Voorstellen; ik ben Maxx

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Maxx
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 okt 2013, 07:38

Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Maxx »

Hallo allen,

Ik ben Maxx (natuurlijk niet mijn echte naam) en ben 45 jaar inmiddels.

Al héél erg lang klachten wb de hyper, maar nooit zwart op wit na het bloedprikken. Ik dacht gewoon dat ik een moeilijk mens was :lol:
2 Jaar geleden begon ik op een klantenservice van een telefoonprovider. Erg leuk werk, maar ik dacht dat ik gek werd. Zoveel info die ik moest onthouden... Uiteindelijk kwam het wel goed, maar ik dacht dat ik altijd bezig was. Geen rust, altijd maar doorgaan! Werken eten slapen en af en toe een dagje vrij. Wisselende diensten die mij op een gegeven moment hebben doen breken. Alsmede ook de slechte begeleiding en een zooitje bij de leidinggevende (opeens was mijn SV er vandoor :o ) Maar ja, ik hield bijna geen 1 baan vol eigenlijk...
In die periode kreeg ik van de vervangende huisarts het bericht dat mijn waarden afweken van het "normale". Ik hoefde niet behandeld te worden, want tenslotte kon zoiets zich ook nog rechttrekken.

Veel ellende gehad deze afgelopen 2 jaar. Ook nog de diagnose ADD gekregen, maar ik vermoed dat mijn sk enorm veel invloed op mijn leven heeft gehad. Dus moet ik ook nog kijken (als het wat beter gaat) of een second opinion deze diagnose kan wegvagen op papier.
Waarschijnlijk heb ik volgens de arts al ruim 6 jaar een slecht werkende sk, maar zoals gezegd; als de waarden op papier goed zijn, hoef je ook niet te worden behandeld. Opgenomen geweest voor mijn hartklachten 3 jaar geleden (ik kon het verdriet en gemis van mijn zoontje niet aan nadat in goed overleg was besloten dat hij bij zijn vader ging wonen) trillende handen, eten eten eten en niet aankomen. En ik woog al zo weinig... 48 kilo :cry: Dus als er stress was, dan wist ik al wel wat er ging gebeuren. Niet eten vanwege maagklachten. Onrust, gejaagdheid! En dan heb ik het nog niet eens over mijn mentale gesteldheid. Ik was echt van het padje af. Inmiddels ook al ruim 3 jaar aan de betablokkers die me wel een beetje hebben geholpen. Zelfs een hartkatheterisatie gehad.... Niet zo gek met een op hol geslagen sk! :o Brrrr ik wil dit ook nooit, maar dan ook nooit meer terug krijgen. En ik maar denken dat ik gewoon "zo was en functioneerde".

Afgelopen juni bloed laten prikken. Mijn huisarts heeft me jaarlijks laten prikken op TSH en de FT omdat hij wist dat er iets niet goed zat.. Behalve dan vorig jaar... Anders zou dit er al veel eerder uitgekomen zijn.
De uitslag sloeg in als een bom bij mij! Mijn huisarts en ik gingen voor allergieën, maar stiekem had hij weer de sk-waarden aangekruist. Ik had de hyper gekregen... Een andere vervangende huisarts heeft me meteen opgenomen in zijn spreekuur en een recept meegegeven. "Heeft U ook nog andere diagnoses gekregen"? Euhm ja.. ADD. "Ow, dat is niet zo vreemd zei de beste man. De meeste mensen die onbehandeld door blijven lopen krijgen vaak dit soort diagnoses :roll:

Uiteindelijk heb ik 30 juli 2013 te horen gekregen dat ik officieël de ziekte van Graves heb. Nu ik aan de medicijnen zit voel ik me stukken beter, maar in mijn hoofd loopt het allemaal niet zo lekker. Teveel stress geeft me veel onrust en weet verder niet hoe verder te gaan qua medicatie en behandeling. Ik heb zelf het idee dat stress en Graves absoluut niet samengaan.. Er is voorgesteld om een vooronderzoek te gaan doen en met "de slok" te gaan beginnen.
Nu ben ik al 7 kilo aangekomen (Yes yes yes, ik weeg nu 55 kilo!!!) maar ben bang voor de nadelen van de hypo. Want dat is uiteindelijk toch wat ze willen. Uitschakelen en laten krimpen.
De arts vertelde me ook al dat gezien mijn antistoffen ik toch redelijk snel wel weer de ziekte zou terug krijgen als ik zou stoppen met medicijnen over 1,5 jaar. Berichten die je liever niet wilt horen....

Zit in dubio eigenlijk....

Wat ik wel weet is dat je met een "onzichtbare" ziekte te maken hebt helaas. Onbegrip is het sleutelwoord en mensen denken dat je nog altijd alles kunt. Ik ben alleen maar moe moe moe. Alsof ik een burn-out heb gehad of er nog middenin zit.
Heb ik een "goede" dag, dan maak ik daar meteen gebruik van. Eigenlijk heel erg fout, maar er komt zo weinig uit mijn handen nu. De volgende dag mag je dat terug betalen met het zijn van een wrak en het bijna in coma liggen ;)

Ik zou nog zoveel meer kunnen vertellen, maar het is teveel om op te noemen.
Nu ik weet wat ik mankeer moet ik er maar mee omgaan, maar ik ben blij (eigenlijk ook weer niet) dat er meer mensen zijn die hetzelfde doormaken.
Alleen de acceptatie schijnt bij mij niet te werken...
Mijn leven is echt compleet veranderd en omgedraaid helaas.
Werken mag ik voorlopig ook niet. Eerst wachten op verdere behandelingen die ik ga krijgen en hoe ik er op ga reageren.

Als iemand nog tips heeft of adviezen; meer dan welkom!

Groetjes Maxx
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door laura »

hallo Maxx,

Welkom op het Schildklierforum.

Dat is een heftig verhaal.
Ik herken wel de drukte die je in je hoofd kunt hebben door de ziekte van Graves.

Ik verplaats je bericht naar Hyperthyreoïdie.

Ik heb na de diagnose direct gekozen voor de slok.
Dat raadde de arts ook wel aan.
Inmiddels zit ik al heel wat jaren aan de euthyrox, omdat ik hypo ben geworden.
Als ik mag kiezen? Dan heb ik dat laatste veel liever.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Maxx
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 okt 2013, 07:38

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Maxx »

Dank je Suze :D

Ja het is nog uitzoeken over het hoe en wat. Zeker omdat ik er nog maar kort mee te maken heb...
Mijn huisarts kwam al gelijk met die optie (de slok) maar dat wilde ik niet. Nu kwam de internist er ook al mee.

Ik heb nog even :D
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door laura »

hallo Maxx,

Dat werd mij jaren terug ook verteld dat de ziekte wel terug zou komen door de antistoffen.
En dat daardoor de slok een goede optie was.

Ik moet wel zeggen dat die internist me eerst alle mogelijkheden heeft uitgelegd.
En op mijn vraag wat hij zou aanraden, was zijn antwoord de slok.

Maar er is niets aan de hand als je er even rustig over wilt nadenken.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Jenny »

Maxx schreef:......Ik zou nog zoveel meer kunnen vertellen, maar het is teveel om op te noemen......

Ik ook, mijn verhaal kun je lezen op www.duijfathome.nl/graves
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Maxx
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 okt 2013, 07:38

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Maxx »

Hoi Suze,

Jij hebt er gelijk voor gekozen lees ik. Was de Graves zo erg? Ik weet wel dat ik het nooit meer terug wil krijgen. Ik ging bijna denken dat ik gewoon niet spoorde haha!
En al vanaf 92 aan de medicatie... Het woord levenslang vind ik zo benauwend. . Kan merken dat ik er nog lang niet klaar mee ben.

Hoi Jenny,

Ik ga je verhaal lezen ;-)


Groetjes Maxx
Heleen
Berichten: 23
Lid geworden op: 27 sep 2013, 03:40

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Heleen »

hmm....voor mij hoeft het ook niet meer die hyper...dan liever hypo...op dit moment ben ik hyper..af en toe word ik knetter, gejaagd, onrust, bang en zo...pffff
geef mij maar hypo, dan ben ik lief en aardig..vanmorgen zelf maar de blauwe gehalveerd...nu maar ff afwachten

de slok heb ik gehad.

succes!
Maxx
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 okt 2013, 07:38

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Maxx »

Hoi Heleen,

Ow my... En ik maar denken al die jaren dat het een mentaal probleem voor me was.
Inderdaad wat je zegt; de onrust, gejaagdheid en angst...
Wat fijn om te lezen dat er lotgenoten zijn die het begrijpen en wat fijn dat ik het nu ook kan begrijpen. Of het er in wil bij mij is nog de vraag :-(
Wanneer heb jij de slok gehad Heleen?

Jenny ik heb je verhaal gelezen en ook behoorlijk heftig zeg!
Hoe gaat het nu met je? Wat goed dat je alles in een verhaal hebt gezet. Ik moet je eerlijk bekennen dat ik een geheugen als een zeef heb...

Ik weet wel dat toen ik met de remmers bezig was (zonder nog de toevoeging van de Thyrax), ik aardig aan het zakken was. Daardoor ook hypoklachten; ik was alleen behoorlijk aan het opzwellen en mijn huid leek wel van schubben te zijn gemaakt.
Was ook niet echt prettig moet ik zeggen.. Maarja in de overdrive staan is helemaal knudde.

Zijn er ook mensen die last hebben (gehad) van de bijwerkingen van de Strumazol? Ik heb het idee dat mijn haar aan het uitvallen is :roll:

Groetjes!
Heleen
Berichten: 23
Lid geworden op: 27 sep 2013, 03:40

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Heleen »

in 2010 heb ik de slok gehad na twee jaar gebruiken van thyrax, strumazol en betablokers.
Daarna werd ik hypo, ruim 6 maanden later was ik goed ingesteld. Sinds afgelopen zomer is de thyrax iets opgehoogd na ruim drie jaar op dezelfde dosering gezeten te hebben.
Afgelopen twee weken kwamen deze klachten inderdaad naar boven, wanhopig, angst, moe, opgejaagd, katterig, zwaarmoedig. Terwijl ik juist heel sterk positief ingesteld type ben. Deze klachten waren ineens zo herkenbaar, ik dacht ojee, een deja vu met voordat ik het wist dat ik Graves had. Toen was ik ook zo. pfffff.
Zelfs mijn gezinsleden zeiden al, MAM ga bloed prikken, je bent hyper!

Het ergste vind ik de angst, opgejaagdheid en het idee hebben van het komt niet klaar...alles MOET!!

En weet je...dat past ook bij het GRaves...vind ik dan hoor...ontkennen..het is niet waar, het ligt daar niet aan...terwijl het wel zo is..tenminste bij mij hoor..

het komt goed!
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Voorstellen; ik ben Maxx

Bericht door Jenny »

Maxx,

Het gaat nu wel goed hoor, hoewel ik veel aan energie heb moeten inleveren. Doseren is het sleutelwoord. Maar ik run samen met mijn man -naast ons beider werk- een Bed and Breakfast aan huis en dat geeft ook veel voldoening.

Mijn waarden zijn wat vreemd: FT4 aan de hypokant 16,5 en mijn TSH aan de hyperkant met 0,03. Ik laat dat maar even zo, want anders ga ik schommelen en dat is nog veel vervelender.
Ik heb mijn Graves-Story pas geschreven nadat ik het had verwerkt, dus niet als een wanhopig dagboek. Het deel over het UWV heb ik pas na jaren geschreven, want ik vond het zó erg om voor 45% arbeidsongeschikt te zijn! Nu voelt dat niet meer zo, want met ander werk functioneer ik prima. Maar dat doseren he?

Er is dus hoop hoor! Maar geduld moet je wel hebben.
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Plaats reactie