Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door Bobby » 17 jan 2017, 14:38

Ik heb het gelezen en het is wel interessant allemaal.

Toen ik jouw blog las van titratietherapie wist ik ook meteen weer hoe ik op het idee gekomen was om te gaan titreren, dat was dat blog! :D Zonder dat blog had ik daar nooit van gehoord eigenlijk.

rinskje
Berichten: 134
Lid geworden op: 21 feb 2015, 16:39

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door rinskje » 27 jan 2017, 18:54

Hoi Bob,

Ik ben te moe om alles helemaal te lezen, maar hier drie tips (ik heb Graves en ben bezig met titratie, ik herken je verhaal over het moeilijk vinden van de dosis en geen operatie/slok willen).

1. Stap over op Carbimazol! Zelfde als Strumazol, maar in kleinere tabletten te krijgen. Namelijk 5 mg. Ook is twee tabletten van Carbimazol net wat minder sterk dan de 10 mg van Strumazol. 10 Mg Carbimazol komt ongeveer overeen met 8 mg Strumazol. 1 Tablet Carbimazol van 5 mg is dus ongeveer gelijk aan 4 mg Strumazol. Dit heb ik samen met apotheek en endo uitgezocht. Voordeel: kleinere dosis mogelijk (tabletten zijn goed te breken in een halfje)! Daarnaast kan de apotheek zelfs capsules maken van bijvoorbeeld 1 mg Strumazol of Carbimazol. Wel een kleine eigen bijdrage, maar dat is echt nog geen 2 euro geloof ik voor 90 tabletten.

2. Precies na een jaar stoppen met B&R of titratie is niet perse de juiste weg. Het is 1 jaar NADAT er EUTHYREOIDE is bereikt. Maw, pas als je met medicatie een goede balans hebt gevonden (TSH ongeveer 1, Ft4 normale waarde), dan ga je een jaar tellen. Mijn ervaring: artsen beginnen al te tellen bij de eerste tablet. Wellicht ben je te vlug gestopt en moet je gewoon nu het nog een keer proberen. Balans zoeken, dan een jaar het volhouden, dan stoppen. Wie weet!

3. Ik ben even vergeten wat ik als derde punt had (thank you, Graves!)

rinskje
Berichten: 134
Lid geworden op: 21 feb 2015, 16:39

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door rinskje » 27 jan 2017, 18:57

Oh ja, punt 3:

Titreren werkt alleen als je zeer regelmatig bloed laat prikken. Dat is dus niet pas na 5 maanden....
Bij mij wordt er iedere 2 (!) weken tot nu toe bloed geprikt. Sinds begin juli. Omdat ik ook nog bij andere artsen loop, wordt zelfs daar tussendoor nog wel eens mijn sk meegenomen. Ik heb een enorme waslijst van waarden.

Pas als er een paar keer achter elkaar min of meer dezelfde waarden zijn geprikt, ik me redelijk voel, de TSH was normale wordt (nu nog 0), wordt de periode tussen twee prikkerijen langer.

Hartelijke groet,

Rinskje

rinskje
Berichten: 134
Lid geworden op: 21 feb 2015, 16:39

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door rinskje » 27 jan 2017, 19:06

En nog meer, ik ben ook een lastige patiënt. Al 12 jaar sk-patient. Ik kom van Hashimoto af. Het standaard protocol voor Graves (of Hashimoto) is veel te simpel bedacht. Bij mij is 6 weken ook veel te lang voor een dosiswijziging. Dan schiet ik ook door naar veel te laag of weer veel te hoog. Ik reageer enorm snel en gevoelig. Daar is de arts inmiddels ook achter, vandaar dat er zoveel geprikt wordt en niet slechts om de 6 weken.

Ik heb enkele weken geleden een consult aangevraagd om het bijna alleen maar te hebben over de communicatie. Ik voelde me ook een lastige patiënt en heb uitgelegd waarom ik zoveel vraag of uitleg wil. Dat heeft het veel makkelijker gemaakt. Ik heb dingen uitgesproken die ik lastig vind en die ik graag anders zou willen en waarom dan. Ik ben na 12 jaar sk-ellende, academische scholing en veel wetenschappelijke artikelen op dit gebied gelezen te hebben, niet meer een volledige leek. Ik voel me niet serieus genomen als er dan amper gecommuniceerd wordt of heel eenvoudige taal gebruikt wordt.

Daar had mijn arts veel begrip voor. Daar wordt nu rekening mee gehouden. Ik krijg meer uitleg en ik kan meer meedenken en mijn behandeling mede vormgeven. Dat voelt prettiger.

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door Bobby » 29 jan 2017, 11:11

Hoi Rinskje,

Dank je voor je uitgebreide reactie.

Momenteel gaat het eigenlijk wel goed heb ik het idee, ik slik nu iets langer dan een week 10 mg Strumazol en alles lijkt nu stabiel. Mocht het weer niet goed gaan, dan ga ik ook Carbimazol vragen aan de dokter.

Als ik het goed begrijp had ik dus eigenlijk nog niet eens mogen stoppen met de block & replace, aangezien mijn TSH waarde <0,01 is. Het vreemde is dat deze juist omlaag gegaan is van 0,02 nadat ik met de behandeling was begonnen. Ik had dus verwacht dat deze waarde juist zou gaan stijgen.

In ieder geval kan ik dus alsnog over langer dan een jaar misschien weer stoppen om te kijken of ik dan wel ben genezen, maar denk niet dat ik ooit genees, dat kun je volgens mij al aan de antistoffen en mogelijk de daardoor lage TSH waarde zien.

Aan dat bloed prikken hecht ik niet zoveel waarde, in het begin vond ik de waarden die daaruit kwamen nog interessant, uiteindelijk werd het me duidelijk dat hoe ik me voel tien keer belangrijker is dan waardes, temeer ook omdat er geen peil op te trekken is. De ene keer voel ik me bij een FT4 van 15 helemaal hypo, een andere keer voel ik me bij 14 prima. Het enige waar ik wel heel benieuwd naar ben is of mijn TSH eindelijk gestegen is als ik in juni bloed laat prikken.

Wel fijn dat je e.e.a. met jouw dokter hebt kunnen bespreken en dat hij aan jouw wensen tegemoet komt. De brief die het ziekenhuis onlangs naar mijn huisarts heeft gestuurd komt er eigenlijk ook wel weer op neer dat ik eigenwijs ben, want ondanks hun adviezen voor slok of operatie en het gevaar op bijwerkingen van de medicijnen, heb ik toch op grond van subjectieve klachten gekozen voor een behandeling met medicijn. Nou mijn klachten zijn dus echt niet subjectief :D

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door Bobby » 20 jun 2017, 14:59

Even een kleine update over mijn titreren-op-gevoeltherapie, nou euh, die werkt inderdaad dus niet echt. :lol: Had dus moeten luisteren naar de raad op dit forum en in het ziekenhuis.

Vandaag de uitslag gehad van mijn FT4 waarde en die was 47,9 (10-23 standaard).

Ga nu 2 maanden 10 mg Strumazol p.d. nemen ongeacht het gevoel dat ik mocht ervaren. Als dit ook niet gaan werken, dan vrees ik dat ik toch maar voor de slok moet gaan.

SNT
Berichten: 170
Lid geworden op: 24 sep 2015, 08:04

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door SNT » 21 jun 2017, 22:44

Je kunt ook overwegen om de titratie nog echt een goede kans te geven en wel naar de bloedwaardes te kijken en nog een poging doen om je schildklier te resetten.

En naast de slok is een operatie ook het overwegen waard?

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door Bobby » 22 jun 2017, 09:58

Hoi SNT, dank je voor je reactie.

Dat is eigenlijk wel wat ik het liefst zou willen, titreren en veel vaker controle, maar dat willen ze volgens mij niet in dat ziekenhuis. Het is slecht voor je hart, je krijgt agranulocystose en je wordt niet oud... En weer meteen over die slok beginnen. Ik hoef echt geen 100 te worden en tot die tijd als een zombie met een depressie op de bank te zitten.

Normaal kun je de waardes in een online dossier zien voordat je op gesprek gaat, nu niet, daardoor werd ik nogal overvallen door die hoge waarde. Had wel het gevoel dat ik aan de hoge kant zat, maar niet zo hoog eigenlijk.

De arts zei ook dat je verslaafd kunt raken aan die hormonen, nou wie weet ben ik dat dan wel. Ben op zich wel verslavingsgevoelig :P

Eergisteren schreef ik nog stoer dat ik het wel ff 2 maanden ga volhouden die 10 mg p.d. maar krabbel nu al terug. Ben nu al 2,2 kilo zwaarder, mijn stem is weer lager en ik klink de hele dag alsof ik net uit bed kom. Daar kan ik nog mee leven, maar het is wel de voorbode van wat mij binnen uiterlijk 7 dagen te wachten staat, een depressie/labiel zijn. Maar volgens de arts is een full blown depressie geen bekend bijverschijnsel van hypo zijn. Als het gebeurt moet ik maar naar de huisarts, dat heb ik al ooit gedaan en die komt dan met het advies om een antidepressivum te gaan slikken en dat ga ik echt niet doen als ik alleen maar meer hormoon nodig heb.

Ga binnenkort contact opnemen en vragen of ik veel vaker geprikt kan worden. En zo niet, dan volg ik toch maar mijn eigen plan en dan halveer of sla ik de dosis Strumazol een stuk minder vaak over dan ik deed, want dat was duidelijk te vaak.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3214
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door laura » 13 sep 2017, 14:32

Bobby schreef:
20 jun 2017, 14:59
Even een kleine update over mijn titreren-op-gevoeltherapie, nou euh, die werkt inderdaad dus niet echt. :lol: Had dus moeten luisteren naar de raad op dit forum en in het ziekenhuis.
Hallo Bobby,

Ik ben op dit moment weer bezig met aandacht voor titratie.
Dat komt doordat de patiëntenorganisatie het over haar website maar blijft ontraden.

Op facebook kreeg ik een reactie van een endocrinoloog die bij het UMCG werkt.
Daar wordt in overleg titratie aangeboden als iemand geen radioactief jodium wil.

Meer info: viewtopic.php?f=22&t=2454
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Bobby
Berichten: 25
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

Bericht door Bobby » 13 sep 2017, 16:54

laura schreef:
13 sep 2017, 14:32
Bobby schreef:
20 jun 2017, 14:59
Even een kleine update over mijn titreren-op-gevoeltherapie, nou euh, die werkt inderdaad dus niet echt. :lol: Had dus moeten luisteren naar de raad op dit forum en in het ziekenhuis.
Hallo Bobby,

Ik ben op dit moment weer bezig met aandacht voor titratie.
Dat komt doordat de patiëntenorganisatie het over haar website maar blijft ontraden.

Op facebook kreeg ik een reactie van een endocrinoloog die bij het UMCG werkt.
Daar wordt in overleg titratie aangeboden als iemand geen radioactief jodium wil.

Meer info: viewtopic.php?f=22&t=2454
Hoi Laura,

Dank je voor je reactie.

Inmiddels heb ik de titratietherapie opgegeven. Het AMC wil hier duidelijk niet aan meewerken en ik moet ook wel erkennen dat het vrijwel onmogelijk is om goed ingesteld te worden met alleen strumazol.

Nadat ik op gevoel had getriteerd, was mijn FT4 bijna 48. Strumazol werkt te heftig of het werkt zo goed als niet. Met 5 mg ga ik het i.i.g. niet redden weet ik uit ervaring.

Aangezien ze ook niet echt happig zijn op opereren en ik daar zelf ook wel redelijk huiverig voor ben, heb ik besloten om toch maar voor de radioactieve pil te gaan.

Ik ben nu sinds 21 augustus weer met block en replace bezig en als ik goed ingesteld ben, dan word ik denk ik ingepland voor de slok, hoewel ze in het AMC momenteel nog denken dat ik per se geopereerd wil worden.

Ben er redelijk depressief door, aangezien ik mij kennelijk alleen maar goed kan voelen als ik veel te hoog zit met die FT4, ik voelde me namelijk geweldig toen ik zo hoog zat (ben dan alleen wel wat sneller opgefokt geef ik toe) en als ik laag zit of tussen de 10-23 dan, nou ja, dan vind ik alles k*t, wel met ups en downs, en heb ik nergens zin in.

Ik weet ook niet of het verschil maakt of het mijn eigen FT4 is of uit een pilletje, maar ik denk het wel ook al gelooft niemand mij.

Hoe dramatisch het ook mag klinken, maar het voelt alsof mijn leven nu echt bijna voorbij is. :|

Zit hier nu met een bolle opgeblazen kop met hamsterwangen, een pelikanenkin en vreemde ogen, wat ook niet echt opbeurend werkt als ik in de spiegel kijk. :lol:

Ik heb ook geen geld om steeds naar Utrecht te moeten reizen, dus dat is ook geen optie ben ik bang.

Mijn hoop is nu gevestigd op dat ik dan echt verslaafd ben aan te veel hormonen, zoals die arts in het AMC zegt en dat die verslaving ooit over zal gaan. En uiteraard dat mijn hoofd, dat al niet veel soeps was, nog bijtrekt.

Groetjes,
Bobby

Plaats reactie