SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Bericht door laura »

Als je schildklier te veel hormoon maakt door de ziekte van Graves kunnen arts en patiënt kiezen voor block + replace-therapie waarbij de patiënt een hoge dosis schildklierremmer (= block) slikt. Het ontstane tekort aan schildklierhormoon wordt aangevuld met levothyroxine (= replace). Ook is titratietherapie mogelijk. Daarbij slikt de patiënt een lage dosis schildklierremmer zonder toevoeging van levothyroxine.

Waar sinds 2012 de Nederlandse Internisten Vereniging in haar - richtlijn http://www.internisten.nl/uploads/Du/fV ... nissen.pdf - stelt:
De block en replace-therapie en de titratietherapie zijn beide goed bruikbaar.
Daar ontkent patiëntenorganisatie SON dat de titratietherapie goed bruikbaar is, maar ook dat het gaat om een keus van de patiënt die in overleg met de arts gemaakt wordt - https://www.schildklier.nl/hyperthyreoi ... ietherapie:
Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titeratietherapie). Het aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.
De afgelopen drie jaar heb ik geregeld SON geattendeerd op deze voor patiënten nadelige raad.
Ik kom er niet doorheen bij SON.

Voor- en nadelen
Stel je eens voor hoe het verschil er uit kan zien tussen block/replace en titratie.

Met titratie 7 dagen per week 5 mg strumazol per dag = 35 mg per week.
Met block/replace 7 dagen per week 30 mg strumazol per dag = 210 mg per week.

Plus bij block/replace een flinke dosis levothyroxine.

Zwangerschap
Als er bij een zwangerschap behandeling nodig is, gebeurt dat met titratie.

Waarom ontkent SON bruikbaarheid?

Op basis van het advies van één bezorgde UMC-arts die te maken heeft met patiënten met een ernstige ziekte van Graves plus ernstige oogziekte, luidt het advies van SON: ‘Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titratietherapie). Het aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.’

Een arts overigens die ook na overleg met zijn patiënt akkoord gaat met titratie.

Inmiddels twee reacties uit de praktijk van twee endocrinologen.
Bij oogziekte lijkt block-replace een iets betere keuze. Verder is titratie behandeling reuze gemakkelijk.

Je moet alleen:
1. vaker prikken om te voorkomen dat je tussen te hoog en te laag heen en weer swingt;
2. oppassen bij mensen met een struma, omdat een hogere TSH waarde deze kan doen toenemen in grootte;
3. soms goed kunnen rekenen als 1 x daags 10 mg strumazol net wat te veel is, en je 50 mg per week moet nemen (bv woensdag en zondag niet, op andere dagen 1 tablet).
4. de NHG standaard beschrijft alleen block-replace, niet titratie.
5. wij begeleiden meerdere mensen die langdurig titratie therapie gebruiken, omdat radioactief jodium (de slok) geen goede optie wordt gevonden (gezamenlijk besloten).
De richtlijn geeft duidelijk aan dat er 2 opties zijn, waaruit in overleg tussen arts en patiënt gekozen kan worden. Wel is het zo dat het titratieregime vaak meer controles vergt en soms ook leidt tot een minder stabiele instelling. Maar in principe is er een keus.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Bericht door Bella »

E-mail bombardement?
:roll:

Proberen jouw bericht wijd te verspreiden, dat in ieder geval.

Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Bericht door laura »

Doe mijn best met twitter en facebook.
Al een paar jaar hoor.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Bericht door laura »

Er is al een tijd een nieuwe brochure Hyperthyreoïdie in de maak.
Als de tekst akkoord is, wordt de website aangepast.
Tot die tijd staat het dus fout op de site van SON ...
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Bericht door laura »

Op https://www.schildklier.nl/hyperthyreoi ... ietherapie stond:
Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titeratietherapie). Het aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.
Op 17 september is de tekst veranderd in:
Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titeratietherapie) en het goed instellen kan een langere tijd nodig hebben. Met het blokkeren en vervolgens aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er vaak voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Bericht door *anna* »

Ik lees in de veranderde tekst:
...Daarom wordt er vaak voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.
Door wie wordt de combinatie (block en replace) eigenlijk vaak gekozen? Ben bang dat dat de artsen zijn, waarvan veel geen of weinig ervaring met titratie hebben. Of de gemakkelijkste weg kiezen, zonder het belang van de Gravespatiënt in het oog te houden.

Als ik moest kiezen en ik had goede en betrouwbare informatie over beide opties, dan wist ik het wel.
(Zelf heb ik overigens als Graver - tot grote verbazing van de internist - in 1990 voor nog een andere optie gekozen: een grote dosis RAJ, opdat mijn schildklier in één keer het loodje zou leggen. Ik wilde dat jarenlange gedoe niet. Dan maar levenslang levothyroxine. Nooit spijt gehad. :D )
Groet,
Anna
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON ontkent bruikbaarheid titratie bij Graves

Bericht door laura »

Het bewijs stapelt zich op dat langdurige behandeling met een lage dosis strumazol veilig is.

Vandaag (1 november 2017) op Schildkliertje:

Vaak komt de hyperthyreoïdie terug na een behandeling met strumazol. Uit dit onderzoek van Azizi en Malbooshaf blijkt dat met een jarenlange vervolgbehandeling met titratie (lage dosis remmer) er een veel kleinere kans is op een terugkomst van hyperthyreoïdie (recidive).

Long-term antithyroid drug treatment: A systematic review and meta-analysis
Fereidoun Azizi en Ramin Malboosbaf

Long-term, low-dose methimazole reduces hyperthyroidism relapses
Nancy A Melville | Interview in Medscape

Lage dosis schildklierremmer als de ziekte van Graves terugkomt
Schildkliertje

Azizi en Malboosbaf hebben onderzoek gedaan naar de behandelmogelijkheden met een lage dosis methimazol (strumazol; MMI). In het interview met Medscape vertellen ze over hun onderzoek.

Kortdurende versus langdurende behandeling met titratie
Begonnen is met een behandeling met methimazol bij 302 mensen met hyperthyreoïdie. De groep kortdurende titratie met 128 mensen is na 18 maanden (1,5 jaar) gestopt met de behandeling. De 115 mensen uit de groep langdurende titratie zijn gestopt met de behandeling na minimaal 60 maanden, maar zelfs na 96 maanden en nog meer.

Kortdurige titratie (18 maanden) is vergeleken met langdurige titratie (minimaal 60 maanden)

Bij 29% van de mensen in de groep kortdurende titratie was de hyperthyreoïdie teruggekomen na 12 maanden na stopzetten van de behandeling. Vergeleken met 3,3% van de mensen in de groep langdurende titratie. Na 48 maanden (4 jaar) was dat bij 51% van de mensen in de groep kortdurende titratie, tegenover 16% in de groep langdurende titratie.

Kortom: langdurende titratie, jarenlang, lijkt dus de kans op de terugkomst van hyperthyreoïdie flink te verkleinen, ten opzichte van de kortdurende behandeling zoals dat nu gedaan wordt. In dit onderzoek had dus slechts 16% van de mensen na 4 jaar een recidive gekregen.

Verder wordt er nog gemeld
- Het overgrote deel mensen in de groep langdurende titratie slikte minder dan 5 mg per dag, sommigen zelfs maar 2-3 pillen per week.
- Na de eerste 18 maanden behandeling werden geen ernstige bijwerkingen gezien van de methimazol.
- Bij de groep kortdurende titratie (18 maanden) waren er meerdere factoren die de terugkomst van hyperthyreoïdie vergroten: mannelijk geslacht, volume van de schildklier, hoeveelheid antilichamen. Bij de groep langdurende titratie was dit alleen de FT4.
- Bij langdurende titratie duurde het langer voordat mensen weer hyperthyreoïdie kregen dan na kortdurende titratie.

Tot slot
De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandeling was in Nederland jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.

SON blijft eenzaam en alleen achter ...
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie