mijn bericht. Ik voel me al meteen iets minder 'alleen op de wereld'.
Rare jongens die hormonen.
Ik hoop zo dat we er doorheen komen. Ik meld het natuurlijk.
Groetjes!
Ik heb een man met Graves.
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Re: Psychische klachten
O nog zo'n lieve reactie. Ik kijk er naar uit Wiebel.
Grappig, de endocrinoloog van mijn man heet Wiebolt.
Ja beetje blijven lachen...
Grappig, de endocrinoloog van mijn man heet Wiebolt.
Ja beetje blijven lachen...
Ik heb een man met Graves.
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Re: Psychische klachten
Zojuist een desillusie rijker. Ik had me op de lijst voor telefonisch spreekuur van de endocrinoloog laten zetten. Fijn dat ze belde maar helaas alleen met de mededeling dat ze niet over mijn man mocht praten met mij. 'Laat even zijn bloedprikken als u zich zorgen maakt' ...dat wil hij niet. 'Ga naar uw huisarts'.....idem. 'Wat had u van mij verwacht?' Dat het u bekend voorkwam wat ik zojuist schetste en dat u wist waar t door ontstaat. Komt het u bekend voor? 'Nee'. Oh. 'De volgende afspraak is eind november, komt u dan mee als u wilt'. Ja als we dan nog samen zijn. Slik. Dag en bedankt voor t bellen. Nog 3x slikken. Dus: mijn man is gewoon op zijn leven uitgekeken. Mitlife-crisis? Waarom val ik dit forum nog langer lastig?
Sorry mensen.
Sorry mensen.
Ik heb een man met Graves.
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Re: Psychische klachten
Dag Iveta
Ik heb je openingstopic gelezen, maar toevallig zag ik dat je hier ook iets had geschreven. Dus ik zal me maar bij deze link houden. Een beetje pijnlijk vind ik je onderschrift. Het onderschrift roept om een noodkreet, maar ook houdt het iets koels in. Ik kan dit laatste niet goed verwoorden.
Een afspraak kan je maken voor je man bij endo. En natuurlijk mag ze niet spreken over de ziekte van je man als hij er niet bij is. Je man moet hier toestemming voor hebben gegeven. De endo is gebonden aan het beroepsgeheim. Als je man bloed laat prikken bij de HA, dan weet je onmiddellijk of het resultaat goed/slecht is. Indien het bloedprotocol er niet goed uitziet, dan neemt de huisarts contact op met de endo om de medicatie op punt te stellen.
Ook mijn man heeft de ziekte van Graves evenals het multi nodulair struma, alsook nog de oogziekte.
Zijn ziekte werd vorig jaar in mei 2012 herkend, maar enige tijd daarvoor voelde hij zich al niet meer zo goed. Hij kon de ziekte toen niet plaatsen. Ook ik drong bij hem aan een arts te bezoeken. Op enkele weken tijd viel hij ongeveer 15 kilo af. Het was net alsof hij uit een concentratiekamp ontsnapt was. Hij kwam van een gewicht van 87 kilo en zakte weg naar 72 kilo.
Het beven, het zweten, ... het zijn allemaal dingen die ik herken, evenals het hartfalen. In de aanvang at hij alles op, wat hij op tafel zag liggen. Mijn jongste dochter reclameerde dan wel eens: "Zeg papa, we zijn met meerdere, die het recept van mama willen proeven". Ondanks hij zich te pletter at, viel hij toch af. Met de dag werd hij zieker, bleef zijn functie verder uitoefenen op het werk, deed nog de tuin na de uren, ging dagelijks zijn kleinzoontje in Leuven bezoeken (80 km enkel), die als baby aan een zijden draadje hing en voor zijn leven vocht. Enfin, mijnheer kon alles, reed zelfs naar Gent met collega's, stuurde zelf, het vroor dat het kraakte, zette nog airco op, bleek niet voldoende te zijn, en draaide dan maar van het zweet zijn venster open. Zijn collega's knoopten hun kragen op, deden plots een sjaal aan, ...
En als mijnheer dan de bedrijfstrappen opliep, dan werd hem wel eens gevraagd: "Regent het buiten zo hard, dat je zo nat bent?" "Neen", antwoordde hij "Ik zweet zo!". Collega's stonden perplex. Ondertussen werden thuis discussies gevoerd over "Zoek hulp, laat je onderzoeken”, maar wou hier nog niet aan toegeven.". Op het werk werd hij zo erg onwel, dat hij terstond naar de bedrijfsarts liep om bloed te laten prikken, maar werkte toch nog zijn kantooruren rond. 's Avonds kwam hij thuis en zei "Ik kan niet meer, nu ga ik naar de huisarts". Hij liet er bloed prikken en twee dagen later na het resultaat ... bij spoed opgenomen, 5 dagen ziekenhuis.
Gevolg: 4 maanden werkonbekwaam, maar bleef tijdens zijn ziekteverlof toch telefonisch contact houden met collega’s om hen uit de nood te helpen, beantwoordde nog zijn mails, … Dat contact kon ik hem niet afnemen.
Bij hem kwam er een klik "Dat kan niet meer wat ik hier doe!" Hij gooide zijn boterhammen in de vuilbak op het werk. Dit biechtte hij me op. De dag van opname, toen at hij zo goed als niets meer, stond zelfs niet meer recht.
Mijn man wordt 60 over enkele maanden, is mgr van beroep en durft veel verantwoordelijkheid te nemen, neemt ook graag veel hooi op zijn vork (is ook eigen aan beroep en karakter), maar wil het volgend jaar met brugpensioen. Je ziet ook aan zijn leeftijd dat hij al heel wat levenswijsheid heeft opgebouwd samen met mij.
We hebben hier veel discussies in huis gehad, nl. over de foutieve behandelingen én vooral de oogziekte, een second opinion, en de tweede RAJ. Toch moet ik toegeven, dat we ondanks zijn ziekte meer naar elkaar zijn toegegroeid. We slapen nog regelmatig apart. Als ik aanvoel dat mijn ventje enkele dagen minder goed heeft geslapen, dan trek ik een nachtje naar de vrije kinderslaapkamer zodat hij rustig kan liggen in het groot bed en mijn gewoel niet voelt. Als hij slecht slaapt, moet hij het zeker niet op mij steken. Voldoende rust heeft hij nodig en zeker als hij tussendoor naar het buitenland op zakenreis moet en een functie met veel verantwoordelijkheid heeft. Dit hebben we in een rustig gesprek besproken gehad.
Ik moet toegeven: hij heeft zijn ziekte aanvaard, en aanvaardde deze vrij snel! De sk-ziekte heeft hij van zijn moeder gekregen, maar daar kan hij per slot van rekening niet veel over vertellen.
Het negeren, of geen gevoel meer hebben voor … Dit heb ik eigenlijk nooit bij hem aangevoeld. Soms antwoordde hij wel eens ontwijkend, maar nadien kwam hij steeds op sokken terug. Mijn man werkt op dit ogenblik 4/5de. Op dagen dat hij thuis is en zich moe voelt, mag hij rustig op de zetel of in bed gaan liggen. Rust gun ik hem ten allen tijde en ik ga er ook van uit dat hij dan ook rust nodig heeft. Ik ontneem hem zijn (tuin)werk ook niet, nog minder zijn moutainbiketochtje, waarbij hij tegenwoordig zeer rustig fietst. Hij stopt vanzelf als het hem niet meer gaat. Tja, als je al zo vaak met een behandeling terug vanaf 0 moet beginnen, dan trek je wel iets eerder aan het belletje om naar een arts te gaan. Hij wil dan ook niet echt diep wegzinken. Ik ken hem door en door, weet zeer goed of hij aan het wegzakken is omdat ik het al meermaals heb meegemaakt. Ik heb dan ook voldoende kennis gekregen over deze ziekte op het forum. Ik ben zeer goed ingelezen en weet hoe hij zich voelt of wat hij voelt als het minder goed met hem gaat. Ik trek dan ook meestal het eerste aan de alarmbel. Hij heeft wel een zeer forse hyperziekte gehad, wat de endo of de HA zelden hebben meegemaakt.
Het “geen gevoel meer hebben” … voor elkaar, voor de buitenwereld, is denk ik iets meer dat karaktergebonden is. De ene heeft iets meer tijd nodig om de ziekte te verwerken dan een ander. De mogelijkheid bestaat ook dat hij zich zo slecht voelt dat hij zelfs depressief is geworden. Depressieve patiënten zijn geen volmondige patiënten. Ze worden geleefd.
Als leidinggevende, kan je niet alles wegcijferen. Mijn man is voornamelijk zakelijk, maar blijft nog open en sociaal voor zijn omgeving. Ik heb hem nooit anders gekend: blijft in alle situaties vriendelijk, joviaal, ook zelfs bij de ziekenhuisopname. Met veel geduld beantwoordde hij tijdens zijn ziekteperiodes ook de bedrijftelefoons en mails (tijdens weekend, ziekteverlof, …) Als ik bij de HA of de endo kom, dan zeg ik ook uitdrukkelijk, dat hij buiten mijn verwachtingen, een zeer gemakkelijke zieke was.
Ik geloof eigenlijk niet in een verhaal dat n.a.v. een ziekte de relatie t.o.v. zijn partner slechter wordt. Of jullie begrijpen elkaar verkeerd, of jullie kunnen elkaar niet inleven in ieders situatie. Soms liep dan een relatie al fout voordat de ziekte begon en werd er toen al te weinig gepraat. Zo gaat het ook met familierelaties. Mijn moeder leed aan Alzheimer. Ik ben ze tot de laatste dag blijven bezoeken, ondanks ze niemand meer herkende.
We rakelen ook niet steeds het verleden op. Gedane zaken nemen geen keer. We discussiëren wel eens hevig over de behandelingsmethode (o.a. de tweede RAJ), maar heb me per slot van rekening daar gewoon bij neergelegd. Het is nog altijd de patiënt, die een beslissing moet nemen over zijn eigen velletje, alhoewel de beslissingen steeds werden opgedrongen door de endo. Bij de endo houd ik dan mijn geweer gespannen, evenals bij de HA.
Steeds beginnen over het verleden, maakt de patiënt gevoelloos, want je man denkt dat jij het toch beter weet. Ze ervaren je bezorgdheid soms als bemoeizucht. Je hebt natuurlijk gelijk dat hij dringend hulp nodig heeft van een arts! Maar wanneer de ziekte nu begonnen is, mag geen punt meer zijn van discussie. En of hij die ziekte een griep noemt, laat hem dat dan maar zo noemen. Ik voel het eerder aan als “het niet aanvaarden van zijn schildklierziekte”. Gun hem daarvoor de tijd. Er zal wel eens een belletje gaan rinkelen bij hem dat hij echt naar medische hulp zal zoeken.
Het verhaal van mijn man zijn ziekte heeft ooit op het forum gestaan, maar jammer genoeg hebben ze omwille van een bepaalde reden een nieuw forum moeten starten, waarbij de oude geschiedenis van patiënten verdween.
Iveta, we hebben ontzettend veel meegemaakt sinds april-mei 2012. Ik heb ook vaak in de clinch gelegen met de endo en de HA, dat de forumleden soms wel eens gierden van het lachen van mijn uitspraken t.o.v. de endo. Foutieve behandelingen lieten hem meermaals op zijn neus vallen. Hij heeft ondertussen 2 x het RAJ gehad. Momenteel wachten we nog over enkele dagen voor een nieuwe bloedprik. De laatste dagen zucht hij iets meer. Ik ben dat niet van hem gewoon en informeer dan eenvoudig naar hoe hij zich voelt. Ik krijg dan een zeer eenvoudig nonchalant antwoord. “Hé, hé, antwoord ik dan maar, we zullen zien … over enkele dagen weer bloed prikken! Dan zullen we meer weten!”
Het gebeurt wel eens dat we woorden krijgen onder elkaar, maar dan gaat het over andere dingen dan gezondheid. Onderwerpen zijn dan inrichting huis, tuin, met goede kleren gaan werken in de tuin. Ook discussies over elkaars familie duiken dan wel eens op. Mijn man reageert dan met stilzwijgendheid. Ik verwacht dan op mijn actie een reactie, maar krijg dat dan niet. Dan word ik nog feller boos, maar door zijn stilzwijgendheid wint hij wel. Met zwijgen doe je in zulke situaties geen kwaad. Over die wijsheid beschik ik wel, maar als vrouw kan ik dat weer niet uitvoeren. Hij heeft daar ook cursussen voor gevolgd … managing people, you know?
Mijn man denkt dat nu zijn lijdensweg definitief voorbij is na de tweede RAJ. Hij hoopt of denkt dat hij eutho blijft. Ik antwoord hem hier heel rustig op: “Je schildklier zal ooit een richting moeten kiezen: terug naar hyper of hypo worden, eutho is een utopie!”. Hij wuift dit idee nog steeds weg. Ik neem een afwachtende houding hierin aan. We zullen wel zien op het einde van de rit wie gelijk zal krijgen.
Een relatie knapt niet zomaar af naar aanleiding van een ziekte. Ofwel voelen jullie zich elkaar helemaal niet begrepen of kunnen jullie elkaar niet inleven in een situatie. Meestal zat er dan al eerder een kink in de kabel. Hoeveel sk-patiënten zijn er op dit ogenblik in NL of BE? Als elke relatie op de klippen zou gaan bij een of andere ernstige ziekte, dan zouden de advocaten zo rijk worden als Warren Buffet met de vechtscheidingsprocedures.
Bij een ernstige ziekte begint de échte liefde! De bezorgdheid om elkaar (= niet overbezorgdheid). Je maakt dan tijdens de ziekte gebruik van andere technieken om je partner een beetje moed te geven, ondersteuning te geven: een lieve kus tussendoor, een glaasje fris naar zijn tuinzetel brengen, een zoetje of zoutje erbij, eens samen overdag gaan rusten op het bed. Oh, … heerlijk waren die contacten en er moest zelfs nog geen gebruik gemaakt worden van sexueel contact. Gewoon bij elkaar zijn , heel dicht bij elkaar op uitzonderlijke momenten was als op zich iets bijzonders. ’s Morgens bij het ontbijt een heerlijk glaasje sinaasappelsap serveren om de sk-medicatie in te nemen. Het werd allemaal geapprecieerd. Eens lekker samen naar de kinésist, … Vanaf zijn ziekte hebben we een motto aangehouden: “Niks moet, alles mag.” Dit telde voor ons beiden.
Het is niet zo zeer de ziekte zelf, die wat onrust schept in het gezin. Het is meestal de onzekerheid naar de toekomst toe. Je kan de uitjes niet meer zo gemakkelijk plannen, zelfs een vakantie niet. Je weet zelden hoe het morgen, volgende week, volgende maand zal gaan, enkel als de medicatie op punt is gesteld.
Ik denk dat jullie beiden behoefte hebben aan een deugddoend gesprek (met de huisarts, de endo of een relatietherapeut).
Mijn echtgenoot wist bij de aanvang dat ik op een schildklierforum zat. Ik was open in deze relatie. Hij las tussendoor mee. Hij ging er echter niet mee akkoord dat ik alles te grabbel gooide op een forum, maar uiteindelijk gaf hij toe, dat ik geen foutieve dingen schreef en dat hij zelf ook het een en het ander leerde i.v.m. zijn ziekte en het voor mij een dagboek was geworden.
Mannen houden er niet van voortdurend bezig te zijn met hun ziekte. Ze praten er ook niet snel over met familie. Ze zullen er sneller over praten tijdens een feestje van het werk, als … er toevallig over gesproken wordt. Mannen zijn minder gevoelig. Ik denk dat ik tijdens zijn ziekte angstiger was dan hijzelf. Dat is eigen aan een vrouw. Hier werd vanaf het ontslag uit het ziekenhuis de afspraak gemaakt dat er elke vrijdagmorgen de weegdag was. Aan het gewicht konden we al zien hoe zijn gezondheid verliep. Ook heb ik op zijn aanvraag een sporthorloge gekocht, die hij momenteel toch nog zeer frequent draagt en zeker als hij gaat fietsen, in het bos werken, veel werk heeft in de tuin, of voor het controleren van zijn hartslag in rusttoestand.
De weegdagen op vrijdag heeft hij nog geen enkele keer overgeslagen. Ik plak op donderdagavond op zijn kant van de badkamerspiegel een memorybriefje met "weegdag vandaag". Ik heb hem zelfs zo opgevoed, dat hij echt niet kan liegen. Soms plaats ik eens een lege batterij in de weegschaal om hem te foppen. Hij zoekt dan dolgraag naar een volle batterij. Dat is dan de proef op de som.
Mannen zeggen altijd: “het gaat goed”, maar komen toch nadien op hun sokken als het echt minder goed gaat met hun gezondheid. Wij hebben geen geheimen meer voor elkaar. Mijn man is alle keren zo verrast dat ik hem zo goed ken dat ik als eerste aan de alarmbel trek. Hij gaat ook niet graag door de knieën met zijn gezondheid. Hij mist dan ook de kleinzoontjes, waar hij dan minder van kan genieten. Die leuke ventjes vragen veel energie van hem. Ook als hij met die bengels bezig is, voelde ik hem soms leeglopen. Hij ging dan op de speelmat liggen en zei dan … “Kom eens lekker op opa zijn buik liggen, kom opa eens lekker knuffelen.” Uit dit gedrag kon ik al afleiden dat hij doodmoe werd en gaf me het signaal die bengels over te nemen en het spel samen met hen verder te zetten.
Mocht ik je door mijn woorden gekwetst hebben, gelieve me hiervoor te verontschuldigen. Ik heb 32 jaar huwelijkservaring achter de rug, heb gehuwde kinderen, kleinkinderen, 30 jaar onderwijservaring met jongeren, ben zelfs enkele malen ernstig ziek geweest tijdens mijn huwelijk. Ik heb het geluk mogen ervaren dat we steeds zeer intens voor elkaar konden zorgen indien het nodig was. De ziektes stonden in onze liefde echter niet op onze liefdesweg als een eindhalte. Het werd steeds een opstart voor een meer hechte relatie. Tezamen op weg naar de onzekerheid, maar er samen ook voor strijden er telkens heelhuids eronder uit te komen.
Fouten worden er altijd gemaakt, maar meestal komen ze van beide kanten. Hier moet dan over gepraat worden.
Veel moed bij het “meedragen” van de ziekte van je man. Hopelijk maak je je onnodig ongerust.
Ik heb je openingstopic gelezen, maar toevallig zag ik dat je hier ook iets had geschreven. Dus ik zal me maar bij deze link houden. Een beetje pijnlijk vind ik je onderschrift. Het onderschrift roept om een noodkreet, maar ook houdt het iets koels in. Ik kan dit laatste niet goed verwoorden.
Een afspraak kan je maken voor je man bij endo. En natuurlijk mag ze niet spreken over de ziekte van je man als hij er niet bij is. Je man moet hier toestemming voor hebben gegeven. De endo is gebonden aan het beroepsgeheim. Als je man bloed laat prikken bij de HA, dan weet je onmiddellijk of het resultaat goed/slecht is. Indien het bloedprotocol er niet goed uitziet, dan neemt de huisarts contact op met de endo om de medicatie op punt te stellen.
Ook mijn man heeft de ziekte van Graves evenals het multi nodulair struma, alsook nog de oogziekte.
Zijn ziekte werd vorig jaar in mei 2012 herkend, maar enige tijd daarvoor voelde hij zich al niet meer zo goed. Hij kon de ziekte toen niet plaatsen. Ook ik drong bij hem aan een arts te bezoeken. Op enkele weken tijd viel hij ongeveer 15 kilo af. Het was net alsof hij uit een concentratiekamp ontsnapt was. Hij kwam van een gewicht van 87 kilo en zakte weg naar 72 kilo.
Het beven, het zweten, ... het zijn allemaal dingen die ik herken, evenals het hartfalen. In de aanvang at hij alles op, wat hij op tafel zag liggen. Mijn jongste dochter reclameerde dan wel eens: "Zeg papa, we zijn met meerdere, die het recept van mama willen proeven". Ondanks hij zich te pletter at, viel hij toch af. Met de dag werd hij zieker, bleef zijn functie verder uitoefenen op het werk, deed nog de tuin na de uren, ging dagelijks zijn kleinzoontje in Leuven bezoeken (80 km enkel), die als baby aan een zijden draadje hing en voor zijn leven vocht. Enfin, mijnheer kon alles, reed zelfs naar Gent met collega's, stuurde zelf, het vroor dat het kraakte, zette nog airco op, bleek niet voldoende te zijn, en draaide dan maar van het zweet zijn venster open. Zijn collega's knoopten hun kragen op, deden plots een sjaal aan, ...
En als mijnheer dan de bedrijfstrappen opliep, dan werd hem wel eens gevraagd: "Regent het buiten zo hard, dat je zo nat bent?" "Neen", antwoordde hij "Ik zweet zo!". Collega's stonden perplex. Ondertussen werden thuis discussies gevoerd over "Zoek hulp, laat je onderzoeken”, maar wou hier nog niet aan toegeven.". Op het werk werd hij zo erg onwel, dat hij terstond naar de bedrijfsarts liep om bloed te laten prikken, maar werkte toch nog zijn kantooruren rond. 's Avonds kwam hij thuis en zei "Ik kan niet meer, nu ga ik naar de huisarts". Hij liet er bloed prikken en twee dagen later na het resultaat ... bij spoed opgenomen, 5 dagen ziekenhuis.
Gevolg: 4 maanden werkonbekwaam, maar bleef tijdens zijn ziekteverlof toch telefonisch contact houden met collega’s om hen uit de nood te helpen, beantwoordde nog zijn mails, … Dat contact kon ik hem niet afnemen.
Bij hem kwam er een klik "Dat kan niet meer wat ik hier doe!" Hij gooide zijn boterhammen in de vuilbak op het werk. Dit biechtte hij me op. De dag van opname, toen at hij zo goed als niets meer, stond zelfs niet meer recht.
Mijn man wordt 60 over enkele maanden, is mgr van beroep en durft veel verantwoordelijkheid te nemen, neemt ook graag veel hooi op zijn vork (is ook eigen aan beroep en karakter), maar wil het volgend jaar met brugpensioen. Je ziet ook aan zijn leeftijd dat hij al heel wat levenswijsheid heeft opgebouwd samen met mij.
We hebben hier veel discussies in huis gehad, nl. over de foutieve behandelingen én vooral de oogziekte, een second opinion, en de tweede RAJ. Toch moet ik toegeven, dat we ondanks zijn ziekte meer naar elkaar zijn toegegroeid. We slapen nog regelmatig apart. Als ik aanvoel dat mijn ventje enkele dagen minder goed heeft geslapen, dan trek ik een nachtje naar de vrije kinderslaapkamer zodat hij rustig kan liggen in het groot bed en mijn gewoel niet voelt. Als hij slecht slaapt, moet hij het zeker niet op mij steken. Voldoende rust heeft hij nodig en zeker als hij tussendoor naar het buitenland op zakenreis moet en een functie met veel verantwoordelijkheid heeft. Dit hebben we in een rustig gesprek besproken gehad.
Ik moet toegeven: hij heeft zijn ziekte aanvaard, en aanvaardde deze vrij snel! De sk-ziekte heeft hij van zijn moeder gekregen, maar daar kan hij per slot van rekening niet veel over vertellen.
Het negeren, of geen gevoel meer hebben voor … Dit heb ik eigenlijk nooit bij hem aangevoeld. Soms antwoordde hij wel eens ontwijkend, maar nadien kwam hij steeds op sokken terug. Mijn man werkt op dit ogenblik 4/5de. Op dagen dat hij thuis is en zich moe voelt, mag hij rustig op de zetel of in bed gaan liggen. Rust gun ik hem ten allen tijde en ik ga er ook van uit dat hij dan ook rust nodig heeft. Ik ontneem hem zijn (tuin)werk ook niet, nog minder zijn moutainbiketochtje, waarbij hij tegenwoordig zeer rustig fietst. Hij stopt vanzelf als het hem niet meer gaat. Tja, als je al zo vaak met een behandeling terug vanaf 0 moet beginnen, dan trek je wel iets eerder aan het belletje om naar een arts te gaan. Hij wil dan ook niet echt diep wegzinken. Ik ken hem door en door, weet zeer goed of hij aan het wegzakken is omdat ik het al meermaals heb meegemaakt. Ik heb dan ook voldoende kennis gekregen over deze ziekte op het forum. Ik ben zeer goed ingelezen en weet hoe hij zich voelt of wat hij voelt als het minder goed met hem gaat. Ik trek dan ook meestal het eerste aan de alarmbel. Hij heeft wel een zeer forse hyperziekte gehad, wat de endo of de HA zelden hebben meegemaakt.
Het “geen gevoel meer hebben” … voor elkaar, voor de buitenwereld, is denk ik iets meer dat karaktergebonden is. De ene heeft iets meer tijd nodig om de ziekte te verwerken dan een ander. De mogelijkheid bestaat ook dat hij zich zo slecht voelt dat hij zelfs depressief is geworden. Depressieve patiënten zijn geen volmondige patiënten. Ze worden geleefd.
Als leidinggevende, kan je niet alles wegcijferen. Mijn man is voornamelijk zakelijk, maar blijft nog open en sociaal voor zijn omgeving. Ik heb hem nooit anders gekend: blijft in alle situaties vriendelijk, joviaal, ook zelfs bij de ziekenhuisopname. Met veel geduld beantwoordde hij tijdens zijn ziekteperiodes ook de bedrijftelefoons en mails (tijdens weekend, ziekteverlof, …) Als ik bij de HA of de endo kom, dan zeg ik ook uitdrukkelijk, dat hij buiten mijn verwachtingen, een zeer gemakkelijke zieke was.
Ik geloof eigenlijk niet in een verhaal dat n.a.v. een ziekte de relatie t.o.v. zijn partner slechter wordt. Of jullie begrijpen elkaar verkeerd, of jullie kunnen elkaar niet inleven in ieders situatie. Soms liep dan een relatie al fout voordat de ziekte begon en werd er toen al te weinig gepraat. Zo gaat het ook met familierelaties. Mijn moeder leed aan Alzheimer. Ik ben ze tot de laatste dag blijven bezoeken, ondanks ze niemand meer herkende.
We rakelen ook niet steeds het verleden op. Gedane zaken nemen geen keer. We discussiëren wel eens hevig over de behandelingsmethode (o.a. de tweede RAJ), maar heb me per slot van rekening daar gewoon bij neergelegd. Het is nog altijd de patiënt, die een beslissing moet nemen over zijn eigen velletje, alhoewel de beslissingen steeds werden opgedrongen door de endo. Bij de endo houd ik dan mijn geweer gespannen, evenals bij de HA.
Steeds beginnen over het verleden, maakt de patiënt gevoelloos, want je man denkt dat jij het toch beter weet. Ze ervaren je bezorgdheid soms als bemoeizucht. Je hebt natuurlijk gelijk dat hij dringend hulp nodig heeft van een arts! Maar wanneer de ziekte nu begonnen is, mag geen punt meer zijn van discussie. En of hij die ziekte een griep noemt, laat hem dat dan maar zo noemen. Ik voel het eerder aan als “het niet aanvaarden van zijn schildklierziekte”. Gun hem daarvoor de tijd. Er zal wel eens een belletje gaan rinkelen bij hem dat hij echt naar medische hulp zal zoeken.
Het verhaal van mijn man zijn ziekte heeft ooit op het forum gestaan, maar jammer genoeg hebben ze omwille van een bepaalde reden een nieuw forum moeten starten, waarbij de oude geschiedenis van patiënten verdween.
Iveta, we hebben ontzettend veel meegemaakt sinds april-mei 2012. Ik heb ook vaak in de clinch gelegen met de endo en de HA, dat de forumleden soms wel eens gierden van het lachen van mijn uitspraken t.o.v. de endo. Foutieve behandelingen lieten hem meermaals op zijn neus vallen. Hij heeft ondertussen 2 x het RAJ gehad. Momenteel wachten we nog over enkele dagen voor een nieuwe bloedprik. De laatste dagen zucht hij iets meer. Ik ben dat niet van hem gewoon en informeer dan eenvoudig naar hoe hij zich voelt. Ik krijg dan een zeer eenvoudig nonchalant antwoord. “Hé, hé, antwoord ik dan maar, we zullen zien … over enkele dagen weer bloed prikken! Dan zullen we meer weten!”
Het gebeurt wel eens dat we woorden krijgen onder elkaar, maar dan gaat het over andere dingen dan gezondheid. Onderwerpen zijn dan inrichting huis, tuin, met goede kleren gaan werken in de tuin. Ook discussies over elkaars familie duiken dan wel eens op. Mijn man reageert dan met stilzwijgendheid. Ik verwacht dan op mijn actie een reactie, maar krijg dat dan niet. Dan word ik nog feller boos, maar door zijn stilzwijgendheid wint hij wel. Met zwijgen doe je in zulke situaties geen kwaad. Over die wijsheid beschik ik wel, maar als vrouw kan ik dat weer niet uitvoeren. Hij heeft daar ook cursussen voor gevolgd … managing people, you know?
Mijn man denkt dat nu zijn lijdensweg definitief voorbij is na de tweede RAJ. Hij hoopt of denkt dat hij eutho blijft. Ik antwoord hem hier heel rustig op: “Je schildklier zal ooit een richting moeten kiezen: terug naar hyper of hypo worden, eutho is een utopie!”. Hij wuift dit idee nog steeds weg. Ik neem een afwachtende houding hierin aan. We zullen wel zien op het einde van de rit wie gelijk zal krijgen.
Een relatie knapt niet zomaar af naar aanleiding van een ziekte. Ofwel voelen jullie zich elkaar helemaal niet begrepen of kunnen jullie elkaar niet inleven in een situatie. Meestal zat er dan al eerder een kink in de kabel. Hoeveel sk-patiënten zijn er op dit ogenblik in NL of BE? Als elke relatie op de klippen zou gaan bij een of andere ernstige ziekte, dan zouden de advocaten zo rijk worden als Warren Buffet met de vechtscheidingsprocedures.
Bij een ernstige ziekte begint de échte liefde! De bezorgdheid om elkaar (= niet overbezorgdheid). Je maakt dan tijdens de ziekte gebruik van andere technieken om je partner een beetje moed te geven, ondersteuning te geven: een lieve kus tussendoor, een glaasje fris naar zijn tuinzetel brengen, een zoetje of zoutje erbij, eens samen overdag gaan rusten op het bed. Oh, … heerlijk waren die contacten en er moest zelfs nog geen gebruik gemaakt worden van sexueel contact. Gewoon bij elkaar zijn , heel dicht bij elkaar op uitzonderlijke momenten was als op zich iets bijzonders. ’s Morgens bij het ontbijt een heerlijk glaasje sinaasappelsap serveren om de sk-medicatie in te nemen. Het werd allemaal geapprecieerd. Eens lekker samen naar de kinésist, … Vanaf zijn ziekte hebben we een motto aangehouden: “Niks moet, alles mag.” Dit telde voor ons beiden.
Het is niet zo zeer de ziekte zelf, die wat onrust schept in het gezin. Het is meestal de onzekerheid naar de toekomst toe. Je kan de uitjes niet meer zo gemakkelijk plannen, zelfs een vakantie niet. Je weet zelden hoe het morgen, volgende week, volgende maand zal gaan, enkel als de medicatie op punt is gesteld.
Ik denk dat jullie beiden behoefte hebben aan een deugddoend gesprek (met de huisarts, de endo of een relatietherapeut).
Mijn echtgenoot wist bij de aanvang dat ik op een schildklierforum zat. Ik was open in deze relatie. Hij las tussendoor mee. Hij ging er echter niet mee akkoord dat ik alles te grabbel gooide op een forum, maar uiteindelijk gaf hij toe, dat ik geen foutieve dingen schreef en dat hij zelf ook het een en het ander leerde i.v.m. zijn ziekte en het voor mij een dagboek was geworden.
Mannen houden er niet van voortdurend bezig te zijn met hun ziekte. Ze praten er ook niet snel over met familie. Ze zullen er sneller over praten tijdens een feestje van het werk, als … er toevallig over gesproken wordt. Mannen zijn minder gevoelig. Ik denk dat ik tijdens zijn ziekte angstiger was dan hijzelf. Dat is eigen aan een vrouw. Hier werd vanaf het ontslag uit het ziekenhuis de afspraak gemaakt dat er elke vrijdagmorgen de weegdag was. Aan het gewicht konden we al zien hoe zijn gezondheid verliep. Ook heb ik op zijn aanvraag een sporthorloge gekocht, die hij momenteel toch nog zeer frequent draagt en zeker als hij gaat fietsen, in het bos werken, veel werk heeft in de tuin, of voor het controleren van zijn hartslag in rusttoestand.
De weegdagen op vrijdag heeft hij nog geen enkele keer overgeslagen. Ik plak op donderdagavond op zijn kant van de badkamerspiegel een memorybriefje met "weegdag vandaag". Ik heb hem zelfs zo opgevoed, dat hij echt niet kan liegen. Soms plaats ik eens een lege batterij in de weegschaal om hem te foppen. Hij zoekt dan dolgraag naar een volle batterij. Dat is dan de proef op de som.
Mannen zeggen altijd: “het gaat goed”, maar komen toch nadien op hun sokken als het echt minder goed gaat met hun gezondheid. Wij hebben geen geheimen meer voor elkaar. Mijn man is alle keren zo verrast dat ik hem zo goed ken dat ik als eerste aan de alarmbel trek. Hij gaat ook niet graag door de knieën met zijn gezondheid. Hij mist dan ook de kleinzoontjes, waar hij dan minder van kan genieten. Die leuke ventjes vragen veel energie van hem. Ook als hij met die bengels bezig is, voelde ik hem soms leeglopen. Hij ging dan op de speelmat liggen en zei dan … “Kom eens lekker op opa zijn buik liggen, kom opa eens lekker knuffelen.” Uit dit gedrag kon ik al afleiden dat hij doodmoe werd en gaf me het signaal die bengels over te nemen en het spel samen met hen verder te zetten.
Mocht ik je door mijn woorden gekwetst hebben, gelieve me hiervoor te verontschuldigen. Ik heb 32 jaar huwelijkservaring achter de rug, heb gehuwde kinderen, kleinkinderen, 30 jaar onderwijservaring met jongeren, ben zelfs enkele malen ernstig ziek geweest tijdens mijn huwelijk. Ik heb het geluk mogen ervaren dat we steeds zeer intens voor elkaar konden zorgen indien het nodig was. De ziektes stonden in onze liefde echter niet op onze liefdesweg als een eindhalte. Het werd steeds een opstart voor een meer hechte relatie. Tezamen op weg naar de onzekerheid, maar er samen ook voor strijden er telkens heelhuids eronder uit te komen.
Fouten worden er altijd gemaakt, maar meestal komen ze van beide kanten. Hier moet dan over gepraat worden.
Veel moed bij het “meedragen” van de ziekte van je man. Hopelijk maak je je onnodig ongerust.
ZH op 12/05/2012 wegens schildklierstorm (170 slagen /p. min.), 14/05 dx ziekte van Graves, bloedbeeld: TSH 0,010 U/L, FT3 35,10 pmo/L, FT4 63,2 pmo/L, TSI 17,9 IU/L, slok op 06/06/2012 (370 mBq). Okt. '12: oogziekte van Graves. Tweede slok op 15/03/2013.
Re: Psychische klachten
Beste Wiebel,
Bedankt voor het verhaal van jouw man. Geweldig dat jullie zo saamhorig blijven. Uiteraard probeer ik dat ook maar er is helaas psychisch echt iets niet in orde met mijn man. Ik probeer de moed erin te houden. De Alzheimer geschiedenis van je moeder hakte er toevallig wel een beetje in. Mijn vader is met 64 aan Alzheimer overleden. Gewoon thuis. Omdat mijn moeder eenigkind is, zijn wij na ons trouwen speciaal twee straten verder gaan wonen om te helpen. Terwijl mijn man helemaal niet in Rotterdam wilde wonen. Toen mijn vader overleed was mijn jongste 3 maanden. Ik weet echt wel een beetje wat het inhoud om elkaar te steunen en vol te houden.
Mijn onderschrift is niet koel bedoeld; het is mijn grootste angst op dit moment dat mijn man in zijn toestand alles achter wil laten omdat dan alles anders/beter ofzo zal worden. Samen kun je alles aan. Maar die zekerheid is er ineens niet meer. Ik krijg 's avonds mijn eten bijna niet naar binnen van de spanning. En dan moet je bedenken dat we half augustus gezellig op fietsvakantie waren en we zelfs lol hadden in de stromende regen.
Ik kom hier over een poosje wel weer vertellen hoe het gaat. Ik weet zeker door het NVGP forum dat mijn man niet de enige is waarbij de ziekte rare dingen met zijn hoofd doet. Ik weet het zeker. Maar wat ik kan doen weet ik nog niet.
Veel liefs iig en groetjes aan je man.
Bedankt voor het verhaal van jouw man. Geweldig dat jullie zo saamhorig blijven. Uiteraard probeer ik dat ook maar er is helaas psychisch echt iets niet in orde met mijn man. Ik probeer de moed erin te houden. De Alzheimer geschiedenis van je moeder hakte er toevallig wel een beetje in. Mijn vader is met 64 aan Alzheimer overleden. Gewoon thuis. Omdat mijn moeder eenigkind is, zijn wij na ons trouwen speciaal twee straten verder gaan wonen om te helpen. Terwijl mijn man helemaal niet in Rotterdam wilde wonen. Toen mijn vader overleed was mijn jongste 3 maanden. Ik weet echt wel een beetje wat het inhoud om elkaar te steunen en vol te houden.
Mijn onderschrift is niet koel bedoeld; het is mijn grootste angst op dit moment dat mijn man in zijn toestand alles achter wil laten omdat dan alles anders/beter ofzo zal worden. Samen kun je alles aan. Maar die zekerheid is er ineens niet meer. Ik krijg 's avonds mijn eten bijna niet naar binnen van de spanning. En dan moet je bedenken dat we half augustus gezellig op fietsvakantie waren en we zelfs lol hadden in de stromende regen.
Ik kom hier over een poosje wel weer vertellen hoe het gaat. Ik weet zeker door het NVGP forum dat mijn man niet de enige is waarbij de ziekte rare dingen met zijn hoofd doet. Ik weet het zeker. Maar wat ik kan doen weet ik nog niet.
Veel liefs iig en groetjes aan je man.
Ik heb een man met Graves.
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Onze bouwjaren: 1973 en 1974
13 dec 2013: 17 jaar getrouwd, als we het halen...
Re: Psychische klachten
hoi Iveta,
Graves kan inderdaad rare dingen doen tussen de oren.
Gelukkig is het bij alweer jaren terug, maar als ik nog aan bepaalde dingen denk ...
Gedachten die bleven rondtollen in mijn hoofd, bang voor niets, maar op een moment dat ik dingen ook anders zag dan ze echt waren.
De ziekte kan inderdaad rare dingen met je hoofd doen.
In het Engels: http://www.thyroidmanager.org/chapter/g ... al-changes
Dit is in het Nederlands: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... er-en.html
Het is pittige kost.
Je kan hier natuurlijk net zo vaak komen wanneer je wilt.
Graves kan inderdaad rare dingen doen tussen de oren.
Gelukkig is het bij alweer jaren terug, maar als ik nog aan bepaalde dingen denk ...
Gedachten die bleven rondtollen in mijn hoofd, bang voor niets, maar op een moment dat ik dingen ook anders zag dan ze echt waren.
De ziekte kan inderdaad rare dingen met je hoofd doen.
In het Engels: http://www.thyroidmanager.org/chapter/g ... al-changes
Dit is in het Nederlands: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... er-en.html
Het is pittige kost.
Je kan hier natuurlijk net zo vaak komen wanneer je wilt.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
-
elizabeth27
- Berichten: 471
- Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54
Re: Psychische klachten
hoi iveta,
Ik was gegrepen door je verhaal en zag mezelf weer terug 19 jaar geleden..... hoe ik losgesneden leek van mezelf en van alles en iedereen.... ik vond jouw beeld erg mooi van de Graves voor je lens..... Graves heeft heel veel met mij gedaan..... in die tijd heb ik het volgende gedicht geschreven........ ik wens je veel sterkte en echt, het kan even duren maar er komen weer betere tijden! veel liefs, els
onmacht
woede
tranen
lijken voorgoed weggeborgen
zichtbaarheid wordt onzichtbaarheid
gisteren wordt morgen
jij begrijpt het niet
hoe zou ik het meest wezenlijke
kunnen verklaren
als ik niet eens weet
welke koers ik moet varen
kompasloos
contactloos
pijn die opborrelt
breekbaar
broos
Ik was gegrepen door je verhaal en zag mezelf weer terug 19 jaar geleden..... hoe ik losgesneden leek van mezelf en van alles en iedereen.... ik vond jouw beeld erg mooi van de Graves voor je lens..... Graves heeft heel veel met mij gedaan..... in die tijd heb ik het volgende gedicht geschreven........ ik wens je veel sterkte en echt, het kan even duren maar er komen weer betere tijden! veel liefs, els
onmacht
woede
tranen
lijken voorgoed weggeborgen
zichtbaarheid wordt onzichtbaarheid
gisteren wordt morgen
jij begrijpt het niet
hoe zou ik het meest wezenlijke
kunnen verklaren
als ik niet eens weet
welke koers ik moet varen
kompasloos
contactloos
pijn die opborrelt
breekbaar
broos