Sarcasassie en Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
SarcaSassie
Berichten: 26
Lid geworden op: 30 okt 2017, 17:47

Sarcasassie en Graves

Bericht door SarcaSassie »

Hoi, ik ben Saskia. Ik ben 39 jaar, getrouwd en moeder van twee dochters. Ik heb voor zolang ik me kan herinneren al klachten gehad. Veel klachten, op basis van deze klachten heeft mijn huisarts al vaak bloed laten prikken. Er kwam nooit wat uit. Op een gegeven moment werd het er op gegooid dat ik misschien maar eens een psycholoog moest gaan bezoeken. Nou heeft denk ik iedereen wel wat meegemaakt en ook ik heb heus wel wat in mijn rugzak en dus ben ik ook meerdere keren bij de psycholoog geweest. maar ik was daar echt wel eens klaar mee, hoe vaak moeten die oude koeien uit de sloot! Maar ja mijn bloed was steeds goed, ondanks die vele klachten.

In (september)2013 ben ik bevallen van mijn jongste en daarna waren mijn klachten eigenlijk veel erger. Veel extra hart slagen, ontzettend moe, razend gevoel in mijn hals, onrustig gevoel, agressief in mijn hoofd, haaruitval, altijd een waas in mijn ogen, hoofdpijn, koude handen en voeten, warrig, vergeetachtig, woorden kwijt zijn, onhandig en klungelig, andere menstruatie, emotioneel, last van maag, breiige ontlasting, opgeblazen gevoel.

Ik dacht dit moet dan het ontzwangeren zijn. Maar toen ik echt de hele tijd hoofdpijn had ben ik toch langs de huisarts gegaan, en toen ging mijn hart steeds vaker extra slaan. De huisarts liet in (maart)2014 wederom bloed prikken en hieruit bleek dat mijn T4 29 was en mijn TSH 0,01, mijn TSH rec.as. 3,3.

Ik ben hierna doorverwezen naar de internist en heb een scintigrafie gehad en mijn bloed is weer geprikt. Ik weet helaas niet die bloedwaarde. Maar volgens de internist was mijn bloedwaarde helemaal goed en de scintigrafie was ook goed. Hij zei dat het een virus aan mijn schildklier was. (ontsteking). Mijn hartklachten waren zo goed als weg, de rest bleef. Wel iets minder.

Ik baalde enorm want het had zoveel van mijn klachten kunnen verklaren ! Eindelijk! Mijn klachten bleven, wel iets minder maar ze bleven. Elke dag weer.

In juli 2017 begon mijn hart weer raar te doen, ik heb de dokter gevraagd of ik weer met de propanolol mocht beginnen. Ze zei dat ze wederom mijn bloed wilde testen, en weer begon ze natuurlijk over de pysch.

Nu was mijn T4 13,2 en mijn TSH 0,09. Ik moest na 6 weken weer prikken en toen was mijn T4 14,9 en mijn TSH 0,02.
Ik ben daarna nog langs de huisarts geweest omdat ik het niet meer trok, ik dacht serieus ze nemen me maar op in een gesticht. Ik ben op! En vooral omdat de assistente eerst had gezegd dat mijn waarde weer goed was en ik over drie maanden weer moest prikken. Bij de huisarts bleek dat de waarde niet rood was opgelicht waardoor de assistente dacht dat hij ok was terwijl dit niet zo was.

De huisarts wilde me wel naar de internist doorsturen,en dit wilde ik graag. Ook al was ik bang weer met een kluitje het riet in te worden gestuurd.

Ik zat gezellig met een paar vriendinnen en toen kwam ik tot de ontdekking dat de keren dat ik geprikt was en mijn waarde was goed dat ik of aan de pil was of dat ik een spiraal had. Toen ik die niet had, was mijn waarde dus niet goed.
In november 2016 ben ik ook geprikt en toen had ik T4 9,6 en TSH 2,4! Ik voelde me evengoed niet goed. Ik denk dus dat ik op papier goed prik met anti conceptie en zonder prik ik niet goed. (ik heb een paar dagen na deze keer prikken mijn spiraal laten verwijderen, ik dacht wie weet komen daar die klachten van).

Ik ben net van de week bij de internist geweest, ik heb me onwijs druk gemaakt. Bang dat ik moest lullen als brugman. Maar het was een arts in opleiding en nam me zo serieus. Ik heb een scintigrafie achter de rug en wederom bloed laten prikken. Hij zei dat op basis van de laatste twee uitslagen hij me al aan de medicijnen wilde doen maar mijn bloeduitslag en en de uitslag van de scintigrafie af wilde laten wachten. De waarden in combinatie met de anticonceptie was hem niet bekend, maar hij ging daar naar zoeken. Ik krijg 10 november de uitslag.

Ik heb de eerste drie dagen nadat ik bij hem ben geweest aan een stuk door gehuild. Ik dacht zou het dan toch eindelijk bekend worden waarom ik me elke dag zo beroerd voel, zou ik dan toch echt niet gek zijn, het leek alsof er een etui aan emoties open getrokken werd. Ingehouden emoties, verdriet en pijn. Op een gegeven moment vertel je niet meer hoe je je voelt en waar je allemaal last van hebt.

Ik ben inmiddels zo ver dat ik mijn kinderen inwendig niet meer aankan. Ik zeg inwendig want ik doe mijn best om het in te houden. Ik ben op, en ik heb het gevoel dat niemand me begrijpt. Mijn man ziet het inmiddels als weer een nieuwe uitleg voor mijn misere en ergens snap ik dat ook wel. Ik snap ook inmiddels wel dat ze denken dat het tussen mijn oren zat. Want tijdens mijn anti conceptie periode prikte ik goed!

ik heb ondanks dat ik aan de ene kant opluchting voel, ben ik evengoed bang. Bang dat ineens mijn waardes weer goed zijn en dat ik weer terug bij af ben. Ik leef nog even in angst en hoop.

Ik vraag me af in hoeverre jullie levens zijn veranderd na jullie diagnose en het gebruik van medicijnen. Ik vind mezelf namelijk inmiddels best wel een enorme bitch, en ik heb het echt niet in de hand. Ik heb zo ontzettend graag kinderen gewild en op dit moment irriteer ik me aan alles wat ze zeggen en doen. Ik vind dat verschrikkelijk, ik heb geen geduld. Ik ben zo benieuwd hoe ik me voel na de medicijnen. Mijn hart slaat zo vaak een extra hupje, heel irritant en medicijnen helpen niet meer. De hele dag hoofdpijn hebben raak je aan gewend, maar zo je kinderen afblaffen niet... :-(
Ik ben gewoon zo verschrikkelijk moe! Op mijn werk hou ik me staande maar aan het einde van de dag stort ik in en kan ik niet meer de leuke moeder en vrouw zijn die ik wil zijn.

Het kost me echt moeite om een dag normaal door te komen.

Ik ben echt heel benieuwd hoe jullie leven veranderd is na de diagnose en de medicijnen.
Groetjes, Saskia
maart '14 FT4 29 TSH 0,01 tsh.rec.as. 3,3
juli '14 FT4 12 TSH 0,04
Nov '16 FT4 9,6 TSH 2,4 (spiraal)
juli '17 FT4 13,2 TSH 0,09
sept '17 FT4 14,9 TSH 0,02
okt '17 FT4 12,4 TSH 0,18 T3 5,0 tsh.rec.as 2,3
dec '17 FT4 10,7 TSH 2,3
Jan '18 FT4 9,1 TSH 4,6
SarcaSassie
Berichten: 26
Lid geworden op: 30 okt 2017, 17:47

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door SarcaSassie »

Ik moet er nog bij zeggen dat na die eerste foute waarde in 2014 ik vlak daarna een spiraal heb gekregen en daarna was mijn waarde op papier ineens weer goed, helaas heb ik me nooit goed gevoeld!
maart '14 FT4 29 TSH 0,01 tsh.rec.as. 3,3
juli '14 FT4 12 TSH 0,04
Nov '16 FT4 9,6 TSH 2,4 (spiraal)
juli '17 FT4 13,2 TSH 0,09
sept '17 FT4 14,9 TSH 0,02
okt '17 FT4 12,4 TSH 0,18 T3 5,0 tsh.rec.as 2,3
dec '17 FT4 10,7 TSH 2,3
Jan '18 FT4 9,1 TSH 4,6
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door Patricia31 »

Jeetje mineetje wat een ellendig verhaal en wat voel jij jezelf al lang niet goed.
Heel triest.
Kan eerlijk gezegd niet veel van je waardes brouwen.
Je FT4 is heel hoog geweest met daarbij een lage TSH......duidelijk hyperklachten
Nu is je FT4 niet hoog te noemen maar je TSH is wel laag. Ik zou deze iets hoger verwachten.
Het is goed dat de arts in opleiding je zo serieus neemt en verder onderzoek doet.

Als je schildklierproblemen hebt dat zit je soms werkelijk in een mallemolen. Als ik op de poezen begin te foeteren dan weet ik eigenlijk al dat ik te hoog zit en zo zal iedereen zijn eigen verhaal hebben.

Heel veel succes!
SarcaSassie
Berichten: 26
Lid geworden op: 30 okt 2017, 17:47

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door SarcaSassie »

Dank je wel Patricia! Ik ben erg zenuwachtig voor de uitslag!
maart '14 FT4 29 TSH 0,01 tsh.rec.as. 3,3
juli '14 FT4 12 TSH 0,04
Nov '16 FT4 9,6 TSH 2,4 (spiraal)
juli '17 FT4 13,2 TSH 0,09
sept '17 FT4 14,9 TSH 0,02
okt '17 FT4 12,4 TSH 0,18 T3 5,0 tsh.rec.as 2,3
dec '17 FT4 10,7 TSH 2,3
Jan '18 FT4 9,1 TSH 4,6
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door Patricia31 »

Ik snap dat je er zenuwachtig voor bent maar als je weet wat er loos is kun je een gerichte therapie inzetten en zijn de vraagtekens weg.
Sterkte!!!!
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door Teun »

Wat een verhaal en wat een onduidleijkheid m.b.t. De schildklierwaardes. Af en toe lijkt hij te snel te werken soms lijken de waardes niet met elkaar te corresponderen, (laag tsh en vrij laag ft4) om vervolgens weer in de normaalmodus terecht te komen. Eerlijk gezegd snap ik hier niets van. Dus ik ben heel benieuwd hoe het gaat verlopen.
Wat ik wel snap is dat je je amper staande kunt houden, waar de oorzaak dan ook ligt.
Ik vraag me af of het verstandig is om op je werk al je energie op te gebruiken om vervolgens er niet meer te kunnen zijn voor je gezin. Je zou er ook voor kunnen kiezen om de zaak eens om te draaien en eerst eens goed voor jezelf te zorgen, dat je weer rust en energie krijgt om er te zijn voor je zelf en je gezin. Misschien zou je op je werk een pas op de plaats kunnen maken om in een lager level te werken, minder uren of tijdelijk helemaal ziek zijn.
Ik hoop voor je dat er een diagnose en oplossing komt voor je. Sterkte.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door laura »

SarcaSassie schreef: 31 okt 2017, 17:50 Ik dacht dit moet dan het ontzwangeren zijn. Maar toen ik echt de hele tijd hoofdpijn had ben ik toch langs de huisarts gegaan, en toen ging mijn hart steeds vaker extra slaan. De huisarts liet in (maart) 2014 wederom bloed prikken en hieruit bleek dat mijn T4 29 was en mijn TSH 0,01, mijn TSH rec.as. 3,3.

In juli 2017 begon mijn hart weer raar te doen. Nu was mijn T4 13,2 en mijn TSH 0,09. Ik moest na 6 weken weer prikken en toen was mijn T4 14,9 en mijn TSH 0,02.
Hallo Saskia,

Voor de duidelijkheid heb ik een paar dingen uit je verhaal gehaald.
Belangrijk is dat eerst duidelijk wordt wat er aan de hand is.

Die vrij T4 13,2 met TSH 0,09 en die vrij T4 14,9 met TSH 0,02 zijn onduidelijk.
Vraag of de T3 geprikt kan worden. Mogelijk is die te hoog.
Als die te hoog is, is duidelijk wat er aan de hand is.

Belangrijk is wel dat je TSH-receptor antistoffen positief zijn.
Wat toch wel richting Graves wijst.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door Kiek »

'k Denk ook dat de Graves meespeelt.
Wil je meer inzicht krijgen dan zou je die tussentijdse waarden kunnen opvragen in het ziekenhuis van je behandelaar.
Dat lijkt toch wel belangrijk om het beloop van de Graves te volgen.

Je onderdrukte TSH is misschien het resultaat van langdurig onderdrukte TSH's.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
SarcaSassie
Berichten: 26
Lid geworden op: 30 okt 2017, 17:47

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door SarcaSassie »

Bedankt voor de antwoorden! Ik ga zeker nog even vragen wat die tussentijdse waarden waren.
De aio internist heeft vrij veel aangevinkt, dus ik denk dat hij alles laat nakijken.
Het is jullie niet bekend wat pil/spiraal gebruik doet met de waardes op papier? Ik zeg bewust op papier omdat ik nog steeds denk dat ze mijn waardes hebben beïnvloed waardoor het goed leek, maar eigenlijk niet was.
Ik ga proberen te kijken of ik iets minder kan gaan werken, vind ik wel moeilijk moet ik zeggen.
Ik moet 10 november weer naar de internist en als ik dan wat weet zal ik het doorgeven.
Nogmaals bedankt!
maart '14 FT4 29 TSH 0,01 tsh.rec.as. 3,3
juli '14 FT4 12 TSH 0,04
Nov '16 FT4 9,6 TSH 2,4 (spiraal)
juli '17 FT4 13,2 TSH 0,09
sept '17 FT4 14,9 TSH 0,02
okt '17 FT4 12,4 TSH 0,18 T3 5,0 tsh.rec.as 2,3
dec '17 FT4 10,7 TSH 2,3
Jan '18 FT4 9,1 TSH 4,6
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Even voorstellen :-)

Bericht door Bella »

Hoi Saskia,

Ja, de pil heeft zeker invloed op de waarden: oestrogenen gebruiken hetzelfde transporteiwit als T4, dus dan gaat je bloedwaarde FT4 inderdaad omlaag. Als je spiraaltje hormonen afgeeft, zie je vermoedelijk hetzelfde effect.

Sterkte!
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Plaats reactie