Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
Yucel
Berichten: 19
Lid geworden op: 05 mar 2018, 18:58

Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door Yucel »

Goedemiddag allemaal,

Ik ben nieuw op het forum. Ik weet dus ook niet of ik op de juiste pijler deze topic open. Op hoop van zegen maar.

Ik zal mijzelf voorstellen. Ik ben een 29 jarige (ex) Graves patient. Al geruime tijd had ik klachten zoals vermoeidheid. Na een dag werken (kantorobaan) viel ik na het eten in slaap. Ik kon er niets aan doen, mijn ogen vielen dicht en ik was binnen een mum van tijd in slaap. In die tijd was ik ook wel een beetje opgefokt, sneller praten en dat soort dingen. Het is bij mij nooit opgekomen dat ik het aan mijn schildklier kon hebben. Ik moet ook wel zeggen dat het een vrij absurde tijd was met het afstuderen. Het heeft heel veel stress opgeleverd. In juni 2016 ben ik naar de huisarts gegaan. De huisarts die zag eigenlijk gelijk dat er iets met mijn schildklier was. Ze gaf later aan dat ik een bepaalde blik in mijn ogen had en dat mijn ogen anders stonden. Zelf kijk ik naar foto's van toen, maar kan niet echt iets zien. De bloeduitslag liet zien dat FT4 was > 28 en TSK was < 0,04.

Ik ben door de ernst van mijn klachten rechtstreeks doorverwezen naar de internist. Na een aantal onderzoeken bleek dat ik ook de ziekte van Graves heb.De internist gaf aan dat met de ernst van mijn klachten zij hogere waarden had verwacht. Ze heeft patiënten gehad waarbij de schildklier veel sneller werkte, maar de lijst aan klachten ontbrak. Ik ben gelijk begonnen met de Strumazol en na een aantal weken ook Levothyroxine (thyrax) erbij. Ik heb heel veel ups en downs gehad. Ook omdat ik het altijd aangevoeld hebt of mijn schildklier te snel of te langzaam werkt.

Na ongeveer 1,5 jaar hebben we met de internist besloten om op 30 november 2017 te stoppen met de medicijnen. TSH is redelijk stabiel gebleven, alleen laat FT4 een daling zien.

Nu heb ik het niet zo getroffen met mijn gezondheid. Ik heb sinds medio januari namelijk last van draaiduizeligheid en oorsuizingen. De internist, KNO en neuroloog hebben ernaar gekeken en geen bijzonderheden gevonden. Van de huisarts heb ik Betahistine voorgeschreven gekregen en wonderbaarlijk genoeg werkt het wel. De reden dat ik bovenstaande vermeld is, omdat ik eigenlijk sinds kort last heb van concentratie problemen en het heel snel vergeten van dingen. Waar ik voorheen gesprekken van tien jaar geleden nog kon terug halen, is het nu lastig om te concentreren tijdens een gesprek en te herinneren wat er een minuut geleden is gezegd. Ook ben ik niet de oude vrolijke. En dan is voor mij altijd wel duidelijk dat mijn schildklier eigenlijk te langzaam werkt.

Wat ik hiermee eigenlijk wil? Nu het verhaal zo op het beeldscherm staat, geen idee eigenlijk. Misschien meer ervaringen. Hoe is het gegaan met andere Graves patiënten nadat de medicatie stop is gezet? Zelf heb namelijk altijd het gevoel gehad dat mijn schildklier weer te snel zal werken. Of is het zo dat ik nog in de survival modus zit en het meer tijd moet geven dan vier maanden? Ook al is er een duidelijke daling in TSH en FT4 zichtbaar?

Met vriendelijke groet,

Yucel
Bijlagen
Knipsel.PNG
Knipsel.PNG (5.82 KiB) 3142 keer bekeken
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door laura »

hallo Yucel,

Het gebeurt vaker dat na de behandeling van de ziekte van Graves hypothyreoïdie ontstaat.
Het lijkt bij jou ook die kant op te gaan.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Yucel
Berichten: 19
Lid geworden op: 05 mar 2018, 18:58

Re: Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door Yucel »

Eind april mag ik weer langs de internist. Ik neig ernaar om weer te starten met Levothyroxine. Zijn er andere hier die zijn gestopt en na een aantal maanden een hypo hebben gehad? Is het handig om zes maanden te wachten (want in december gestopt)?
JanetH
Berichten: 64
Lid geworden op: 20 mar 2016, 21:18

Re: Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door JanetH »

Hoi Yucel,
Herkenbaar verhaal :-) Ik plaats net mijn "verhaal" in de algemene groep met verzoek voor Kiek voor een evt setpointberekening. Ik ben 29-12-2017 na 18 maanden blockenreplace gestopt. Na 6 weken eerste lab kwam een subklinische hypothereoidie uit ( TSH 5,5 FT4 12) Ik ga donderdag opnieuw prikken, zit dan op 12 weken na stoppen, maar mijn gevoel zegt mij ook dat ik doorzak naar hypothereoidie. Had dezelfde gedachte van de week; ik ga weer starten met de levothyroxine, want voel mij niet goed. Het duurt ook weer enige weken om uit zo'n hypothyreoidie te komen en al die tijd dan weer slecht voelen maakt mij nu al verdrietig. Maar ik wacht mijn consult volgende week maandag met endocrinologe wel weer af.
Ik vind de periode van lab prikken bij jou best wel lang. Kun je niet eerder? Meestal toch een termijn van 6 weken tussen de lab bepalingen?
Groet,
Janet
Yucel
Berichten: 19
Lid geworden op: 05 mar 2018, 18:58

Re: Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door Yucel »

Mijn internist is al heel snel tevreden met mijn waarden. Zolang de waarden in de vastgestelde norm vallen, vindt zij het goed. Na een positieve uitslag mag ik meestal na 2,5/3 maanden weer prikken. Een enkele keer heb ik zelf wel aangegeven om eerder te prikken. De internist is een topvrouw, maar soms heb ik toch het gevoel dat ze snel tevreden is en maar wat doet.

Wat houdt een setpoint berekening in?
Yucel
Berichten: 19
Lid geworden op: 05 mar 2018, 18:58

Re: Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door Yucel »

De laatste paar maanden heb ik schommelingen in mijn menstruatie. Is het uitblijven van menstruatie iets voor een hypo of een hyper? Op het internet kan ik niet een eenduidig antwoord op vinden helaas. Weet iemand hier iets meer over?
Yucel
Berichten: 19
Lid geworden op: 05 mar 2018, 18:58

Re: Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door Yucel »

Dank voor je snelle reactie.

De laatste tijd heb ik vermoeden dat ik weer in een hypo fase ben beland (gestopt met medicijnen). Maar, ik heb gelezen dat heftige bloedverlies e.d. ook iets is van hypo. Ik heb over twee weken weer een afspraak bij de internist. Ik was al van plan om weer te beginnen met Levothryoxine, maar nu ben ik er zeker van.

Wie weet of er een verschil is tussen een endocrinoloog en een internist?
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Gestopt met medicijnen. Wat nu?

Bericht door Kiek »

Hallo Yucel,

In je voor-vorige berichtje vroeg je wat een set point is.
Het set point gaat over de relatie van jouw TSH met je FT4.

De TSH stimuleert je schildklier, en verhoogt in je bloed als er te weinig FT4 aanwezig is.
De TSH zal dalen als er voldoende FT4 is. Altijd in hetzelfde patroon.

Hoe reageert jouw TSH op je FT4? Dat is vastgelegd tijdens je ontwikkeling voor je geboorte.
Als een vingerafdruk. Dus strikt individueel.
De ene mens heeft bij een FT4 van 17 pmol/l altijd een TSH van ca. 1.8. En een ander heeft bij dezelfde FT4 altijd een TSH van ca. 0.6 mU/l.

Omdat TSH's en FT4-tjes eenvoudig te beïnvloeden zijn door alledaagse werkzaamheden, en de hele dag en nacht ook nog eens schommelen in een bepaalde patronen, is het belangrijk zoveel mogelijk dezelfde omstandigheden te kiezen om je bloed te laten prikken.
Daarom: 's ochtends vroeg, nuchter, en zonder schildklierpillen van die dag, naar hetzelfde lab.
Pas dan zijn de waarden met elkaar te vergelijkingen.
Anders wordt het een zootje.

Met het lijstje TSH's en FT4's hierboven kan ik niet zoveel.
- TSH's in het hele lage gebied zijn tamelijk onnauwkeurig, terwijl de plaats belangrijk is. Daarom doen ze niet mee. [ <0.04 -> 28 ... < 0.02 -> 23 ... 0.02 - 14 vervallen].
- TSH 44 FT4 9 met TSH 17 en FT4 11 passen niet bij elkaar. Ook deze waarden doen dus niet mee.
- TSH 16 met een FT4 van 13 in vergelijking met je laatste waarden TSH van 2.09 met een FT4 van 13 matchen ook al niet.
Deze waarden geven geen normale fysiologische werkelijkheid weer.

Dat wil zeggen dat je uitsluitend TSH's overhoudt tussen de 2.02 en de 2.9 met daarbij FT4's van 16 en 18 pmol/l. Dit is te weinig variatie/materiaal om iets zinnigs te kunnen zeggen over de relatie van jouw TSH en jouw FT4.

Gewoon pech!
Vriendelijke groet,
Kiek

PS: Je laatste serie waarden vanaf januari 2017 laat geen hyper of hypo zien. Misschien hebben je menstruatiestoornissen geen verband met je schildkliermalheur?
Kijk ook eens rond in de Thyroidmanager, een gratis online schildklierstudieboek.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie