Stoppen met medicatie

[MissEllen]

he nathalie,
ja dat is natuurlijk wel zo dat je niet weet wat het leven je brengt maar laten we wel wezen: de kans dat het terugkomt is vrij groot en ik heb het gevoel dat ik rondloop met een tikkende tijdbom in mijn hals. Op zich gaat het nu beter. Ik sport weer lekker fanatiek en ben niet meer bang dat mijn hartslag op hol blijft gaan na het sporten. Ik heb de acceptatiefase nooit echt bereikt en ik hoop dat ik er ook niet aan toe hoef te komen. Ik zeg maar zo: ik weet nu welke ziekte ik mijn ergste vijand toewens. In eerste instantie denk je: ach, met pillen komt het wel goed, je kunt wel 100 worden met Graves. Dan krijg je een arts die je meer kwaad dan goed doet (ik mocht niet meer dan 60 mg euthyrox slikken. Na overstap na andere arts slikte ik 125 mg!) en dan heb je momenten dat de wanhoop toeslaat: moet ik zo de rest van mijn leven functioneren??? Ik denk dat we allemaal op dat punt zijn gekomen. Uiteindelijk zal je er noodgedwongen mee moeten 'dealen' maar dat zal nog zwaar gaan worden voor mij.

[MissEllen]

ach ja, het kon niet uitblijven. Ik kon al minder goed in slaap komen, vroeg wakker en een hartslag die wel erg snel gaat. Vaak honger en pseudo dementie.
Maandag bloed prikken en dan zal het wel uit zijn met de pilloze periode van welgeteld 2 en een halve week en mag ik Graves weer verwelkomen.
Ik heb er geen zin meer in en ik ben er echt klaar mee. Ik word wanhopig. Ik ga nu zelfs kaarsen in een kerk aansteken terwijl ik toch echt geen belijdend katholiek ben.

[Nathalie46]

Hoe gaat het? Is er inmiddels duidelijkheid gekomen van de Internist?

[MissEllen]

ik lees mijn laatste berichtje terug en denk: ben ik dit?? Ik zat toen duidelijk in de 'hyper' periode na het stoppen met de medicatie. Toen kreeg ik de 'hypo' periode. Zo stom. Je bent bang dat de schildklier weer te snel gaat werken en ... je wordt zo sloom als een slak (Ft4 waarde van 8,1 bij normaal 14 waar ik mij goed bij voel). Maar mijn internist heeft aangegeven dat na het stoppen vaak de schildklier even tijd nodig heeft en dat het vaker voorkomt dat je eerst gaat hyperen en hypo- en. Nu voel ik mij toppie! Niet te geloven. Ik heb weer een normale regelmatige stoelgang en ik ben uitgerust na een goede nachtrust. Het is moeilijk uit te leggen maar toen ik de medicatie slikte voelde ik mij om het zo maar te zeggen, mat. Ik sliep, werd wakker en ik 'functioneerde'. Maar ik functioneerde als een robot op de automatische piloot. En altijd dat ellendige denken 'moet ik niet wat hormoon erbij? Ik voel me zo lam' en elke dag.

En ik werd allergisch voor mensen die opmerkingen maakten over mijn gewicht. Dat er mensen zijn die weinig eten en kilo's aankomen als gevolg van schildklierproblemen, dat gaat er in deze 'maakbare samenleving' niet in. Vaak schudt men dan meewarrig het hoofd en men denkt 'die propt zich elke avond gewoon vol'. Ben je te dik? Dan is dat jouw schuld. Maak je veel zorgkosten? Eet geen vlees, sport wat vaker en smeer wat Becel op je brood. Dat soort dingen staan in het blaadje van mijn zorgverzekeraar. Ik kan me er nog steeds zo kwaad om worden! Ik ben van verzekeraar overgestapt hierom. Toen ik zei dat mensen met kanker er toch ook niet om vroegen om dood te gaan viel het kwartje pas bij een callcentermedewerkster 'mag-ik-weten-waarom-u-overstapt?'(want ja de ziekte van Graves, wat zeur je nou, daar ga je toch niet dood aan?).

De eerste keer dat ik ongesteld werd na de pilperiode was overigens zeer heftig. Ik ben een dag moeten gaan liggen. Ik zal niet in details treden maar dit had ik werkelijk nog nooit meegemaakt. Hopelijk was dit maar éénmalig.

Volgende week weer bloed prikken en ik hoop op een goede uitslag. Ik ga nu maar weer eens rustig aan het sporttempo weer oppakken.

[Nathalie46]

En je was zo overtuigd dat het terug was!!! zo zie je maar weer niet te veel veronderstellen. En overigens als je graves niet zou behandelen kan je er echt wel dood aan gaan al je organen worden op lange termijn dan toch aangetast, maar dat kan er bij mensen toch niet in. Op mijn werk krijgt mijn collega die een tia heeft gehad 100 keer meer begrip dat ik krijg maar ja dat is pas erg en van schildklierziektes zullen ze toch nooit meer berijpen.

[MissEllen]

ja ik was overtuigd dat het terug was. Nu vermoed ik dat die schildklier weer te traag werkt. Het is ook nooit goed verdorie!! Ik ben alweer aangekomen in gewicht, ben moe en slaap als een beer in winterslaap. Vanochtend bloed geprikt en volgende week even overleg met de arts. Maar ja ik waag me maar niet aan uitspraken want ik heb het al eerder mis gehad. Bah bah bah. Ik ben kwaad maar ik weet eigenlijk niet zo goed op wie ik precies kwaad moet zijn

[MissEllen]

vorige week overleg gehad met de internist. Nu bleken mijn waardes 'perfect' te zijn (hoe vaak hebben we dat niet al gehoord...) met een tsh van 0,96. Mijn Ft4 was 8,4, persoonlijk vind ik dat wat aan de lage kant (ben nu 2 maanden pilvrij). Nu zei de internist dat het even tijd nodig had en dat het 'even' duurde voordat ik me weer helemaal 100% zou voelen. Hij had het over 2 a 3 maanden. Tijdens de kunstmatige periode (strumazol en euthyrox) had ik een Ft4 waarde van rond de 15 maar nu moet ik zeggen dat dat iets aan de hoge kant was maar ik kon nog goed slapen en dat was mijn graadmeter. De internist wou mijn geen hormonen meer laten 'bijslikken' omdat ik zo'n mooie TSH waarde had. Wat vinden jullie?? Ik voel me redelijk goed, soms wat aan de duffe kant en ik verlies geen gram gewicht ondanks mijn dieet- en sportfestijn.

[Jenny]

Jouw internist kijkt m.i. teveel naar de TSH. Ik denk dat hij een TSH van 4,0 ook prima had gevonden. Je hypofyse is nog niet zo ver dat hij je schildklier stimuleert meer hormoon te maken, maar je FT4 is echt te laag. Té laag om te functioneren, lijkt mij. In mijn stopperiode was ik al weer aan de schildkliermedicijnen voordat de FT4 laag was. Ik voelde gewoon dat het niet goed was en ik voelde mij ook helemaal niet goed. Lees maar eens: http://www.duijfathome.nl:8181/graves/h ... l#juli2003

Misschien kun jij het opbrengen om 2-3 mnd af te wachten tot je schildklier weer ontwaakt is? Ik kon dat echt niet. Uiteindelijk -en dat kan nog jaren duren- zal ook jouw schildklier het loodje leggen. Dat de mijne het zo snel deed kwam volgens mijn internist doordat ik een heftige -onbehandelde- hyperperiode had gehad.

Succes!

[MissEllen]

hoi Jenny,

ja ik wacht nu al 2 maanden, die 4 weken kunnen er ook nog bij. Ik werk fulltime nu en ik heb nog een 3 jarige peuter thuis rondrennen (+verbouwing) en op zich gaat het nog wel mwah mwah. Ik heb me wel eens slechter gevoeld. Maar waarom zeg je dat mijn schildklier het loodje gaat leggen? Is dat per definitie zo? Zo heb ik het toch niet van mijn internist begrepen...

[Jenny]

Dat is ook zo misleidend in de medische wereld MissEllen. Na de kuur kan de schildklier het weer gewoon oppakken, maar toch na 10-20 jaar het ineens weer af laten weten. Meestal word je hypo, maar daar is heel goed mee te leven hoor. Ik heb nu even geen officiële info voorhanden, maar misschien vind je dat zelf elders op dit forum?