Hoi! Ik ben Linda (graves)

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Hoi! Ik ben Linda (graves)

Bericht door Linda87 »

Hoi allemaal,

Mijn naam is Linda en ik heb Graves. Nou dit klinkt als een opening van een aa bijeenkomst.. :roll:

Mijn schildklier verhaal:
1.5 jaar geleden zwanger geworden, na 26 weken in blijde verwachting zonder al teveel gekke dingen werd erbij toeval Graves ontdekt omdat ik was flauwgevallen
Al jaren ben ik moe, hartkloppingen, duizelingen, trillende handen en spierpijn. Stress en lage bloeddruk verklaarden alles volgens huisarts. Ik werkte fulltime en ik had genoeg verklaringen voor stress, wie niet? ;)

Maar dus toen ineens een mogelijke medische verklaring en voor mij licht aan het eind van de tunnel. Zou ik me dan toch beter gaan voelen? En hoe lang was dit eigelijk al aan de gang?
Begonnen met laagste dosis Strumazol 10 mg. Rustiger aan gaan doen met alles. De eerste prio was de baby en daarna kon ik behandeld gaan worden. In februari 2017 na 40 weken een prachtige gezonde dochter gekregen!

Schildklier ging steeds gekker doen, Strumazol werd verhoogd naar 45mg en propanolol erbij voor m'n hart. Na mijn verlof niet in staat om terug aan het werk te gaan dus ziektewet in.
Geen verbeteringen helaas, medicatie had te weinig effect dus radioactief jodium in november.
Mocht 14 dagen niet voor m'n meisje zorgen was me verteld. Dus ik zou 2 weekjes ergens anders logeren en vriendlief, opa, oma en kdv namen alles over.
Tussentijdse metingen gehad en na 16 dagen eindelijk naar huis.

Nu 2 maanden verder: waardes leken vorige maand wat te verbeteren maar het was nog te vroeg om conclusies te trekken
Nu 30 mg strumazol en 75mg levotyroxine.
Naast de zorg voor mijn dochter blijft er weinig energie over voor andere dingen. Ik ben vermoeider als voorheen, kan soms amper met haar de trap op om te verschonen dus dat doe ik dan maar beneden. Ik slaap als zij slaapt en het huishouden dat doen we er maar een beetje bij op de goeie dagen.
Gelukkig heb ik een lieve, begripvolle en geduldige vriend en lieve mensen in mijn omgeving die soms een handje kunnen helpen.
En verder probeer ik geduldig af te wachten tot het beter gaat.

Ik heb regelmatig op dit forum gekeken en ervaringen gelezen. En ik vond het tijd worden om maar eens mee te gaan doen en mijn ervaring te delen :)
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoi! Ik ben Linda (graves)

Bericht door laura »

Linda87 schreef: 29 jan 2018, 14:08 Geen verbeteringen helaas, medicatie had te weinig effect dus radioactief jodium in november.
Nu 2 maanden verder: waardes leken vorige maand wat te verbeteren maar het was nog te vroeg om conclusies te trekken
Nu 30 mg strumazol en 75mg levotyroxine.
Welkom Linda,

Dat hakt er wel in. Zo'n klein meisje en dan die behandeling met radioactief jodium.
Je kon dus ook maar een beperkte tijd borstvoeding geven.

Je slikt nu dus strumazol en levothyroxine in afwachting of de behandeling met radioactief jodium heeft gewerkt.
Ideaal is dat niet en daar kun je heel moe van zijn.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Re: Hoi! Ik ben Linda (graves)

Bericht door Linda87 »

Nieuwe ontwikkelingen...

We zijn weer een tijdje verder. Na een maand combinatie strumazol en levotyroxine moest ik met alles stoppen. Afwachten hoe m'n sk het op zichzelf zou gaan doen. Internist zei dat mn ? waarde 19 was ( moet tussen 9 en 23 liggen zei ze) dus was goed.

Dat is nu 7 weken geleden. Gisteren uitslag gehad en sk waarde was nu maar 4 🤔 Die jodium heeft flink gewerkt! Dus per direct gestart met 50 mg levotyroxine en over 4 weken wil ze dit (na controle) ophogen naar 75.

Is het normaal dat ik me nu zo beroerd voel al een week of 3? Dacht dat het lag aan de winterkou, griepseizoen enz enz ben verkleumd tot op m'n botten, meerdere keren per dag spierkramp in m'n nek/schouders/rug/kuiten en hele dag het gevoel met tegenwind de brug op te lopen.

Natuurlijk ben ik blij dat ik niet nog een keer die jodium hoef, met die semi quarantaine enzo. En ik ben ook blij dat mijn hart het weer normaal lijkt te doen. Maar dit is ook geen pretje.
Nu een kwestie van goed instellen op levotyroxine en door?
Zou leuk zijn om komende zomer lekker te gaan genieten en leuke dingen te kunnen doen met m'n kleine meid!
Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Re: Hoi! Ik ben Linda (graves)

Bericht door Linda87 »

Hoi Laura,

Bedankt nog voor je reactie. Fijn dat er zoveel ervaringen op dit forum staan, en er veel kennis gedeeld wordt.

Bortvoeding durfde ik niet meer te proberen met de medicatie. Achteraf maar goed ook denk ik, het was fysiek niet vol te houden en icm propanolol en de verhoogde dosis strumazol ook afgeraden.
Dus dan had ik het na een paar weken ook al moeten staken. Nu vanaf het begin flesvoeding gegeven en een hoop gedoe voorkomen.

En bijkomend voordeel is toch ook wel dat papa zijn dochter een fles kon geven 's avonds
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Hoi! Ik ben Linda (graves)

Bericht door mamavan2 »

Je lijf heeft een behoorlijk tekort aan T4, zo te lezen. Jouw klachten passen goed bij die lage waarde en heel langzaam zul je je beter voelen.
Ik ben zelf ook aan het instellen op medicatie bij diepe hypo (29 jaar, moeder van peuter en baby) . Ben nu 4 maand onderweg en voel me nog niet zoals het hoort

Sterkte!!
Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Re: Hoi! Ik ben Linda (graves)

Bericht door Linda87 »

En dan met 2 kleine kindjes? Pfff dat is doorbikkelen.
Ik hoop dat je snel verbetering merkt. 4 maanden is toch ook wel lang.

Succes!
Plaats reactie