Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)
Geplaatst: 16 jan 2017, 18:47
Hoi Allemaal,
Ik ben Bob een man van 46.
Afgelopen september ben ik na een jaar gestopt met de block & replacetherapie om te kijken of ik was genezen van Graves. Helaas was dat niet het geval.
Nu ben ik sinds eind oktober begonnen met titratietherapie, dit omdat ik geen behoefte heb aan een operatie of radioactief jodium. De behandelaars in het ziekenhuis waren het er niet helemaal mee eens vanwege van de mogelijke bijwerkingen van Strumazol.
Het afstellen van de juiste dosis Strumazol is erg lastig en ben er nog steeds niet uit wat de beste dosis is. In ieder geval probeer ik hoe dan ook niet (meer) hypo te worden, aangezien ik als het te ver doorslaat of te lang duurt depressief word en dan soms out of the blue begin te janken. Uiteraard zijn er nog meer vervelende gevolgen van het hypo zijn, maar dit ervaar ik als het meest vervelende.
Dit houdt wel in dat ik meestal tegen het hyper aan tik of hyper ben, maar veel liever dat dan hypo. Over een maand of vijf ga ik weer naar het ziekenhuis om de FT4- en TSH waarden te bepalen.
Wat ik met name op dit forum hoop te vinden is een advies over de dosis Strumazol die je neemt bij titratietherapie. 10 mg was te veel, 5 te weinig en als ik om en om doe dan word ik uiteindelijk alsnog hypo. Momenteel slik ik 5 mg per dag en slik ik één of twee dagen achter elkaar 10 als ik te hyper word (hartslag boven de 100) en soms neem ik dan ook een Metoprolol. Het is sowieso lastig doseren, aangezien de tabletten 10 mg zijn en door de helft breken lukt nog wel, maar kleiner is niet te doen (brokjes in verschillende afmetingen met wat poeder).
Wat ik me ook afvraag: of je de te snelle schildklier ook gewoon niet kan behandelen en dan alleen maar Metoprolol tegen de hyperverschijnselen nemen. Ik heb twee keer een periode meegemaakt dat ik dat deed en dat beviel me eigenlijk het beste tot nu toe. Dat was toen ik net de diagnose Graves had gekregen en ik nog niet met de block en replacetherapie was begonnen en toen ik daarmee was gestopt om te kijken of ik was genezen.
Zelf heb ik het idee dat je met Metoprolol alle nadelen van het hyper zijn wegneemt (hartritmestoornissen, snelle pols, overmatig zweten, trillerigheid, onrust, vaak naar het toilet moeten e.d.), maar de voordelen behoudt (actiever, positiever, sneller zijn, creatiever, betere controle over het gewicht etc.). Maar misschien dat er dan op langere termijn nadelige gevolgen zijn.
Daarnaast vind ik het natuurlijk ook heel interessant om te lezen hoe anderen met hun schildklierziekte omgaan en wat hun ervaringen zijn.
Groeten,
Bob
Edit:
Misschien dat het allemaal een beetje vaag wordt zo als ik het schrijf, hieronder een beetje chronologisch hoe het is gegaan:
- eind juni 2015 in het ziekenhuis beland met hartfalen
- hartmedicijnen gekregen en ik voelde me weer geweldig
- eind juli 2015 diagnose Graves gekregen (FT4 onmeetbaar hoog) en begonnen met block & replace, eerst alleen Strumazol
- halverwege augustus 2015 begonnen de hypoverschijnselen
- halverwege september 2015 Thyrax toegevoegd, inmiddels zat ik met een ernstige depressie en was ik 6 kilo zwaarder
- vanaf halverwege september 2015 tot begin september 2016 block & replacetherapie, met diverse keren dosiswijzigingen van de Thyrax. In deze periode heb ik me nog nooit echt ideaal gevoeld
- begin september 2016 gestopt met block & replace om te kijken of ik was genezen
- na vijf dagen al weer hyper en zelf besloten om weer Metoprolol te nemen, voelde me weer uitstekend
- begin oktober 2016 uitslag gekregen, niet genezen, FT4 was boven de 40
- moest maar weer 30 mg Strumazol gaan nemen en gaan nadenken over wat ik wilde (slok of operatie)
- binnen twee weken weer hypo, op eigen houtje dosis verlaagd naar 15 mg
- begin november 2016 gesprek (FT4 5), gezegd dat ik wilde titreren, ging arts onder protest mee akkoord
- moest 10 mg Strumazol slikken, maar hypo werd steeds erger, uiteindelijk weer depressief
- paar keer Strumazol overgeslagen en Levothyroxine genomen, daarna dosis zelf verlaagd naar 5 mg, was te weinig, toen om en om 10-5, ging beter maar nog niet ideaal
- begin december laatste consult, FT4 waarde was goed, voelde me ook redelijk en afgesproken dat ik in juni 2017 weer bloed laat prikken.
Ik ben Bob een man van 46.
Afgelopen september ben ik na een jaar gestopt met de block & replacetherapie om te kijken of ik was genezen van Graves. Helaas was dat niet het geval.
Nu ben ik sinds eind oktober begonnen met titratietherapie, dit omdat ik geen behoefte heb aan een operatie of radioactief jodium. De behandelaars in het ziekenhuis waren het er niet helemaal mee eens vanwege van de mogelijke bijwerkingen van Strumazol.
Het afstellen van de juiste dosis Strumazol is erg lastig en ben er nog steeds niet uit wat de beste dosis is. In ieder geval probeer ik hoe dan ook niet (meer) hypo te worden, aangezien ik als het te ver doorslaat of te lang duurt depressief word en dan soms out of the blue begin te janken. Uiteraard zijn er nog meer vervelende gevolgen van het hypo zijn, maar dit ervaar ik als het meest vervelende.
Dit houdt wel in dat ik meestal tegen het hyper aan tik of hyper ben, maar veel liever dat dan hypo. Over een maand of vijf ga ik weer naar het ziekenhuis om de FT4- en TSH waarden te bepalen.
Wat ik met name op dit forum hoop te vinden is een advies over de dosis Strumazol die je neemt bij titratietherapie. 10 mg was te veel, 5 te weinig en als ik om en om doe dan word ik uiteindelijk alsnog hypo. Momenteel slik ik 5 mg per dag en slik ik één of twee dagen achter elkaar 10 als ik te hyper word (hartslag boven de 100) en soms neem ik dan ook een Metoprolol. Het is sowieso lastig doseren, aangezien de tabletten 10 mg zijn en door de helft breken lukt nog wel, maar kleiner is niet te doen (brokjes in verschillende afmetingen met wat poeder).
Wat ik me ook afvraag: of je de te snelle schildklier ook gewoon niet kan behandelen en dan alleen maar Metoprolol tegen de hyperverschijnselen nemen. Ik heb twee keer een periode meegemaakt dat ik dat deed en dat beviel me eigenlijk het beste tot nu toe. Dat was toen ik net de diagnose Graves had gekregen en ik nog niet met de block en replacetherapie was begonnen en toen ik daarmee was gestopt om te kijken of ik was genezen.
Zelf heb ik het idee dat je met Metoprolol alle nadelen van het hyper zijn wegneemt (hartritmestoornissen, snelle pols, overmatig zweten, trillerigheid, onrust, vaak naar het toilet moeten e.d.), maar de voordelen behoudt (actiever, positiever, sneller zijn, creatiever, betere controle over het gewicht etc.). Maar misschien dat er dan op langere termijn nadelige gevolgen zijn.
Daarnaast vind ik het natuurlijk ook heel interessant om te lezen hoe anderen met hun schildklierziekte omgaan en wat hun ervaringen zijn.
Groeten,
Bob
Edit:
Misschien dat het allemaal een beetje vaag wordt zo als ik het schrijf, hieronder een beetje chronologisch hoe het is gegaan:
- eind juni 2015 in het ziekenhuis beland met hartfalen
- hartmedicijnen gekregen en ik voelde me weer geweldig
- eind juli 2015 diagnose Graves gekregen (FT4 onmeetbaar hoog) en begonnen met block & replace, eerst alleen Strumazol
- halverwege augustus 2015 begonnen de hypoverschijnselen
- halverwege september 2015 Thyrax toegevoegd, inmiddels zat ik met een ernstige depressie en was ik 6 kilo zwaarder
- vanaf halverwege september 2015 tot begin september 2016 block & replacetherapie, met diverse keren dosiswijzigingen van de Thyrax. In deze periode heb ik me nog nooit echt ideaal gevoeld
- begin september 2016 gestopt met block & replace om te kijken of ik was genezen
- na vijf dagen al weer hyper en zelf besloten om weer Metoprolol te nemen, voelde me weer uitstekend
- begin oktober 2016 uitslag gekregen, niet genezen, FT4 was boven de 40
- moest maar weer 30 mg Strumazol gaan nemen en gaan nadenken over wat ik wilde (slok of operatie)
- binnen twee weken weer hypo, op eigen houtje dosis verlaagd naar 15 mg
- begin november 2016 gesprek (FT4 5), gezegd dat ik wilde titreren, ging arts onder protest mee akkoord
- moest 10 mg Strumazol slikken, maar hypo werd steeds erger, uiteindelijk weer depressief
- paar keer Strumazol overgeslagen en Levothyroxine genomen, daarna dosis zelf verlaagd naar 5 mg, was te weinig, toen om en om 10-5, ging beter maar nog niet ideaal
- begin december laatste consult, FT4 waarde was goed, voelde me ook redelijk en afgesproken dat ik in juni 2017 weer bloed laat prikken.