Hoi allemaal! (Graves terug, medicijnen..advies?)

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
Amie
Berichten: 5
Lid geworden op: 28 jul 2017, 09:21

Hoi allemaal! (Graves terug, medicijnen..advies?)

Bericht door Amie »

Hoi allemaal,

2 Weken terug is uit bloedonderzoek gebleken dat mijn Graves met hyperthyreoidie terug is. :cry: Heb het 6 jaar geleden voor het eerst gekregen, incl. oogziekte. Na een jaar met PTU (i.v.m. kinderwens) waren de waarden stabiel en na 2 jaar heb ik ook een ooglidcorrectie gehad (had het maar aan 1 oog). Restklachten zijn droge ogen en 's ochtends heel even wat dubbelzien. Voelde mij onlangs enkele weken wat gejaagd, had last van haaruitval, hartkloppingen, viel af, en kreeg soms trillende handen. Herkenbare klachten, helaas Graves dus weer terug. Toch voelde ik me verder eigenlijk best oke. Beetje teveel energie maar dat was ergens best lekker. Had ook geen last van ogen.

- Waarden nu TSH onmeetbaar, FT4 25 (normaalwaarden geloof ik 16-23)
- Slik sinds 2 weken Propranolol. 1e Week 10 mg per dag, vanaf 2e week 80 mg per dag. Nu afgebouwd tot 10 mg.
- Slik sinds 1 week Strumazol (thiamazol), 30 mg per dag.
- Beleid internist: Propranolol 80 mg per dag + Strumazol 30 mg per dag. Dan in 1 tot 2 weken Propranolol afbouwen tot 0, en bijstarten met Levothyroxine 25mcg. Na 5 weken bloed prikken. Internist overlegt met oogarts voor radioactieve jodium.

Nu merk ik dat ik me met de medicijnen veel slechter voel dan ik me zonder voelde! Na enkele dagen verhoogde dosis Propranolol (80 mg) met Strumazol voelde ik me wat relaxter (en trilhanden/hartkloppingen werden minder), maar na 5 dagen voelde ik me juist steeds slechter. Gebeld met met internist, lag volgens arts aan propranolol, mocht ik snel afbouwen, zit nu nog maar op 10 mg per dag. Maar ligt het niet aan de Strumazol?
Klachten: versufd, levendige nachtmerries, angstig, angst bij inslapen, voel me niet mezelf, in wolkje, kortademig, lichte hallucinaties/gevoelsstoornisen, duizelig, neerslachtig, huilbuien, moe, traag, gewrichtspijn (kan bij vlagen niet goed op re enkel lopen), weinig spierkracht, geen conditie, tintelende vingers, sinds vandaag soms juist weer trilhanden en hartkloppingen. :evil:

Herkent iemand deze bijwerkingen van Propranolol en/of Strumazol? Iemand advies?
Ik vind het eng ook om volgende week levothyroxine erbij te nemen, heb het gevoel dat mijn lichaam niet meer van mij is door al die medicijnen. Bovendien lees ik nu overal dat levothyroxine vaak pas na 6 weken erbij wordt gegeven, na meten van bloedwaarden op Strumazol. Waarom moet ik het zo snel al erbij nemen? Is het een idee om toch nog even met internist te overleggen? Mijn internist is van het MC Slotervaart in Amsterdam. Voor oogarts/optometrist ben ik overigens overgestapt naar AMC, omdat ik ze daar veel beter/fijner vind!

Alvast veel dank voor een reactie! :)

Groetjes, Amie
Laatst gewijzigd door Amie op 28 jul 2017, 22:45, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoi allemaal! (Graves terug, medicijnen..advies?)

Bericht door laura »

hallo Amie,

Wat vervelend dat Graves terug is.

Op dit moment zou - denk ik - mijn voorkeur titratie zijn.
Dat is een behandeling met alleen strumazol in een zo laag mogelijke dosis.

Radioactief jodium is altijd een risico met de oogziekte.
In het AMC ben je wel in goede handen.

Meer over titratie lees je hier: https://schildkliertje.blogspot.nl/2016 ... d-met.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Amie
Berichten: 5
Lid geworden op: 28 jul 2017, 09:21

Re: Hoi allemaal! (Graves terug, medicijnen..advies?)

Bericht door Amie »

Hoi Laura,

Dank je wel voor de reactie!
Dat leek mij ook een optie, ik zal eens overleggen met de internist.

Groetjes, Amie
nils
Berichten: 2
Lid geworden op: 24 aug 2017, 17:43

Re: Hoi allemaal! (Graves terug, medicijnen..advies?)

Bericht door nils »

Hoi Amie,

Ik zou je aanraden om zo snel mogelijk een blijvende oplossing te vinden als een operatie.
Vanaf mijn 16e loop ik met schildklierproblemen, erg hyper met struma. Mijn schildklier was 195(!!!) gram zwaar toen ik voor de eerste keer radioactief jodium ging. Daarna nog twee keer radioactief jodium gehad en ondanks dat weinig resultaat geboekt. Ik ben inmiddels 23 en heb pas vorige week mijn schildklier eruit laten halen door de tijd die nodig is tussen de behandelingen en het block&replace gebeuren met strumazol.

Aan het begin kon ik de strumazol wel aan, maar de afgelopen twee jaar heeft het mijn leven verziekt. Strumazol is naar mijn idee zulke rotzooi dat je maar beter meteen spijkers met koppen kan slaan.

Ik ben in het UMC geopereerd met de Da Vinci robot techniek van Vriens en Borel Rinkes, naar mijn idee een super techniek. Alleen is het UMC slecht in het afhandelen/nazorgen en informeren van de patient. Kan zijn dat ik een zeikerd ben, ik noem het kritisch.

Veel sterkte er mee en laat je niet nekken door die klier!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoi allemaal! (Graves terug, medicijnen..advies?)

Bericht door laura »

hallo Nils,

Mooi, weer iemand met ervaring met die techniek.

Hier is nog iemand: https://schildkliertje.blogspot.nl/2015 ... nelle.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie