Bobby's ervaring met titratie (alleen strumazol)

[Bobby]

@Laura, Dank je! Het is inderdaad wel prettig om de touwtjes in handen te hebben

@Kiek, Hoi, ja dat zou ik wel heel leuk vinden als je dat voor mij wilt uitrekenen. Alvast bedankt voor de moeite!

Dit zijn de gegevens (sinds oktober zijn de referentiewaarden gewijzigd):

DATUM TSH (0,5-5) FT4 (12,0-22,0 vanaf oktober)
14-11-17 <0,01 15
07-11-17 <0,01 14,5
02-10-17 <0,01 17,2
29-08-17 1,30 8,2 (10,0-23,0)
15-08-17 0,04 3,9
13-06-17 <0,01 47,9
01-12-16 <0,01 14,6
24-10-16 <0,01 5,7
27-09-16 <0,01 41,5
21-06-16 <0,01 12,8
19-04-16 <0,01 18,3
07-03-16 <0,01 15,3
26-01-16 0,01 15,9
26-01-16 T3 3,35 (1,3-2,7)
10-11-15 0,02 13,8

[Kiek]

Hallo Bobby,

Een blik op je waarden leert me dat het niet lukt om een set point te maken.

Dat gaat immers over de relatie van je TSH met je FT4.
Je TSH's zijn te laag, je FT4's niet bijpassend.
Het zijn waarden zonder enige samenhang.

Je gang naar de huisarts is begrijpelijk.
Maar vereist een partij kennis die je daar niet vindt.
Zelf experimenteren is prima, maar kan alleen met de juiste uitgedachte uitgangspunten.
Nu lijkt het alsof je zomaar wat gokt.

Werk daarom samen met een endocrinoloog, die je kan informeren en begeleiden.

Succes!
Kiek

[Bobby]

Hoi Kiek,

Ja, ik was er eigenlijk al bang voor dat het lastig/onmogelijk was om het uit te rekenen met deze TSH waarden. De enige keer dat de TSH omhoog ging was vorig jaar zomer, maar toen zat ik ook zo tergend lang in een hypofase dat ik er een antidepressivum bij heb genomen. Dus dat is niet voor herhaling vatbaar wat mij betreft.

Ik liep bij het AMC waar de ‘beste’ dokters van Nederland werken (althans, dat heb ik weleens gehoord), het is alleen erg jammer dat ik die nog nooit gezien heb in bijna 3 jaar tijd. Verder dan diverse assistenten/stagiaires van het 1 of ander (in ieder geval geen een die voor endocrinoloog studeert) heb ik het nog nooit geschopt daar, laat staan dat ik daar, N.B. op de afdeling endocrinologie, ooit een echte endocrinoloog gesproken of gezien heb. Daar ben ik echt wel 100% klaar mee inmiddels. Verder zijn ze wel hartstikke aardig en lief (op eentje na dan ), maar daar heb je niet zoveel aan.

Wat dat experimenteren van mij betreft, daar ben ik pas mee begonnen vanaf december 2016 tot juni 2017, maar tot die tijd en ook nog een paar maanden daarna had ik braaf de adviezen opgevolgd, oké, af en toe wel met een beetje eigen inbreng in het verhaal maar altijd in overleg.

Ben de laatste keer getest via de huisarts en die vond het ook tegenstrijdig dat zowel mijn TSH als FT4 superlaag waren en eigenlijk moest ik weer aan de Thyrax volgens hem. Ik denk zelf dat zolang ik voldoende Thyrax gebruik mijn TSH laag zal blijven. Op zijn advies heb ik afgelopen maandag ook mijn T3 laten testen, omdat hij denkt dat die misschien heel hoog is en het daardoor komt dat mijn TSH zo laag is, maar daar heb ik nog geen uitslag van.

Maar goed, ik ga voorlopig toch nog maar ff proberen te titreren met testen via de huisarts en hopelijk dat ik over een paar maanden dan een iets logischere TSH waarde krijg. En dan hoop ik dat je misschien wel iets met die gegevens kan.

In ieder geval heel erg bedankt dat je er naar hebt willen kijken!

[Charissa]

Hoe gaat het nu Bob???

[Bobby]

Hoi Charissa, leuk dat je ernaar vraagt.

Het gaat wel goed, momenteel slik ik 1 keer in de 4 dagen 10 mg Strumazol. Wanneer ik me een beetje hyper begin te voelen neem ik een extra dag 10 mg erbij.

Het was even uitproberen, eerst om de dag, toen om 2 dagen en nu dus dit regime. In het begin heb ik een paar keer gedacht dat ik misschien genezen was, aangezien ik heel snel hypo werd. Maar dat bleek toch niet zo te zijn, want werd ook weer net zo snel hyper na het stoppen met Strumazol

Ik moet wel eerlijk bekennen dat ik me al meer dan een jaar niet heb laten prikken, maar ik geloof meer in hoe ik me voel dan in labwaardes. En ik voel me goed. Alles is meestal onder controle en als het even fout dreigt te gaan, is het ook zo weer gecorrigeerd, meestal al binnen een dag.

De les die ik in ieder geval geleerd heb is dat Strumazol heel sterk is en dat je al snel genoeg hebt of er te veel van binnen krijgt. Achteraf gezien vind ik blokkeren met de standaard 30 mg per dag zwaar overdosed, in mijn geval was 10 mg per dag ruimschoots voldoende geweest.

Ik vind het ook heerlijk dat ik mijn eigen gang kan gaan en geen gezeur meer heb van studenten in AMC en zo. Het is nu bijna net of ik niet iets heb.

[laura]

hallo Bobby,

Misschien vind je dit wel leuk?
Op mijn blog Schildkliertje is het deze maand titratiemaand.

https://schildkliertje.blogspot.com/2019/11/

[Miss E]

Het is nu bijna net of ik niet iets heb.

Dat zijn de goede berichten!
Gefeliciteerd!

[Charissa]

Hoi Charissa, leuk dat je ernaar vraagt.

Het gaat wel goed, momenteel slik ik 1 keer in de 4 dagen 10 mg Strumazol. Wanneer ik me een beetje hyper begin te voelen neem ik een extra dag 10 mg erbij.

Het was even uitproberen, eerst om de dag, toen om 2 dagen en nu dus dit regime. In het begin heb ik een paar keer gedacht dat ik misschien genezen was, aangezien ik heel snel hypo werd. Maar dat bleek toch niet zo te zijn, want werd ook weer net zo snel hyper na het stoppen met Strumazol

Ik moet wel eerlijk bekennen dat ik me al meer dan een jaar niet heb laten prikken, maar ik geloof meer in hoe ik me voel dan in labwaardes. En ik voel me goed. Alles is meestal onder controle en als het even fout dreigt te gaan, is het ook zo weer gecorrigeerd, meestal al binnen een dag.

De les die ik in ieder geval geleerd heb is dat Strumazol heel sterk is en dat je al snel genoeg hebt of er te veel van binnen krijgt. Achteraf gezien vind ik blokkeren met de standaard 30 mg per dag zwaar overdosed, in mijn geval was 10 mg per dag ruimschoots voldoende geweest.

Ik vind het ook heerlijk dat ik mijn eigen gang kan gaan en geen gezeur meer heb van studenten in AMC en zo. Het is nu bijna net of ik niet iets heb.

Fijn dat je je eigen weg er in hebt gevonden! Heel wat anders dan wat je normaal leest haha. Ik was razend benieuwd hoe het met je gaat inmiddels, ik zit namelijk in dezelfde situatie als jij in 2017. Ik slik nu al 7jaar strumazol, (eerste 3 jaar b&r) 2x de RAJ gehad. Nu wil mijn internist dat ik een derde RAJ ga nemen, maar ik wil dit niet. Ik wil aan de strumazol blijven, titratie, op een manier zoals het moet, en niet zoals hij doet. Nu opeens zijn de bijwerkingen van strumazol ook een dingetje volgens hem, maar hij heeft mij werkelijk nooit de bijwerkingen verteld in die 7jaar. Nu pas, nu ik geen derde slok wil grappig.... (hij vind me gewoon vervelend worden dat ik geen derde slok wil, dat merk ik, minder vaak bloedprikken komt hem beter uit) . Ik hoop dat ik over een tijdje ook kan zeggen dat ik me voel zoals jij!

[Bobby]

@Laura Interessant wel, dank voor de link.

@Miss E Dank je!

@Charrisa Heftig wel, al 2 slokken en dan misschien nog een derde Kan me goed voorstellen dat je daar geen zin in hebt. Vaag ook dat de bijwerkingen na 7 jaar Strumazol nu opeens een probleem zouden zijn. Ik zou in ieder geval proberen wat je zelf denkt dat goed is. Een extra slok kan altijd nog als het niet lukt. Ik ben wel blij dat ik me niet meteen heb laten overhalen. Hoop dat je snel de juiste manier voor jou gevonden hebt!

Wat ik overigens ook nog ontdekt heb, is dat als ik bijvoorbeeld gemiddeld 5 mg Strumazol per dag zou nemen, dat 1x in de 2 dagen 10 mg sterker werkt, dan elke dag 5 mg. Zit nu dus gemiddeld op 2.5 mg p.d. maar als ik dat elke dag zou slikken i.p.v. 10 in de 4 dagen, zou ik nu helemaal hyper zijn. Heb het idee dat er een drempelwaarde is en als je daaronder zit, werkt het niet of amper. Elke dag slikken is i.i.g. niet nodig.

[Pomtips]

Hoi Bobby,

Gezien ik titratie overweeg (momenteel al jaren B&R voor Graves met ups en downs; zie viewtopic.php?f=6&t=2823 als je meer wilt weten) ben ik benieuwd hoe het met je gaat.
En ik ben vooral benieuwd naar of jij een duidelijk verschil merkt in energieniveau, tussen B&R en titratie, wanneer je in beide gevallen 'goed' afgesteld bent? Heb je het idee dat je lichaamseigen hormonen je bijv meer energie geven dan de synthetische hormonen (euthyrox)?
Het gebrek aan energie is bij mij namelijk nog steeds het voornaamste probleem.