Na Hypo naar hyper; ervaringen met block en replacetherapie

[JanetH]

Na begin dit jaar onder de topic hypotheriodie bericht gepost te hebben, plaats ik dat nu in de hypergroep. In het kort ben ik vorig jaar als Hashimoto gediagnostiseerd door huisarts, gestart met levothyroxine in sept 2015. Moeite met instellen gehad, en na zoveelste keer lab prikken bij weer een nieuwe huisarts en vervolgens te horen krijgen dat alles goed zou zijn terwijl ik klachten had, aangedrongen op verwijzing naar endocrinoloog. Huisarts begon over psychische draagkracht en of ik soms veel piekerde en meer van dat soort onzin, terwijl ik duidelijke hypoklachten had en er met mijn psyche niks mis is. Ben een gelukkig mens, actief sportend en met geweldig leuk werk. Met tegenzin kreeg ik van haar de verwijzing.

Endocrinoloog begin dit jaar was een verademing en hoogde de levothyroxine op en ik voelde mij steeds beter. Ik liep half februari de halve marathon in Schoorl. Echter na controle 3 maanden bleek ik te hoog te zitten ( TSH 0,07 en FT4 21) en moest levothyroxine halveren. Na weer 6 weken nog hogere labwaardes ( TSH <0,01 en FT4 33) en stoppen met de levothyroxine. Hierna weer na 6 weken controle en tevens antistoffen nu ook voor de TSH+ laten bepalen. Ik bleek na 6 weken stoppen nog steeds te hoog te zitten ( TSH < 0,01 en FT4 28 ) en tevens de a-TSH receptor ( TBII) te hoog. Naast de a-TPO , Hashimoto, kreeg ik nu de diagnose Graves.

Endocrinoloog was verrast, en ik des te meer. Omdat ik behoorlijk veel hyperklachten had, inmiddels in 5 maanden tijd 9 kilo was afgevallen, hoge hartslag in rust en torenhoog bij dagelijkse dingen, erg moe en druk in het hoofd, en niet meer in staat om te hardlopen, ben ik ( tijdelijk) aan de betablokkers gegaan en de zgn block en replace therapie gestart. Ik slik nu strumazol 30 mg sinds 2 maanden en ben 2 weken geleden met 100 mcg levothyroxine gestart.

Nadat ik mij na zo'n 4 weken strumazol echt veel beter voelde, dacht ik nu eindelijk een klachtenvrije stabiele periode in te kunnen gaan. Maar helaas voel ik mij sinds 2 weken steeds minder goed. Ik denk nu weer hypothyreoidieverschijnselen want ik heb het koud, voel mij wattig in het hoofd, heb weinig energie, trage hartslag in rust etc etc.

Mijn vraag hier is welke ervaringen er bij anderen zijn met deze zgn block en replacetherapie; welke doseringen kregen jullie en op welke dosering levothyroxine kwamen jullie uit? Hoe voelden jullie je na starten strumazol en het starten van de levothyroxine? Ik wil niet zeuren, maar krijg zo langzamerhand wel een enorm punthoofd van die schommelingen. Baal er enorm van dat ik bijvoorbeeld niet kan inspannen, hardlopen gaat eigenlijk niet door snelle kortademigheid en zeer vlot oplopende hartslag, nog steeds.

Ben ik niet beter af met de zgn titratiemethode; een beetje strumazol ? Ik hoor graag jullie ervaringen.

[SNT]

Ik ben net gestopt na block and replace. Maar ik ben nooit goed ingesteld geweest. Alleen maar heen en weer lopen jojoën. Al voelde ik me bij te laag een stuk beter dan te hoog. Maar zonder gaat gelukkig veel beter. Als ik weer zou moeten (*afkloppen*), dan wil ik titratie. Iets minder gejojo hopelijk dan..

[laura]

hallo Janet,

Wat betreft de antistoffen zou het kunnen dat je blokkerende en stimulerende TSH-receptor antistoffen hebt.
Op mijn blog Schildkliertje kun je dit erover lezen: http://schildkliertje.blogspot.nl/p/antistoffen.html

Op mijn blog vind je ook van alles over de titratietherapie: http://schildkliertje.blogspot.nl/searc ... ietherapie

In de diverse buitenlanden is titratie de gewone aanpak.
In Nederland komt er langzamerhand meer aandacht voor.
Ik kan me voorstellen dat het in jouw situatie veel handiger is.

[rinskje]

Hallo Janet,
Ik ben een zelfde "geval" als jij. Jaren hashimoto. Oplopende waarden, vlak voor de zomer diagnose Graves wat als complete verrassing kwam. Naar, maar ik vind het prettig om te weten dat ik niet de enige ben.
Bij mij is titratietherapie gestart. Ook daarmee schommelende waarden, maar ik slik relatief weinig "rommel" en hè hormoon wat in mijn lijf zit is in ieder geval puur natuur en van mezelf.

Ik zit in een academisch ziekenhuis en titratie werd direct voorgesteld. Ik heb dus geen keuze hoeven maken of moeten bedelen.
Hartelijke groet,
Rinskje

[JanetH]

Ik ben net gestopt na block and replace. Maar ik ben nooit goed ingesteld geweest. Alleen maar heen en weer lopen jojoën. Al voelde ik me bij te laag een stuk beter dan te hoog. Maar zonder gaat gelukkig veel beter. Als ik weer zou moeten (*afkloppen*), dan wil ik titratie. Iets minder gejojo hopelijk dan..

Hoi, dat is niet prettig geweest dan. Hoe vaak werd de dosering levothyroxine aangepast en hoe lang na aanpassing gecontroleerd? Ik dacht dat ik juist met de block van de schildklier van dat gejojo af zou zijn. Instellen op levothyroxine en klaar..., maar niet bij jou dus.

[JanetH]

hallo Janet,

Wat betreft de antistoffen zou het kunnen dat je blokkerende en stimulerende TSH-receptor antistoffen hebt.
Op mijn blog Schildkliertje kun je dit erover lezen: http://schildkliertje.blogspot.nl/p/antistoffen.html

Hoi Laura,
Daar lijkt het wel op ja. Of eigenlijk kreeg ik deze uitleg van de endocrinoloog. Hierdoor is de Graves niet direct naar voren gekomen en heb ik eerst de diagnose Hashimoto gekregen en juist levothyroxine gekregen. Komt weinig voor vertelde ze. Ik jojo al langer als ik terugkijk, veel langer dan dat ik voor het eerst met klachten bij de huisarts ben geweest, nu 2 jaar terug.

Op mijn blog vind je ook van alles over de titratietherapie: http://schildkliertje.blogspot.nl/searc ... ietherapie


In de diverse buitenlanden is titratie de gewone aanpak.
In Nederland komt er langzamerhand meer aandacht voor.
Ik kan me voorstellen dat het in jouw situatie veel handiger is.

Ja, had ik gelezen, dank je wel. Ik vraag mij alleen af of het in mijn geval juist niet een valkuil zou zijn omdat ik dus "van nature" door beide antistoffen zo schommel. Door de schildklier helemaal buiten spel te zetten bij de block met strumazol zijn die onduidelijke, intern gestuurde schommelingen niet meer van toepassing, toch? Alleen ben ik dan geheel afhankelijk van levothyroxine ipv mijn eigen schildklierhormoon.
Of zie ik nu iets over het hoofd?

Groet,

Janet

[JanetH]

Hallo Janet,
Ik ben een zelfde "geval" als jij. Jaren hashimoto. Oplopende waarden, vlak voor de zomer diagnose Graves wat als complete verrassing kwam. Naar, maar ik vind het prettig om te weten dat ik niet de enige ben.
Bij mij is titratietherapie gestart. Ook daarmee schommelende waarden, maar ik slik relatief weinig "rommel" en hè hormoon wat in mijn lijf zit is in ieder geval puur natuur en van mezelf.

Ik zit in een academisch ziekenhuis en titratie werd direct voorgesteld. Ik heb dus geen keuze hoeven maken of moeten bedelen.
Hartelijke groet,
Rinskje

Kijk, je bent dus niet alleen Maar ingewikkeld is het wel vind ik. Het is al lastige materie maar dit maakt het nog gecompliceerder lijkt wel.
Bij jou dus wel titratie, mmmmm. Ik voel toch ook veel meer hiervoor om dezelfde reden die jij ook aangeeft, gewoon lichaamseigen hormoon. Ik heb het goede gevoel bij levothyroxine nog niet gehad. Maar goed, misschien is dat beeld wel niet helemaal goed geweest doordat de Graves erdoorheen begon te lopen.
Ik ga over 4 weken dit met mijn endocrinologe, die overigens in AMC is opgeleidt, eens voorleggen. Heb toch wel een hoop vragen merk ik.
Slikte jij trouwens ook levothyroxine ten tijde van je Hashimoto periode zeg maar? En hoe voel jij je nu?

Groet,

Janet

[rinskje]

Hoi Janet,
Ik heb 5,5 jaar Thyrax geslikt in heel veel verschillends doses. Het is nooit stabiel en prettig geweest. Altijd getobt. Toen gestopt met Thyrax, half jaar goed geweest en toen doorgeschoten naar de andere kant en bleek ik Graves te hebben. Ik bleef me op Thyrax hypo voelen. Op het laatst werden mijn waardes opeens veel te hoog op onverklaarbare wijze. Toen dus gestopt en goede waardes een half jaar gehad.

Bij mij is het 12 jaar geleden begonnen met mijn zwangerschappen. Twee sk-ontstekingen gehad na de bevallingen. Daarna alle kanten op gewiebeld met mijn Sk. Positieve ab-TPO en dus ook voor de TSI. Helaas.

Voor mij viel in het voorjaar pas het kwartje; ik denk dat Graves voor mij logischer is dan Hashimoto en vermoed dat er eerder al een Graves-episode verkeerd gediagnosticeerd is geweest.
Hartelijke groet,
Rinskje

[laura]

hallo Janet,

Mijn enige ervaring met block en replace is 2x zes maanden na een behandeling met radioactief jodium.
Beide keren met zelfde dosis strumazol en euthyrox.
Maar ik voelde me heel anders.

Het is lang geleden dus het zegt niet zoveel.
Volgens internist maakte mijn eigen schildklier het verschil.
Vraag is dan wel: in hoeverre schakelt strumazol alles uit?

Met titratie is sowieso vaak controle nodig.
Dat is om de dosis strumazol aan te kunnen passen.

[SNT]

Ik ben net gestopt na block and replace. Maar ik ben nooit goed ingesteld geweest. Alleen maar heen en weer lopen jojoën. Al voelde ik me bij te laag een stuk beter dan te hoog. Maar zonder gaat gelukkig veel beter. Als ik weer zou moeten (*afkloppen*), dan wil ik titratie. Iets minder gejojo hopelijk dan..

Hoi, dat is niet prettig geweest dan. Hoe vaak werd de dosering levothyroxine aangepast en hoe lang na aanpassing gecontroleerd? Ik dacht dat ik juist met de block van de schildklier van dat gejojo af zou zijn. Instellen op levothyroxine en klaar..., maar niet bij jou dus.

Nee, maar misschien ook omdat mijn internist niet echt luisterde naar mijn symptomen.
Op het moment van stoppen zat ik te laag. Maar dat maakt blijkbaar niets uit. Mijn TSH is op dit moment goed. Lichamelijk voel ik me ook wel goed. Psychisch.....