Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door Bobby » 16 jan 2017, 18:47

Hoi Allemaal,

Ik ben Bob een man van 46.

Afgelopen september ben ik na een jaar gestopt met de block & replacetherapie om te kijken of ik was genezen van Graves. Helaas was dat niet het geval.

Nu ben ik sinds eind oktober begonnen met titratietherapie, dit omdat ik geen behoefte heb aan een operatie of radioactief jodium. De behandelaars in het ziekenhuis waren het er niet helemaal mee eens vanwege van de mogelijke bijwerkingen van Strumazol.

Het afstellen van de juiste dosis Strumazol is erg lastig en ben er nog steeds niet uit wat de beste dosis is. In ieder geval probeer ik hoe dan ook niet (meer) hypo te worden, aangezien ik als het te ver doorslaat of te lang duurt depressief word en dan soms out of the blue begin te janken. Uiteraard zijn er nog meer vervelende gevolgen van het hypo zijn, maar dit ervaar ik als het meest vervelende.

Dit houdt wel in dat ik meestal tegen het hyper aan tik of hyper ben, maar veel liever dat dan hypo. Over een maand of vijf ga ik weer naar het ziekenhuis om de FT4- en TSH waarden te bepalen.

Wat ik met name op dit forum hoop te vinden is een advies over de dosis Strumazol die je neemt bij titratietherapie. 10 mg was te veel, 5 te weinig en als ik om en om doe dan word ik uiteindelijk alsnog hypo. Momenteel slik ik 5 mg per dag en slik ik één of twee dagen achter elkaar 10 als ik te hyper word (hartslag boven de 100) en soms neem ik dan ook een Metoprolol. Het is sowieso lastig doseren, aangezien de tabletten 10 mg zijn en door de helft breken lukt nog wel, maar kleiner is niet te doen (brokjes in verschillende afmetingen met wat poeder).

Wat ik me ook afvraag: of je de te snelle schildklier ook gewoon niet kan behandelen en dan alleen maar Metoprolol tegen de hyperverschijnselen nemen. Ik heb twee keer een periode meegemaakt dat ik dat deed en dat beviel me eigenlijk het beste tot nu toe. Dat was toen ik net de diagnose Graves had gekregen en ik nog niet met de block en replacetherapie was begonnen en toen ik daarmee was gestopt om te kijken of ik was genezen.

Zelf heb ik het idee dat je met Metoprolol alle nadelen van het hyper zijn wegneemt (hartritmestoornissen, snelle pols, overmatig zweten, trillerigheid, onrust, vaak naar het toilet moeten e.d.), maar de voordelen behoudt (actiever, positiever, sneller zijn, creatiever, betere controle over het gewicht etc.). Maar misschien dat er dan op langere termijn nadelige gevolgen zijn.

Daarnaast vind ik het natuurlijk ook heel interessant om te lezen hoe anderen met hun schildklierziekte omgaan en wat hun ervaringen zijn.

Groeten,
Bob

Edit:
Misschien dat het allemaal een beetje vaag wordt zo als ik het schrijf, hieronder een beetje chronologisch hoe het is gegaan:

- eind juni 2015 in het ziekenhuis beland met hartfalen
- hartmedicijnen gekregen en ik voelde me weer geweldig
- eind juli 2015 diagnose Graves gekregen (FT4 onmeetbaar hoog) en begonnen met block & replace, eerst alleen Strumazol
- halverwege augustus 2015 begonnen de hypoverschijnselen
- halverwege september 2015 Thyrax toegevoegd, inmiddels zat ik met een ernstige depressie en was ik 6 kilo zwaarder
- vanaf halverwege september 2015 tot begin september 2016 block & replacetherapie, met diverse keren dosiswijzigingen van de Thyrax. In deze periode heb ik me nog nooit echt ideaal gevoeld
- begin september 2016 gestopt met block & replace om te kijken of ik was genezen
- na vijf dagen al weer hyper en zelf besloten om weer Metoprolol te nemen, voelde me weer uitstekend
- begin oktober 2016 uitslag gekregen, niet genezen, FT4 was boven de 40
- moest maar weer 30 mg Strumazol gaan nemen en gaan nadenken over wat ik wilde (slok of operatie)
- binnen twee weken weer hypo, op eigen houtje dosis verlaagd naar 15 mg
- begin november 2016 gesprek (FT4 5), gezegd dat ik wilde titreren, ging arts onder protest mee akkoord
- moest 10 mg Strumazol slikken, maar hypo werd steeds erger, uiteindelijk weer depressief
- paar keer Strumazol overgeslagen en Levothyroxine genomen, daarna dosis zelf verlaagd naar 5 mg, was te weinig, toen om en om 10-5, ging beter maar nog niet ideaal
- begin december laatste consult, FT4 waarde was goed, voelde me ook redelijk en afgesproken dat ik in juni 2017 weer bloed laat prikken.
Laatst gewijzigd door Bobby op 17 jan 2017, 11:01, 3 keer totaal gewijzigd.

warrenscl
Berichten: 38
Lid geworden op: 01 nov 2016, 15:08

Re: Voorstellen

Bericht door warrenscl » 17 jan 2017, 07:39

Hoi Bob,

Welkom!

Ik begrijp dat je (nog) niet aan een definitieve behandeling denkt. Voor nu werkt het misschien goed voor je. Volgens mij is de kans alleen groot dat het weer terugkomt dan. Langdurig gebruik van bètablokkers is ook niet alles denk ik...
Misschien gewoon goed overleggen wat de voor- en nadelen zijn. De blokkers zijn wel voor de symptomen maar uiteindelijk geen oplossing...

Groet,
Cindy

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3214
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen

Bericht door laura » 17 jan 2017, 09:45

hallo Bob,

Bij titratietherapie is wel de bedoeling dat er vaak bloed geprikt wordt.
Om alleen op gevoel de dosis strumazol te verhogen of verlagen lijkt me geen goed idee.

Het is niet de bedoeling dat de tsh te hoog of te laag wordt.

Te veel schildklierhormoon is niet goed voor je.
Het kan leiden tot hartproblemen en botontkalking.
Het vergt veel van je lichaam.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Voorstellen

Bericht door Bobby » 17 jan 2017, 09:48

Hoi Cindy,

Dank je voor je reactie en welkom! :D

In principe is de titratietherapie wat mij betreft de definitieve behandeling. Gebleken is dat ik niet ben genezen en als ik te weinig Strumazol neem, dan is het in feite al meteen terug. Het is dus eigenlijk nooit weggeweest.

Ik denk dat mijn behandelaars in het ziekenhuis het niet eens zullen zijn met mijn idee over alleen de symptomen bestrijden met bètablokkers. Ze zijn het namelijk ook niet eens met dat ik nu titratietherapie doe i.p.v. de slok nemen of een operatie ondergaan, aangezien "dat niet volgens de richtlijnen is".

Die slok ga ik sowieso nooit nemen. Mocht ik er echt niet uit komen met titreren dan kies ik misschien alsnog voor een operatie. Maar hopelijk gaat het me wel lukken met titratie.
Laatst gewijzigd door Bobby op 17 jan 2017, 11:14, 1 keer totaal gewijzigd.

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Voorstellen

Bericht door Bobby » 17 jan 2017, 10:13

laura schreef:
17 jan 2017, 09:45
hallo Bob,

Bij titratietherapie is wel de bedoeling dat er vaak bloed geprikt wordt.
Om alleen op gevoel de dosis strumazol te verhogen of verlagen lijkt me geen goed idee.

Het is niet de bedoeling dat de tsh te hoog of te laag wordt.

Te veel schildklierhormoon is niet goed voor je.
Het kan leiden tot hartproblemen en botontkalking.
Het vergt veel van je lichaam.
Hoi Laura,

De laatste keer dat ik in het ziekenhuis was meende ik toch wel wat irritatie te bespeuren, kan ook aan mij liggen en zie ik spoken. De arts vroeg wanneer ik weer wilde komen en toen zei ik over een half jaar en daar ging zij mee akkoord. Op dat moment was ik eigenlijk, na uit een hypodal/hel gekomen te zijn (FT4 5), net een week of vier begonnen met tirtreren. Ik had toen ook op gevoel gedoseerd, aangezien de voorgeschreven dosis van 10 mg veel te hoog was en ik daarmee niet uit de hypofase kwam. De FT4 waarde was toen wel goed (FT4 14).

Ik geef toe dat ik misschien wel een irritante patiënt ben, aangezien ik sinds ik behandeld word regelmatig de dosis Thyrax eigenhandig had aangepast en de laatste keer dat ik er dus was de dosis Strumazol weer op eigen houtje had verlaagd.

Als ik iets wijzig, dan werkt dat heel snel bij mij. Toen ik begon met de block en replace moest ik alleen Strumazol slikken en na zes weken zou ik dan op een aanvaardbaar level FT4 zitten, maar na drie weken begon ik al helemaal hypo te worden en toen ik eindelijk Thyrax mocht na zes weken zat ik helemaal in zak en as (FT4 2). Toen ik gestopt was met de block en replace werd ik binnen vijf dagen al weer hyper. Ben dus snel van die hormonen af, maar ze komen ook weer heel snel terug. Steeds zes weken wachten duurt mij veel te lang.

Ik hou nu dagelijks in Excel van alles bij in een schema en hoop mede daardoor op de juiste dosis Strumazol uit te komen. Mijn streven is uiteraard wel om niet te hyper te worden/zijn.

Mijn TSH is eigenlijk alleen maar gedaald sinds ik behandeld wordt, zelfs als mijn FT4 te laag was, was mijn TSH dat ook nog of zelfs nog verder gedaald.

Dat het slecht is voor je botten geloof ik graag, aangezien ik twee jaar geleden mijn been gebroken had met een klein valletje van de fiets. Dus alleen behandelen met Metoprolol is geen goed idee als ik het goed begrijp, dan zal ik dat idee maar laten varen.

Het is wel lastig allemaal. :(

rosan
Berichten: 101
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Voorstellen

Bericht door rosan » 17 jan 2017, 11:35

wat laura zegt.. ik zou niet een half jaar wachten met weer prikken. Zeker als je merkt dat je niet goed ingesteld bent.
Wat weerhoudt je van de definitieve "oplossingen"? Het is een eng idee, maar ik hoor wel van mensen dat ze daarna veel makkelijker instelbaar zijn.

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Voorstellen

Bericht door Bobby » 17 jan 2017, 12:07

rosan schreef:
17 jan 2017, 11:35
wat laura zegt.. ik zou niet een half jaar wachten met weer prikken. Zeker als je merkt dat je niet goed ingesteld bent.
Wat weerhoudt je van de definitieve "oplossingen"? Het is een eng idee, maar ik hoor wel van mensen dat ze daarna veel makkelijker instelbaar zijn.
Misschien laat ik mij ook wel eerder prikken, ik heb ook wel afgesproken dat als het echt niet lukt of als er andere problemen zijn, ik dan eerder een afspraak maak. In het verleden heb ik wel gemerkt dat ik mijn waardes voor het prikken al aardig goed kon inschatten, aangezien er genoeg symptomen zijn waaraan ik kan merken of ik hypo, goed of hyper ben.

Waarom ik (nog) niet voor de definitieve oplossing wil gaan, is omdat ik mij tijdens de block & replace eigenlijk nooit echt optimaal gevoeld heb. Heb het idee dat het best haalbare 'het gaat' is en misschien ben ik gek, maar ik heb het gevoel dat mijn eigen echte hormonen beter aanvoelen en completer zijn dan die kunstmatige (Levothyroxine). Uiteindelijk komt een definitieve oplossing meestal op hetzelfde neer als block en replace, maar dan zonder Strumazol.

Als titreren echt niet gaat lukken, dan kies ik voor een operatie. Maar hoop dat het niet nodig zal zijn.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3214
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen

Bericht door laura » 17 jan 2017, 12:23

hoi Bobby,

Ik verplaats dit onderwerp naar het subforum hyperthyreoïdie.
Dit even als dienstmededeling ;-)

Gelukkig is er meer aandacht voor titreren.
Het geeft mensen een extra keus.
Graag zou ik willen weten hoe dat nu eigenlijk aangepakt wordt.
Ik kaart het straks eens aan bij een arts van wie ik weet dat hij (ook) op die wijze behandelt.

Op mijn Schildkliertjeblog besteed ik er ook aandacht aan.
Daar staat een ervaringsverhaal van iemand.
Na block en replace kwam de hyperthyreoïdie terug.
Zij wilde nog geen definitieve beslissing nemen en ging over op titreren.

Tja, toentertijd - in 1992 - heb ik direct gekozen voor radioactief jodium.
Oké, dan ben je ook wel even zoet.
Spijt heb ik er nooit van gehad.
Liever levothyroxine dan levenslang zo'n paardenmiddel als strumazol.

Strumazol blijft een middel met kans op vervelende bijwerkingen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Voorstellen

Bericht door Bobby » 17 jan 2017, 12:43

In mijn geval heb ik een beetje het idee dat ze in het ziekenhuis denken zoek het maar uit als je zo eigenwijs bent. :lol: Ook wel een reden om niet te snel te gaan "zeuren" als het even niet goed gaat. Maar momenteel heb ik zeker wel het gevoel dat ik op de goede weg ben met die dosering. Denk dat het een kwestie van misschien nog een maand is voor ik eruit ben.

Mijn streven is om weer bloed te laten prikken als ik het idee dat het stabiel is en ik de juiste dosis te pakken heb. Hopelijk is dat in ieder geval voor die afspraak in juni. :D

Dat je nog lang zoet bent na die slok dacht ik al, dat heeft ook meegespeeld in mijn beslissing, aangezien ik dat geklep naar het ziekenhuis eigenlijk ook wel een beetje zat was.

Strumazol is inderdaad wel een paardenmiddel, maar de kans op bijvoorbeeld agranulocytose is minder dan 1%, dus dat risico wil ik wel nemen. Helemaal ook omdat de dosis die je nodig hebt maar heel laag (< 10 mg) is in vergelijking met de block en replace (30 mg), wat het risico denk ik nog verder kan verlagen.

Ga ik vanavond even op zoek naar het ervaringsverhaal op jouw blog, ben wel benieuwd. Misschien dat die arts die jij kent een idee heeft over wat een goede dosering zou kunnen zijn, ik begrijp uiteraard wel dat dit van persoon tot persoon verschilt.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3214
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door laura » 17 jan 2017, 13:20

hoi Bobby,

Dit is dat ervaringsverhaal:
- http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... et-ik.html
- http://www.evidentlycochrane.net/my-tre ... d-to-know/

De bijwerkingen: http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... n-van.html

En van alles over titreren: http://schildkliertje.blogspot.nl/searc ... ietherapie
Lees ook de links.

Ik zou toch zorgen dat je bloed geprikt wordt.
Irritaties? Het is jouw keus, maar zorg voor een onderbouwing.
En regel anders het bloedonderzoek via je huisarts.
Op gevoel doses verhogen en verlagen lijkt mij geen goed plan.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie