graves of ontsteking? en wat te doen?

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
DaphVonk
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2018, 02:40

graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door DaphVonk »

Hoi allemaal,

Ik heet Daphne en ben nieuw op het forum, ik heb een vraag die ik graag zou willen delen en hoop dat jullie mee kunnen kijken.
In 2016 werd bij mij de ziekte van Graves geconstateerd (met ft4 van 72, tsh van 0.01 en tsi van 7). Ik heb toen uiteindelijk gekozen voor titratietherapie met Strumazol in het LUMC ziekenhuis in Leiden. Ben gestart met 10 mg en in 5 maanden tijd waren mijn waarden normaal en mocht ik stoppen. Dat is nu een half jaar geleden. Ik heb me 6 maanden heel goed gevoeld en had geen klachten meer. Tot begin deze week.
Ik begon me helaas weer hyper te voelen en bij een standaardcontrole die toevallig deze week was blijkt dat mijn ft4 is gestegen van 17 naar 27.
En mijn tsh is gedaald van 2 naar 0.1. Mijn antistoffen zijn 1.6 (dat is bij de normaalwaarden in het LUMC een negatieve uitslag).
De specialist twijfelt of ik opnieuw graves heb of dat het een schildklierontsteking is, omdat ze vindt dat mijn antistoffen te laag zijn.

Nu heb ik 2 vragen:
1. Wat denken jullie: is de kans aanwezig dat dit een ontsteking is of dat het weer graves is maar dat de antistoffen mogelijk nog verder moeten klimmen?
2. Als het graves is, zou een tweede keer therapie met Strumazol nog een kans hebben. Of is het echt absoluut zinloos? Mijn arts zei dat de kans dat het na het stoppen weer terug komt heel groot is en adviseert daarom een radio-actieve behandeling mocht het graves zijn.
Maar ik zou liever nog een keer medicatie proberen omdat ik een radioactieve behandeling zo definitief vind en ik drie kleine kinderen heb.
Heeft iemand ervaring met of advies over genezen van graves na een 2e medicatieronde?

Alvast heel erg bedankt voor jullie reacties!
Groetjes, Daphne
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door laura »

Hallo Daphne

Wat heeft jouw behandeling kort geduurd. Meestal duurt die zeker een jaar.
Titratie is gewoon weer mogelijk.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
DaphVonk
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2018, 02:40

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door DaphVonk »

Hoi Laura,

Ja dat vond ik zelf ook.
Ik slikte het vanaf december 2016 tot en met juni 2017. Begonnen met 10 mg en de laatste twee maanden zat ik op 2,5 mg per dag en daar voelde ik me goed bij.
Maar mijn arts zei dat ik kon stoppen omdat het geen zin had om iets te remmen wat er niet meer was,
omdat mijn waarden helemaal goed waren.

Achteraf bekeken zou ik gevoelsmatig inderdaad graag nog zijn doorgegaan, omdat ik ook wist over minimaal 1-2 jaar slikken.
Dat was toch gewoon mogelijk geweest, ook al waren mijn waarden normaal?

En wat denk je, is het graves met deze antistoffenwaarde of zou het ook een ontsteking kunnen zijn, of is daar nog niks van te zeggen?

Erg bedankt alvast!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door laura »

Hoi Daphne,

Zo'n lage dosis kun je jarenlang slikken met normale waarden.
Antistoffen zijn niet per se elk moment aantoonbaar.

Hier zie je dat ze niet altijd aanwezig zijn: https://schildkliertje.blogspot.nl/p/hy ... oidie.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door laura »

hallo Daphne,

Is er bekend wat er verder gaat gebeuren?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
DaphVonk
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2018, 02:40

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door DaphVonk »

Hoi Laura,

Bedankt voor je bericht.
Ik ben nog aan het wachten op een foto om te kijken of het geen ontsteking is.
Die wordt a.s. maandag gemaakt.

Ik ben nog wel een keer geprikt bij de huisarts
Mijn waarden waren:
ft4: 24 (14-22)
TSH: 0,2 (0,3-4,0)
Antistoffen: 1,6 (vanaf 1,8 positief)
T3: 3 (2,5 - 4,0)

De huisarts zei dat ze vaker ziet, dat als de T3 binnen nog binnen de waarden zit, de ft4 mogelijk niet zover zal uitschieten.
Ik weet niet of dat zo is maar hoop er natuurlijk wel op.
DaphVonk
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2018, 02:40

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door DaphVonk »

Hoi Laura,

Ik wilde nog even van me laten horen.
Ik heb inmiddels de uitslag van de scintigrafie.
Daaruit blijkt dat het geen ontsteking is.

Omdat mijn ft4 waarden verder zijn doorgestegen (van 17, naar 24 naar 28),
gaan ze uit van Graves, zonder op dit moment aanwijsbare antistoffen.

Ze willen over 3 weken praten over radioactief jodium.
Maar ik wil het liefste nog een keer starten met titratietherapie.
En als ik daar goed op reageer lange termijn therapie met lage dosis.
Maar even kijken of ze daar voor open staan ..
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door laura »

hoi Daphne,

Als je Engels goed is, heb je wellicht iets aan: http://www.evidentlycochrane.net/my-tre ... d-to-know/
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door laura »

Jammer is dat SON als patiëntenorganisatie nog steeds tegen is ...

https://schildkliertje.blogspot.nl/2017 ... s-bij.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
DaphVonk
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 jan 2018, 02:40

Re: graves of ontsteking? en wat te doen?

Bericht door DaphVonk »

Hoi Laura,
Bedankt voor het artikel!
Ik heb het met veel interesse gelezen.
Als er geen gekke bijwerkingen komen, wil ik een tweede keer een lage dosis strumazol proberen.
En dan voor een langere tijd dan een half jaar.
Ik houd je op de hoogte!
Plaats reactie