Schildklier Forum

Mijn naam is Mirjam, woonachtig tussen Heerlen en Maastricht, in het zuiden van het land dus.

In 2012/2013 is er vastgesteld dat ik Graves heb. Een dik jaar heb ik Strumazol en Thyrax geslikt en op na wat klachtjes, die ik me nu niet eens meer als zo heel erg herinner, ben ik goed door deze periode heen gekomen. Daarna ben ik gestopt met de medicijnen en tot juni/juli van dit jaar is alles goed gegaan. Toen kreeg ik opnieuw klachten die me wel heel erg bekend voorkwamen. Bij mijn laatste bezoek aan de internist in 2013 zei hij dat als de Graves terug kwam ik geopereerd zou moeten worden of de nucleaire slok zou krijgen.

Op 8 september heb ik een handoperatie gehad die behoorlijk zwaar gevallen is en waar ik nog steeds van aan het opknappen ben. Daarnaast heb ik ook dystrofie en ben rolstoelafhankelijk. Het is moeilijk voor mij om nu naar een ziekenhuis te gaan en de huisarts heeft mijn Graves opgepakt. omdat een operatie of slok er gewoon niet inzat op dat moment. Mijn gesteldheid liet dat niet toe. Daarom slik ik nu vanaf 15 september weer Strumazol 30 en vanaf 12 november Euthyrox 100.
Maar nu heb ik wel klachten, te weten
* vieze, lijkt wel jodiumsmaak, en brandend gevoel achter in de keel, daarvoor eet ik veel kauwgom en ik probeer er niet op te letten wat uiteraard heel lastig is. Soms denk ik dat k last heb van maagzuur; Toen ik klachten voelde van de schildklier was dat een van de eerste dingen die me, naast een pijnlijke tong, opviel Bij gebruik van strumazol werden de klachten beduidend minder en waren nagenoeg verdwenen. Nu ik er ook Euthyrox bij gebruik heb ik er echt weer last van.
* soms heel licht gevoel in je hoofd;
* akelig gevoel in je buik te samen met een angstig en paniekerig gevoel;
* druk en gejaagd;
* druk in mijn hoofd maar niet echt zware hoofdpijn;
* mijn hoofd gloeit en mijn onderlijf heeft het steenkoud;

De eerste bloedwaardes waren:
12 september:
*TSH 0,09
*Min 0,27
*Max 4,2
**T4 34,7
**Min 12
**Max 22
***BSE 34

20 oktober:
*TSH 0,13
*Min 0,27
*Max 4,2
**T4 22,9
**Min 12
**Max 22
***BSE 18

08 november
*TSH 0,26
*Min 0,27
*Max 4,2
**T4 20,1
**Min 12
**Max 22
***BSE 17

Mijn medicatie slik ik alsvolgt:
* als ik opsta Euthyrox;
* na een halfuur 2 pantoprazol;
* dan weer een half uur tot drie kwartier later eet ik iets;
* dan een halfuur tot een uur later slik ik de strumazol.
* na het avondeten slik ik vitamine C en fluimicil voor mijn dystrofie;
* voor het slapen gaan slik ik calcichew.

Vanaf september ben ik een flink aantal kilo's afgevallen (dat vond ik niet zo erg al vond ik de reden van dan toch wel iets minder) Daarna was mijn gewicht een tijdje stabiel en nu zie ik dat ik toch weer wat afval.
Als ik opsta voel ik me echt niet goed, dan trekt het meestal wat bij en in de loop van de dag voel ik me weer slechter.

Heeft er iemand tips voor mij? Kan ik beter op andere tijdstippen de medicijnen in nemen? Zie je iets waarvan je zegt dat zou ik anders doen, laat het me weten. Wil je meer weten of heb je vragen, ik beantwoord ze graag.

Heb de laatste weken veel door het forum gelezen en gezien dat er toch een aantal leden ook uit het zuiden van het land komen. Ik ben erg op zoek naar lotgenoten ervaringen en het zou helemaal fijn zijn als er lotgenoten bij mij in de buurt zouden wonen.

Ik hoor het graag.
Groetjes, Mirjam

hallo Mirjam,

Welkom op het Schildklierforum.
Ik verplaats je bericht naar het subforum Hyperthyreoïdie.

Dank je wel voor het welkom Laura, ik zat al te twijfelen of ik mijn berichtje wel op de juiste plek postte.

hallo Mirjam,

Je zou aan je arts kunnen voorleggen of je alleen strumazol kunt slikken.
Je noemt dat titreren ofwel titratietherapie.
Dat is net zo goed als block en replace wat je nu krijgt.

Meer info vind je met deze link: http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... te_10.html

Dank je wel Laura, ik ga dat straks eens op mijn gemak door lezen.

Hopelijk heeft iemand van jullie ook nog tips, maar zelf heb ik me gisteren zitten bedenken of het misschien iets aan de klachten kan veranderen als ik de strumazol bijvoorbeeld voor het slapen ga innemen en de calcichew naar de middag verschuif. Zou dit dan even bij de apotheek na moeten vragen of dat een probleem kan zijn maar van te voren wil ik hier toch even vragen of Iemand ervaring hiermee heeft?

hallo Mirjam,

Bij jou zijn de BSE-waarden te hoog.
Eigenlijk weet ik niet hoe dat zit bij Graves.

Ok Laura, dank je wel. Lief dat je toch even antwoord geeft.
Misschien dat iemand anders dit wel weet?

Laura, mirjam, ik zou me niet focussen op de bse. Deze is amper verhoogd en voor vrouwen boven de 50 alleen die van september, mag dan 20 zijn.

Dank je wel voor je reactie Teun. Heb er even over na zitten denken maar die van september was direct na mijn operatie, dus zo gek is dat niet dat daar een verhoging zit.
De andere 2 waardes zijn volgens mij toch vrij normaal