Stoppen met medicatie

[MissEllen]

ja ik heb begrepen dat de combi schildklierremmer+ hormonen ongelukkig is maar wanneer de schildklier zelf al het loodje heeft gelegd en je enkel hormonen hoeft te slikken dan slik je al wat minder 'rotzooi' binnen. Ik verga van de hoofdpijn overigens, echt schele migraine. Dat zal wel komen door het stoppen met slikken van de hormonen maar dit is echt schedelsplijtende rotkopijn. Over een week prikken en dan maar zien of ik weer aan de hormonen ga want dit is het ook net niet.

[MissEllen]

Gisteren belde de arts met de bloeduitslagen. Ik ben nu 3 maanden geleden gestopt met de strumazol en de euthyrox. Had ik vorige maand zogenaamde 'perfecte' uitslagen met een TSH van 1 en Ft4 van 8,1 (iets aan de lage kant naar mijn idee) nu ziet het beeld er anders uit. Een TSH van 0,26 en een Ft4 van 10. Twee maanden ervoor had ik nog een TSH van 1,9. Bij de dalende TSH gingen bij mij direct alle alarmbellen rinkelen. De arts vond het nog niet zo 'alarmerend' en ik moet of 4 weken weer prikken. Ik zit nu echt diep in de put. Zo'n dalende TSH waarde is toch niet goed? Hij is nu zo laag dat hij niet binnen de referentiewaarden valt. Als ik heel eerlijk ben heb ik last van concentratiestoornissen en heb een geheugen als een vergiet, iets dat ik in mijn werk niet kan gebruiken. Ik was zo 'verslagen' gisteren dat ik nog net gevraagd heb naar nieuwe labbonnen en dat was het. Mijn arts deed er redelijk laconiek over. Wat vinden jullie?? De moed zakt me in de schoenen, nu staat het raj traject als vervolgstap weer op het programma. Ik zie het even allemaal niet meer zitten. bah bah bah.

[Jenny]

Volgens mij betekenen die uitslagen nu nog niets, maar ik herken jouw angst om weer hyper te worden. Dat gevoel wordt nogal eens onderschat door andere mensen en ook door artsen.
Het kan best zijn dat jouw schildklier aan het wakker worden is, want jouw FT4 is gestegen. Dat betekent niet meteen dat hij weer op hol slaat hoor. Je Ft4 is nog erg laag en daar zal jij dan ook die concentratiestoornissen van hebben. Mijn TSH is al jaren onder de maat die gehanteerd wordt, maar dat vindt mijn arts geen punt zolang ik me daar beter bij voel.

Jammer dat je arts zo reageert, maar over 4 weken prikken is een goed idee.

Begrijp ik nu dat je arts al weer over de RA heeft gesproken, of zit dat in je eigen visie?

[MissEllen]

hoi Jenny,
Nee hij heeft daar nog niet over gesproken, dat is weer het doemscenario dat bij mij opkomt. Hoeveel smaken zijn er: stoppen blijkt niet te werken en dan... je kunt niet eeuwig die strumazol slikken.
Het stelt me wel enigszins gerust dat jij ook een te lage TSH waarde hebt. Ik linkte die vergeetachtigheid aan deze lage TSH waarde maar het kan inderdaad net zo goed liggen aan die Ft4 waarde die nog redelijk laag is. Ik had de vorige keer alle vragen voor de arts opgeschreven en over de slok, maar nu ben ik echt ALLES weer vergeten. Echt alles. Dat is echt het ergste op dit moment: ik ben een vergiet, ik kan niets onthouden. Ik heb zo het idee dat dat erger is geworden. Ik zit nu op mijn werk ( ) en nu had ik twee weken een heel epistel opgesteld. Het ligt op mijn bureau en ik lees het en ik vraag: Wie heeft dit geschreven? Een collega grapt: Ik! En ik zeg ook nog: Goed stuk hoor! Uiteraard dacht iedereen dat ik met het grapje meeging, maar ik had het pas later door dat het mijn eigen stuk was.

[Jenny]

Misschien heb je iets aan mijn Graves-Story op www.duijfathome.nl/graves
Ik dacht aanvankelijk ook dat ik opnieuw hyper zou worden en had al met mijn arts besproken dat die rot klier er dan uit zou gaan. Ik voelde mij hyper en hypo tegelijk, heel vreemd. Maar uiteindelijk heeft mijn klier het loodje gelegd en ben ik hypo geworden. Mijn internist verklaart dat met het feit dat ik zo lang onbehandeld heb rondgelopen, dát heeft de klier om zeep geholpen. Overigens heb ik mij tijdens de medicijnkuur nooit echt goed gevoeld, hoewel mijn verhaal dat doet geloven. Maar dat verhaal is inmiddels meer dan 10 jaar oud.

[MissEllen]

ik wacht het maar weer af. Ik heb me wel eens slechter gevoeld. Ik probeer de 4 weken uit te zitten en ben benieuwd naar de volgende waardes. Wanneer mijn TSH nog dieper gezakt is dan 0,26 en mijn Ft4 nog meer stijgt dan kunnen ze het radioactuefjodium al in een drinkbekertje gieten

[MissEllen]

hieperdepiep , mijn waardes zijn een stuk beter! Ik voelde me zo slecht dat ik bloed ben gaan prikken. Na het prikken voelde ik me weer stukken beter. En dat bleek uit mijn waardes: TSH gestegen van 0,26 naar 0,4 en mijn Ft4 was van 11 naar 14. Blijkbaar was het dus vaker dat de waardes schommelen na het stoppen met de pillen. Vertel dat dan meneer de dokter denk ik bij het gesprek dat je hebt voorafgaand aan het stoppen.... maar goed, ik voel me nu goed en dat is het belangrijkste (jaja lekker egoistisch bezig)

[Nathalie46]

Ik dacht toen ik je reactie zag het zal best meevallen, je hebt wel eerder geroepen het is terug en toen was er niks aan de hand en nu dacht ik dat al. Van je 's nacht hyper voelen krijg je echt geen graves terug. Probeer er nu dus wat meer op te vertrouwen en niet bij elke klacht te denken zie je wel het is terug. Geloof als je het echt terug hebt voel je dat wel want dan zijn alle klachten terug en niet alleen maar 1 symptoom.
Fijn voor je dat het meevalt en nu er wat meer op vertrouwen.

[MissEllen]

tsja het was niet alleen hyper 'voelen' 's nachts (ik was ook hyper) maar de hele rimbam. Het is dus zeker niet zo dat ik in de stress schiet van '1 symptoom'. Blijkbaar is dat dan verkeerd overgekomen. Waardes schommelen enorm na het stoppen en vertrouwen in de werking van mijn lichaam heb ik al opgegeven bij de diagnose Graves.

[MissEllen]

zo inmiddels al bijna een jaar gestopt. De waardes schommelen wat maar op zich voel ik me niet heel slecht. Mijn TSH waarde is de laatste keer dat het gemeten is 0,26 maar mijn Ft4 is 14,5. TSH is wat aan de lage kant maar mijn FT4 is prima.